Internationella lupusdagen

onsdag 10 maj 2017 - 22:30 | 12 Kommentarer

Idag är det internationella lupusdagen. Caroline, som haft SLE, skrev ett inlägg om sina år med sjukdomen. Caroline är säkert härlig på många sätt men jag blir lite provocerad när hon skriver om SLE, som hon sluppit för att hon kämpat tillräckligt. Hon slapp den för att hon vägrade acceptera att den var en del av henne. Som med kärlek och sisu slapp den. Ta inte detta fel nu, jag är jätteglad över att hon har sluppit det. Super. Skulle vilja unna allihopa samma. Och hon får gärna skriva om sina känslor från SLE-tiden, för de är verkligen omtumlande. För alla med en kronisk sjukdom. MEN.

Jag har aldrig hört talas om någon annan, i hela världen, som blivit kvitt SLE. Jag har frågat, jag har googlat, men ännu inte stött på någon. Rätta mig gärna om jag har fel. Nu är detta inget jag har retat upp mig såhär över ett enda inlägg. Caroline har skrivit flera gånger om SLE, redan före hon började blogga på sevendays. Varje gång har hon poängterat hur hon minsann har kämpat och därför sluppit den. I ett inlägg blev jag provocerad för att hon skrev att hon slapp sjukdomen för att hon slutade äta de giftiga medicinerna. 

Jag har minsann kämpat. Jag har slutat stressa. Jag har minsann kärlek. Och jag har minsann visat sjukdomen att den inte äger mig. Men den är fortfarande en del av mig. SLE är en kronisk sjukdom. Man slipper den inte. Har inte jag kämpat tillräckligt?! Ja, hennes fall är tydligen unikt. Men alla andra kroniker får ju lite stämpel som att "vi inte har försökt tillräckligt"... Så bara om vi slutar äta de giftiga medicinerna så blir vi nog friska? Åh, om det vore så enkelt!

Överreagerar jag? Jag har bävat för att publicera detta inlägg men idag kände jag att jag fick nog. Det måste ut på nåt sätt. 

Min SLE är ärftlig. Jag vet att det inte var nån plötslig immunologisk reaktion som jag fick. Utan medicin skulle jag inte ha kunnat leva normalt tills idag. Och jag har faktiskt planer på att sluta med min medicin. När tiden är rätt. Inte nu iom studierna. Min SLE har länge varit så balanserad att jag faktiskt tror det skulle gå bra. Alla prov och undersökningar har visat noll aktivitet i flera år, över 10 år. Men trots allt detta positiva så är den fortfarande kronisk. Jag har fortfarande SLE. Inget jag kommer att slippa. Inte ens när jag slutar med mina mediciner och om allt går fint. Mina läkare kommer aldrig säga, "Jessica, nu är det så att du är frisk från din SLE". För man kan ju inte bli frisk från en kronisk sjukdom. Men man kan leva med SLE som är lugn och utan mediciner. Sen om man har en immunologisk reaktion som liknar ett SLE-utbrott kan jag tänka mig att man "blir frisk från sjukdomen". Men vad vet jag. Jag har förstått att Caroline har detta svart på vitt också, så jag tror henne. Jag är bara väldigt, väldigt confused och fattar inte hur det kan vara så.

Jag har inte bara SLE, jag har även sjögrenska syndromet. Som hör till SLE. Jag har alla autoantikroppar i blodet som hör till sjukdomarna. De kommer aldrig försvinna. Jag kommer att ha autoantikropparna i resten av mitt liv. De är en del av min kropp. Samma som med min SLE. Den håller sig bara jävligt lugn. Men man vet aldrig när den börjar ryka. Som en vulkan. Som plötsligt exploderar. Jag måste sköta om den. Paja den medhårs. Inte reta upp den.

Alla som känner mig vet att man aldrig skulle kunna tro att jag har en kronisk sjukdom. Jag ser ut som normalt. Jag lever som normalt. Jag har så mycket att vara glad för. Jag är så tacksam. Även om jag har en kronisk sjukdom. Jag har lärt mig att leva med den. Jag är inte min sjukdom, men den är en del av mig. För alltid.

I släkten finns både RA, sjögrenska och MS. Vi kommer aldrig att bli av med dessa. Just pga av att de är kroniska. Men vi har jävligt mycket fananamma och låter inte våra sjukdomar ta över. Men de är fortfarande kvar. Vi har haft dem halva vårt liv, inte bara i några år. Utan faktiskt hela jävla livet. Jag kommer snart upp i 20 år tillsammans med SLE. Over and out.

För er som inte vet vad SLE, lupus, är kan läsa detta inlägg.

Sonen vann denna fina mössa på lotteri idag och jag tycker den passar bra hit. "Lev livet". Vet någon vad det är för förening? Och mössan passar in i detta majväder också... Hamnade skrapa bilfönstren imorse... och snöfall... I maj!

levlivet

Taggar:

Kategorier:

Jag Prat om sjukdomar

12

Kommentarer

  • Pernilla

    10.05.2017 22:39 (17 dagar sen)

    Nej du överreagerar inte. Det enda jag se Carolines inlägg som är ett hån mot alla som lider av och kämpar mot svåra sjukdomar. Blev riktigt förbannad.


  • Kata

    10.05.2017 22:45 (17 dagar sen)

    Tack, Jessica på alla kroniskt sjukas vägnar! Din text värmde dem som kämpar med sina sjukdomar dag ut och dag in utan några förbättringar i sikte.


  • CorinneGrönholm

    10.05.2017 23:12 (17 dagar sen)

    En styrkekram åt dig från en annan som också kämpar med jobbiga sjukdomar! <3


  • Mimmi

    11.05.2017 05:54 (16 dagar sen)

    Håller med dig. Fick en ryggskada (ryggsjukdom som gjorde att ryggen blev så svag på ett ställe att den gav upp där) i somras som aldrig kommer att bli helt bra. Ryggen kommer aldrig att bli som förut. Har nu värk dygnet runt. Får ofta höra av andra att deras kusins vän eller mosters arbetskompis minsann slapp sin kroniska ryggskada för att de jumppade eller åt bättre. Det finns inget magiskt spö i form av sallad eller gymbesök som kan läka skadan i min rygg.


  • Catariina Salo

    11.05.2017 09:03 (16 dagar sen)

    Mössan! Jag tror det är en reklammössa för Föreningsfestivalen, typ "lev föreningslivet". KRAM på dej!

    • Jessica

      11.05.2017 12:31 (16 dagar sen)

      Ah, tack!! Har försökt googla och kolla men inte hittat nåt svar. ;)


  • Margaretha

    11.05.2017 09:23 (16 dagar sen)

    Nej du överreagerar inte....har heller aldrig hört om att man kan bli fri från SLE. Har själv ledgångsreumatism o kämpar varje dag. Tack för att du skriver...önskar dig o andra kroniska sjuka en god sommar. Vi kämpar vidare.


  • Ia

    11.05.2017 09:26 (16 dagar sen)

    Hej! Tack för ett läsvärt inlägg. Jag vet ingenting om nånting och kan därför inte uttala mig mer om det, men mössan härstammar från Föreningsfestivalen som ordnas typ årligen i oktober i syfte att synliggöra och sammanföra de finlandssvenska föreningarna. "Lev föreningslivet" har varit sloganen länge, men jag vet inte om den är det mera. Föreningen heter visst festivalföreningen, vilket ju också är lite festligt.. :)


  • Jess

    11.05.2017 22:45 (16 dagar sen)

    Det finns ju inget definitivt test/blodprov som visar någon har SLE eller inte. Diagnosen får man ju baserat på hur många av kriterierna man uppfyller, många av dem är rätt diffusa och symptomen kan vara lindriga. Kanske man som läkare kan diagnosticera någon med SLE utan att det egentligen inte är det, vem vet? Men har man verkligen SLE så kan man nog inte tänka sig frisk. Däremot kan man ju ha perioder då man är helt symptomfri.


  • Johannes

    12.05.2017 08:31 (15 dagar sen)

    Tja, Dr House diagnostiserar ju hälften av sina patienter med SLE. Efter ett tag fattar han ju ändå att det är nåt annat dom har. ;)


  • Malin

    12.05.2017 15:37 (15 dagar sen)

    SLE kan man inte slippa sådär. Du har rätt. Hon har troligtvis haft något annat än just SLE. Antagligen något som liknar.. Synd att hon tror det själv.


  • Jessica

    12.05.2017 19:44 (15 dagar sen)

    Om vi nu ponerar att det inte var SLE hon hade utan bara en reaktion så är det ju nog läkarna som bör beskyllas, inte hon själv. För det är ju läkarna som gett diagnosen. Och både läkarna och hon själv var säkra på att det var det hon hade. Hon hade alla symtomen, det kan vi inte neka. Men mycket speciellt fall är det ju... Kan man bli kvitt en kronisk sjukdom? Frågan kvarstår.


Skriv kommentar