torsdag 21 juli 2016 - 14:34

Ord jag tröttnat på

sjukhus2

Idag sov jag så länge jag kunde. Halv två steg jag upp. Det börjar kännas normalt för mig. Alltid någonting att återhämta sig ifrån. Alltid helt slut. Ibland blir jag så bara så trött på att höra ”det blir nog bättre” eller ”det blir nog bra”. Det är ju någonting som människor säger i all välmening, men för mig känns det bara som tomma ord. Vad är det som ska bli bättre? Och varför befinner jag mig alltid i en situation där det finns någonting som måste bli bättre?

Bättre skulle det bli om min sjukdom skulle försvinna eller gå in i en lugn fas. Bättre skulle det bli om min lunga växte ut till en hel och om all ärrvävnad som gör den styv skulle slätas ut. Om jag skulle få sluta med mina mediciner som gör mig så infektionskänslig skulle det bli bättre. Mitt standardläge är allt annat än bra, men det är ju det som i det här fallet avses med bra.

Fastän ”det blir nog bättre” inte tröstar mig så mycket så kan det ibland lugna mig för stunden. Varje infektion som jag har är ändå ett nederlag. Det skadar min lunga ytterligare. Varje antibiotikakur höjer risken för att de ska utvecklas resistenta bakterier och kuren slutar fungera. Vad man gör sen vill jag inte ens tänka på.

Det verkar som om jag går omkring med kronisk bronkit som är mer eller mindre jobbig. Jag har känt mig sjuk och haft tungt att andas och slem i luftvägarna ända sen början av juni. Månne det blir bättre efter den här kuren? Vågar jag tro på att efter den här kuren blir allting bra? Det känns skrattretande att skriva den meningen, för jag vet ju att läget är som det är. Jag hoppas verkligen att det bara skulle bli bättre genom något mirakel, men när det nu inte riktigt är så sannolikt.

Av alla saker folk kan säga så är ”krya på dig!” nästan allra värst. Det beror ju förstås på vem som säger det. Men folk som genuint bryr sig lämnar mig sällan med de orden. För det är precis så det känns för mig. Krya på dig, vi kanske ses någon gång ifall du nu blir bättre. Eller jaha, hon är sjuk igen, nå krya på dig!

Så säger man förstås till avlägset bekanta, för vad ska man annars säga? Men vill man verkligen visa att man bryr sig så kan man ju välja att säga någonting annat också. Mig tröstar krya på dig i alla fall inte. Det saknar betydelse för mig eftersom jag alltid ska krya på mig. Det är ju aldrig bra, men om jag bara kryar på mig och rycker upp mig så blir det nog bättre. Suck…Det låter negativt, men mest är det tröttsamt. Det känns säkert inte såhär för alla, men för mig känns det så.

Nu ska jag gå och ta mig i kragen och än en gång krya på mig och bli bättre! håhå..

onsdag 20 juli 2016 - 15:21

En natt på jouren i Åbo

Igår var jag med om någonting väldigt obehagligt. Det rosslade till ordentligt i min lunga när jag gjorde en viss rörelse med armen och hostade. Slemblandat blod började välla upp och jag måste sitta framåtlutad och hosta blod och slem i en mugg. När det bara fortsatte att komma upp och andningen bara pep och rosslade och jag kände hur jag höll på att täppas hela tiden fick jag full panik.

J satt och höll mig i handen på soffan och samtidigt kom pappa in genom dörren. Jag hade ringt honom tidigare och berättat om läget. Jag försökte lugna mig, men det bara fortsatte rossla och jag fick kippa efter andan. Känslan är obeskrivligt hemsk. Man vet inte om man ska kvävas eller inte.

Vi hade inget annat val att sätta oss i bilen och åka 40 km in till jouren i Åbo. Vi åkte alla. Mamma, pappa, jag och J. Det kändes skönt att inte vara ensam. Alla ville vara med och trösta och stötta mig, för dom vet hur obehagligt det är och hur dåligt jag mår och hur livrädd jag är. Det blir aldrig lättare. Jag blir aldrig van med blödande lungor.

Väl där tog jag en kölapp till sjukskötarrummet. Efter ett tag fick jag komma till en sköterska som bedömde min situation som icke brådskande. Jag slussades vidare till ett väntrum med 11 andra patienter. De anhöriga får inte komma med patienterna, utan de blir sittandes bakom en glasvägg som bara går upp när patienterna går ut. Mellan glasdörren och de båda rummen finns vakternas bås. De kommer och sjasar bort patienternas anhöriga ifall de har lyckats slinka in till patienternas väntrum.

Jag har många gånger vägrat att sitta där ensam. Jag har gråtit och skakat av rädsla och verkligen behövt någon vid min sida. Så den här gången gick jag själv efter många om och men mot den stora glasdörren så att den öppnade sig automatiskt. J kom in med en kasse med smörgås och dricka och försiktigt gick vi in i väntrummet. Hela tiden var jag rädd att någon vakt skulle komma och jaga iväg honom.

Där satt vi sen i tre timmar och bara väntade och väntade. Jag tänkte på min hopplösa situation. På hur illa det är att jag ingen måste ta den där antibiotikan som är jätte stark. Om jag tar den ofta så kan det utvecklas resistenta bakterier, och senast jag åt en kur var på midsommaren. Egentligen har ja inte känt mig frisk sen dess, utan lungorna har hela tiden spökat. Jag känner mig så hjälplös. Vet inte vad jag ska göra och hur jag bara ska orka vara sjuk och sjuk. Samtidigt som jag ska utredas för min arbetsförmåga. Ingen tror mig verkar det som.

Under de tre timmarna som gick var det ingen som frågad om hur jag mådde, om jag hade fått någonting att äta eller dricka. Ingen kom och kollade mina infektionsvärden förrän jag frågade själv efter 2,5 h. Ingen berättade hur länge jag skulle behöva vänta. Men jag har väntat fem timmar förut så jag var ju beredd på att det kan ta hela natten om det vill sig illa.

Under tiden vi bara satt där så fick fyra andra patienter nog och gick hem utan att ha träffat läkaren. Det är helt förståeligt. Jouren är nog ett av de värsta ställena man kan hamna som patient. Dessutom fick jag knaggla på finska hela tiden fastän jag sa att jag hade svenska som modersmål. Tur att jag inte hade feber ändå eller var så omskakad och rädd som många andra gånger. Då får jag inte ur mig ett ord. Jag bara inte orkar när allt känns hopplöst.

Nu vet jag inte vad som ska hända. Jag är dödstrött och nedstämd. Har inte sovit mycket i natt. Men jag är glad för alla som skickat meddelanden till mig och frågat hur jag känner mig, också när jag mår bra. Det känns så skönt att ha människor runt omkring sig som jag känner att bryr sig genuint om hur jag mår. Det finns så många fina människor som regelbundet läser min blogg och följer med mitt läge och lämnar mig inte bara till mitt eget öde med ett ”krya på dig”. Tack för att ni finns!

Vill ni höra mig berätta om hur jag upplevde mitt besök på jouren igår så har jag bandat en video som ni hittar längst upp. Jag hade just stigit upp efter en mycket kort natt när jag bandade in den, så ni får förlåta mig om jag såsar allt för mycket. Jag kände mig som en zombie, men kände att jag behövde få ut mina upplevelser så länge de är färska i minnet.

Prenumerera gärna på min Youtubekanal som ni hittar här.

tisdag 19 juli 2016 - 18:16

FPA-härvan

vitaminer

Idag kan jag uppdatera er om min situation med FPA och alla förvirringar angående stöd och utredningar av min arbetsförmåga. Jag blev idag uppringd av min läkare eftersom jag var på konrollblodprover igår. Han frågade hur jag mår och berättade att min crp (infektionsvärde) var förhöjt. Så det är förklaringen på varför jag de senaste dagarna har mått så dåligt. Jag svettas och rosslar och det har till och med gjort ont i lungan. Kroppen jobbar med någonting. Jag är helt matt. Jag orkade just och jämt upp ur sängen klockan två på dagen. Nu får jag bara hoppas att det här ger med sig utan antibiotika, eftersom jag just åt en kur och det inte är bra att ta dom ofta.

Tillbaka till vad läkaren sa. Han berättade vad jag i princip visste, att han har fått en bumerang av FPA. Läs om bakgrunden här och här. Han har alltså fått samma papper som jag, och på svenska dessutom. Han hade försökt läsa och förstå men hade inte blivit klok på vad som stod i pappret. Efter det hade han frågat en svenskspråkig läkare som inte heller hade förstått ett dyft av vad FPA menade. Han skrattade åt all yrsel och tyckte inte heller att det är klokt att det ska var så svårt att få ordning och reda på den här situationen.

Han sa i alla fall att han skulle försöka få tag i handläggaren för ärendet, och jag berättade att jag redan varit i kontakt med henne och så försökte jag förklara i stora drag vad hon hade sagt. Att det hör till det egna sjukvårdsdistriktet att utreda arbetsförmågan. Sen sa han att han reder ut situationen och att det nog ska ordna sig. Om det behövs så talar han med överläkaren. Han lät i alla fall säker på att saker skulle bli utredda. Vilken lättnad för mig!

Jag vet ju inte vad det i praktiken betyder. Antagligen så hamnar jag till något ställe som utreder min arbetsförmåga eller så hamnar jag på någon sorts arbetslivsprövning. Men jag orkar inte ens tänka på det nu. Jag är helt däckad av den här infektionen som jag har. Så som jag mått de senaste veckorna skulle jag aldrig orka vara på jobb ens några timmar i veckan.

Det andra som läkaren tog upp var att mina nivåer av d-vitamin är i underkant. Jag äter kortison som gör att risken för osteoporos ökar. Jag har ätit en osteoporosförebyggande medicin sedan 2011, men endokrinologen som min läkare har varit i kontakt med sa att man inte ska äta den medicinen i mer än fem år. Så nu är den avslutad. Den har på något vis lagrats i kroppen. Men det som jag ändå måste göra är att regelbundet äta d-vitamin- och kalktabletter. Eftersom mina nivåer var så låga så fick jag läkarordination att ta en högre dos av d-vitamin än vad som rekommenderas. Typiskt så ersätts inte de tabletterna som han skrev ut av FPA.

Sen skrev han ut en reservantibiotika ifall jag skulle börja må ännu sämre. Och så skrev han ut mera av alla andra mediciner som var slut. Kortisonet visade sig ha fel dosering, så den får jag inte ut mera av förrän i augusti om jag inte ringer upp och ändrar det. Suck alltså… Men jag fick i alla fall d-kalk och magmedicin. 36 € blev det för två små burkar. Det är dyrt att vara sjuk. Det är ju inte bara läkemedlen som kostar, utan också alla läkarintyg, poliklinikbesök, sjukhusinläggningar och resor hit och dit för kontrollprov.

Jag kan på skoj skriva ut vilka mediciner och vitaminer jag tar regelbundet och vid behov:

Kortison – varje dag

Magmedicin – varje dag

Cellgift – en gång i veckan

D-kalk – varje dag två gånger

Folsyra – en gång i veckan fem tabletter

Sömnmedicin/humörmedicin – varje kväll

Järn – vid behov, nu tre månader

Antibiotika – flera gånger i året

Blödningsstillande medicin – ibland tre tabletter om dagen några veckor i streck

Det blir en del piller att hålla reda på. Jag är så van vid det här laget att jag knappt tänker på det mera. Jag kan utantill vilka som inte passar ihop med varandra och vad man ska undvika att äta och dricka i kombination med vad.

Nu ska jag bara sitta och göra ingenting. Jag mår verkligen inte bra, så jag får bara ta det lugnt och hålla tummarna att jag inte får feber och hamnar in på sjukhus. Det känns inte roligt att vara sjuk mitt i sommaren. Inte för att det är roligare nån annan gång heller. Hur situationen med mina utredningar och ekonomiska stöd framskrider vet jag inte. Kanske blir det många månader utan pengar och besök till socialen igen. Det är helt normalt att ett beslut kan dröja tre månader som t.ex. rehabiliteringsstödet som jag fått tidigare.

 

måndag 18 juli 2016 - 13:59

Livet med en kronisk sjukdom - VLOGG

Jag och J har varit ute i svampskogen och satt ihop en liten presentationsvideo för min blogg. Jag har planer på att bli mera aktiv på Youtube. Mitt mål är att publicera en video si sådär varannan vecka. I princip hade jag tänkt prata om vad som helst som går att relatera till min blogg.

Har du några önskemål eller tips på vad jag kunde prata om så kan du gärna lämna en kommentar här på bloggen.

Dela också gärna videon till folk som kunde vara intresserade av att följa mig. Autoimmun vaskulit som min sjukdom heter är en sällsynt sjukdom. Om ni känner någon som lider av sjukdomen eller vad som helst för annan autoimmun kronisk sjukdom så tipsa gärna dem. Kamratstöd är viktigt både för den sjuka och de anhöriga!

Här kan ni titta på min introduktionsvideo för Lungan i stormen :)

söndag 17 juli 2016 - 18:02

Kronisk trötthet

lunganistormen logo

Det har inte hänt så mycket de senaste dagarna. Vi har tagit det lugnt på stugan och jag har mått dåligt. Det är nog mera regel än undantag att jag inte mår bra. De flesta morgnar känns det ungefär som om jag tvingar mig upp ur en koma. Ögonen svider, lungorna rosslar och allt bara skräller i mitt huvud.

Just nu känns det som om jag är lite småförkyld. Världen ser ut ungefär som när man är lite smått berusad. Sådär att man inte riktigt har koll på vilket avstånd saker befinner sig och man är slö i alla rörelser. Men framför allt känner jag mig omänskligt trött. Det nog en form av kronisk sjukdomströtthet, och också det att man lättare blir utmattad och trött av att ha en kraftigt nedsatt lungkapacitet. Det läste jag nyligen. Jag har bara inte hunnit tänka den tanken, men det är väl ändå ganska självklart.

Jag är konstant astrött. Så ofta att jag inte ens lägger märke till det mera. Det är mitt standardtillstånd. Det är säkert svårt för folk att föreställa sig. Men mitt normala tillstånd är ungefär som när någon har festat en natt och stiger upp efter fem timmars sömn. Man är inte en fungerande människa då. Inte jag i alla fall.

Jag sover och sover för att bli piggare, men det hjälper inte. En natt så var jag så disträ att jag inte kom ihåg om jag hade tagit min insomningstablett (som egentligen är en depressionsmedicin) eller inte, så jag tog den inte för säkerhets skull. Jag intalade mig att det inte kan vara hela världen om jag missar en natt. Men nej, det var katastrof. Jag fick en ångestattack och kunde inte sova förrän klockan fem på natten. Sen sov jag till två på dagen, vilket ju är åtta timmar. Men bara för att jag inte sov på natten så mådde jag riktigt dåligt följande dag och klarade nästan bara av att sitta på soffan och vänta på att natten skulle komma. Sen tog det några dagar att repa sig igen.

Jag har pratat om min sömn med en psykiater och hon sa att min sömnåterhämtning inte är normal. Jag kan sova 10 timmar utan att känna mig pigg. Jag kan enkelt sova längre än 10 timmar också, flera dagar i rad, utan att känna mig det minsta pigg. Att ha ett normalt jobb skulle aldrig gå.

Det här med FPA och mina understöd har inte gått framåt. Imorgon har jag kontrollblodprover och måste åka in till tyks för att ta dom. Det blir en 40 km bilresa (ena vägen), och jag måste starta ”tidigt”. Normalt brukar J köra mig men han hinner inte imorgon. Det är måndag imorgon och blodprovskön är ibland över en timme. Hoppas det inte är så imorgon. Man ska betala för både bensinen och parkeringen.

Läkaren ringer på tisdag, och då måste jag på något vis försöka få min situation med FPA förklarad på finska. Den svenska socialskötaren är på semester till augusti så därifrån får jag ingen hjälp heller. Det är bara att hoppas att situationen på något vis reds ut eftersom vi annars måste gå till socialen igen för att få vår hyra betald och mat på bordet.

I juni fick jag mitt sista bidrag. Allt hänger på det stödet, alltså mitt rehabiliteringsstöd. Bostadsstöd och allt är kopplat till det.

Annars så har jag börjat jobba lite på en ny design för Lungan i stormen. Jag tänkte att jag behöver en design som folk kan koppla till min blogg eller vlogg eller vad jag nu gör. Dessutom så har jag ju studerat marknadsföring till lust och leda. Kanske mera till leda. Men grafisk design har jag alltid tyckt om att syssla med, mest på hobbynivå.

Nu får det vara slutbloggat för idag! Kanske jag bandar in lite material till kommande videoinlägg idag ännu. Får se :) Jag hade tänkt bli mera aktiv på Youtube i framtiden. Till mitt Youtubekonto hittar ni här.

 

fredag 15 juli 2016 - 20:57

Nu på Instagram!

instagram

Nu ni! Jag har gått och uppdaterat mig själv för att försöka ta min blogg till en ny nivå. Jag har skaffat internet till min telefon. Förstår ni? Internet till min telefon! Vilken sten har människan levt under är det säkert en del som undrar. Det är en ganska stor sten här ute i Pargas skärgård kan jag berätta. Men nu har jag kravlat mig upp så att jag bättre kan hålla er uppdaterade om sjukvårdskaruseller och instanskrig som jag råkar ut för!

Vi får hoppas att jag inte får instagramvirus och börjar lägga upp foton på min frukost och mina katter var och varannan dag...

På Instagram hittar mig under användarnamnet lunganistormen. Klicka på länken för att följa mig. Eller på ikonen till höger under min bloggbeskrivning.

Facebook hittar ni mig här. Jag lägger upp nya blogginlägg och andra intressanta och berörande länkar som handlar om hälsa.

Dessutom finns jag på Youtube där jag planerar att också bli mera aktiv.

torsdag 14 juli 2016 - 14:33

Människomöten på sjukhus

control2

Jag tänkte dela med mig av ett inlägg som jag skrivit på min förra blogg hösten 2011, efter att ha varit med om en hel del operationer och sjukhusdrama. Det är bra att jag har dokumenterat det här, eftersom jag redan börjat glömma en hel del detaljer. Det här inlägget som är mastodontlångt handlar om att vara medpatient och om hur man tillsammans tar sig igenom livets svåraste stunder, och hur man finner stöd och kanske livslång kamratskap i en helt obekant människa. Det är intressant för mig själv också att läsa något som jag själv har skrivit då när händelserna var färska i minnet.


Under min tid på sjukhus har jag mött många människor. En del möten har varit givande, andra mindre givande. Vad de alla har gemensamt är att de har lärt mig saker om livet. Människor kommer och går in och ut ur ens liv. Vissa kommer man ihåg, andra glömmer man bort för att en dag kanske minnas dem igen. En del har berört mig mer än andra. Tänkte berätta om en speciell människa som kom att bli en ny vän, en betydelsefull sådan. Först kommer bara en lång inledning..

Det var i januari jag åkte in en tredje runda på sjukhus, via akuten för vad jag tror kan ha varit den fjärde gången i mitt liv. Av alla ställen man kan ligga på är det där man minst vill vara, åtminstone som sjuk. Man mår som värst, personer runt omkring en kan ha vad som helst för fel. Maskiner och mätare piper och personalen springer omkring med provrör och kanyler och ser ut att vara allmänt distraherade. Själv vet man inte vad för fel man har eller vad som görs för att reda ut det, men man orkar eller hinner inte bry sig så mycket. Där får man sitta ensam på en säng och bara vänta och vänta medan timmarna går. 

Natten jag kom in minns jag i alla fall klart och tydligt. Det var iskallt ute och jag kämpade mig från parkeringsplatsen in till sjukhuset. När jag kom in blev jag skickad till hälsocentralen fastän jag just och jämt orkade gå. Därifrån skickades jag genast tillbaka till tyks, vilket man nog inte behövde vara ett geni för att räkna ut. Infektionsvärdena hade stigit mot skyarna än en gång. En stund senare satt jag på en säng på akuten med hög feber, för utmattad för att vara arg och väntade på att någonting skulle hända. Tillslut efter att ha rullats till röntgen och fått litet vätska i kroppen i form av dropp kom en läkare som jag vid det här laget kände igen. Han berättade att jag hade en blödning i lungsäcken. Jag önskade bara att jag skulle slippa därifrån till någon annan avdelning för att få sova. Klockan var säkert närmare tre på natten.

En kort stund senare dök en ännu mer bekant läkare från kirurgiska upp. Han fixade nog så att jag fort kom därifrån, men till ett åtgärdsrum istället för en bäddavdelning. Där hittade han på att dränera min lungsäck. Min första fråga minns jag var ”ska jag vara vaken?” Ja blev svaret, som om det skulle vara det mest självklara. Vet inte vad jag hade förväntat mig, men kan man vara vaken under en bronkoskopi som går ut på att svälja en kamera i vrångstrupen, så är det väl piece of cake att få en liten slang instucken mellan revbenen. Tack och lov är ju bedövningsmedlet uppfunnet. Att bedövningsnålarna var i tjocklek med tandpetare och säkert 10 cm långa reflekterade jag inte ens över, så glad var jag över bedövningen. Ännu gladare blev jag efter att ha fått i mig litet lugnande. Jag bad aldrig om det, men misstänker att det nog var vad jag fick eftersom jag blev så harmonisk och pratglad mitt under ingreppet. Snabbt var det över. Ut kom några deciliter inte så fräsch vätska och jag kunde börja andas litet igen.

Efter det hoppades jag på att ingenting desto mera skulle behöva göras, men riktigt så blev det ju inte. Jag tror jag låg ca en vecka på kirurgiska avdelningen med bred antibiotika. Alla minnen är nu i efterhand så vaga. Jag vet ungefär vad som har hänt, men inte i vilken ordning och vissa saker har jag helt glömt bort. Det känns som om att tiden har stått stilla medan jag låg där. Skulle jag inte veta att jag låg där tre veckor så skulle jag lika gärna kunna tro att det var en vecka eller fem veckor. Man börjar leva ett annat sorts liv medan man ligger på sjukhus. Svårt att förklara för någon som inte har legat så länge.

Ändå är det ingenting emot ett par månader som i somras. I alla fall konstaterades efter en bronkoskopi att det krävdes en operation för att åtgärda en läcka från lungsäcken in till lungan, för min blodhosta upphörde aldrig, den blev bara värre fastän mina infektionsvärden sjönk. Det blev mera än en liten lappning, det blev att ta bort den översta av högra lungans tre lober. En av de obehagligare operationer jag varit med om. Kirurgen ringde hem mitt i natten och berättade att det hade blivit litet klottigt. Det hade tagit fem timmar och gått åt åtta enheter blod, men bra blev resultatet.

Jag vaknade upp på ett helt nytt ställe, nämligen intensivavdelningen. Efter en liten stund när man förstod att man var levande fastän man inte kände sig som det gick det också upp för mig att jag andades genom respirator. Aldrig mera säger jag. Kändes som en oändligt lång bronkoskopi och man kunde inte kommunicera med någon fast man ville. Jag minns att några ur personalen stod en bit ifrån min säng och pratade om semesterresor. En manlig skötare berättade om hur han hade haft en stor orm runt sin hals. På något vis har det fastnat på minnet. Det kändes konstigt, nästan absurt att vid ett sådant tillfälle höra om folks semestrupplevelser.

När jag hade blivit tillräckligt desperat och försökt vifta minst tjugo gånger efter någon som kunde ta bort mina slangar och fått till svar att det kommer någon läkare snart tecknade jag att jag ville skriva. På en lapp skrev jag någonting i stil med ”läkare” med krokiga spindelbokstäver. Gissa vad svaret blev? ”Läkaren kommer snart”. Jo tack, vad gör man när man inte kan andas? Jag skakade på huvudet och sköterskorna sade till varandra ”hon tror inte på oss mera”. Själv kan jag bara konstatera nu efteråt att det måste ha varit väldigt tungt att andas eftersom det inte dög med tjugo svar på min fråga. Sen blev jag äntligen av med respiratorn. Har aldrig varit så tacksam för någonting annat i mitt liv tror jag. Efter det är allting en enda dimma där jag antingen sover eller kastar upp av smärtlindrande mediciner. Någon gång slapp jag därifrån tillbaka till avdelningen och det är här mitt blogginlägg egentligen börjar.

Någon gång mitt i natten ringde jag hem och gnydde litet över att jag hade så ont. Måste ha haft väldigt ont när jag tänker efter för att klaga högt mitt i natten. Brukar aldrig normalt klaga på smärta om det inte är riktigt dåligt. Jag minns över huvudtaget inte vad som har hänt och när, men en sak minns jag tydligt. En röst kom från andra sidan rummet och sade på svenska ”du ska begära värkmedicin om du har ont”. Jippi tänkte jag, nu har jag väckt hela rummet med min klagan. Samtidigt var det skönt med någon där som brydde sig och försökte hjälpa mig. Där började en vänskap som skulle komma att bli betydelsefull för mig.

Nästa dag när jag antagligen mådde litet bättre och var litet klarare i huvudet kunde jag ta reda på vem min nya granne var som hade övertygat mig om att inte ligga och lida i onödan. Vi började prata och hon visade sig vara väldigt sympatisk och trevlig. Det tog inte länge förrän det började kännas som om vi var gamla bekanta. På tyks tog besökstiden alltid slut klockan halv sju. Inte för att man har så mycket överlopps ork när man är sjuk så att tiden före natten skulle bli olidligt lång, men nog känner man sig ensam många gånger bara för att det inte finns någon där att umgås med.

För det mesta har man ju rumskamrater och det uppstår alltid en speciell sorts stämning i rummet beroende på vilka sorters människor som råkar slås ihop. Varje gång någon patient byts ut så känns rummet man befinner sig i som ett helt annat rum och tiden som en helt annan tid, kanske till och med som en annan era. Det är svårt att beskriva den känslan. Ibland om patienterna är positivt inställda under alla tråkiga omständigheter kan det kännas som om man gör någon form av resa eller äventyr tillsammans. Alla vill hjälpa alla och se till att alla i rummet har det bra genom enkla gester.

Jag och min vän hade båda gått igenom våra operationer och var på väg att tillfriskna. Det var i alla fall vad jag trodde, men det gick inte riktigt så. Jag blev sakta bättre men hon blev bara sämre. I flera dagar låg jag och såg på medan hon blev tröttare och hennes infektionsvärden bara steg och steg, så som mina gjorde efter min allra första operation i december. Det är förståeligt att man följer med i vilken riktning infektionsvärdena går några dagar efter en operation innan man tar ett beslut om vad som måste göras, men för mig var det nästan olidligt att bara kunna ligga och se på hur allt gick i en sämre riktning.

Febern steg och steg. Hon blev tröttare och tröttare. När jag äntligen hade blivit i det skicket att jag orkade ta mig och mina dräneringsslangar till toaletten gick jag förbi hennes säng. Vid det laget hade hon blivit så dålig att man inte riktigt kunde urskilja vad hon sa, men jag förstod efter en stund att hon frågade efter en liten kramdjursnalle som någon anhörig hade hämtat. Jag försökte söka bland täcket och jag böjde mig ner för att titta under sängen och fick använda mina allra sista krafter för att ta mig upp därifrån, så svag var jag ännu själv. Ingenstans kunde jag hitta nallen. Kände mig frustrerad över att inte kunna hjälpa mera, men jag måste ta mig tillbaka till min säng. I den stunden insåg jag hur små vi alla egentligen är när vi är sjuka. Hur vi alla behöver någon som finns där och lugnar och tröstar. Det behövs inte mycket för att göra någonting stort, det kan räcka med ett litet vänligt ord eller att rätta till ett täcke.

Tillslut blev timmarna olidligt långa. Min vän var helt borta och hade svårt att andas. Jag tänkte tillbaka på när jag låg intagen i december och var i liknande situation. För mig var det lätt att relatera till henne och jag fattade inte varför hon inte låg på operationsbordet för länge sen. Tillslut slapp hon till operationssalen och jag fick litet lugn och ro. Hade inte haft mycket tid till att tänka på mig själv alls, vilket på många sätt också var bra, men jag var totalslut och behövde all vila jag kunde få. Sen minns jag inte riktigt vad som hände. Min granne kom tillbaka men var fortfarande så sjuk att hon ”störde” de andra patienterna så hon flyttades till ett eget rum. Tror hon sedan ännu en gång råkade ut för något ingrepp innan det började bli bättre. I alla fall hade jag då ingen aning om vad som hände med henne.

Efter en dag eller två så hälsar en sjuksköterska från min granne i rum nummer fem att jag inte skall vara orolig. Allting är bra och jag kan när som helst gå dit och hälsa på. Vid det laget hade jag redan fått lov att koppla mig själv ur väggen och när jag hade tillräckligt med krafter vinglade jag mig ut i korridoren mot rum nummer fem. Vägen kändes oändligt lång. I verkligheten kan det ha rört sig om högst tjugo meter, men jag skulle dessutom bära omkring på en låda som jag satt fast i, så när jag äntligen hade lyckats ta mig fram måste jag kasta mig ner på första bästa stol. Min vän blev väldigt glad över att se mig och hon var nu som en annan människa. Mycket piggare och gladare och gick att kommunicera med igen. Det var otroligt skönt att se. Vi pratade om allt mellan himmel och jord, tills jag blev så ansträngd att jag måste tillbaka till mitt rum och vila igen.

Så gott som varje dag gick jag och hälsade på henne åtminstone en gång. Vi lånade tidningar av varandra och jag fick låna dvd-filmer av henne. När hon blev tillräckligt bra började vi gå ut i korridoren tillsammans. En dag, tror det var första dagen hon gick ut ur sitt rum sedan operationerna, gick vi förbi övervakningsrummet. Där hittade vi en annan före detta rumskamrat som hade varit på en hjärtoperation. Hej, hej ropade vi från dörren. Hon hade ingen aning om var hon var eller vad som riktigt hade hänt. Hon hade åkt omkring från avdelning till avdelning. Vi fick berätta för henne var hon var och vad som antagligen hade hänt.

Sådär kan det vara. Sådär litet vet man om vad som pågår när man är sjuk och inte har så många att prata med. Ännu mindre vet man om vad som händer i kroppen eller vad alla siffror och värden betyder, vilket kan vara otroligt frustrerande i början. För en del som inte riktigt har koll på det här med människans anatomi kan det ju vara lika frustrerande hela tiden. Jag vet inte hur många gånger det har varit läkarronder och patienterna nickar och ser ut att förstå åtminstone litet tills läkaren går ut och man märker att man delar rum med en bunt levande frågetecken. Ibland blir det missförstånd. Ofta förstår man själv missförstånden men kan inte lägga sig i varenda en patients situation. Det är inte meningen att man ska behöva, men oundvikligen dras man in i vad som händer runt omkring ändå. Speciellt när människor bara är människor som pratar med varandra och vill försöka hjälpa så gott de kan.

När vi hade pratat en stund med vår före detta granne kände jag hur benen började vika och jag måste luta mig mot väggen. Vi fick gå tillbaka mot mitt rum så att jag skulle få sätta mig ner igen. Själv hade min vän bara gjort en ren chansning om att hon skulle orka när hon följde med mig ut i korridoren. Som tur var hade hon varit tillräckligt klok för att ta med sig en rullator, den röda ferrarin som en tant kallade den. Tänkt om man själv skulle ha förstått att också göra det.

Tiden gick och vi hade roligt i varandras sällskap. Efter inte allt så många dagar fick min nya vän flytta tillbaka in i mitt rum. Där var vi några nätter tillsammans innan hon flyttades till lungavdelningen på t-sjukhuset. Innan hennes transport kom och förde iväg henne och hennes saker i en rullstol hann vi byta telefonnummer och adresser. Det blev riktigt vemodigt. Plötsligt kändes allting tomt och jag var ”ensam” i rummet igen. Mina tankar hann så småningom ifatt mig och jag började fundera på vad vi två riktigt varit med om. En människa som sedan ett par veckor varit totalt okänd kändes nu som en gammal vän och nu försvann hon bort från mitt rum och bort från avdelningen, lika fort som hon kommit in. Det låter litet väl dramatiskt att skriva såhär, men så kändes det i alla fall i stunden. Jag insåg väl just då att hennes vänskapliga stöd hade betytt mycket för mig. Vi delade någonting speciellt, en upplevelse. Man skulle närmast kunna jämföra det med två människor som åkt en tur med Titanic tillsammans. Samma fenomen.

Jag tror att när två människor går igenom någonting svårt eller utmanande tillsammans knyts starka band mellan dem. Tiden är inte av stor betydelse, det räcker med att man som en annan rumskompis uttryckte det ”sitter i samma båt”. Sjukhus är ett sådant ställe där man på något vis är så nära sitt naturliga jag man bara kan vara. Närmare än man trodde man kunde vara. Primitiva överlevnadsinstinkter tar över och perspektiven på livet och tankebanorna kan röras om rejält. Man glömmer liksom bort den där rollen man normalt spelar som man trodde att man inte spelade och aldrig ens har velat spela. Saker som man tänkt för en vecka sen kan kännas helt absurda och perspektivslösa. Sådant man oroat sig för kan kännas skrattretande. Jag har om och om igen blivit chockad över tankar jag haft. Numera när jag minns en del av vad jag tänkt tidigare kan det kännas som ren och skär idioti. Vad har jag ödslat värdefull energi på egentligen kan man undra. Idioti är kanske litet att ta i, men oviktigt och meningslöst kan man lugnt kalla det.

Folk går omkring och oroar sig för ingenting för det mesta. Timmar, dagar, månader och år går åt till att tänka helt ofruktbara tankar. Det är nog inget jag varit omedveten om att görs, men insikten om hur mycket jag egentligen själv ägnat mig åt samma meningslösa hobby var skrämmande stark. Är det något jag lärt mig och som jag påminner mig om så gott som varje dag så är det att vara närvarande i det jag gör och helt enkelt att leva mera aktivt. Det låter som flum. Flum som jag förstår och länge har förstått, men aldrig riktigt förstått. Inte förrän jag själv var med om något som på riktigt rubbade och rörde om mitt liv.

Jag tror inte det behövs en traumatisk upplevelse för att komma till någon form av livsinsikt eller förändring. Lika bra skulle det kunna vara någonting positivt som leder till samma sak. Huvudsaken är att man gör det bästa man kan av situationer som dyker upp och lär sig att hitta positiva saker i till och med de mest nattsvarta stunderna. Allting går alltid att vända till något positivt. Till och med saker man är övertygad om att inte kan vara någonting annat än negativa går att vända till något bra. I stunden kanske man inte förstår hur det någonsin skulle vara möjligt. Många gånger tappar man bort sig och det känns som om man får börja om med sitt resonerande från början, men ju mera man övar desto snabbare tar man sig upp igen. Man väljer att känna sig så drabbad av livet och dess omständigheter som man vill. Så påstår jag att det är, men lätt? Det påstår jag inte. Speciellt inte när man mår dåligt eller har ont. Speciellt inte om man har som vana att fokusera på problem istället för att se möjligheter. Då krävs nog mycket jobb.

Av alla mina upplevelser under min sjukdomstid är nog den här en av de som berört mig allra mest. Det är kanske den som har fått mig att reflektera mest över mig själv. 

onsdag 13 juli 2016 - 14:12

I vems händer ligger ens öde?

control

Efter de senaste dagarnas blogginlägg har jag funderat en hel del. Det var framför allt en kommentar som fick mig att vrida mig inombords. En person påstod att man inte kan jämföra förlossningsvården med att vara intagen på en vanlig sjukhusavdelning, eftersom man på en förlossningsavdelning har kommandot och gör jobbet själv, medan man som vanlig patient i allsköns ro överlämnar sin hälsa i andras händer.

Jag vet inte ens hur jag ska börja kommentera det här, för det finns så mycket som jag absolut inte håller med om. För det första tror jag verkligen inte att alla föderskor upplever att de har kontroll över situationen. Under en förlossning kan vad som helst hända. Patienten kan få men för livet. Jag vet flera i min bekantskapskrets som mitt under en vanlig förlossning råkat ut för akut kejsarsnitt, där både mamman och barnet varit i livsfara. De har definitivt inte känt att de haft kontroll eller kommando i den situationen.

Men man behöver ju inte ens ha råkat ut för något så dramatiskt för att uppleva stark rädsla. Många som har fött barn vill aldrig vara med om upplevelsen igen eftersom den varit så starkt traumatisk. Det finns de som har fått sådana skador efter sina förlossningar att de inte ens vågar närvara på sina barns föräldramöten, av rädsla för att avföring ska läcka ut i byxorna. Deras kroppar har tagit skada av förlossningen.

På en förlossningsavdelning är man en patient som på vilken vanlig sjukhusavdelning som helst. Det är helt klart. Med det sagt så övergår jag till att vara patient på en ”vanlig” avdelning.

Den här tron på att man bara skulle kunna lämna över sitt öde i andras händer och äta lite chips och godis medan man väntar på att bli frisk och känna sig trygg. Skulle det bara vara så väl! Men när verkligheten inte alls är på det viset. Ja, säkert om man har någon vanlig krämpa eller har brutit benet. Då kanske vården löper så som den borde. Men har man något lite utöver det normala så funkar inte vården på det viset.

Lider man t.ex. som jag av en sällsynt sjukdom så är det ofta så att man själv vet mera om sjukdomen än många läkare. Som jag och min familj har fått kämpa och strida för att få den vård jag behövt, och ändå har det varit så otroligt svårt. Det är fortfarande svårt.

När jag låg på lungavdelning med ett infektionsvärde på flera hundra och hostade blod och mörkgrönt slem efter att ha genomgått fyra lungoperationer stod allt stilla. Jag bara låg på avdelningen. En vikarierande läkare kom och sade till mig att de kan skicka mig på en datortomografi av lungorna igen, men att det är flera veckors kö. Jag skulle alltså ha behövt ligga där i flera veckor och bara vänta och kanske bli sämre igen. Själv hade jag ingen kraft att säga emot. Jag hade legat med 41 graders feber i flera veckor och behövde flera starka värkmediciner intravenöst och en otroligt stark och bred antibiotika för att över huvud taget klara mig. Jag sov och jag såg bara sudd, och kund inte äta på en vecka.

Då röt min pappa till och frågade vem som tar ansvar om något händer här medan jag väntar. Sedan for han iväg till min kirurg på ett annat sjukhus, och vips så var kirurgen hos mig. Samma dag kom han, och han fixade så att jag nästa dag kom på undersökning. Det blev en snabb remiss till kirurgiska och operation kort där efter. Skulle jag ha varit en annan patient utan någon anhörig så skulle jag bara ha fått ligga och vänta och fått fundera på om någon över huvud taget gör något för att situationen ska framskrida.

När jag sedan hade karpat upp mig lite så fortsatte jag kämpa. Jag kämpade för att orka ta kontroll över min situation. Jag fick kämpa för att komma på fötter igen efter tre nya operationer. Jag låg med en massa slangar kopplade till mig och flämtade för att få luft. Jag var opererad i både magen, i lungan och hade fått min stora bröstmuskel omflyttad för att fylla upp ett hålrum som min bortopererade lunglob lämnade efter sig.

Jag var livrädd. Jag grät och skakade. Men jag kämpade också. För när man är sjuk hänger det mycket på en själv och ens egen ork och vilja för att bli frisk. En dag på kirurgiska gick jag upp trots att mitt hemoglobin bara var 70. Jag hade fått en inre blödning efter en operation. Hela sjukhuskorridoren var ett enda suddigt virrvarr och ljuden så svaga att jag knappt förstod vad någon sade.

Jag gick där och bar på mitt dränage i den handen som jag kunde röra. Jag visste inte om jag skulle orka till nästa stol i mitten av korridoren eller om jag skulle svimma före det. Men jag gick. Jag försökte ta kontroll över min hälsa och mitt tillfrisknande. Hela mitt liv hängde på det. Jag hade ingen aning om vad som skulle hända med mig till näst. Skulle det bli ännu flera operationer och skulle min kropp ens klarar det när mina ben inte bar mig? Jag hade nästan tappat tron på att jag någonsin skulle komma ut och kunna hållas ute från sjukhuset.

Jag har upplevt att vara sjuk på ett helt annat sätt än det jag läste i kommentaren. Mitt eget öde och mitt tillfrisknande har legat i mina egna händer. Jag har inte kunnat lita på att jag skulle få rätt vård i rätt tid på sjukhus. Det att min sjukdom ens upptäcktes är tack vare en enda människa som visade ett lite större intresse än de övriga och skickade mina lungbiopsier till Finlands skickligaste patolog i Uleåborg.

Precis som att vara en föderska eller en ”vanlig” patient handlar det om att man själv ska försöka ta kommandot över situationen. Det går inte att lita på att någon annan ska göra det. Långt ifrån alla kan ligga på en sjukhusavdelning i lugn och ro och lita på att man får den vård man behöver.

För en del som föder och en del patienter som lider av en sjukdom så går det enkelt. De får den vård de behöver och upplever att de har kontroll. Men så finns det också den stora skaran som det inte alls upplever det så här, och dem får vi inte glömma. Alla orkar inte kämpa. Alla har inte anhöriga som kan kämpa för dem när de inte orkar själva. En del kan inte tillräckligt bra finska, som jag själv.

Mycket av min vård hängde på min och min familjs envishet. Jag var så sjuk att det kunde ha slutat hur som helst, och det var rena rama turen att jag fick min vård så "fort" som jag fick, och att jag råkade ha de rätta kontakterna sedan tidigare. En halv lunga förlorade jag helt i onödan. Den hann bli förstörd innan någon tog tag i mina problem på allvar. Nu sitter jag här och har tungt att andas, en slemmande och försvarslös lunga. Jag kan inte jobba, prata länge, sjunga, springa, lyfta en matkasse o.s.v. Och jag kommer aldrig att få min förlorade lunga tillbaka.

Och ni som har följt min blogg vet ju precis hur jag fortsättningsvis får hålla på och kämpa för att få det jag behöver både från vården och övriga instanser. Och då har jag det nu för tiden mycket lättare än de flesta andra. Ingenting har jag kunnat lita på att sköts av någon annan och det har nu gått sex år sedan jag första gången opererades.

tisdag 12 juli 2016 - 18:08

Skicka in era sjukhusberättelser

På en dag efter att jag publicerat min sjukhusberättelse baserad på mina egna upplevelser fick jag en storm av gillningar! Ett hundratal människor har gillat mitt inlägg och många har tackat för det och delat det vidare. Det gjorde mig ju glad att människor tydligen uppskattar att jag delar med mig av verkligheten så som den är på många sjukhusavdelningar. Samtidigt gör det mig ledsen när jag läser alla sorgsna kommentarer av folk som bekräftar att de varit med om lika tragiska händelser och dåligt bemötande.

För en tid sedan gjorde jag en serie som hette "En dag i livet som kroniskt sjuk" där folk fick skicka in sina läsarberättelser anonymt. Jag tänkte nu att jag skulle dra igång en liknande grej, där ni som läser skulle få dela med er av era sjukhusberättelser anonymt. Det kan ju vara både positiva och negativa saker.

Skicka in era berättelser på adressen: pernilla.bergman@gmail.com, så publicerar jag dem så fort jag kan. Jag tycker verkligen att människor behöver få ta del av dessa många gånger skrämmande och upprörande berättelser. Världen behöver vakna upp och se vad det är som egentligen händer och varför. Annars kan vi inte få någon ändring till stånd. Allt för många lider i tysthet och vågar inte berätta om det traumatiska som de varit med om.

hospital 1338585 640

måndag 11 juli 2016 - 22:07

En sann sjukhushistoria

hand

Efter gårdagens inlägg om att alla patienter borde få sina önskemål och behov beaktade blev jag inspirerad att skriva en liten historia. Den är baserad på mina egna sjukhusupplevelser. Anita är baserad på två olika patienter som jag har mött och lärt känna under en och samma sjukhusvistelse.

Anita ligger bredvid mig i grannsängen. Från sidan av hennes bröstkorg löper en tjock slang. Från slangen rinner gulröd vätska ner i en stor flaska på golvet. Flaskan är nästan fylld till kanterna. Hela monteringen gör att hon inte kan röra sig mer än ett par meter från sängen.

Jag vet inte hur länge hon varit på avdelningen. Kanske har hon varit en vecka, eller två veckor. Under den veckan jag har varit hennes granne har jag inte sett en enda besökare. Inte har jag sett henne ringa någonstans heller, trots att det ligger en Doro-telefon på hennes sängbord. Vid en närmare titt ser jag att den är urladdad.

Under sju dagar har jag fått höra hela hennes livshistoria. Hon har berättat att hennes man är död sedan 15 år tillbaka. En sen kväll efter att den skränande tvn har tystnat och vi har fått våra kvällsmediciner berättar hon om att hon har varit med om en nära döden-upplevelse förut. Då träffade hon sin mamma vid ett vägskäl. Mamman sade till henne att det inte är hennes tur ännu, men att hon kommer tillbaka och möter henne vid vägskälet igen när det är dags.

Jag sitter tyst och lyssnar. Jag är mållös och vet inte vad hon vill ha som svar. Men efter en så lång tid tillsammans har jag nog insett att hon bara vill ha någon som lyssnar på henne. Efter att hon talat en lång stund och jag bara nickat och bekräftat att jag lyssnat genom att säga ”mm” tar hon fram en plåtburk från sin sängbordslåda. Hon räcker fram burken och bjuder mig på små hemgjorda söta kex med syltfyllning i mitten.

Jag vill egentligen inte alls ha ett kex, för det är kanske femte kexet hon bjuder på idag. Men jag tar ändå ett och tackar vänligt. Jag har inte hjärta att säga nej.

Det blir natt och Anita somnar. Själv ligger jag vaken och funderar på vad hon berättat. Jag har tillräckligt mycket att tänka på själv. Jag borde inte låta mig beröras så mycket, men jag kan inte hjälpa det. Jag lägger mig ner och gråter en skvätt när jag tänker på henne. Sedan tar jag min sömntablett som jag vet att inte hjälper mig, men jag tar den i alla fall. Efter några långa timmar av rosslande och slemmande börjar mitt operationssår bulta något fruktansvärt. Jag har inget annat val än att ta en värktablett som jag sparat sedan tidigare och lägga på hörlurarna och lyssna på lite avslappnande musk.

Jag har inte hunnit slumra till mer än kanske 20 minuter när jag vaknar av ett skrik och några smällar. Jag flyger upp ur sängen med ett ryck och river upp gardinen som skiljer mig från Anita. Hon står bredvid sängen och håller på att riva ut slangen ur sin bröstkorg. Blodigt slem flyger över mig och på golvet. Flaskan välter och en slemmig blodvarig pöl med lungvätska rinner ut.

Anita skriker och ropar och undrar var hon är. Jag försöker lugnande säga att hon är på sjukhus, men det går inte fram. Anita är i fullständig panik och känner sig otrygg. Jag ringer på sköterska genast medan jag befaller Anita att sätta sig på sängen. Jag vet att ett dränage som går till lungsäcken måste vara täckt hela tiden. Sedan försöker jag prata lugnande med Anita tills sköterskan kommer in.

Sköterskan ser på Anita och suckar tungt. Jag drar för gardinen och letar efter något att torka bort blodslemmet från mig själv och mina lakan med. Medan jag torkar bort allt hör jag på konversationen bakom gardinen. Sköterskan försöker få ordning på situationen, men det låter mera som en uppläxning. ”Nu lägger du dig och stiger inte upp igen. Det är natt.” Anita frågar var hon är, och undrar om hon är i fängelset. Hon är förvirrad som många åldringar blir på natten. ”Du är på sjukhus” förklarar sköterskan.

Efter en lång stund lugnar sig Anita. Jag andas ut, men sömnen är som bortblåst. Kockan är tre på natten och jag har inte sovit på snart en vecka sedan jag kom till det här rummet. Det är tyst en stund. Anita verkar ha lugnat sig. Men efter en kvart så börjar hon röra på sig igen. Jag frågar hur det är. Hon svarar och undrar var det finns en wc. Eftersom hon inte är i skick att stiga upp själv och gå till wcn med alla sina slangar och säkert har glömt bort att det finns en wc-stol bredvid hennes säng så ringer jag än en gång på sköterskan.

”Vad nu då?” frågar hon irriterat och jag förklarar att Anita behöver gå på toaletten. ”Kunde du nu inte ha sagt det tidigare när jag var här? Jag har andra patienter att sköta och hinner inte springa här var tionde minut” förklarar hon åt Anita som inte alls förstår vad hon menar. Anita vet inte ens var hon är och är uppenbarligen väldigt otrygg. Tillslut får hon i alla fall hjälp att stiga upp och sätta sig på toaletten.

Anita börjar förklara någonting men blir tvärt avbuten av den otåliga nattsköterskan ”Nu är det natt och du ska hålla mun fast” säger hon när hon hjälpt Anita tillbaka till sängen, och utan att säga desto mera går hon ut ur rummet.

Anita säger att hon är törstig. Jag själv är gråtfärdig och fullständigt utmattad. Klockan är halv fyra, men jag stiger ändå upp och hjälper Anita att hälla upp ett glas vatten, trots att jag själv har väldigt ont och just och jämt klarar att gå. Jag är opererad i både magen och i bröstkorgen och såren bultar och stramar. Jag stiger upp för att jag inte orkar se på den irriterade sköterskan igen.

Nästa dag är jag fullkomligt utmattad. Jag har max sovit tre timmar under hela natten, men kan inte somna om eftersom klockan är sju och en sköterska kommer in för att ta blodprover och lämnar alla bländande lysrör tända. Efter ett tag kommer fysioterapeuten in och vill att jag gör några övningar, men jag bara gråter som svar. För första gången under en och en halv månads intagning orkar jag inte hålla masken. Jag gråter av utmattning och fysioterapeuten säger några tröstande ord och säger att vi skippar dagens session. Jag lägger mig ner och drar täcket över huvudet. Draperiet är fortfarande fördraget.

Läkaren kommer in och tar en snabb runda. Hos Anita säger han att hon har cancer och att det finns behandlingar, men de är väldigt tunga och inte sagt att de ens fungerar och att hon är gammal. Sedan går läkaren vidare och ut ur rummet. Anita sitter på sängkanten och ser fundersam ut. Hon frågar om jag vill ha ett kex igen när jag går förbi till toaletten. Den här gången tackar jag artigt nej.

En sköterska kommer in och lämnar en liten broschyr till Anita om cancerbehandlingar och säger att de är väldigt tunga för en person i hennes ålder. Sedan går hon. Kvar sitter Anita med sin lapp. Hon lägger den på sitt lilla bord. Sedan fortsätter hon prata med mig. Jag vill bara gråta och dra täcket över huvudet. Jag är helt slut. Så slut som jag aldrig hade kunnat förstå att man kan vara. Jag kan inte sova, jag kan inte vila, jag kan inte känna mig lugn och fokusera på mitt eget välmående, fastän jag borde.

Efter en vecka blir Anita sämre. Hon ligger i sin säng och andas tungt. Tillslut får hon en syrgasmask på sig och starkare värkmediciner som gör att hon är helt däckad. Hon talar inte mera med mig. Hon bjuder inte på kex. Ingen hälsar på henne. Hon ligger bara där och lider. Jag hör hennes rosslande andetag och märker hur hon kämpar för att få luft. Så fortsätter det. Timme efter timme. En dag blir till två dagar. Hon kippar efter andan och lungorna är fyllda med slem och blod och hennes infektionsvärden är uppe i skyarna.

Jag har tungt att vara när jag ser hur hon lider och framför allt hur ensam hon är den sista tiden i livet. Hennes telefon ligger fortfarande oladdad bredvid henne på bordet. Ingen har frågat om hon vill få den laddad eller om hon vill ringa till någon. Antagligen har hon ingen att ringa till.

På natten går jag förbi Anita till toaletten. Jag märker att hon är vaken. Hon kan inte prata eftersom hon har andningsmasken på sig. Hennes ögon är variga och röda och irriterade av den torra luften som blåser henne rakt i ansiktet. Masken verkar läcka ut luft lite då och då. Anita ser på mig och ler. Jag tar hennes hand och kramar om den och ler försiktigt tillbaka före jag går till min säng. Jag lämnar mitt draperi uppe, bara för att jag känner att Anita kanske inte vill känna sig så ensam.

Efter några långa timmar vaknar jag upp. Det är mitt i natten. Jag ser hur två sköterskor viskande kommer in och ställer sig vid Anitas säng. De pratar om någonting vardagligt med varandra. De står där vid hennes säng och efter en stund lägger de täcket över hennes huvud och för henne ut ur rummet.

Jag blir kvar sittandes. Jag förstår att hon är död nu. Tusen tankar flyger runt i mitt huvud. Jag tänker på vad hon berättade om sin mamma som skulle komma och möta henne vid vägskälet. Jag tänker på hennes sista ensamma stund i livet. Jag ser på kakburken som står kvar på hennes bord. Jag tycker så synd om henne. Hon var aldrig till besvär. Hon var en genomvänlig själ.

Om jag bara kunde ha gjort mera för att hjälpa henne. Kanske jag kunde frågat om hon ville ladda sin telefon. Kanske hon var törstig eller hade svåra smärtor som hon inte vågade eller orkade säga till om. Hon bad nästan aldrig om något. Och när hon gjorde det såg man hur skamsen hon blev över att en del sköterskor verkade tycka att hon bara var till besvär.

Jag sitter kvar alldeles tyst för mig själv och funderar. Jag funderar på att utbilda mig till sjukskötare. En tanke som legat och grott nu i ungefär ett halvt års tid. Jag vet precis hurdan sköterska jag inte skulle vilja vara. Jag förundras över empatilösheten. Jag tänker att det nog inte är någon som kan förstå hur det är att vara patient förrän de själva upplever det.

Jag tänker på de i personalen som jag tyckt om. Vad är det som gör att en del är empatiska, tålmodiga och vänliga medan andra är rena rama motsatsen? Jag funderar och funderar, ända tills jag slutligen somnar när det är två timmar kvar tills morgonrutinerna sätter igång.

Nästa dag när jag drar upp draperiet ligger det en annan gammal tant bredvid mig, som påminner mig mycket om Anita. Hon ser rädd ut och ser mig knappt i ögonen när jag går förbi. När jag säger hej tittar hon försiktigt upp och nickar till svar. Maten framför henne står orörd och hon ligger i sängen med ryggen mot frukosten och drar täcket långt över sig. Ingen sköterska har sagt så mycket som ett ord åt henne på hela förmiddagen. Hon är nästa vårdobjekt som står på tur. Allt för snäll och försiktig för sitt eget bästa.

Jag lägger mig i sängen efter ännu en några timmars natt. Mina ögon svider och jag försöker att tänka på något trevligt. Jag blir arg och förtvivlad när jag inte kan koppla bort allt sjukhusrelaterat. Men så konstaterar jag att jag hellre är en människa med empati och medkänsla än en som inte bryr sig alls.

 

Snipp snapp snut. Tyvärr var det här ingen saga som tog slut, utan det är verklighet som sker medan jag skriver. Och sorgligt nog har jag redan tillräckligt med upplevelser för att skriva ett hundratal liknande berättelser.

 

Gå gärna in och gilla min Facebooksida för Lungan i stormen för att hålla dig uppdaterad om nya blogginlägg och få tips på intressanta och gripande hälsorelaterade skriverier. Du får gärna också komma med önskemål och feedback angående det jag skriver om.