måndag 23 maj 2016 - 12:45

En nattsvart dag

IMGP3703

Igår slog en riktig skitdag ner som en blixt från en klarblå himmel. Fast vid närmre eftertanke så var inte himlen klarblå. Jag var bara så oförberedd på att just igår skulle bli en bedrövlig dag.

Solen sken och vi åkte ut med mina föräldrar i deras båt till sommarstugan, som en dagsutfärd. Allt kändes okej tills vi steg i land då en vind av nattsvart bedrövelse slog emot mig. Jag kunde bara tänka på att jag inte kunde eller orkade hjälpa till med något medan de andra lagade mat, bar kvistar och stockar, sågade grenar o.s.v.

Jag kunde ju ha kokat kaffe eller satt mig och läst en bok i solen, gjort något smått, men det gick inte. Allt jag tänkte på just då var hur varken lungläkarna eller psykiatern vill skriva sjukledigt åt mig och de kommande spirometri- och andningsundersökningarna, röntgen- och läkarmöten som jag ska på. Jag är fastkedjad i samma karusell fortfarande.

Jag kände att jag inte har någon ork att hålla på så här mera. Det är så psykiskt tungt. Inte gjorde det saken bättre heller att den vikarierande lungläkaren jag nyligen pratade i telefon med förde arbetslivsprövning på tal. Jag mår illa bara jag tänker på det, men ofta klarar jag av att skjuta tankarna ifrån mig och tänka att jag tar det sen, men inte igår.

Jag går ju hos psykolog och har gått i över ett år nu där jag får mycket hjälp med att hantera mina svarta tankar och otrevligheter som andra utsätter mig för i det här livet. Mycket har jag lärt mig och mycket har jag gått framåt, men själva livssituationen fortsätter ju ändå som vanligt. Inte försvinner den magiskt för att jag går hos psykolog.

Så igår blev bara en av de där nattsvarta dagarna då jag bara kunde sitta och gråta eller stirra ut i tomma intet. En dag då jag varken visste ut eller in. Ångesten och oron är inte något som jag kommer undan, utan någon som jag måste genomleva för att orka. Att bara skjuta bort det skapar motsatt effekt.

Tack och lov tog dagen slut och idag mår jag bättre. Allt jag nu tänker är att det är få som förstår hur psykiskt belastande min och Js gemensamma situation är. Han är ju lika ledsen som jag när jag inte mår bra, plus att han måste fundera på sina egna angelägenheter. Ofta känner jag dåligt samvete för hurdan jag är, men det är ju ingen vits med det. Det är en sjukdom som jag har som gör livet svårt för mig. Jag hanterar den så gott jag kan, men mina kraftreserver är minimala.

Just nu är jag inne i en period då jag hoppar till av minsta lilla ljud. Knackar någon på dörren så flyger jag högt upp i luften. Faller en penna på golvet hamrar mitt hjärta så att jag tror att det skall hoppa ur kroppen. Jag reagerar på minsta lilla sak. När jag pratar normalt skräller det i mina öron och när någon annan pratar ens lite högre känns det som om mina trumhinnor skall spricka. Ljusen känns starka och bländande och jag är tröttare än jag brukar vara.

Jag är hyperkänslig för allt. Då gäller det bara att försöka lugna sig själv och ta sig vidare igenom det här. Inte för att det är något nytt för mig. Det här händer mig hela tiden. Jag är bara så van vid det att jag trycker ner det då när jag verkligen inte borde.

Jag är en väldigt känslig och sårbar människa och alla energitjuvar måste jag försöka få bort från mitt liv. Mina kraftreserver har sinat för länge sedan och nu behöver jag bara positiva saker i mitt liv, och umgås med människor som jag trivs med och som också ger mig positiv energi.

Det är inte lätt att inse att prioritet nummer ett är att ta hand om mig själv och J, när så mycket annat händer runt omkring oss, men att skriva om det hjälper lite. Det allra viktigaste är att jag ser till att jag och J mår så bra som möjligt och eliminerar alla orosmoment och energitjuvar från vårt liv. Annars vet jag inte hur jag skall orka vidare.

Att förstå att sätta sin egen mentala och fysiska hälsa i första rum är inte lätt alla gånger. Att sätta gränser för sig själv och för andra är en utmaning. En liten kommentar kan få mig att tappa fotfästet och ramla ner i ett stort svart hål och faller jag så faller vi båda. Vi är båda väldigt sköra men på ett sätt starkare än någonsin tillsammans.

Tack och lov har vi folk i vår närhet som förstår och hjälper oss att våga tro på att saker kommer att ordna upp sig på något vis i alla fall, då när jag själv absolut inte orkar tro på det. Vi är ett par i nöd som kämpar för att resa oss och orka fortsätta tampas med svårigheterna i vår vardag. Det känns så otroligt skönt att inte behöva gå ensamma igenom allt det här.

Jag skulle vilja skriva ett sjumeter långt tacktal till dem som alltid finns där för oss och har tålamod och förstår att det inte är mycket jag orkar med. Till dem som hör av sig till mig och frågar om hur jag mår. Till dem som förstår att J och jag mår dåligt tillsammans. Till dem som får mig att skratta. Till dem som inte kräver något tillbaka av oss som vi ändå inte har orken att ge. Till dem som har förståelse för min och Js livssituation. Till dem som läser min blogg och vill förstå mig. Hur skulle vi klara oss utan er?

 

lördag 21 maj 2016 - 14:53

När blir man vuxen?

IMGP2289

Ibland sitter jag och funderar över vad det egentligen innebär att ”bli vuxen”. Alltid nu och då ploppar det upp blogginlägg där unga tjejer, säg sådana mellan 20 och 30 år, är förskräckta över sin ”höga” ålder, trots att de knappt har hunnit vara myndiga i tio år.

De har en bild i sitt huvud som kanske följt med dem ända sedan tidig ålder, där de ser sig själva som någonting som kallas för vuxen. Det är som om de går och väntar på någon sorts transformering som plötsligt en dag skal ske. Ungefär som om det en dag kommer att klicka i huvudet och man blir till en ny människa.

Vad det innebär att vara vuxen varierar från person till person. Någon kanske tycker att vara vuxen är att ha en känsla av att man har saker under kontroll i sitt liv. Att man är tillfreds med sig själv, känner sig självsäker och har en väg i livet som man är bekväm med att följa.

Någon annan kan tycka att vara vuxen är något mera konkret, som att man har fått sina examenspapper i handen, tagit huslån och flyttat in i sitt första egna hem, har ett arbete att gå till, skaffat barn och gift sig. Att vara vuxen är lika med att man nått vissa milstolpar och skaffat sig det man sett framför sig i livet.

Många av oss tycker säkert att det är en blandning av både en känsla av att ha livet under kontroll och att ha uppnått vissa konkreta mål. Och man kan ju inte säga att någon har fel när det gäller att definiera vad det innebär att vara vuxen. Antingen så känner man sig som det, eller så inte.

Men är vuxen någonting som man måste eftersträva att vara? Finns det faktiskt någonting som att vara vuxen? För jag är också en av dem som gått och väntat på att någon gång få känna mig vuxen, men aldrig ännu känt mig som det.

I maj fyllde jag 31 år och funderade för miljonte gången på om den där vuxenkänslan någon gång kommer att infinna sig. Inte är det som om jag konstant går och funderar på det, men någon gång ibland dyker tanken upp. Speciellt när man ser och hör om vad andra i ens egen ålder gör som verkar vara så vuxet.

Jag tror ändå inte att de som gör vad man själv anser vara vuxet själva alla gånger betraktar eller känner sig själva som vuxna. Att vara vuxen behöver inte vara något mera än ett konstaterande om att man är det, eller borde vara det eftersom man är myndig och inte längre bor hemma.

Hur som helst så har jag på senaste åren börjat inse att den där vuxenkänslan är mera en skröna än något annat. Vi är bara människor med mera eller mindre livserfarenheter. Att vara vuxen är bara ett ord. För mig betyder det ungefär lika mycket som att vara finländare eller att vara ljushyad. Det är en bred grupp av människor med lika många syner på vad det innebär att vara vuxen som det finns vuxna.

Min egen personliga tolkning av vad det är att vara vuxen är att jag blir säkrare på mig själv. Inte det att jag är gift och bor i en hyresbostad. Och kanske det är att vara vuxen när man slutat ta bekymmer över när man ska bli det eller när man bestämt sig för att det inte är något som man behöver eftersträva?

Det finns ju så många sätt att se på saken. Ingen har rätt och ingen har fel i den här frågan. Jag skriver bara det här inlägget för alla unga som sitter och har ångest över att de inte är mera vuxna än vad de är och jämför sig med andra i sin egen ålder. Det är ingen vits att jämföra sig med andra. Det viktigaste är väl att man själv känner efter vad man vill göra med sitt liv just nu, och pressen man känner på att bli vuxen är egentligen bara något som man sätter på sig själv.

Själv tror jag aldrig att jag kommer att känna mig vuxen, trots att andra såklart definierar mig som en vuxen. Men jag är riktigt nöjd med att vara som jag är. Det känns som om det var igår som jag fyllde 25. Plötsligt en dag vaknade jag upp och var 31 och insåg att jag känner mig precis likadan som för sex år sedan, och tänkte att jag inte behöver känna mig eller vara annorlunda. Jag vill inte ens. Jag tror att vara vuxen för mig närmast betyder att sluta försöka vara det.

När jag för ett tag sedan satt och pratade med en god vän till mig som är ca sju år yngre än jag så sade hon plötsligt mitt under vår livliga konversation till mig att "man skulle aldrig tro att du är 31 år!". Jag skrattade åt kommentaren och tänkte att en del säkert skulle kunna tolka en sådan kommentar som något negativt, men för mig är det bara ett litet bevis till på att ålder inte spelar någon roll för hur vuxen man är.

fredag 20 maj 2016 - 14:18

Saker man inte skall säga till de utan barn

directory 973993 640

Här kommer en lista på saker som man skall låta bli att säga till människor som inte har barn eller har valt att inte ta ett barn till världen. Det här är delvis saker som jag själv hört folk säga och som irriterat och sårat mig mycket. Som tur har jag inte fått höra alla de här nedanstående sakerna, men tydligen händer det andra. Själv är jag inte en barnkär person och har aldrig varit det och är inte fel som människa för det. Under varje punkt har jag skrivit om min egen syn på dem. Med den här listan vill jag göra er medvetna om vad som kan uppfattas som sårande av en person som inte vill ha barn.

Varför inte?

Anledningen till varför någon inte vill ha eller kan få barn kan vara mycket personlig och ett känsligt ämne att ta upp. Ingen skall behöva förklara varför man inte har barn.

Du kommer att ändra dig.

Vem som helst kan ändra sig om saker som vart man vill åka på semester eller vilka skor man skall köpa. Men att välja att skaffa ett barn är ett stort beslut som påverkar resten av livet. Att påstå att man vet hur någon annan tänker och känner fel angående en så stor sak är bara naivt. Och tanken på att man skall skaffa ett barn bara för att man kanske ångrar sig senare i livet är helt huvudlös enligt mig.

Men vem ska ta hand om dig när du är gammal?

Det här måste nog vara en av de mest själviska sakerna någon kan säga. Hur tänker man här? Att ta en människa till världen för att säkerställa att man själv skall ha det bra i framtiden är ju inte klokt. Lika galet är det att förutsätta att ens barn har ett ansvar att ta hand om en när man blir gammal.

Vill du inte lämna något efter dig?

Alla har inte ett behov av att lämna någonting efter sig på den här planeten, och det finns mycket annat att lämna efter sig än sina gener och familjetraditioner ifall man känner ett behov av att göra det.

Att föda barn är ett mirakel!

Är det? Själv skulle jag inte definiera ett mirakel som något som människor lyckats göra om och om igen i hundratusentals år, men självklart kan jag förstå att det kan kännas som ett mirakel för de som faktiskt har ett barn som största önskan i sitt liv. Men det har inte alla.

Du kommer aldrig att förstå vad äkta kärlek är tills du håller i ditt eget.

Få påståenden gör mig så förbannad som det här. Det är som att påstå att allt en person känt i sitt liv inte är riktig kärlek, att allt bara har varit en lögn hittills. Det här påståendet är något av det fulaste man kan säga till någon som inte vill ha barn.

Barn ger dig så mycket glädje i livet!

Visst ger barn många glädje. Men andra kan känna samma glädje över att ha friheten att göra vad de själva vill när de vill det och njuta av tystnaden hemma. Vi känner alla glädje på vårt eget sätt. Att påstå att man inte kan bli 100 % lycklig i sitt liv utan barn är ju varken snällt mot sig själv eller mot andra.

Att få barn kommer att förändra ditt liv!

Det tror jag säkert! Men för alla måste det inte betyda en förändring till det bättre.

Du kommer att vilja ha ett när din biologiska klocka börjat ticka.

Då är vi nog många som går omkring med trasiga biologiska klockor skulle jag säga.

Ditt barn kommer att älska dig förbehållslöst.

Det påståendet stämmer inte. Såklart gör barnet det när hen är ett barn, men senare i livet finns det ingenting som säger att ditt barn kommer att älska dig förbehållslöst. Det beror på hur du är som förälder och hur er relation utvecklas längs med livet. Att förutsätta att man alltid kommer att bli älskad av sina barn oavsett vad är nog väldigt naivt och egoistiskt enligt mig.

Du kommer att ångra dig.

Jag kan bara inte förstå hur man kan tro att man har så mycket insikt i någon annans tankar och känslor. Att säga åt någon annan att hen kommer att ångra sig senare i livet är sårande och bara dumt.

Att få ett barn är det bästa du någonsin kommer att göra i ditt liv.

Man kan alltid tala för sig själv. Det här håller långt ifrån alla med om. Det finns massor av saker man kan göra som kan ge lika stor mening i livet som att ha barn.

Är inte det själviskt att välja bort barn?

Lika själviskt som det är att välja att skaffa barn. Om man vet att man inte är förtjust i barn så är det väl allt annat än själviskt att låta bli att skaffa dem?

Att få ett barn kommer att föra er närmare varandra.

Oh hjälp alltså. Jag vet inte vad jag skall säga om det här. Kanske att man är i fel förhållande om man behöver ett barn för att komma närmare varandra. Och hur själviskt är det inte att skaffa ett barn om det är något man behöver för att komma närmare sin partner, eller förhindra honom från att göra slut?

 

torsdag 19 maj 2016 - 13:13

Länge leve pessimismen!

glass 300558 640

Mitt inlägg igår om hur ”positivitetshetsen” kan uppfattas av svårt sjuka verkar ha fått några bloggare att vakna till och också dela med sig av sin syn på saken. Lite roligt tycker jag. Jag tror inte jag tidigare lyckats starta ett bloggrace eller en debatt eller vad man nu skall kalla det, inte för att jag försökt heller. Idag spinner jag vidare på samma tema.

Jag fick ett lästips av en läsare som jag tyckte var synnerligen intressant. Det handlar om det här med hur vi ser på pessimismen som något negativt. När man läser alla inlägg om hur man skall tänka positivt, hur man blir sprudlande lycklig och hur man alltid skall se ljust på tillvaron så kan den som är pessimistisk till sin natur känna sig fel. Allt annat än att tänka som en optimist verkar vara fel. I alla fall om man följer med dagens skriverier i media.

Det finns en ocean av självhjälpsböcker som alla verkar ha som mål att man skall vara optimistisk. Ibland till den grad att det kan verka som om man inte alls får visa någonting annat än glada känslor.

Men det som jag läste om i artikeln som är skriven av psykologen och psykoterapeuten Mattias Lundberg fick mig att dra en lättnadens suck. Han håller flaggan högt för oss som är pessimistiska i grunden.

Han skriver att pessimisterna blir fördomsfullt betraktade som negativa och trista, som nej-sägare och bakåtsträvare, trots att det inte alls är så. Att vara pessimist liksom att vara introvert ses av många som något negativt, fastän det bara är ett sätt att vara. Det är så man är skapt. Det är lika dumt att säga åt en introvert att hen måste vara mera utåtriktad som att säga till en pessimist att hen måste tänka mera positivt.

Det är inte alls så att pessimisterna inte känner lika mycket lycka som optimisterna. Det finns både lyckliga och olyckliga pessimister, lika mycket som det finns lyckliga och olyckliga optimister. Det som skiljer oss åt är bara vårt sätt att se på och uppnå lycka.

Så här skriver Mattias:

”Vi pessimister chansar mindre, vi förbereder oss ofta mycket mer och vi utgår ofta från att det värsta kommer att hända. Tyvärr finns det en ”sanning” i vårt land som säger att man ska tänka positivt, sätta höga mål och tro på sig själv. Precis som att det i sig själv har ett egenvärde. Så är det inte. Att tänka positivt ska vara en metod som ska leda till ett resultat.”

Att tänka positivt är inte den enda vägen till att nå samma resultat. En pessimist kan förbereda sig på motgångar och fundera på det värsta som kan hända och ändå nå sitt mål och uppfylla sina drömmar. Genom att förbereda sig på sina negativa förutsägelser så skaffar sig pessimisten flera lösningsalternativ och har bättre resurser ifall en oönskad situation skulle uppstå. De kan också bli riktigt löjligt glada när de sedan uppnår ett gott resultat som kanske var över förväntningarna bra. Medan någon annan som utgått ifrån att hen skall lyckas oavsett vad kan misslyckas och bli riktigt besviken istället. Då är det ofta pessimisten som får städa upp efter optimisten.

Pessimisterna känner ofta en stor press på att de måste förändra sitt sätt att tänka och vara för att passa in i dagens optimistiska mall. Det kan kännas som om det är någonting som krävs för att man skall bli uppskattad i både privatlivet och i arbetslivet. Det sätter press på pessimisten som oroar sig för att inte duga och gör att hen uppfattas som en negativare person än vad hen egentligen är.

”Vart pessimisten än vänder sig så har han alltså sin pessimistiska ända bak” skriver Mattias och avslutar sitt inlägg på Forskarbloggen med de kloka orden:

”Vi lever i en tid där öppenheten ökar, jämställdheten och acceptansen för människors olikhet växer för alla möjliga grupper i samhället. Låt det även bli så för oss pessimister. Låt även vårt sätt att se på världen bli något normalt och önskat.”

Mattias har också skrivit en bok som heter "Den lyckliga pessimisten" som handlar om hur optimisternas positiva aura förhärligas i media. Man ska övervinna livets motgångar, skratta sig igenom kriser och sjukdomar och sikta högt. Många som investerar i "positivt tänkande" blir tvärt om nedslagna, just för att de är pessimister i grunden.

Efter att ha läst Mattias blogginlägg kände jag mig både lättad och lite lyckligare. Hädan efter skall jag vara pessimist med gott samvete!

 

Källa: Forskarbloggen

onsdag 18 maj 2016 - 14:27

Svårt sjukas tankar om att vara positiv-hetsen

blancoynegro 1217184 2

Jag hade i samband med att jag skrev inlägget "Lyckotänket är inte för alla" en gruppkonversation med ca 15 människor som lider av svåra kroniska sjukdomar. Sjukdomarna påverkar deras dagliga liv och har orsakat dem men för livet. Många av dem har förlorat så mycket av sin hälsa att de varken klarar av en promenad eller att öppna en flaskkork. Jag skulle ändå beskriva dem som positiva kämpar med fötterna på jorden. Jag kan förstås inte nämna vilken grupp det är frågan om eller avslöja identiteten på någon i gruppen, men jag kan summera  våra syner på positivt tänkande och påståendet att vi själva är ansvariga för vår lycka, som förövrigt är något som många av oss kan uppfatta som sårande och kränkande.

Tankar som kom fram när vi diskuterade var bl.a.:

Att tänka att vi kan förändra våra liv och bli lyckliga genom positivt tänkande, att andas rätt, att ändra våra vanor o.s.v. lägger en extra tyngd på många av oss med svåra kroniska sjukdomar. Det inger en känsla av att vi får skylla oss själva för våra sjukdomar eftersom vi inte gjort alla de där förändringarna som ”man borde”. Många med svåra problem som de inte kan rå åt förklarar att det ibland kan kännas som ett hån allt det där med att man skall tänka positivt. Det är helt okej att tycka att livet är skit ibland också.

De flesta av oss är i grund och botten positiva och man orkar mera genom att vara positiv, men lika viktigt är det att vara realistisk. I takt med att en sjukdom framskrider så tar alla projekt längre tid, man klarar inte det man klarat förut hur positivt man än tänker. Och det spelar ingen roll hur mycket man anstränger sig för att se ljust på tillvaron om man har en riktig skitdag, vilket det blir många av när man är kroniskt sjuk.

Man har det roligare och trevligare och tillvaron kan bli lite mera uthärdlig om man försöker tänka positivt, men det gör en inte frisk från riktiga sjukdomar. Det är också helt naturligt att gå ner i "deppträsket" och bryta ihop ibland. Målet ska inte vara att försöka undvika det så gott man kan.

Några berättar om hur de blir både ledsna och trötta på alla hejarop om att vi skall gå ut och vara aktiva, gymnastisera och äta på ett visst sätt för att bli bättre. De berättar om hur de i början av sin sjukdom följt alla konstens regler, varit vegetarianer och hållit på med olika dieter som LCHF i hopp om att bli bättre, utan resultat. Istället får de fortsättningsvis genomgå steloperaioner, utbyte av nästan alla kroppens leder, försämring av lungkapaciteten till en bråkdel av vad en frisk människa har, hjärtproblem, ta mediciner som gör att de ligger hemma och spyr i flera dagar för att hållas vid liv o.s.v. i all oändlighet. De kan vara lyckliga mellan varven men känner att det verkligen inte är lätt att orka existera i en kropp som inte längre vill någonting.

Flera skriver att den sortens tankar är betungande och ger framför allt en klang av att det är ens eget fel hur man mår, ens egna sätt att tänka är fel och att lyckan ligger i egna händer. Ansvaret och skulden är ens eget för att man blivit sjuk och för att man inte börjar må bättre.

Det är viktigt att kunna tillåta sig själv känna alla känslor, också sorg och depression och att ha en förmåga att tänka realistiskt. Snarare kan motsatt effekt uppstå om man hurtigt försöker slå bort allt det som är jobbigt, d.v.s. att man bara känner sig mer och mer olycklig.

En del har börjat läsa mera böcker om mindfullness, healing, meditation, affirmation och positivt tänkande ju sjukare de blivit, i jakten på en känsla av välbefinnande och att få känna sig glada och positiva, men känner att det inte hjälper. Istället har sjukdomen fortsatt framskrida och begränsat deras liv ytterligare. En del kan inte röra sig så mycket mera och sörjer förlusten av sina aktiva liv som de aldrig mera kan återfå. Allt det som de gjort tidigare som har fått dem att känna livsglädje och som gett dem positiv energi har de fått sluta med p.g.a. nedsatt hälsa.

En annan person skriver att det skulle vara fantastiskt om det vore så enkelt som att tänka positivt. Då skulle alla människor må bra och vara lyckliga trots att de har svåra sjukdomar.

Flera tror att hela grejen med ”att vara positiv-hetsen” är för att man i dagens samhälle inte uppfostras till att våga känna och uttrycka alla känslor, för tänk om man kanske känner något som känns obehagligt. Vad händer då? Man är kanske inte van med den situationen och vet inte hur man skall hantera den. Många av oss är kanske också rädda för att uppfattas som negativa människor. Bara för att man ger uttryck för oro ibland så behöver det inte betyda att man tycker att livet inte är bra för det, utan det kan vara ett sätt där man själv får rum att tänka och hantera sin ångest.

Det här inlägget inspirerades också av en väldigt intressant och tänkvärd artikel på Psychology Today med rubriken "Does happiness really come from within?"

tisdag 17 maj 2016 - 16:25

Aldrig bara den ena som är sjuk

jojje

En sak som jag upplever att folk inte förstår när det kommer till kronisk sjukdom är hur mycket de anhörigas dagliga liv påverkas. Man är aldrig ensam om en svår sjukdom. Den andra kan inte parallellt med den svårt sjukdomspåverkade leva ett normalt och oberört liv. Eller hen kan ju, men det skulle i så fall vara en väldigt kall och hänsynslös människa.

Men folk förstår helt enkelt inte förrän de själva råkar ut för en liknande situation. De förstår inte hur psykiskt påfrestande tillvaron kan vara för den anhöriga till en person med kronisk sjukdom. De anhöriga glöms ofta bort.

Att stå maktlös inför någon annans lidande är inte lätt. I mitt fall handlar det om en sjukdom vars prognos inte går att ställa. Det är en sjukdom som påverkar mig lika mycket psykiskt som fysiskt. Det är en ständig oro inför kommande undersökningar och läkarmöten. En ständig kamp om sjukledighet och understöd. Det är ett liv med tung medicinering och en ofantlig trötthet som inte går att vila bort.

Som jag skrev i mitt inlägg igår påverkar det mitt sociala liv. Men lika mycket påverkar det Js liv. Det är han som ofta får vara den starka. Det är han som får plocka ihop mig efter en panikångestattack. Det är han som är vaken med mig när jag inte sover på nätterna. Han sitter med mig när jag har mina skov av blodhosta ibland månader i streck, när jag är förkyld, och när jag är på sjukhus. Det är han som får lugna mig när jag tror att jag skall dö. Han får hjälpa mig med min ångest och mina återkommande skov av hypokondri. Det är mycket han får gå igenom.

Han har också sugits ner i mitt svarta hål av depression när jag blev tvungen att avsluta mina studier. Han fick leva med mig i över ett års tid när jag verkligen inte kunde se det minsta lilla ljus i tunneln. Han fick trösta mig när jag i ett års tid bara grät och grät.

Han fick vara med som stöd när jag varit på sjukhus, när jag varit på bronkoskopi, kolonoskopi, gastroskopi, magnetröntgen av tunntarmen och lungor, läkarbesök, otaliga besök på akuten mitt i natten och besök hos psykiatern. Han får sitta bredvid mig och prata lugnande och klappa och krama mig när jag hänger över sängkanten och inte får någon luft och jag tror att slemmet i mina lungor skall kväva mig.

Han tar hänsyn till att jag inte orkar med saker. Han tar hänsyn till att jag ofta är så trött att jag inte orkar stiga upp förrän på sen eftermiddag eller ibland inte på en hel dag. Han bäddar åt mig i soffan. Han fixar mat, han fixar trädgården, han städar och ser till att här inte är dammigt efter som jag får tungt att andas av damm.

Han gör allt fysiskt arbete i hushållet. Han har ett liv som nästan ingen kan förstå sig på. Han bjuder inte heller hem folk till oss eftersom han vet att jag sällan orkar med besök. Han avstår från mycket för att göra saker tillsammans med mig. Han får mig att känna mig älskad och får mig alltid på bättre humör. Han får mig att tro på mig själv och får mig att våga försöka göra saker som jag tror att jag inte kan.

Det han gör för mig är mera krävande än ett dagsarbete. Han gör dessutom allt utan att gnälla. Han är en riktigt fantastiskt omtänksam människa, och han bör respekteras för det.

Det här var bra en bråkdel av allt han gör, samtidigt som han försöker sköta en firma och göra lite ströjobb för att förtjäna lite pengar så att vi ska klara oss på vårt stöd som ändå inte räcker till.

Det är ingen lätt ekvation lösa. Oförståelse från omvärlden har också tagit hårt på J. Han har också fått gå igenom en väldigt psykiskt påfrestande tid själv som fortsättningsvis håller på. Inte bara på grund av mig, men delvis förstås eftersom väldigt många aspekter av mitt liv påverkar också honom.

Det jag vill komma till är att det verkligen aldrig bara är den ena som är sjuk. Båda är lika påverkade. Den anhöriga kan till och med ha det svårare att hantera situationen eftersom hen ofta upplever sig maktlös.

Vi har vårt eget sätt att leva som kan vara svårt för utomstående att förstå. Vi prioriterar inte som många andra. Vi försöker båda satsa på vårt eget välmående så gott vi kan. För att hantera svårigheter, en tillvaro som när som helst kan vändas upp och ner, oförståelse från omvärlden och depressioner går vi båda regelbundet och pratar hos psykolog.

Det finns inget sådant som att den ena är sjuk och den andra frisk. Det är en väldigt skev bild av situationen. Men man kan inte förvänta sig att andra skall förstå. Därför vill jag skriva det här inlägget, för att understryka vikten av att de anhöriga också behandlas och bemöts med respekt av både vänner, familj, arbetskamrater och sjukvården. De är inga opåverkade undermänniskor som är gjorda av stål och som allt bara rinner av. Tänk på dem också! De förtjänar att bli bemötta med förståelse och respekt.

J är mitt största stöd när det kommer till allting som jag går igenom. Han gråter med mig, han skrattar med mig, han orkar finnas där, han har alltid tid att lyssna och anklagar mig aldrig för att sjukdomsälta. Han har en djupare förståelse för mig än de flesta. Han betyder allt för mig och han gör det viktigaste jobbet i värdlen. Och förstås min familj också.

Läs gärna den här intervjun som jag gjorde för knappt ett år sedan med min man om hur det är att vara anhörig till en som är kroniskt sjuk.

måndag 16 maj 2016 - 15:16

Att inte orka vara social

IMG 6226

Här om dagen gick jag runt på vårt radhusområde med min syster. Det var en av de lite varmare dagarna förra veckan vilket förstås betydde att många av grannarna också var ute och sysselsatte sig med olika saker. Någon klippte gräset, några satt ute på trappan och läste eller rökte och någon pysslade i trädgården.

Varje gång jag såg att någon kom emot ville jag vända om och gå åt ett annat håll eller ta en omväg, bara för att undvika att dras in i en konversation. Ibland möter jag grannar när jag skall föra soporna till sopcontainrarna som är i andra ändan av radhuslängorna. Då brukar jag gå raskt, titta ner i marken och hälsa snabbt när jag går förbi dem. För jag orkar inte vara social. Hövlig och artig vill jag förstås vara, det hör till min natur, men inte social. Många av våra grannar är väldigt sociala och trevliga, vilket inte gör situationen lättare.

Det känns ofta som en enorm mental kraftansträngning att prata med folk. Speciellt med obekanta människor, men också med folk som jag känner. Ibland känns ett "hej" som max vad jag klarar av. Ni kanske funderar vad det kan bero på? Det har jag också gjort.

För det första så är jag till naturen en person som helst är för mig själv. Jag är vänlig om jag blir tilltalad och behärskar konsten att smalltalka rätt så bra. Jag tror inte det finns någon som skulle märka hur jag egentligen känner om de inte skulle läsa vad jag nu skriver.

För det andra har det med min sjukdom att göra. Den belastar mig fysiskt och gör så att en halv timmes kaffeprat känns ugefär som att min lunga håller på att pressas ihop till en liten skrynklig boll och jag börjar känna blodsmaken i munnen. Att skratta tycker mina lungorn verkligen inte om, så till och med att ha roligt brukar bestraffa sig i mitt fall. Men det största problemet för mig är att min psykiska ork är väldigt begränsad.

Att stå och prata med folk som är inne i ett helt annat sinnesstadie än jag själv kan vara väldigt psykiskt belastande. Ofta har jag inte sovit ordentligt på natten, mina ögon svider, lungorna rosslar och jag har svårt att få djupandning.

Att sitta och lyssna på när människor berättar om vilka fester de varit på, i vilken färg de målat sina utemöbler, hur hurtiga de varit i svampskogen, vilka sommarplaner de har, vardagsbekymmer o.s.v. i alla oändlighet leder ofta till att jag fantiserar om att sjunka genom ett hål i jorden. Jag orkar inte lyssna.

Ändå lyssnar jag allt som oftast, men det är ingen som märker hur ointresserad och uttröttad jag egentligen är. Ingen märker hur mycket jag längtar efter att bara fly fältet. Allt känns så ytligt och oviktigt, själlöst och intetsägande. Platt helt enkelt, och så tröttsamt.

Visst förstår jag att det kanske är viktiga saker för många människor. Eller så är yta faktiskt allt de kan prata om. Men själv har jag märkt hur jag undviker alla platta konversationer. De tynger bara ner min själ.

Jag träffar vänner, men inte ofta. Helt enkelt för att jag varken fysiskt eller psykiskt orkar. Att sitta och prata en hel timme är något som jag ofta fasar för. Att bjuda hem någon till mig försöker jag undvika så gott det går, för det innebär ju att de kan sitta här hur länge som helst, och jag har inte hjärta att sjasa iväg dem. I sådana fall brukar jag försäkra mig om att J är hemma och kan ta över när jag inte orkar.

Folk som bara ringer på dörren är nästan det värsta jag vet. Då har jag ingen tid att förbereda mig varken mentalt eller fysiskt. Jag kan gå här på dagarna iklädd morgonrock och ha huset upp och ner. Jag har dagar då allt jag orkar göra är att sitta på en stol och svettas. Orkar inte tänka en tanke. Då känns besök verkligen övermäktigt. Men de flesta som jag känner har ju lärt sig hur jag fungerar och att jag inte uppskattar oväntat besök.

Jag har ofta dåligt samvete för hur lite sociala aktiviteter jag orkar med. Ibland är jag rädd att någon skall ta illa upp och tro att jag inte är intresserad av deras vänskap bara för att jag inte orkat höra av mig på flera månader. Men jag har också lärt mig att riktiga vänner har förståelse, tar inte illa upp och får mig inte att känna skuld och skam för att det gått så lång tid sedan vi sågs sist.

Fastän jag tycker om att träffa vänner som jag kan prata med på ett djupare plan om saker som faktiskt tänder en liten låga inom mig så kan det också kännas tungt. I alla fall när kaffeträffarna som jag ”borde” ta initiativ till samlas på hög. Men det är ju bara jag själv som skapar press. Det är ju inte de där träffarna som är det allra viktigaste att få till. Kontakt försöker jag ändå hålla fastän den också är sparsam. Det får helt enkelt räcka, eftersom det är allt jag klarar av.

Såhär kan det se ut för en som vill men inte orkar vara social. Som tur är jag en människa som trivs bäst för mig själv. Från mina ensamma stunder hämtar jag min energi för att uthärda grannar, kalas, kaffeträffar, besök på FPA, läkarsamtal, att gå och handla m.m. Jag är den typen som ofta dyker ner bakom brödhyllan när jag ser någon bekant eller halvbekant i butiken för att sedan stöta på dem bakom nästa hylla och stå och vräka ur mig allt det där utslitna som folk verkar vilja höra, bara för att jag inte kan förmå mig att göra något annat. Vill slippa undan så snabbt som möjligt.

Tack för mig! Nu skall jag krypa tillbaka in i det ensliga lilla hålet jag just kravlade upp ifrån.

lördag 14 maj 2016 - 11:59

Artikel om alkoholvanor på X3m

myteriet

Nu finns en artikel uppe på radio X3m:s hemsidor (Varför måste man ha en orsak att inte dricka?) om min syn på finländarnas osunda alkoholvanor. Jag såg när jag steg upp att inlägget redan hunnit delas 381 gånger. Det märks att det här är ett ämne som intresserar och engagerar folk. Det är väl också rätt så aktuellt nu när det börjar bli sommar och man förväntas sitta på uteserveringar och ligga på stranden och korka sina alkoholhaltiga drycker.

Många känner en press på sig att dricka för att inte vara den enda som skiljer sig ur mängden. Man är rädd för att vara en festförstörare. Det här gäller inte bara unga, utan folk i alla åldrar kan tycka att det är både oartigt och obehagligt när glasen fylls på utan att det frågas först och flaskorna radas upp på bordet.

Det förväntas att man skall dricka, och det sorgliga är när folk inte förstår att sluta truga och ställer frågor om varför man inte dricker. Man borde inte behöva ha en orsak till att man inte vill dricka alkohol, men ändå känner många att de måste rättfärdiga varför de låter bli att dricka.
Jag skrev tidigare ett blogginlägg om våra sjuka alkoholvanor som ni kan läsa här.

Känner ni igen er?

fredag 13 maj 2016 - 13:28

En speciell vän

skeletal 601213 640

Igår träffade jag en speciell vän. Jag vet inte riktigt om jag är en person som tror på ödet, men i det här fallet gör jag nästan det. Vår träff var planerad, men hur vi första gången träffades var verkligen inte planerat.

Hon liksom jag lider av en svår lungsjukdom som gör att hon är sjuk konstant och lungorna kan också blöda. Hon har gått igenom helvete flera gånger om och har lyckats kämpa till sig sjukpension efter många motgångar.

Vi träffades när vi båda började studera till sjukskötare. Jag minns att vi redan i ett tidigt skede hamnade i samma grupp och skar i grishjärtan tillsammans. Hon verkade som en orädd person och som värdens mest positiva människa. Viljestark som 37 åsnor minst. Då hade vi båda en helt annorlunda bild av hur livet skulle bli, eller vi hade i alla fall krafterna som behövdes för att försöka. Vi kämpade sjudubbelt så hårt som våra klasskamrater för att klara oss.

Det här var år 2012. Efter det kämpade vi båda så gott vi kunde, men hur vi än försökte så räckte orken inte tillslut till. Hon kämpade på ett tag längre än jag före hon också ramlade ner i samma hål av hopplöshet. Sjuk och sjuk, operationer, veckor på lungavdelning och långa nätter på akuten. Lägg till oförstående och känslokalla lärare och läkare och ni har receptet på ett liv slaget i spillror.

Under den här långa tiden har vi båda hjälpt varandra. Vi finner styrka och hopp i varandra. Vi kan diskutera vad som helst. Vi besöker varandra på sjukhus när vi vågar och försöker träffas trots att det sällan lyckas p.g.a. sjukdom och orkeslöshet.

Igår satt vi på subway och rosslade för fullt. Hon åt långsamt eftersom hon så lätt sätter mat i vrångstrupen och jag satt och drog mina djupa andetag för att få upp gammalt slem medan vi pratade. Mitt i maten pratade vi vilt om blod, olika typer av segt och gröngult slem utan att ens reflektera över hur konstigt det kanske är för många andra.

Vi pratade om hur sjukdomen påverkar livet. Hur det känns att vara i tjugoårsåldern och vara sjukpensionerad. Hur det är att veta att man har en så allvarlig sjukdom att varje lunginflammation försämrar hälsotillståndet. Hur det är att veta att man inte kommer att kunna arbeta eller studera. Att man är så ung redan har förlorat en så stor del av sin hälsa.

Vi har båda en lungkapacitet på ca 50 % för tillfället. Vi har erfarenhet av samma lungavdelningar och samma lungläkare. Vi kan jämföra det vi varit med om och ge varandra stöd och råd. Men mest så skrattar vi ändå. Våra möten går inte bara ut på att prata om sorger eller bedrövelser, men det ingår.

Vi pratade också om hur det är att hitta någon som kan tänkas vilja leva tillsammans med sådana som vi. Ibland är det inte lätt att tro på att de finns. Vill någon verkligen vara med en person som spenderar så mycket tid på sjukhus och kan få ett förvärrat hälsotillstånd när som helst? Folk är ju ofta rädda för att komma till sjukhus och tycker att sjukdomar är obehagligt och vill inte prata om det.

Men det finns ju faktiskt sådana fantastiska människor som vågar vara tillsammans med sådana som vi. J är ett bevis på det, fastän det kändes för mig som om han nog måste vara den enda i världen som kan tänkas vara tillsammans med en sådan som jag och uppoffra en massa saker i sitt eget liv för mig. Han själv ser det inte ens som uppoffringar, men i mitt huvud trodde jag väl det till en början.

Jag och min vän pratade på, tills vi båda visste att chansen att vi nästa dag skulle vara totalt utmattade och inte orka någonting var väldigt stor. Klockan halv ett kom jag upp idag. Min kropp bara sov igen, men det var det värt.

Jag är så glad att jag och min vän träffades. Kanske det var meningen att vi skulle träffas. Vem vet? Det känns skönt att ha en vän som kan relatera på ett helt annat plan till det jag går igenom. Det man pratar om blir ärligt på ett annat sätt. På frågan hur mår du svarar varken jag eller hon sådär som man gör åt andra, att det är helt okej eller att det är som vanligt, varken bättre eller sämre. Jag vågar gå in på detalj utan att hejda mig. Jag fasar inte för hennes reaktioner, eftersom jag vet att hon förstår på ett annat sätt.

Vi har börjat på samma stödgruppsmöte eftersom vi båda har sällsynta lungsjukdomar. Jag har ännu bara hunnit med på ett möte. Jag kunde inte delta i förra mötet eftersom jag var sjuk, men på kommande träff tänkte jag försöka närvara. På den träffen skall vi grilla i skogen och jag tror det kan bli jätte roligt. Samtal om livet och döden med fötterna på jorden blandat med morbid humor och mycket skratt. Precis så som jag tycker att det skall vara!

torsdag 12 maj 2016 - 12:32

Aldrig ägt en bikini

Idag tvingade jag mig upp klockan tolv när min kropp kändes någorlunda utvilad. Gick ner för trapporna, knäppte på radion medan jag kokade kaffe och hörde något om hur en bildmanipulation där en IS-soldat håller i Li Anderssons avskurna huvud cirkulerar runt på nätet. Tänkte att det ju är hemskt vad folk delar på internet och vilka idéer det kan ge åt alla galningar där ute, och konstaterade ännu en gång hur rasistiskt och konservativt det här landet är som vi lever i.

Surfade sedan runt här och såg alla rubriker om bikinihetsen. Alltså jag måste säga att jag egentligen inte förstår vad det är frågan om. Är det ett fenomen som på riktigt är ett problem för folk? Och har man en bikini för att visa upp sig? En bikini har man väl för att man tänkt simma, och då är ju kroppen täckt av vattnet.

En del håller ju på med solande, men faktum är att det är farligt. Förändrade solvanor är den främsta orsaken till att hudcancern malignt melanom ökar dramatiskt enligt svenska cancerfonden. Och det där att man bara ökar risken för att få cancer om man bränner sig stämmer inte alls.

”Att bränna sig ökar risken för hudcancer och det är extra farligt att bränna sig i unga år eftersom barns hudceller är extra känsliga. Men faktum är att ju mer sol huden utsätts för desto större blir risken för hudcancer även utan att bränna sig. Barns hudceller har inte samma förmåga att skapa skyddande pigment som vuxna. Barn ska därför aldrig sola.” -Cancerfonden. Och jag tycker inte man skall lära barn att sola heller.

Själv har jag aldrig i mitt liv ägt en bikini. Men skulle jag äga en skulle jag inte fundera på vad andra skall tycka om den eller mig i den, eftersom den skulle vara till för att simma och inget annat.

Nu kan inte jag sola ens om jag skulle vilja. Cytostatikan och kortisonet förtunnar min hud så att min chans för att få hudcancer är mycket större än andras. Så jag skyr solen som pesten. Sitter ute på somrarna i stekhettan med hela kroppen täckt av kläder då när jag måste. Annars försöker jag hålla mig inomhus när solen är som starkast. För att smörja in mig använder jag barnsolkräm med hög solskyddsfaktor.

Simma klarar inte mina lungor av heller. Genast när min kropp täcks av vatten skapas ett tryck över bröstkorgen som gör det svårt och obehagligt att andas. Skulle jag simma trots det så skulle jag få stå och hosta blod dagarna eller veckorna efteråt.

Så det här med bikinihetsen förstår jag inte att kan vara ett så stort problem för folk. Är man obekväm med att gå omkring i en bikini så kan man ju lika gärna låta den ligga i garderoben. Är det något speciellt snyggt med att ha på sig en bikini? Eller är det något speciellt snyggt med solbränna?

Själv ser jag ingen speciell nytta varken med att bli lite brunare för några veckor eller att stå och huttra i en bikini någonstans på en finsk strand. På solsemester är det säkert lite annorlunda, men det har jag aldrig heller varit på, så vad vet jag om folk utomlands står och ropar saker som ”Vilken ful bikini! Vad fet du ser ut!” Gör folk sånt? Vad jag upplevt är det bara i media man ens diskuterar det så att det blir till någon form av allmänt problem.

På allmänna stränder rör det ju sig ändå en hel del folk. Antagligen har de ju så fullt upp med att stirra på sina egna bikinis att de knappast hinner lägga märke till andras. Mest tror jag det är fiskmåsarna som har tid för att stirra på folks bikinis. Det verkar vara ett lyxproblem för kvinnor det här med bikinihetsen. Själv tänkte jag ha en lugn sommar med lite sol, långt ifrån stränder och bikinihets.

vintage 1107704 640

 Är det såhär man skall se ut på stranden?