tisdag 22 november 2016 - 10:29

President med funkofobi

KovaleskiDonald Trumps  konservativa anhängare försöker påstå att han inte gjorde narr av Serge Kovaleski, en journalist med funktionsnedsättning: "Nej, han gjorde bara en imitation av en allmän efterbliven".

 

Nu när det är klart att Donald Trump blir USA:s nästa president, reagerar flera av organisationerna som kämpar för jämlikhet för personer med funktionsnedsättning. Och de har all orsak att vara oroade. Trump har med hjälp av sina dyra advokater kämpat i rätten mot reglerna för att byggnader ska vara tillgängliga för alla (handikappanpassade) och förlorat i åtta fall där han tvingats bygga om sina hotell och kontorshus. Flera rapporter berättar hur hans anhängare uppträtt svinaktigt mot personer med funktionsnedsättning, bland annat en tolvårig pojke i rullstol och en sjuårig flicka med medfödda skelettskador blev mobbade på hans valtillstälningar. Inget fördömande av anhängarnas beteende eller en ursäkt av Trump.

Men mest kritik har han fått för att han härmade Serge Kovaleski, en reporter som har en funktionsnedsättning. Han har försökt försvara sig med att "han inte träffat Kovaleski" och därför inte kan ha gjort narr av honom. Kovaleski har intervjuat Trump flera gånger och lär vara "du" (first name basis) med honom. Dessutom sade Trump faktiskt när han gjorde narr av Kovaleski att "den där stackars typen, ni skulle se honom".

Trumps anhängare på högerkanten går också hårt ut och försvarar honom. De försöker påstå att härmningen är ett påhitt av medierna (som alla går i Hillary Clintons ledband). Tuffast är den ärkekonservativa kolumnisten Ann Coulter. Hon skriver att "Trump inte alls härmade Kovaleski, han gjorde bara en imitation av en allmän efterbliven".

Som det skulle göra saken bättre!

söndag 6 november 2016 - 21:47

Använd rätt ord, snälla!

WP 20150718 002Noffe hade en utvecklingsstörning, men det var bara en del av hans mångsidiga personlighet. Det finns klara och enkla rekommendationer för vilka ord vi ska använda för att inte peka ut eller såra.

 

En påminnelse på Svenska dagen: Undvik att använda modersmålet till att peka ut, placera in människor i fack eller såra. Journalister och andra ordbrukare har blivit försiktigare när det gäller till exempel härkomst och använder så gott som aldrig längre det kränkande n-ordet eller z-ordet. Men den försiktigheten finns inte när man skriver om funktionsnedsättning. Jag ser fortfarande ord som "handikappad", "förståndshandikappad" och har till och med stött på "krympling".

Läste en fin blogg av Ingrid H Fredriksson, Sydsvenskans språkvårdare. Hon reder ut begreppen och förklarar varför vi helst ska använda "person med funktionsnedsättning" och bara i undantagsfall "funktionsnedsatt". En funktionsnedsättning är ju bara en egenskap hos en människa, varför ska vi då placera i fack?

Hon förklarar också skillnaden mellan "funktionsnedsättning" och "funktionshinder" och varför vi inte längre använder ordet "funktionshindrad".

Så här:

Person (man, kvinna, barn etc.) med funktionsnedsättning - (inte handikappad eller invalid).

Funktionsnedsatt (i undantagsfall till exempel i tidningsrubriker).

På andra sidan Bottenviken byter Handikappförbundens samarbetsorgan namn till "Funktionsrätt i Sverige". Kanske det är på tiden att också våra förbund borde tänka på namnbyten. SAMS kunde egentligen heta "Samarbetsförbundet kring funktionsnedsättning", Finlands svenska handikappförbund något i stil med Sveriges "Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder" och FDUV "Förbundet för personer med utvecklingsstörning".

tisdag 25 oktober 2016 - 18:15

Alla har rätt att höra

kongressBirgitta Kronberg har som styrelseordförande för Svenska hörselförbundet varit en central och drivande kraft för att förbättra jämlikheten för oss med hörselnedsättning. Nu avgår hon efter 14 år som ordförande och efterträds av riksdagsledamot Mikaela Nylander.

 

Jag brukar inte längre trivas så värst bra på större konferenser. Min försvagade hörsel gör att jag missar stora delar av föreläsningarna. I sorlet under pauserna missförstår jag ofta vad andra säger, eller måste ideligen fråga "va". Och på festmiddagen är bakgrundsljudet ofta så högt att jag inte kan kommunicera med mina bordsgrannar, måste skratta artigt till lustigheterna i talet jag inte hör och applådera till ett program som jag bara förstått en tredjedel av, om ens det.

Nu har jag varit med om en konferens där jag kände mig hemma. Jag missade inte ett ord, mötte människor som förstår hur det är att ha en hörselskada och kunde till och med följa med programmet på kvällen. Svenska hörselförbundet, som nu fyller 30 år, kan sin sak.

Ingen får tala utan mikrofon. Det är en självklarhet att konferensrummet ska ha en t-slinga, som gör att ljudet från mikrofonen förmedlas trådlöst direkt till hörapparaten. Den som föreläser visas på en stor skärm så att man kan bättre följa med läpprörelserna. Och dessutom, allting skrivtolkas på den andra skärmen i salen.

Skrivtolkningen var också med på middagen så att jag till och med kunde följa med orden i Susann Sonntags sånger.

Jag blev vald till förbundets vice ordförande på kongressen. Något jag känner mig både glad och hedrad över.

 

 

 

tisdag 18 oktober 2016 - 16:02

Polisen som räddande ängel

Poliserna i Vancouver har tydligen fått gedigen utbildningDet måste vara en mardrömssituation för en mamma. Hennes son får en krisattack och försöker springa ut på gatan i storstadstrafiken. För att hindra honom måste hon med alla sina krafter trycka honom mot trottoaren medan han fortsätter att skrika och försöker slita sig lös.

Plötsligt står en kvinnlig polis och ser på henne ...

Alexandra Samuel är en känd forskare i Kanada som bland annat skriver för Wall Street Journal och föreläser om teknologins sociala inverkan. Hon är också mamma till en pojke med autism. I ett öppet brev tackar hon polisen som hjälpte henne och sonen under rusningstid centrala Vancouver. Sonen får ibland, varje eller varannan månad, svåra ångestattacker "existential despair" och försöker skada sig själv. Nu ville han rusa ut bland bilarna och hon tvingades hålla kvar honom med våld.

Den kvinnliga polisen frågade vad hon kan göra för att hjälpa. Sedan talade hon lungt och sansat till pojken för att lugna honom. När mamman skulle ringa sin man efter hjälp tog polisen över att hålla i pojken. "Hon höll i honom stadigt och respektfullt, så milt hon kunde, utan ett spår av ilska eller rädsla i ansiktet".

När pappan anlände för att hjälpa tog det ännu 45 minuter att lugna pojken. Mamman hade då tappat kortet med namnet på polisen. I stället skrev hon brevet där hon tackade henne och hennes partner för vad de gjort för att hjälpa sonen.

Nyheten har nu uppärksammats av kanadensisk media, men den kvinnliga polisen har inte trätt fram för intervju. Hon anser att "hon bara gjorde sitt jobb".

fredag 30 september 2016 - 17:50

Kända personer med funktionsnedsättning: Gaten Matarazzo

gatenNetflixserien Stranger Things fick inga Emmys i år då den visades efter att tiden för nomineringar gått ut. Men kanske Gaten Matarazzo och de andra unga skådespelarna får en utmärkelse nästa år.

 

I skolan mobbades han och kallades för "no teeth". Den fjortonårige skådespelaren Gaten Matarazzo saknar framtänder och har berättat öppet att han använder protes. Men det är bara en del av hans funktionsnedsättning. Han har en sällsynt genetisk sjukdom, cleidokranial dysplasi, som påverkar hans skelettutveckling, han saknar bland annat nyckeben.

I dag är han känd som en av de kritikerrosade ungdomarna i Netflix succéserie Stranger Things med Wiona Ryder i en av huvudrollerna. Gaten försökte i flera år bli skådespelare, men nekades till roller på grund av sin funktionsnedsättning och för att han talade med en läspning. Skaparna av Stranger Things, bröderna Duffer, ville däremot ha honom med i serien. De skrev om manuset så att en av huvudpersonerna, Dustin, har cleidokranial dysplasi.

Gaten har gett flera intervjuer om sin funktionsnedsättning. Han uppger att han har en lindring form (trots att han saknar nyckelben) men vill öka förståelsen för cleidokranial dysplasi så att "människor med sjukdomen vågar komma mer ut ur sina skal".

måndag 26 september 2016 - 16:52

Gjorde rörande film - fick jobb på Disney

thepresentDen här filmen har berört miljoner människor, fått massor med pris och gett sina skapare fina jobb.

 

Solen skiner och borde locka till att vara ute. Inne bakom gardinerna sitter en tonårspojke och spelar dataspel. Kanske inte så ovanligt. Mamma kommer då hem och stör mitt i spelet (säkert frustrerande). Hon har med sig en present, en liten hundvalp. Men som har en skada, den har bara tre ben.

Den här drygt tre minuter långa filmen gjordes för två år sedan och är ett slutarbete vid filmakademin Baden-Württemberg i Tyskland. Den har nu haft flera miljoner visningar på Youtube och andra nätsidor. Den har skördat 59 internationella pris och har väckt de stora studiornas uppmärksamhet. Den ena filmmakaren, Jacob Frey, har fått jobb på Disney och den andra, Markus Kranzler, på Pixar.

Äran för idén ska ändå gå till den brasilianska konstnären Fabio Coala Cavalcanti. Filmen baserar sig på hans seriestrip. Berättelsen är berörande utan att vara översentimental och den har ett klart budskap om våra olikheter.

 

tisdag 20 september 2016 - 16:06

Noffe och havet

NoffehavetIngen kan ro i hård vind. Noffe älskade att vara på sjön, men vädret var inte alltid på hans sida.

 

Avsked kommer inte i ett enda steg. Det är en lång process där saknad och vemod blandas med ljusa minnen från förr.

I dag har vi avslutat bouppteckningen efter min bror Noffe. Allt han ägde står nedskrivet på några sidor juridisk text som ska skickas in till skattemyndigheterna. Inför dem är han jämlik med alla andra, något han inte alltid fått vara medan han levde.

Märker nu att Snållan inte är med i bouppteckningen. Hoppas skattemyndigheterna inte reagerar på att en över 50 år gammal jolle i bleknad och sliten gul plast inte finns med bland värdeföremålen. Noffe hade en ordentlig sommarförkylning när han fick den av pappa, så namnet Snållan står ännu på akterspegeln med limmade vita bokstäver. Ok, det står faktiskt "Snålan" nu när en bokstav flutit bort i vågorna på Varvsviken.

Noffe älskade att vara på sjön och han var skicklig att ro. Först rodde han långa rundor på viken med familjens gamla tjärdoftande träbåt. Sen fick han sin lilla plastjolle som han älskade. Han rodde varje dag vi var på sommarstugan och vädret tillät. Han hade kraft i armarna och han visste precis hur han skulle komma ut, hur han fick upp farten och hur han parerade sidovinden. Efter flera timmar kom han i land igen för att dricka en snabb kopp kaffe och äta en smörgås (kanske en bulle också) innan han igen försvann ut tills han bara var en liten gul prick mitt på viken.

Då var Noffe lycklig.

Men vädret var inte alltid på hans sida. När det blåste för hårt fick han inte åka ut med Snållan, så sjöduglig är den inte. Han stod på verandan och svor över vädrets makter: "Såga ner alla förbannade träd". Noffe kände till kombinationen årblad, vatten och färdriktning, men var kanske inte så insatt i meteorologiska frågor.

Till sist brukade han resignera, han kunde inte göra något åt träden, och satte sig på verandan och stirrade ut över vattnet. Snart kom solen ändå fram och han kunde ta ut Snållan på en ny tur på viken.

Det finns säkert en fin liten jolle som väntar på Noffe dit han nu kommer.

 

onsdag 31 augusti 2016 - 13:44

Om vi byggt världen annorlunda

standardmanniskorHur skulle jag ha klarat mig om världen byggts upp med de här människorna som norm? Jag, och många andra skulle behöva en massa hjälp i det dagliga livet.

 

Köksborden har en bestämd höjd. Vi har byggt våra bilar med vissa avstånd, till exempel till pedalerna och ratten. Vi vet ungefär hur tungt det är att vrida ett hantag eller en kran.  Texten på våra skyltar och vägmärken följer en standard. Och viktig information ska vara tillräckligt lättläst.

Vi har byggt upp allt runt omkring oss enligt en standardmänniska med en viss syn- och hörselförmåga, en viss längd, en viss styrka och en viss IQ. De som sedan inte ligger inom de här standardena möter olika form av hinder i samhället runt omkring dem.

Ett litet tankeexperiment: Tänk om man valt standardmänniskan på ett annat sätt!

Vi kunde ha tagit till exempel Väinö Myllyrinne (uppe vänster) som standard då det gäller längd. Han var en 2,51 meter lång finländsk fribrottare. Diskbänken, bilsätena, trösklarna, köksstolarna och mycket annat skulle då ha sett helt annorlunda ut. Drottning Elizabeth som är 1,52 meter lång skulle inte ha nått fram till bromspedalen i sin Range Rover och jag (1,78) skulle inte nå upp till torkskåpet då jag diskar.

Världen hade också sett helt annorlunda ut om vi valt Lars Hedlund (uppe höger) som modell för kroppsstyrka. Han lyfte 285 kg i bänkpress. Med honom som norm skulle en annan Lars inte kunna öppna ett burklock utan hjälp av någonslags maskin eller få upp dörren till gymmet.

Vi kunde också ha bestämt intelligensnivån efter till exempel matematikern och filosofen Bertrand Russell (nere höger). Inget behov för myndigheterna att förenkla budskapet och gissa vem som inte skulle ha klarat lågstadiets matematik.

Synen då? Vi kunde ha valt Australiens aboriginer (nere vänster, foto cc flickr.com/Rusty Stewart) i stället för någon västerländsk norm. Forskningen visar att aboriginerna har i medeltal bättre synskärpa än andra folkslag, en del av dem ser på 6 meters håll den text som vi andra (också med glasögonens hjälp) bara ser på 1,5 meter. Då är det helt onödigt med så stor text på skylten som varnar för vägarbeten eller visar hastighetsbegränsningen.

Och varför skriver jag plötsligt science fiction? För att försiktigt visa att det är så här en del av oss upplever sin omvärd. Att samhället omkring oss är ojämlikt och inte är uppbyggt för honom eller henne.

lördag 27 augusti 2016 - 16:20

När anhöriga måste bygga hjälpmedel

hemlaga1Tretton månader gamla Evelyn Moore kan inte lära sig gå, men hennes pappa har byggt en rullstol. Bild: Youtube/The Canadian Press.

hemlaga2Timmy , som nu är ett år och sju månader, har svårt att röra sig på grund av ryggmärgsbråck. Hans morfar byggde den här rullstolen när Timmy var sex månader gammal. Foto: Youtube/Bob Emmett. 

OM DSC 7829Boris Åhman "uppfyllde inte kraven" att få en benprotes, så sonen Jan-Olof byggde en åt honom i stället. Bild: ÖT/Jonas Brunnström.

 

Tre nyheter, en från Kanada, en från USA och en från Österbotten, berättar alla samma sak: inte ens i den rika västvärlden är det en självklarhet att människor med funktionsnedsättning har tillgång till hjälpmedel. Vi har all denna forskning och vi har tekniskt och medicinskt kunnande. Och framför allt,  vi har experter som vet hur man bygger hjälpmedel, hur de anpassas och hur de ska användas. Ändå blir så många utan den hjälp de behöver. Något som går klart mot FN:s deklaration om rättigheter för människor med funktionsnedsättning.

Jag har sett på videorna om barnen Evelyn och Timmy som fått egna rullstolar och vad de betyder för deras liv och deras utveckling. Och jag har läst ÖT:s artikel om Boris Åhman som fick hjälp av sin son för att kunna gå igen. Visst är det solskenshistorier om att hjälpa sina närmaste. Men samtidigt undrar jag varför samhället, i dessa fall i USA, Kanada och Finland, med all sin kunskap och alla sina resurser lyser med sin frånvaro.

lördag 13 augusti 2016 - 11:05

Resan till Holland

mammanoffe2Att ha ett barn med utvecklingsstörning är som att göra en annorlunda resa. Mammas resa med Noffe var inte sämre än någon annan resa, men annorlunda. Foto: Siv Verholt

 

Att ha ett barn med utvecklingsstörning är som att göra en annorlunda och överraskande resa. Det skriver författaren Emily Pearl Kingsley i en vacker och tänkvärd dikt. Jag läste upp dikten åt vår mamma på Noffes begravning. Vi fick alla göra en annorlunda och fin resa med Noffe.

Välkommen till Holland
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa
– till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland?!?” säger du.
”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
” Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det här är viktigt:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta helt nya människor som du egentligen aldrig annars skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring…
och upptäcker att Holland har väderkvarnar…
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med konstverk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien …
och alla berättar om vilken härlig tid de hade där.
Och resten av ditt liv kommer du att säga
”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.
Men … om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga … med Holland.

Emily Pearl Kingsley