Visa inlägg taggade med 'kol'

fredag 3 mars 2017 - 18:22

KOL, nån här som kan berätta?

Sitter och läser på tent för tillfället. Har tent i respiratorisk och sinnesorganens ohälsa. Har jagat bort maken och barnen 100 km i nordöstlig riktning (nåja, de skulle nu ändå ha åkt dit), och har några timmar med fullständig koncentration på tentläsning. Tyvärr så kommer man ju på så mycket annat man istället kunde göra... som att skriva blogg... Så en "kort" text bara:

COPDKOL, eller COPD, består av endera "kronisk bronkit", eller "emfysem".

Jag läste att man räknar med att över 4% av männen och över 3% av kvinnorna har KOL, i Finland. I mina böcker från Sverige räknar man med att 9% av befolkningen från åldern 20-65 år har KOL, och att hälften av dem inte ens vet om det. Man räknar alltså med att många går med sjukdomen utan att veta om det. I Finland räknar man att KOL kommer att vara, år 2020, den tredje vanligaste dödsorsaken.

Så många alltså!?! Jag blev nog lite chockad. Man räknar med att 50% inte ens vet om att de har sjukdomen. Hur många av er fick svårare att andas nu...?

Vad lär vi oss av det då? Ja, om du röker så sluta med det så fort som möjligt! Rökning är ju nog den största orsaken varför man får KOL. Rökning är ju aldrig bra, fast det visste ni säkert redan... Rökning står för 90% av alla KOL-fall. Sen kan det också vara lång exponering av damm och kemikalier, luftföroreningar utomhus, passiv rökning, täta lunginfektioner i barndomen och astma som kan leda till KOL. 

Som tur är har vi rätt bra medicinsk behandling här i vårt land, i västvärlden, om man lider av KOL. Plus syre då. Men det leder ändå till konsekvenser i livet. Man kan behöva anpassa vardagslivet till andningsvikten, ett lättare arbete, svårt att använda kommunala transportmedel (kan inte vänta på bussar mitt i avgaserna i trafiken), sexlivet försvåras pga ansträngingen, man magrar och blir lättare undernärd pga att energin att andas kräver mycket av kroppen.

Lättare KOL och astma påminner om varann. Och nu tänker alla med astmatiska problem: tänk om det är KOL! Nja, så många, många fler har ju nog astma, så chansen att ha KOL är ju nog ändå liten. Men en bra skiljelinje mellan dessa två är att astma är reversibelt, dvs man har bra perioder och kan vara symtomfria. KOL är irreversibelt, dvs det förvärras sakta men säkert, det blir inte bättre emellan.

En som berättat öppet om sin KOL är Rickard Wolff i Sverige, kolla klippet hos Malou där han berättar här.

Än så länge har jag bara stött på mycket gamla människor som har KOL. Så nu undrar jag, finns det yngre (än 70år) här som har KOL själva eller känner nån någon med KOL? Mående, symtom, behandling, hur påverkas det dagliga livet? Kommentera gärna! Bra/dåliga erfarenheter av vården?

Vi kan ju ta upp astma också lite om någon har nåt dom väldigt gärna vill ta upp här, när vi ändå är igång med lungproblem? Nåt ni undrat? Erfarenheter där?

 

fredag 6 januari 2017 - 20:05

Ulcerös kolit. Monika och Michaela berättar.

Ulcerös kolit har alltid varit en sjukdom som jag inte riktigt kunnat greppa. Man pratar inte riktigt om sjukdomar som involverar tarmarna och därav blir de lite "hemliga". Jag har faktiskt hört en del om Crohns sjukdom men mycket lite om Ulcerös kolit. Så bästa alternativet för att få veta lite mer är att lyssna på två människor, som själva har den.

Monika Smulter har jag träffat ett par gånger eftersom maken och Freddi lärt känna varandra via armbrytningsintresset. Vi har försökt få in träningar tillsammans men avståndet och familj och jobb gör som vanligt det rätt svårt att få en tid att passa för alla. Eller så blir nån sjuk just då man fått inplanerat nånting. Messade med henne för länge sedan och fick av en slump veta att hon har ulcerös kolit. Så när vi väl fick inplanerat en träningsdejt så passade jag på att fråga:

MonicajagPighouse

Vem är du?

Monika Smulter från Malax. 33 år. Gift med Freddi Smulter. Närvårdare sen tidigare och har jobbat på daghem. Studerar nu till merkonom.

Hur skulle du beskriva Ulcerös kolit?

En kronisk tarminflammation. Ulcerös påverkar ju tjocktarmen.

När och hur märkte du av de första symtomen?

Våren 2003 började jag märka av symtom som blod i avföringen. Det var sista året som jag studerade till närvårdare. Tog en tid innan jag for till läkare men sen fick jag nog hjälp fort. Jag for till hälsocentralen som skickade mig vidare direkt för undersökningar på sjukhuset, bland annat kolonskopi. Men efter den diagnosen började allt hända. Hösten 2004 blev jag så dålig så de opererade bort tjocktarmen. Den var jätteinflammerad och jag fick gå mycket ofta på toaletten. Jag var på sjukhus en månad och de tog bort tjocktarmen och kopplade ihop tunntarmen med ändtarmen.

Nyår 2004 fick jag sedan sammanväxningar och fick ligga på sjukhus igen och andra operationen gjordes. 2008, när jag var gravid med första barnet, så blev jag opererad igen. Sammanväxningar igen. Och det var inte bara operation och sen hem utan det var skytteltrafik till och från sjukhuset, mådde bra-mådde dåligt. 2009, när första barnet var 6 månader, så blev det operation igen för samma orsak. Den här gången var det nytt försök med att lägga in nån vätska som skulle göra det svårare för sammanväxningar. Sen dess har det hållits!

Har ulcerös hämmat dig på nåt område? Vad upplevs som jobbigast?

Tja, det största är väl att jag byter yrke pga sjukdomen. Jag behöver ha ett mer stillasittande arbete där jag inte behöver stå så mycket. Jag måste gå väldigt ofta på wc så därav rätt mycket som hämmar också. Jag går 6-8 ggr/dag på toaletten när jag mår bra. Det börjar krampa i magen om jag måste stå länge. Jag är trött hela tiden. Jag försöker att det inte ska störa i vardagen men vissa saker får jag ju lämna bort. Är vi på resa, tex till Helsingfors, så får jag lida några dar efteråt istället. Jag har inte några problem att hålla mig, även om jag går ofta på wc, så det är inget problem medan vi reser eller är borta.

Det som kanske är jobbigast med sjukdomen är att det inte syns utåt. Det känns som att man måste hålla en fasad. Även om man är trött eller mår dåligt. Det var väl det som ledde till min utmattningsdepression förra vårvintern. Det var mycket på jobbet, det var barnen, det var Freddis tävlingsresor. 

Har Ulcerösen medfört nåt positivt?

Kommer inte på nåt... Sporrat mig kanske till att söka till en till utbildning, men den skulle jag inte behöva om det inte vore för sjukdomen.

Hur mår du idag?

Jaa, det går upp och det går ner. Ibland bättre och ibland sämre. Har lärt mig hur sjukdomen fungerar och vilka dagar som brukar va värre eller när jag behöver ta det lugnt. Jag försöker ta mig mer tid till att vila.

Hur ofta tränar du? Vad tränar du allra helst?

Jag har börjat ta tag i träningen igen. Tränar 3-5 ggr/vecka. Det blir styrketräning mest och så tränar jag innebandy 1 ggr/vecka.

Personbästa då?

Bänk: 73 kg

Mark:95 kg

Knäböj: 80 kg

MonicaPighouse 

Michaela Lindström har jag följt länge, både via blogg och instagram, och hon är verkligen en förebild för många. Hennes stora passion för löpning är stark och många gånger fattar jag inte hur hon orkar, samtidigt som jag vet hur bra man mår efter ett träningspass. Hon kommer från min gamla hemstad och bor nu, efter många flyttar såsom vi, inte många gator från där jag är född. Och så kom jag ihåg att hon har Ulcerös kolit. Så jag passade på att fråga:

michaelaUK

Vem är du?

35 år, kvinna, hemma från Pargas. Jobbar som marknadsföringschef inom livsmedelsindustrin.

Vad är Ulcerös kolit?

Ulcerös kolit betyder i praktiken att tjocktarmen av någon orsak blir infekterad. Jag brukar säga åt mina barn att det blir som små blödande skavsår inne i magen och att det känns ungefär som när man är magsjuk kombinerat med ryggvärk och trötthet. Traditionell västerländsk medicin menar att ulcerös kolit, likt diabetes eller andra autoimmuna sjukdomar, inte går att bota. Däremot kan man lindra besvären så att man kan vara symptomfri långa perioder. De symptomfria perioderna är olika för olika individer. Själv brukar jag drabbas av 2-4 skov per år. Ett skov är tiden då jag är dålig i magen. Det enda som hjälper för min del är stark kortisonkur. Vidare äter jag cytostatika och antiinflammatoriskt medicin varje dag.

När och hur märkte du av de första symtomen?

Jag åkte på en ordentlig maginfluensa. Det var i alla fall vad jag tror. Jag spydde i flera dagar, blev dålig i magen och mådde allmänt dåligt. Ganska fort fick jag mer och mer blod i avföringen. Eftersom jag samma vecka börjat ett nytt jobb försökte jag vara tapper och vara på jobb, men till slut orkade jag inte. Åkte in ett par gånger till hälsostationen i Tammerfors där läkarna avfärdade det med nåt annat. Insåg själv att det var värre än så, så jag bokade tid till en privatläkare. Så fort jag träffat den läkaren skickade han mig omedelbart till Tammerfors Universitetssjukhus. Blev direkt inlagd på gastroenterologiska avdelning och följande dag efter att man gjort kolonoskopi, konstaterade man att jag hade ulcerös kolit.

Har Ulcerösen hämmat dig på nåt område?

Första året känns som ett enda töcken. Åkte in och ut på sjukhuset varannan månad. Hemma hade vi en 1-åring. Jag var ny på jobbet och min man reste mycket i arbetet. Det känns som om jag ständigt hade en kanyl för kortison i handen. Och att min dotter ofta satt med mig på sjukhuset.
Till en början åt jag ett läkemedel som hette Azamun. Hade en paus på ca. en månad och då jag skulle börja äta läkemedlet igen hade min kropp byggt upp någon form av allergi - tog jag ett piller började jag kräkas våldsamt. Ja, så våldsamt att jag kräktes blod. Det var precis i juletider och jag kommer ännu ihåg den där taxifärden då jag knappt orkade stappla mig in i sjukhuset, och med skakiga ben stod där med en blodpåse i handen.

Vad upplevs som jobbigast?

I början var det jobbigt eftersom vi bodde långt borta från släkt och vänner. Jag kommer ihåg en annan gång då jag blev inlagd under dagen och min man samtidigt var borta på arbetsresa. Sjukhuset erbjöd att de skulle kontakta en socialarbetare som skulle hämta vår dotter från dagis eftersom de inte lät mig åka iväg och hämta henne. För mig var det här otänkbart. I början var det svårt för mig att överhuvudtaget acceptera sjukdomen, eller ens prata om det. Då jag var utan skov kände jag mig ju frisk så. Jag hade svårt att inse att sjukdomen alltid skulle vara hos mig. Jag provade otaliga olika dieter och läste sida in och sida ut med olika teorier om sjukdomen, dess uppkomst och olika botemedel. Eftersom vi flyttat en hel del har jag också kommit i kontakt med olika sjukhus och därigenom överläkare och deras förhållningssätt till sjukdomen. I Tammerfors sa man att operation var ett bra alternativ för mig, senare då jag fått vård på Mejlans, Jorv och nu senast Åbolands sjukhus är det ingen som längre nämnt operation - och det är jag glad för. I början skämdes jag också över att säga att jag hade ulcerös kolit. Det hade varit enklare om det varit något mer rumsrent. Med åren har också det här ändrats. Jag har levt med ulcerös kolit i snart 10 år och känner att jag småningom kommit till ro med det hela. Jag har lärt mig leva med ulcerös kolit helt enkelt. Och prata om det. Det är ju trots allt bara en skitsak.

Har Ulcerös medfört nåt positivt? Sporrat dig till nåt bra?

Det kan jag inte påstå. Några läkare har avrått mig från att springa - något jag för övrigt älskar att göra. Jag har lärt mig slå dövörat till. Med åren har jag ändå lärt mig ta det lugnt då kroppen har en pågående infektion. Jag har flera gånger drabbats av clostridium och legat i isolering. Till slut reagerade jag inte på den medicinen heller men det är en annan historia. Jag vill ändå inte påstå att sjukdomen skulle begränsa mig värst mycket. Det är så många andra som har det så mycket värre. Det här är i det stora hela ingen big deal. Om det här är det värsta som jag kommer lida av kommer jag jäkligt lindrigt undan.

Hur mår du idag?

Som bäst är sjukdomen aktiv och jag känner att sjukdomen begränsar mitt liv i den bemärkelsen att jag är tröttare än vanligt. Kortisonet i sin tur gör att jag blir jäkligt morgonpigg, så inget dåligt utan att det för något gott med sig. Jag kan också konstatera att det varit en rätt mager jul för egen del eftersom aktiv ulcerös kolit gör att jag tappar matlusten och vinet smakar surt.

Vad är det bästa du gjort i träningsväg och i tävlingar? Nåt du är speciellt stolt över där?

I träningsväg är jag nog mest stolt över att jag flera gånger sprungit 50 kms lenkkin eller t.o.m. längre. Som den gången då jag sprang från Pargas ut till Korpo (57 km) och att jag gjorde det ensam (sällskapet har alltid hoppat av efter 20,30 km).

Tävlingar är jag mest stolt över prestationerna i Stockholm maraton som jag sprang på 3:31 i +4 grader och full storm, och 4:e platsen i Finlandia Hiihto på 30 km.

(Bilden på Michaela togs när hon deltog i vad som sägs vara Sveriges tuffaste fjällmaraton. Sträckan är 50 km och man springer upp och ner för fyra fjälltoppar med totalt 2900 höjdmeter. Vill ni läsa mer om det så kika in på hennes blogg där hon skrivit ett inlägg om just denna resa.)