Visa inlägg taggade med 'sle'

onsdag 10 maj 2017 - 22:30

Internationella lupusdagen

Idag är det internationella lupusdagen. Caroline, som haft SLE, skrev ett inlägg om sina år med sjukdomen. Caroline är säkert härlig på många sätt men jag blir lite provocerad när hon skriver om SLE, som hon sluppit för att hon kämpat tillräckligt. Hon slapp den för att hon vägrade acceptera att den var en del av henne. Som med kärlek och sisu slapp den. Ta inte detta fel nu, jag är jätteglad över att hon har sluppit det. Super. Skulle vilja unna allihopa samma. Och hon får gärna skriva om sina känslor från SLE-tiden, för de är verkligen omtumlande. För alla med en kronisk sjukdom. MEN.

Jag har aldrig hört talas om någon annan, i hela världen, som blivit kvitt SLE. Jag har frågat, jag har googlat, men ännu inte stött på någon. Rätta mig gärna om jag har fel. Nu är detta inget jag har retat upp mig såhär över ett enda inlägg. Caroline har skrivit flera gånger om SLE, redan före hon började blogga på sevendays. Varje gång har hon poängterat hur hon minsann har kämpat och därför sluppit den. I ett inlägg blev jag provocerad för att hon skrev att hon slapp sjukdomen för att hon slutade äta de giftiga medicinerna. 

Jag har minsann kämpat. Jag har slutat stressa. Jag har minsann kärlek. Och jag har minsann visat sjukdomen att den inte äger mig. Men den är fortfarande en del av mig. SLE är en kronisk sjukdom. Man slipper den inte. Har inte jag kämpat tillräckligt?! Ja, hennes fall är tydligen unikt. Men alla andra kroniker får ju lite stämpel som att "vi inte har försökt tillräckligt"... Så bara om vi slutar äta de giftiga medicinerna så blir vi nog friska? Åh, om det vore så enkelt!

Överreagerar jag? Jag har bävat för att publicera detta inlägg men idag kände jag att jag fick nog. Det måste ut på nåt sätt. 

Min SLE är ärftlig. Jag vet att det inte var nån plötslig immunologisk reaktion som jag fick. Utan medicin skulle jag inte ha kunnat leva normalt tills idag. Och jag har faktiskt planer på att sluta med min medicin. När tiden är rätt. Inte nu iom studierna. Min SLE har länge varit så balanserad att jag faktiskt tror det skulle gå bra. Alla prov och undersökningar har visat noll aktivitet i flera år, över 10 år. Men trots allt detta positiva så är den fortfarande kronisk. Jag har fortfarande SLE. Inget jag kommer att slippa. Inte ens när jag slutar med mina mediciner och om allt går fint. Mina läkare kommer aldrig säga, "Jessica, nu är det så att du är frisk från din SLE". För man kan ju inte bli frisk från en kronisk sjukdom. Men man kan leva med SLE som är lugn och utan mediciner. Sen om man har en immunologisk reaktion som liknar ett SLE-utbrott kan jag tänka mig att man "blir frisk från sjukdomen". Men vad vet jag. Jag har förstått att Caroline har detta svart på vitt också, så jag tror henne. Jag är bara väldigt, väldigt confused och fattar inte hur det kan vara så.

Jag har inte bara SLE, jag har även sjögrenska syndromet. Som hör till SLE. Jag har alla autoantikroppar i blodet som hör till sjukdomarna. De kommer aldrig försvinna. Jag kommer att ha autoantikropparna i resten av mitt liv. De är en del av min kropp. Samma som med min SLE. Den håller sig bara jävligt lugn. Men man vet aldrig när den börjar ryka. Som en vulkan. Som plötsligt exploderar. Jag måste sköta om den. Paja den medhårs. Inte reta upp den.

Alla som känner mig vet att man aldrig skulle kunna tro att jag har en kronisk sjukdom. Jag ser ut som normalt. Jag lever som normalt. Jag har så mycket att vara glad för. Jag är så tacksam. Även om jag har en kronisk sjukdom. Jag har lärt mig att leva med den. Jag är inte min sjukdom, men den är en del av mig. För alltid.

I släkten finns både RA, sjögrenska och MS. Vi kommer aldrig att bli av med dessa. Just pga av att de är kroniska. Men vi har jävligt mycket fananamma och låter inte våra sjukdomar ta över. Men de är fortfarande kvar. Vi har haft dem halva vårt liv, inte bara i några år. Utan faktiskt hela jävla livet. Jag kommer snart upp i 20 år tillsammans med SLE. Over and out.

För er som inte vet vad SLE, lupus, är kan läsa detta inlägg.

Sonen vann denna fina mössa på lotteri idag och jag tycker den passar bra hit. "Lev livet". Vet någon vad det är för förening? Och mössan passar in i detta majväder också... Hamnade skrapa bilfönstren imorse... och snöfall... I maj!

levlivet

fredag 21 april 2017 - 22:19

Om att gå i sömnen

Vi fortsätter lite på barntemat här. Och går även in på sömntema. Nämligen att gå i sömnen.

Dottern kom just upp, mitt i bästa Lets dance-sändning när Anja dansade sin rumba. Dottern är som en klocka. Alltid vid den här tiden vaknar hon och går på toaletten. Och 80% av gångerna är hon totalt vilse och som en sömngångare. Hon är inte nåbar och gör såna lustiga saker att jag och mannen har lite svårt att hålla oss för skratt när hon kommer upp. Endera tar hon upp spegeldörrarna och är på väg in i garderoben, eller så går hon runt, runt i sitt rum utan att hitta ut ur rummet. Idag sprang hon raka vägen till köket och tog ut ett smörpaket ur kylskåpet och så stod hon stilla med det i handen och undrade vad hon skulle göra med det... Så sött och så komiskt. Vår lilla sömngångare. Det är bara att ta henne i handen och leda henne till toaletten, där vet hon vad hon ska göra men när hon är klar hittar hon inte ut ur toaletten så då är det bara att igen ta henne i handen och leda henne till sängen. På morgonen kommer hon aldrig ihåg att hon varit upp under kvällen och vi berättar och alla skrattar gott åt vad hon gjort.

carpellaaugusti4

Detta har hon säkert fått av sin pappa som kan vara lika bortkommen han också under nätterna. Har ett par gånger vaknat av att han sitter i sängen och funderar var han är och hur han ska hitta ut ur rummet. Eller andra småtokiga saker.

Mina syskon var riktiga sömngångarproffs när de var små. Har hört otaliga berättelser av mamma från allt de gjort när de var små. Som att kissa i askkoppen på natten och trodde det var pottan eller springa ut barfota i smällkalla vintern med bara pyjamasen för att springa till busshållsplatsen. Min pappa som hörde dörren smälla igen och rusade efter, han också i pyjamas...

Jag kommer ihåg en natt när jag var liten och var uppe på toaletten. När jag skulle gå tillbaka till rummet ser jag syrran komma upp för trapporna i mörkret bärandes på alla sina täcken från sängen. Trodde först det var ett spöke men insåg rätt snart att det var hon. Försökte tala med henne men fick inget svar. Hon gick förbi mig, la täckena på kökssoffan och gick ner tillbaka. Jag skakade på axlarna och gick och la mig igen. På morgonen var hon förbannad och undrade vem som tagit hennes täcken... Då förstod jag att hon hade gått i sömnen.

Det är tydligen vanligare med barn som sömngångare än vuxna. Här kan ni tex läsa mer om fenomenet. Där står också om fenomenet nattskräck som dottern led av i småbarnsåren. Jag skriver "led" för det var riktigt otäckt, både för henne och oss stackars föräldrar som inte riktigt visste hur vi kunde hjälpa henne, men varade som tur endast i ett par år och har inte dykt upp alls sen hon var 5-6 år.

Har ni gått i sömnen och någon som sett det? Eller upplevt andra som gått i sömnen? 

söndag 12 februari 2017 - 09:00

Min SLE kompis Jenny

Inget ont som inte för nåt gott med sig. Min SLE diagnos har fört en hel del gott med sig. Jag har lärt mig att ta hand om mig själv, bry mig om mig själv. Träna rätt, äta rätt och sluta stressa, som några exempel. Vem vet om jag skulle ha gjort det utan en diagnos. 

Och så träffar jag människor jag annars kanske inte skulle ha träffat. Som Jenny.

Jenny råkade se ett av mina blogginlägg om min sjukdom som jag skrev för flera år sedan. Hon skrev ett mail till mig och strax efter träffades vi första gången. Det har blivit några luncher och kaffestunder och en hel del mail sen dess. Det har varit en rikedom för mig att få diskutera en sjukdom, som är rätt ovanlig ändå, med nån som bor så nära och som har samma diagnos. Som förstår och går igenom samma. Och så heter vi nästan exakt samma dessutom (utan att vara släkt). Jenny Nybacka och Jessica Nybacka. Och båda är (barnträdgårds)lärare. Tänk. Vilket sammanträffande. 

Vi tar lite fakta först:

SLE är en autoimmun sjukdom. En reumatisk systemsjukdom, vilket innebär att den omfattar många olika organ. SLE står för Systemisk Lupus Erythematosus. Fråga mig inte vad det sista står för... Symtom kan uppträda i leder, hud, slemhinnor, lungor, njurar, nervsystem och även påverka benmärgen och orsaka anemi. Sjukdomen förekommer i hela världen och drabbar främst kvinnor. 

Immunförsvaret angriper den egna kroppen. Vi har ett produktionsfel, kan man säga, i T-mördarcellerna, som finns rikligt hos SLEare, och överaktiva B-lymfocyter. De mördar lite allt möjligt, även bra saker. Vi har ett överaktivt immunförsvar. Mer än 100 olika autoantikroppar är aktiva vid SLE och majoriteten är riktade mot kärnstrukturer i olika celler.

SLE kan inte botas men man kan få hjälp mot inflammationer och smärta med läkemedel. Man kan ha en lindrig variant av sjukdomen och man kan ha svårare. Den kan likna många andra sjukdomar och symtomen kan vara väldigt olika från person till person. Besvären kommer i skov beroende på hur aktiv sjukdomen är. Uppkomsten bakom SLE är inte klar än och inte heller den utlösande faktorn. Ingen vet riktigt.

Besvär som värk i händer och fötter uppträder tidigt samt ospecifierad muskelvärk, muskelsvaghet och kronisk trötthet är vanligt. I huden förekommer fjällande eksem, det mest karakteristiska för SLE förekommer över näsrygg och kinder, så kallade "fjärilsutslag". Andra psoriasisliknande eksem kan uppträda på extremiteter och bål. Muntorrhet och svårläkta munsår uppträder ofta.

Vid problem med njurarna kan autoantikroppar bilda immunkomplex som fastnar i njurarna och utlöser inflammation där och även förstör njurvävnad. Benmärgen kan påverkas och medföra anemi och minskad leukocytproduktion. Centrala nervsystemet kan påverkas och orsaka ischemisk kärlsjukdom med strokesyndrom som förekommer upp till 15% av SLE-patienter. Det är vanligt med trombosrisk. Då ska förebyggande behandling med blodförtunnande mediciner övervägas. Epileptiska anfall kan va en del av sjukdomsbilden.

Diagnos ställs efter att flera av kriterierna stämmer in. Symtom från flera organ (hud, slemhinnor, rörelseorgan, hjärta, lungor, CNS, njurar, mage-tarm och blod). Och en hel del annat som blir för invecklat att förklara kort.

NSAID-preparat (Ibuxin, Burana...) används vid ledvärk och även mot inflammationer. Antimalariamedel, klorokin (Oxiklorin), ges vid hud- och ledsymtom. Kortison i höga doser ges vid akuta intensiva skov, ofta i kombination med klorokin, eller ges i låga doser länge som åt mig, för att sakta men säkert, under flera år, sänka inflammationerna. Cytostatika ges i kombination med kortison vid svår SLE med njurpåverkan eller CNSpåverkan. Biologisk medicin kan också prövas vid svåra SLE-skov eller om andra mediciner inte fungerar. Benmärgstransplantationer, där patientens egna celler tillförts, har varit aktuella i vissa extremt svåra tillstånd.

Dödligheten är mycket låg vid SLE nuförtiden (annat var det för 30 år sedan...), och sjukdomsförloppet är ofta milt. Prognosen har förbättrats tack vare tidig behandlingsstart.

Jag själv har SLE med fokus på min bisjukdom, Sjögrenska syndromet. Jenny har SLE, och även Sjögrenska, med fokus på hennes njurar.

Vem är du Jenny?

34 år. Jag kommer från Närpes, utbildad lärare, jobbar i förskola. I familjen bor sambo Björn, dottern Fanny (7 år) och en labrador-wachtel. Jag tycker om motion i alla former. Har varit med i gymnastik sedan jag var 2 år, både som ledare och själv jumppat och så har jag varit drillflicka i Närpes skolmusikkår och drillledare. Efter diagnosen tog jag paus med både drill och jumppa.

Jag tycker mycket om skäriliv, båtliv och skidsemestrar. Jag kommer från en aktiv familj där vi alltid rört på oss och levt hälsosamt. Det tror jag nog har hjälpt mig med tanke på min diagnos.

Hur brukar du förklara SLE till någon som inte har en aning om vad det är?

Reumasjukdom som också går på inre organ, kroppen blir lite "allergisk" mot sig själv, och att den går i skov.

När och hur märkte du av de första symtomen? Jobbigt/krångligt att få till diagnosen?

När jag var lite över 20 år fick jag hjärtklappningar. Gick till läkare för det och det togs blodprov som visade på autoantikroppar. Fick Sjögrens syndrom-diagnos men inget annat gjordes då allt var lugnt och jag mådde bra. Kände mig som en hypokondriker ett tag då jag en dag kunde ha sjukt på ett ställe och nästa dag var det sjukt på ett annat.

Så blev jag gravid och fick en dotter 2009. Jag mådde jättebra nästan hela graviditeten. Jag jumppade, drillade, skidade slalom mm, rörde på mig mycket. Några månader före födseln blev jag helt "kaputt", svullen, fick havandeskapsförgiftning (typiskt med SLE) och blev igångsatt två dagar före bf.

Efteråt blev det jobbigt. Trodde först att det var vanligt att må såhär efter en förlossning, sökte aldrig hjälp. Försökte att inte klaga. Sambon var enda som såg allt. Sjuk i leder, en pina ibland att bära dottern, gå upp för trappor, trött och helt slut, minnet (visste inte alltid vad jag gjort på dagen). Detta gick i perioder, ibland mådde jag bra, ibland dåligt. 

När dottern var två år fick jag eksem över hela benen, kunde vakna med svullen läpp (jättestor alltså) som sen försvann och nästa dag svullet ögonbryn. Eksemutslag i ansiktet. Orkade ingenting. Så gick jag till slut till hudläkare och fick sen snabb remiss till inre medicinska. Sen kom allt på en gång och hamnade sen in akut till slut. Hade feber till och från, blev så slut. Hb var 70 (124 är lägsta gränsen för kvinnor) och skickades in till Vasa. Njursvikt och hjärtsvikt konstaterades. Och det var en jobbig höst, jag var sjukskriven tre månader men ville hela tiden tillbaka till arbetet, jag kunde ju inte missa julförberedelserna i skolan.

Till slut kom läkarna fram till SLE. Skönt att få en diagnos. Klart också en oro men mest av allt en lättnad. Jag var ingen hypokondriker!

Så fick jag mediciner. Tappade massor av hår. Blev svullen som en boll av kortisonet - gick upp 15 kg... men började sakta må bättre. Det blev sjukhusbesök men otroligt hur bra jag har blivit omhändertagen och skött. Konstaterades att jag har en njursjukdom som hör ihop med Sjögrens och också många olika autoantikroppar.

Hur har sjukdomen betett sig under åren?

Den har hållit sig lugn m.h.a. mediciner, har länge haft höga värden men nu bättre. Har inte haft några större skov. Verkar tåla solen men inte för mycket stress.

Jag själv äter  och har ätit oxiklorin sen diagnosens första dag och åt kortison de första åren. Vilka mediciner äter du? Hur funkar de för dig, några biverkningar?

Äter oxiklorin, kortison, cytostatika, D-vitamin och en låg dos primaspan. Från början åt jag också blodtrycksmedicin pga njurarna men blodtrycket blev så lågt och jag blev i bättre skick så det avslutades. Kortisonmängden har minskat mycket också under åren. Primaspan äter jag i proppförebyggande syfte, jag har högre blodproppsrisk iom vissa autoantikroppar jag har.

Hur mår du idag?

Jag mår jättebra! Viktigt att jag tränar och får frisk luft, märker att jag mår bättre då. Jag försöker också äta bra, håller bort griskött. Borde också hålla bort allt socker och vetemjöl, märker att jag mår så mycket bättre då jag lämnat bort det i perioder. Vanliga saker som alla människor mår bättre av. Det enda jag märker av är tröttheten som kommer ibland, typiskt för SLE.

Finns det något som hämmar dig iom sjukdomen? Det jobbigaste med den?

Det främsta: skulle vilja ha ett syskon till Fanny... Läkarna har sagt nej åt det i många år men nu när de ser att jag mår bra, njurarna är i skick och sjukdomen är lugn så har de ändrat åsikt. Men rädslan för allt finns ju... Och viktigt att komma ihåg, många med SLE får barn utan problem- men alla diagnoser är så olika och går ej att jämföra!

Det andra: att jag tar det lugnare med "äventyrliga saker".

Finns det nåt bra med den? Något positivt den gett dig?

Nej, inget positivt! Eller jo, det skulle förstås vara efter att jag kom in akut på VCS och alla bara skakade på huvudet med allvarliga miner - de visste inte vad som felades, bara att det var allvarligt. Jag frågade om det var livsfarligt, inget svar... och jag tänkte "ska jag dö nu?". Efter en sådan upplevelse tar man vara på mera, tar inget för givet! Så det är ju en positiv grej...

Njuter av att må bra!

Tur att man har de runt sig som stöttat och hjälpt en, kunnat bolla alla mina tusen tankar och frågor. Jag ångrar ibland att jag inte berättade hur dåligt jag mådde, försökte dölja det. Bara Björn och mina föräldrar som visste i början. Som nybliven förälder tänkte jag ju att inte kan jag vara dålig, alla klarar ju detta men mina symtom berodde ju på SLEn, inte på att jag var nybliven mamma. Kämpade på för länge före jag sökte vård. Men det är lätt att säga med facit i hand.

JennyochjagMin dotter Ronja som agerat fotograf denna gång.