torsdag 16 augusti 2018 - 11:01

Det finns inget Aspergers syndrom

aspergerLäkarvetenskapen har tänkt om och diagnosen "Aspergers syndrom" har tagits bort. Nu beskylls också Hans Asperger för nazikopplingar och att hans diagnoser påverkades av den nazistiska övermänniskoideologin.

 

Vi har länge tagit för givet att Aspergers syndrom är en beskrivning på en form av autistiskt beteende för barn, speciellt pojkar, som har svårt att hålla kontakt med jämnåriga och bland annat inte kan tolka kroppsspråk. De kan ha problem med motoriken och de låter specialintressen uppsluka all deras tid.

Hans Asperger var en österrikisk läkare som verkade på 30- och 40-talet. I en nyutgiven biografi  avslöjas att han var aktiv bland annat som konsult åt Hitlerjugend och medlem i den nazistiska läkarföreningen. Han stödde de rashygieniska tankarna och förespråkade sterilisering. Däremot visar biografin endast indirekta kopplingar till nazisternas eutanasiprogram. Flera av hans medarbetare dömdes efter kriget för att ha dödat patienter, bland annat hundratals barn.

De symptom som betecknades som Aspergers syndrom ingår nu i diagnosen "autismspektrumstörning". Ett ordmonster som kan beteckna hur litet vi i dag vet om autism. Vetenskapen ser i alla fall att förenklade förklaringar som Aspergers syndrom inte fungerar.

fredag 3 augusti 2018 - 10:17

Låtsas hänga med

hblkolumnDagens Hbl har en bra kolumn av journalisten Elin Westerlund som är född döv och nu har hjälp av cochleaimplantat. Definitivt läsvärd!

 

Visst kan gamla gubbar som jag beklaga sig över försämrad hörsel och försöka berätta hur det påverkar vardagen och livet. Kanske det förorsakar några igenkännande nickningar av andra i samma situation med åldersrelaterad hörselnedsättning.

Men det som behövs är unga röster om hörselnedsättning eller om att vara döv. Hur påverkar nedsättningen livet då man formar sin framtid, ska umgås och göra karriär?

Elin Westerlund är journalist och skriver en djupgående och intressant artikel i Hufvudstadsbladet om det finlandssvenska teckenspråket och dövas situation. Hon har också skrivit en kolumn i samma tidning som personligt, gripande och informativt berättar om sin egen situation. Hon är född döv och har nu hjälp av ett cochleaimplantat.

Så här fångar hon sin funktionsnedsättning i ett nötskal: "Det är väldigt lätt för mig att låtsas att jag hänger med i diskussionen fastän jag inte har en blekaste aning om vad som sagts. 21 års övning gör nämligen en till proffs. Men för den som känner mig bra, till exempel min lillasyster, kan se i mina ögon att jag är helt bakom flötet."

tisdag 26 juni 2018 - 16:19

Att sakta förlora hörseln

omslag

Att ha en hörselskada som förvärras med åren är att ständigt förlora bitar av omvärlden. I en kolumn i Kårkullas tidskrift Omslaget berättar jag om hur det är att gradvis förlora hörseln.

 

Först försvann fåglarna. De enda fågellätena som blev kvar var kråkans kraxande och fiskmåsens skri.  Sedan försvann musiken. Den blev grumlig och entonig, som dunket från en stor maskin under golvet. Till sist försvann den vettiga konversationen då många av konsonanterna blandas ihop och vart fjärde eller vart femte ord blir helt obegripligt.
 
Att ha en hörselskada som förvärras med åren är att ständigt förlora bitar av omvärlden. Det sker i så små doser att man oftast inte tänker på det, men ser man bakåt är förändringen markant. Hörapparater hjälper till en del, men har sina begränsningar, speciellt i en miljö med högt bakgrundsljud.
 
Jag började få sämre hörsel redan för 20 år sedan, men då förändringen sker långsamt var det först för några år sedan jag tog i tu med problemet på allvar. Nu har jag hörapparat i båda öronen, men upptäcker att jag fortfarande säger ”va” väldigt ofta och behöver undertexter också när jag ser på svenskspråkiga
teveprogram.
 
Mina närmaste har lärt sig att tala högre och upprepa flera gånger om de ser att det tutar upptaget hos mig. Hörselskadan gjorde också kommunikationen med min storebror Noffe allt svårare med åren. Noffe, som gick bort för ett par år sedan, hade en utvecklingsstörning och det påverkade hans uttal. Då svag artikulation möter en svag hörsel uppstår problem. Något som vi bröder var fast bestämda att vi måste lösa.
 
Noffe hade alltid så mycket att berätta då vi möttes och jag ville så gärna lyssna på honom. En del kunde jag gissa, men det mesta måste jag be honom upprepa. Många gånger!
Noffe hade tålamod med mig, han kunde tala flytande svenska och finska och dessutom hade han lärt sig det finlandssvenska teckenspråket. Inget av det dög då han skulle berätta något åt sin lillebror. Det fortsatte oftast tuta upptaget.
Skam den som ger sig. Noffe upprepade det han ville säga, på olika språk tills det gick hem. Ibland kunde vi skratta tillsammans när vi äntligen förstod varandra.
 
När man har en funktionsnedsättning är man ofta beroende av omgivningens inställning. Att andra människor förstår och accepterar att man behöver hjälp för att leva på lika villkor. I Noffes fall var det att få stöd i de dagliga sysslor han inte klarade av själv och i mitt fall att kunna kommunicera med andra. När man hör dåligt är det ibland skönt att ha människor i sin omgivning som har
tålamod, som Noffe. 
 
Kolumnen finns i det senaste numret av Omslaget.

fredag 4 maj 2018 - 17:58

Sjukhuset som ringer 112

mammamalmskaVågar du föra din mamma till Malmska i Jakobstad? På avdelningarna finns inga resurser att ta hand om plötsliga sjukdomsattacker. Man ringer efter ambulans.

 

Tänk dig att din mamma måste vårdas på Malmska sjukhuset i Jakobstad till exempel för att hennes blodvärden är låga. Hon tas in på en avdelning och får dropp, litet extra blod och får träffa en läkare några minuter varje dag. Men vad händer om hon plötsligt får en hjärtattack? Eller om hon förlorar medvetandet? Eller svårt att andas? Eller något annat akut?

Det är ju ett sjukhus. Vi förväntar oss att där finns läkare och tillräckligt med vårdpersonal och bra utrustning för att genast hjälpa din mamma. Så var det åtminstone förr.

Inte längre i Jakobstad. Man använder telefon i stället för defibrillator. Personalen på Malmska tvingas ringa 112. Ambulansen kör i ilfart från brandstationen vid  Ahlströmsgatan till sjukhuset. Det är bara en och en halv kilometer så det tar inte så länge med sirenerna på. Ambulanspersonalen får sedan ta hand om patienten, de har den utrustning som behövs och ger din mamma akutvård innan hon kan föras till Karleby eller Vasa.

Efter att jag skrev om kaoset på akuten i Jakobstad har jag fått höra flera historier om Jakobstads sjukhus. Det verkar vara ännu värre än jag trodde. Personalen har visserligen försetts med munkavle, men det som patienter och anhöriga berättat för mig är beklämmande. Personalen är hopplöst underdimensionerad i förhållande till antalet patienter, man får inte längre kalla in extra hjälp när det krisar och utrustningen som ska rädda liv har stoppats undan i ett skåp.

I stället utnyttjar vi ambulanserna som dessutom kör antingen 35 kilometer till Karleby eller 100 till Vasa. Hur länge räcker de till? Vad gör man när mamma blir sjuk och alla ambulanser ligger på landsvägen?

Jag vill betona att jag inte kritiserar dem som jobbar på Malmska. Jag har bara haft positiva erfarenheter av den proffsiga vårdpersonalen i Jakobstad. Jag beundrar deras förmåga att visa omtanke också när stressnivån för dem måste vara helt ohållbar. De borde nu öppet få berätta hur svårt det är. Och politiker och sjukvårdsledningen måste lyssna.

tisdag 1 maj 2018 - 12:31

Bli inte sjuk i Jakobstad

bortamedvindenStackars, stackars patienter. Stackars, stackars personal. Akuten och sjukhuset i Jakobstad är i totalt kaos.

 

Mamma var på väg i säng. Det var sent på kvällen dagen då pappa skulle ha fyllt 101. Fast hon är 94 så envisas mamma gå uppför trapporna för att sova i övre våningen bredvid pappas tomma säng.

Nu hade hon glömt något i köket så hon började gå ner för trapporna igen. Och förlorade fotfästet.

Hon lyckades ringa mig och jag hittade henne liggande på golvet. Fallet hade varit långt och hårt och hon hade ett stort sår i huvudet. Mamma ville inte ha ambulans, men jag vägrade lyssna på henne. Det var en stor lättnad när ambulanspersonalen med lugn kompetens tog över och förde henne till akuten.

Akuten i Jakobstad är i totalt kaos! Där blandas allt från blödande sår och benbrott till  infektionssjukdomar och diarrépatienter i några små öppna rum med sängarna tätt bredvid varandra. Personalen är tydligt överbelastad och gör sitt bästa i en hopplös situation. "Vi har bara korridorplatser på avdelningen", "ööh, hur lång är din mamma, det finns något på gamla barnavdelningen, men sängen är bara 150 cm".

Mamma fick övernatta på akuten i ett av rummen med sex sängar för att bli röntgad nästa morgon. När jag kom på morgonen var akuten knökfull. Inte en säng var ledig, oroliga anhöriga fyllde korridoren och den alldeles för knappt tilltagana personalen försökte hinna med att svara i telefonen, ta emot nya patienter och behandla de gamla.

Mamma borde egentligen ha stannat kvar på sjukhuset. En 94-årig marevanpatient som kastar upp, har hjärnskakning, sår i huvudet och yrsel borde få ordentlig vård. Men den vården kunde hon inte få i Jakobstad. Allt var fullt och akuten fick fungera som en avdelning där man blandar alla sjukdomar och skador utan att ha tillräckligt med vårdpersonal och läkare.

"Får jag ta hem mamma nu genast", frågade jag när jag äntligen lyckades få tag på en sjuksköterska. "Det skulle vara bra, vi har fullt överallt".

Mamma är nu hemma och vi turas om med att hjälpa henne. Hon kan inte använda högra armen, hjärnskakningen har inte förbättrat hennes korttidsminne och ryggen är väldigt sjuk. Men hon är seg och stiger upp ur sängen eller stolen med hjälp av sin rullator och viljestyrka. Varje kväll blandar jag en "falla ner för trappan-sup" som hon tar hellre än "de där hemska värkmedicinerna". En del vodka, en del vermouth och en liten skvätt Ballantines, är en bra kvällsmedicin.

Bilden ovan är inte från akuten i Jakobstad. Där får man inte fotografera. Men fortsätter det så här så får man nog flytta patienterna utomhus som i filmen "Borta med vinden".

onsdag 18 april 2018 - 15:20

Den magiska konfysknappen

knappenEn smarttelefon kan göras mera lättanvänd än en knapptelefon. Speciellt om man kan ställa in knapparna.

 

Har igen skaffat en ny telefon åt Mamma. Den gamla har fallit i golvet och går inte att reparera. Så nu har hon en smarttelefon med tryckskärm, kamera, internet, e-post och hela faderullan.

Vänta litet! Jag har väl berättat att Mamma fyller 95 i år och att hennes korttidsminne inte är vad det brukade vara. "Jag har minne som en dagslända" brukar hon beklaga sig då hon råddar med veckodagarna och inte kommer ihåg vilka mediciner hon ska ta.

Då ska hon väl inte ha en smarttelefon, utan en enkel knapptelefon istället?

Vi har testat olika telefoner och den hon gillar allra mest är just den smarta telefonen som jag ställt in åt henne. Hon ser datum, klockslag och vädret direkt på skärmen. När hon vill ringa någon trycker hon bara på en av kontaktbilderna. Dem som hon ringer mest har hon på första sidan och resten på den andra. När hon ska svara är det bara att trycka på hemknappen och när hon avslutar samtalet trycker hon på sidoknappen.

Hemknappen kallar vi för "den magiska konfysknappen". Den används för att få på telefonen, för att svara på samtal och framför allt, alltid när det dyker upp något på skärmen som hon inte vill ha, som Google sök, program eller inställningar, trycker hon på konfysknappen tills hon är på startsidan igen.

Mindre att komma ihåg än med en knapptelefon, lättare att ringa med och dessutom trevligt med väderleksrapporten på skärmen, tycker mamma.

Nu vill hon lära sig att använda kameran. Måste testa om man också där kan använda konfysknappen.

torsdag 12 april 2018 - 16:02

Du sköna nya värld

huxleyEtt land där myndigheterna delar in invånarna in i olika kategorier. Låter det inte litet som en dystopi av Aldous Huxley?

 

Aldous Huxley skrev för över 85 år sedan om en framtid där vi delar upp människorna i olika kategorier. Hans bok "Du sköna nya värld" tävlar med George Orwells 1984 om att vara dystopiernas stora klassiker. I boken är alfa- och betamänniskorna samhällets toppar och de som bara var epsilon får göra alla skitjobben.

I Finland ska vi skapa kategorier inom sjukvården. Vi delas in enligt vad vården av oss kan beräknas kosta. För att skapa en sådan indelning krävs det uppgifter från flera olika databaser, bland annat var vi bor, om vi jobbar och vad vi har för sjukdomshistoria. Kanske man kan lägga till uppgifter från brottsregistret ellet varför inte, våra Facebooksidor?

Vi kan ta modell av Huxley och kalla kategorierna alpha, beta, gamma, delta och epsilon. Då får vi ordning på finländarna och vi får alla ett mätbart värde, räknat i pengar eller samhällsnytta.

Den indelningen är sedan ett utmärkt redskap för att få allt att fungera. Här är några förslag:

Ordna sjukvårdsköerna så att alfa och beta behandlas först. Delta och epsilon kan vänta till nästa år eller senare om det behövs.

Låt försäkringsbolagen kräva att du uppger din kategori om du vill bli kund. Då kan de ge billigare försäkringar åt alfa och vägra försäkra någon som bara är epsilon. Kanske bankerna också kan haka på.

När du söker jobb ska du helst visa att du har minst gamma på din CV. 

Inga problem med att programmera självstyrande bilar längre. Då varje människa har ett värde så kan bilens artificiella intelligens i en eventuell olyckssituation räkna ut vad som förorsakar minst samhällsskada.

Och så vidare. Möjligheterna är otaliga.

Jag överdriver, javisst! Men tanken på att vi ska få en kod som säger hur vi beräknas "belasta" sjukvården är skrämmande. I privatiseringsivern kan vi tydligen kasta överbord begrepp och värderingar som jämlikhet, mänskliga rättigheter och omsorg.

(Bilden ovan är från en reklam för Dawn Kings teaterpjäs Brave New World).

torsdag 5 april 2018 - 18:52

Att hitta en telefon som hjälper

horseltelDet är inte alltid så lätt att välja telefon, speciellt när man behöver något extra, som till exempel att man hör den.

 

Jag missade tidigare många samtal. Hur jag än försökte öka volymen, ha på vibrationer och välja ringsignaler som passar min hörsel, så fick telefonen ringa ostörd i min ficka. Jag hörde den helt enkelt inte.

Nu har jag köpt en klocka som vibrerar när telefonen ringer. Återstår bara ett problem, att höra vad den som ringer säger ...

Alla smarta telefoner har idag en inställning för "tillgänglighet". Där kan man hitta hjälp om man ser eller hör dåligt. Bland annat förstoring, röstigenkänning, högkontrast, ljuddetektorer och textning ska göra livet enklare för oss med funktionsnedsättning. Förhoppningsvis fortsätter utvecklingen och de blir ännu bättre.

Jag köpte en telefon åt min bor Noffe. Hans utvecklingsstörning gjorde att han hade svårt att hantera knapparna och använda funktioner som kontaktkatalog eller återuppringning. Så det blev en enkel hopvikbar telefon. När den ringde var det bara att öppna den och säga "hallå". När han ville ringa mamma tryckte han på siffran 2.

Svärmor, som fått allt svagare syn som åldertillägg, har en kul lösning för det här med kontaktlistor. Hon ser inte listan så hon räknar. Femton tryckningar nedåt så kan hon ringa sin svärson, 25 så ringer hon sin äldsta dotter.

Min mamma, som fått allt sämre korttidsminne när hon närmar sig 95, stoppade i misstag sin gamla telefon, som hon hunnit bli bekant med , i tvättmaskinen. Det var en uråldrig Nokia och jag sökte med ljus och lykta i butikerna, utan resultat, efter en likadan. Som tur hade jag kvar en gammal Samsung som liknar Nokian. Den fungerar nu bra, förutom att den ibland är kvar i sängkammaren när hon är i köket eller den gömmer sig någonstans så vi får söka den runt hela huset. Då både mor och son hör dåligt så får de söka länge efter en försvunnen telefon fast den ringer för fullt.

Telefonen är nuförtiden en viktig del av vårt dagliga liv, en nödvändighet. För många är telefonen också en trygghetsfaktor. Då är det inte alltid nödvändigt med super amoled, dolby surround, instant download, near field communication och dual camera. Det räcker med att man kan höra den, se skärmen och kunna ringa.

måndag 19 mars 2018 - 15:43

Tro inte på underverk - ännu!

retinaNär kommer vi att kunna ge en blind människa synen tillbaka med hjälp av protes? Trots nyheter om underverk, är vägen ännu lång.

 

Jag läste en nyhet om en blind man som fick ett nytt så kallat retinaimplantat. En protes som skulle ge honom en del av synen tillbaka. Resultatet var enligt artikeln glädjande, han kunde se sin fru igen.

Så äntligen har vi en fungerande protes för människor med svår synskada?

Eller?

Jag började läsa litet forskningsresultat för att kolla om det verkligen stämde, och blev besviken. Vägen till en fungerande protes är ännu lång.

Det finns idag bara två olika system på marknaden, de övriga är ännu kvar i laboratorierna. Nyheten handlade om den tyska Alpha IMS som låter lovande. En sensor med 1500 elektroder opereras in i ögat och det behövs ingen extern kamera. Sedan tappade jag bort mig i de medicinska termerna, men systemet har testats på 29 personer, de flesta med retinitis pigmentosa. Operationen tar över åtta timmar och det måste ha varit en stor besvikelse för de fyra av testpersonerna som inte märkte någon förändring alls. De övriga kunde se betydligt bättre än förr när ett starkt ljus slogs på och av. Sedan lade man fram fyra föremål på ett svart underlag. Resultatet visade att försökspersonerna kände igen i medeltal ett av föremålen med protesen påslagen, mot noll avstängd.

Men sen kommer det konstiga. När testet gjordes på nytt efter ett år så såg försökspersonerna ett av fyra föremål oberoende om protesen var på eller av. Förklaringen är något i stil med att den elektriska stimuleringen hade fått retinan att växa.

Det andra systemet, Argus 2, har hunnit längre och över 100 personer med retinitis pigmentosa har fått implantatet. Där behövs en extern kamera och implantatet ger bara 60 pixlar (8x10), men flera av användarna uppger att de nu kan se till exempel en dörröpning eller stora bokstäver.

Vi är med andra ord alldeles i startgroparna. Frågan är hur länge det tar innan det finns någon motsvarighet till cochleaimplantaten för döva. De första testen med cochleaimplantat gjordes redan för 60 år sedan. I Finland började man operera in implantaten på 1980-talet. Idag får 90 procent av barn som föds döva ett implantat. Troligtvis måste vi ännu vänta ett antal decennier innan drömmen om en protes som ger synen tillbaka är verklighet.

torsdag 22 februari 2018 - 11:14

Prästen som vågade trotsa Hitler

galenNazityskland mördade uppskattningsvis 200.000 människor med funktionsnedsättning i sitt så kallade eutanasiprogram. Bara några vågade protestera, bland dem en katolsk präst.

 

Läser som bäst Frank McDonoughs bok om Gestapo. Intressant läsning som ger en inblick i att det faktiskt fanns en opposition, fastän splittrad, i Nazityskland, till och med under kriget. Många blev fängslade, torterade och mördade, men motståndet fanns kvar ända till krigets slut och nazismens fall.

Boken berättar bland annat om den katolska prästen Clemens Graf von Galen som öppet och kraftigt protesterade mot nazisternas "eutanasiprogram" T4. Från 1938 till krigets slut 1945 mördades först 70.000 tyskar med funktionsnedsättning och sedan över 100.000 i de ockuperade områdena. I augusti 1941, det vill säga när Tyskland redan intagit Smolensk och ocuperat Ukraina, höll von Galen en predikan där han starkt kritiserade morden på människor med bland annat utvecklingsstörning, psykisk ohälsa och epilepsi. "Om man inte kan producera varor blir man dödad" var grundtesen i predikan som spreds flitigt i Tyskland, trots att Gestapo försökte febrilt beslagta alla kopior.

Hitler övervägde att låta Gestapo avrätta von Galen och diskuterade honom till och med i ett av sina bordssamtal. Men på något sätt kom von Galen undan med husarrest, kanske för att Hitler oroade sig för de tyska katolikernas solidaritet. Avsikten var att von Galen och andra katolska oppositionella präster skulle avrättas efter kriget.

Clemens Graf von Galen, "Lejonet från Münster", avrättades inte av Hitler. Han överlevde kriget och reste i början av 1946 till Rom där påven Pius XII utnämnde honom till kardinal. Den nyutnämnde kardinalen drabbades under resan av en blindtarmsinflammation och dog några dagar efter hemkomsten till Tyskland.