Många lider i tystnad

tisdag 7 juni 2016 - 08:00 | 14 Kommentarer

Dela gärna detta inlägg och era egna upplevelser, för det här är ett viktigt blogginlägg jag publicerar. Det finns så många som lider i tystnad. Blir inte tagen på allvar och får inte den vård de behöver. Jag vill uppmärksamma detta ämne, för det är så vanligt. Ändå talar få om det. Ungefär var tionde person som har mens har endometrios. Läs om symptom mm. här. Jag delar med mig av det verkliga livet här. Cystor, värk och hur man blir bemött i sjukvården som livmoderbärare med värk.

 

 

För många år sen sa jag till min gynekolog: "Jag tror jag har endometrios", eftersom man skulle kunna placera mig i en exorcist-film inför och under varje mens. Hen svarade "Nej" och så var det slutdiskuterat. Men så här i efterhand så tänker jag på hur många menstuerande människor som lider i tysthet. Som inte får hjälp. Som får höra att det man känner och upplever är "bara vanlig mensvärk". Tänk om jag ändå vet bäst innerst inne? Jag har fått prata med en som fått höra samma, men det visade sig vara något annat är "vanlig mensvärk". 

 

Underbara Mikaela fick som 23-åring diagnosen endometrios efter att ha haft symptom och gått till läkare i 10 år (!!!).

Först vill jag säga en sak till sjukvården: Skärp er! TA ALLA PÅ ALLVAR. Man känner sin kropp bäst och när något inte står rätt till. Låt inte kostnader för en titthålsoperation påverka andra människors liv. Och sluta proppa p-piller på folk eller uppmana dem att bli gravida. Se istället till orsaken varför en människa har ont. Och gör något åt det.

 

 

endometrios

 

 

EDIT: För att tydliggöra detta så är det här min intervju med Mikaela.

Mina frågor, hennes historia, hennes svar.

 

C: När misstänkte du att din mensvärk kunde vara något annat?
M: I tonåren hade jag väldigt kraftig värk i samband med mensen. Fick otaliga olika mediciner utskrivna mot värken, men medicinerna hjälpte bara en kort period innan jag återigen behövde något starkare. Tyckte nog det var väldigt konstigt att jag hade så mycket mensvärk jämfört med de flesta av mina kompisar, men antog väl ändå att det var ”normalt” att det gjorde så där ont vid mens. Speciellt eftersom läkarna inte gjorde något mer än skrev ut starkare värkmediciner (och p-piller, som inte hjälpte). När jag i tjugoårsåldern för första gången hörde om endometrios föll bitarna på plats och insåg att det är det jag har. Dock tog det ännu några år innan jag fick diagnosen.

 

C: Hur gick du tillväga?
M: När min värk för några år sedan ökat kraftigt på en kort tid, börjat komma när som helst i menscykeln och inte längre lindrades av mina rätt så starka värkmediciner, ringde jag sjukvården bad om tid till gynekolog. Väl hos gynekologen skrev hen ut några nya sorters värkmediciner och sa i förbifarten att min värk låter lite som endometrios, och erbjöd en ultraljudsundersökning om jag ville. Eftersom ingen läkare tidigare föreslagit en ultraljudsundersökning tänkte jag att det säkert kunde vara vettigt att göra en sådan. Jag hade, ”som tur”, chokladcystor på äggstockarna, vilket framgick tydligt på ultraljudet och gynekologen kunde med hjälp av fyndet, och det jag berättat om mina problem, med ganska stor säkerhet säga att jag hade endometrios. Skulle ingenting hittats vid ultraljudet kan jag tänka mig att det kunde tagit betydligt längre att få en diagnos.

 

Hur lång tid tog det att få hjälp?
Från att jag första gången gick till läkaren för att få hjälp med mina smärtor i samband med mensen, till att jag fick endometrios-diagnosen tog det knappt 10 år. Att man kan gå regelbundet till läkare för kraftiga menssmärtor i så många år utan att någon ens verkar tänka på att det kan vara endometrios är otroligt.

 

Hur påverkas din vardag av endometrios?
I dag är min endometrios tack vare behandlingen lugn och sjukdomen påverkar inte min vardag desto mer. I tonåren hade jag besvär nästan enbart i samband med mens, men tiden innan jag påbörjade behandlingen gjorde sig sjukdomen påmind nästan dagligen. När det var som värst hade jag smärtor mer eller mindre dygnet runt, oberoende tidpunkt i menscykeln. Magsmärtorna kunde breda ut sig så att jag hade värk från axlarna ner till knäna. Ibland spydde jag eller svimmade. Att klara av och orka med vardagen var ganska svårt.

 

pills 1354782 960 720

 

Vad fick för hjälp av sjukvården?
P-piller föreslogs som första alternativ, men på grund av tidigare problem med p-piller påbörjade jag i stället en behandling med gulkroppshormon, som skulle göra att jag inte får mens. Den första medicinen gjorde situationen aningen bättre, men inte så mycket som förväntat. Bytte till en annan sort, som är specifikt framtagen för endometrios. Jag har också genomgått en titthålsoperation där man rensade bort endometrioshärdar ur buken. I dag är min endometrios tack vare behandlingen lugn och jag har numera sällan smärtor eller problem på grund av sjukdomen. Jag är otroligt glad att min kropp reagerat så bra på behandlingen som den gjort, det är inte alla förunnat.

 

Hur blev du bemött?
Har fått många olika sorters bemötanden genom åren. Flera av läkarna jag träffade i tonåren verkade inte ta smärtan på allvar, utan konstaterade bara att ”det kan göra ont att ha mens”. Första läkaren som sa att jag har endometrios tog visserligen smärtan på allvar, men uppmanade mig sedan att skaffa barn för att lindra sjukdomen, vilket inte kändes så bra. De läkare jag uppsökt med endometrios-relaterade problem efter diagnosen har på det stora hela bemött mig bra (förutom när de uppmanat mig att skaffa barn för att må bättre…) och jag har blivit tagen på allvar.

 

Dina egna råd till alla livmoderbärare som misstänker att deras mensvärk kan vara endometrios?
Stå på er och kräv att få hjälp. Jag vet själv att det här är allt annat än lätt, men man ska inte behöva gå runt och må jättedåligt,  när det finns hjälp att få. Om man inte är en sådan person som skrämmer upp sig själv av att läsa om sjukdomar kan det också vara en idé att läsa på lite om endometrios för att ha mer kött på benen när man går till läkaren.

 

Vilka fördomar du stött på och hur vill man bli bemött?
Jag kan förstås bara tala för mig själv, men jag vill att mina smärtor och problem orsakade av sjukdomen ska tas på allvar, och inte avfärdas och jämställas med ”lite mensvärk”. Och helst ser jag också att sjukvårdspersonal låter bli att uppmana mig att skaffa barn för att lindra sjukdomen. Den uppmaningen känns inte okej.

 

Vad är det sämsta och bästa med mens?
Det sämsta med mensen har för mig alltid varit värken som kommer i samband med den. Det sämsta med mens överlag är att den fortfarande är så tabu på många håll i världen, att det ställer till med stora problem för menstruerande individer.

Det bästa för mig har varit att jag vetat att kroppen fungerar någorlunda som den ska när den blöder regelbundet.

 

 

cry 1299477 640

Ha inte ont i tystnad. Våga prata och dela med er av detta! 

 

Kommentarer

  • Johanna

    07.06.2016 10:12 (1 år sen)

    Detta inlägg är lite flummigt. Är det alltså dina eller Mikaelas svar? Är börjanet dina erfarenheter oh resten hennes? Kanske jag är dummare än normalt men.

    • Caroline Eriksson

      07.06.2016 10:22 (1 år sen)

      Ingen är dum :) Början är mina erfarenheter och resten är Mikaelas historia.


  • Ika

    07.06.2016 15:03 (1 år sen)

    Jag har inte endometrios men blöder däremot väldigt mycket när jag har mens. Det är också en sak som jag förstod först efter ganska lång tid, alltså att mina blödningar verkligen är mycket större än vad som är vanligt. Jag fattade ju att jag antagligen blödde mer än de flesta andra, men det tog länge innan jag fattade hur lite många blöder jämfört med mig. Det är ju inte direkt så att man pratar och jämför, och dessutom är det ofta svårt att jämföra om man inte använder menskopp. Jag har ätit cyklokapron för att minska blödningarna. Fick recept på cyklokapron efter att ha frågat efter det hos en läkare som ville skriva ut p-piller. jag var inte sexuellt aktiv då och ville inte äta medicin hela månaden för ett problem jag hade några dagar i månaden. Cyklokapron minskar blödningarna lite, jag märker det mest på att jag inte längre får anemi sedan jag började använda cyklokapron. Tycker fortfarande att jag blöder jobbigt mycket när jag har mens. (Fast nu går jag på p-piller och blöder oftast inte alls vilket känns som en himmelsk befrielse. Förlåt fiskarna och förlåt min kropp för att jag mixtrar med hormonerna, men ÅH SÅ SKÖNT det är att slippa springa och byta menskopp varannan/var tredje timme under de värsta dagarna.) En intressant sak i sammanhanget är att jag åt cyklokapron i flera år utan att ha blivit gynekologiskt undersökt. Först när jag gick till en annan läkare som var lite mera engagerad gjordes en gynekologisk undersökning och togs blodprov för att kolla att jag inte hade cystor eller någon variant av blödningssjuka (som är bra att känna till om man i framtiden ska föda barn eller opereras). Det finns ingen känd orsak till att jag blöder så mycket som jag gör, men jag tänker mig att i framtiden kommer man kanske att ha forskat tillräckligt i ämnet för att förstå varför kvinnor som jag (och min mamma) förlorar så mycket blod varje månad att vi blir anemiska utan regelbundna järntillskott.

    • Caroline Eriksson

      07.06.2016 15:53 (1 år sen)

      Hej, tack för din långa kommentar och att du delar med dig! :) Menskoppen är ju helt underbar just för att man ska ha koll på hur mycket man egentligen blöder. Låter hejvilt att behöva springa och tömma den varannan timme. Då blir man nog trött i kroppen! Det är mystiskt hur man inte blir gynekologiskt undersökt noggrant innan de skriver ut mediciner. Jag har alltid blivit det, och mest för att jag inte litar på läkare som skriver ut mediciner utan att undersöka en noga. :-) Jag hoppas verkligen att det i framtiden blir mer fokus på "kvinnosjukdomar" och sånt som drabbar så många, men ingen talar om. Allt gott till dig!

      • A

        08.06.2016 12:55 (1 år sen)

        Jag måste tömma min menskopp varannan/var tredje timme 1-2 dagar under mens, har tidigare tyckt jag har sparsam mens, men nu då jag för första gången på många år är helt hormonfri så är den mycket rikligare än nånsin förr. Kanske det alltid borde varit så, eller så har det ökat på med åldern, min preventivrådgivare sa att fast jag är utan spiral nu (30) så kommer jag antagligen behöva när jag är 40 för många kvinnor får så jätteriklig mens då. Hoppas det inte blir värre, men samtidigt älskar jag att inte behöva påverkas av hormoner! min man är steriliserad så preventivmedel är verkligen inget jag behöver bara för att slippa ha mens. Lider med alla som har endometrios, fint att ni pratar om det så fler får upp ögonen för det!

        • Caroline Eriksson

          09.06.2016 12:04 (1 år sen)

          Tack för din kommentar och att du delade med dig. Allt gott till dig! Och det är väl svårt att veta hur ens normala mens ska vara när man äter hormoner. Gynekologer jag träffat vill gärna använda sig av hormoner på mig så jag ska få en mens mer efter läkarboken än den naturliga och regelbundna menscykel jag alltid haft. Hoppas att din mens inte blir rikligare. Se till att få i dig tillräckligt med järn så kroppen kan återhämta sig i lugn och ro <3


  • Till Ika

    07.06.2016 15:48 (1 år sen)

    Med stor sannolikhet kan din mamma och du vara sköldkörtelsjuka. Hälsar hon som slutade blöda. Och ja, de har ingen koll på hur sköldkörteln fungerar i det här landet. Katastrof.

    • Caroline Eriksson

      07.06.2016 15:56 (1 år sen)

      Jag fick underproduktion av sköldkörteln när jag gick i lågstadiet, men har nog själv fått bli lite expert på det området och känna efter själv hur jag mår och om medicineringen är rätt. Ännu en sjukdom som få talar om, men som är så vanlig. Tack för din kommentar och allt gott till dig!

    • Ika

      07.06.2016 16:45 (1 år sen)

      Kan du berätta mera om det här? Om min sköldkörtel har att göra med mina rikliga blödningar skulle jag i så fall ha haft fel på den sedan ett halvår efter min första menstruation. (Då gick jag från hyfsat sparsam blödning i 35 dagars cykel till rikliga blödningar i 26-27 dagars cykel.)

      • Till Ika

        08.06.2016 11:45 (1 år sen)

        De tippar att jag haft fel på sköldkörteln sedan jag var 15 år också. Jag fick skolka från gymnasiet eftersom blödningarna var så rikliga. Endometrios och sköldkörtelsjukdom är "kusiner". Har man en autoimmun sjukdom så kan man med stor sannolikhet ha en till. Skicka ett mejl till p_strom@hotmail.com så hjälper jag dig vidare. :)


  • Ida

    08.06.2016 08:18 (1 år sen)

    Tack för allt det du skriver, så många viktiga och intressanta ämnen du tar upp! Jag har själv endometrios, och kämpade länge innan jag fick någon slags diagnos. I början av tonåren antog jag att det är väl så här det ska kännas, och skämdes lite ibland när ingen annan verkade klaga över sin mensvärk! Endometrios borde verkligen uppmärksammas mer!

    • Caroline Eriksson

      09.06.2016 12:00 (1 år sen)

      Tack för din kommentar och för att du delade med dig. Allt gott till dig!


  • Isa

    09.06.2016 00:18 (1 år sen)

    Kan även berätta om olika hypoteser om varför jag inte blev gravid som presenterades: - Jag var för spänd och behövde bara slappna av lite mer, så skulle det gå HELT av sig själv (gynekolog) - Jag överanalyserade allt och "naturliga" kvinnor gör inte så (släkting) - Jag var omedvetet fortfarande kär i mitt ex (NOT, kan tilläggas) och därför "blockerad" (psykolog på fullt allvar) - Jag borde idrotta mera, simning rekommenderades (annan gynekolog) Tills en bra läkare fixade titthålsoperation, diagnosticerade endometriosen som klar och entydig orsak och var allmänt trevlig och kompetent... Systrar: lyssna icke på amatörpsykologer (ens om de har examen), gå till en bra doktor!!! Tack till Caroline för ett bra inlägg!

    • Caroline Eriksson

      09.06.2016 12:01 (1 år sen)

      Herrejäklar vilka läkare och psykologer du träffat :D Tack för din kommentar och att du delade med dig. Allt gott till dig!


Skriv kommentar

Observera att kommentarsfunktionen inte stöder användningen av emojis.