lördag 7 januari 2017 - 10:39

Dags att köpa rullator

vr9553 Rollator Blue20 Edit 0En sån här måste man ha i Jakobstad för att få hemsjukvård.

 

Samhället vill att vi ska på våra ålderdoms dagar bo hemma så länge som möjligt. Det ska höja vår livskvalitet och dessutom belastar vi inte kommunernas äldrevård. I stället ska vi utnyttja den hemservice och hemsjukvård som erbjuds.

I teorin!

Mamma har just  fyllt 93 och bor fortfarande hemma i sitt gamla trähus i Skata i Jakobstad. Hon klarar av det mesta själv, fast minnet sviker ibland och två stora blodproppar i lungorna har saktat ner farten en hel del.

Blodpropparna gör att hon måste ta bloduttunnande medicin och därför kör jag henne en gång i månaden till laboratoriet för blodprov. Men det har blivit väldigt tungt för henne. Stegen är små, "jag har börjat stulta", säger hon. Speciellt svårt är det på vintern då det är både kallt och halt. Ett besök på labbet tär på hennes krafter och gör henne trött flera dagar efteråt. Stultandet blir värre.

När det var 20 grader kallt ute var det dags för ett nytt besök till laboratoriet. Mamma orkade helt enkelt inte, så jag ringde till hemsjukvården, "kan ni inte skicka någon hem för att ta blodprov".

Svaret var artigt och förstående, men: "Använder hon rullator där hemma? Om hon klarar sig utan så kan vi inte göra hembesök." Jag försökte förklara att mamma stultar, men inte behöver rullator i sitt hem där hon vet var hon ska hålla i sig. Hon går till och med sakta upp för trapporna till sovrummet, det ger åtminstone lite daglig motion.

"Tyvärr, våra regler är sådana".

Så nu måste jag köpa en rullator åt mamma. Hon kommer inte att använda den, men då behöver jag inte tvinga henne in i en kall bil i vinterkylan för att åka till laboratoriet.  Kanske jag köper en åt mig själv också, för säkerhets skull. Man vet ju aldrig.

Det här med att vi ska bo hemma så länge som möjligt börjar kännas litet farsartat.

söndag 27 november 2016 - 10:36

Död i stället för funktionsnedsättning?

IMG 0489En romantisk snyftfilm med många bra skådespelare. Men med ett kusligt och omänskligt budskap.

 

Nu har jag då sett den, filmen Livet efter dig (Me Before You), som baserar sig på Jojo Moyes roman. Plejmo hyrde ut den för noll euro på svarta fredagen, så jag tänkte att "ok, då" fast jag ville helst undvika den. Filmen handlar i korthet om en flicka av folket och en man av börd som blir kära och där han till sist tar livet av sig men lämnar efter sig en massa pengar åt henne.

Jag tyckte inte om boken eftersom budskapet i den var att "livet med funktionshinder är så jäkligt att döden är bättre". Filmen är ännu värre. Där det ändå i boken finns någon form av motargumentering mot huvudpersonens assisterade självmord, saknades det helt i filmen. I den blev det på nivån "vi älskar varandra, så du får inte ta livet av dig".

Livet efter dig har med rätta kritiserats hårt av organisationer för människor med funktionsnedsättning. "Sluta döda oss på film" och "döden är ingen lösning på rörelsehinder" skriver några av kritikerna som själva sitter i rullstol.

Intressant att filmkritikerna jag läst i finländska och svenska medier helt missat diskussionen kring filmen och boken. En kritiker tyckte till och med att slutet som var "icke Hollywoodaktigt" var bra. 

Den franska filmen En oväntad vänskap, som bygger på en sann historia, är inte heller Hollywoodaktig, men den har en betydligt mera förstående syn på funktionsnedsättning och på det enda liv vi alla har att leva.

måndag 26 september 2016 - 16:52

Gjorde rörande film - fick jobb på Disney

thepresentDen här filmen har berört miljoner människor, fått massor med pris och gett sina skapare fina jobb.

 

Solen skiner och borde locka till att vara ute. Inne bakom gardinerna sitter en tonårspojke och spelar dataspel. Kanske inte så ovanligt. Mamma kommer då hem och stör mitt i spelet (säkert frustrerande). Hon har med sig en present, en liten hundvalp. Men som har en skada, den har bara tre ben.

Den här drygt tre minuter långa filmen gjordes för två år sedan och är ett slutarbete vid filmakademin Baden-Württemberg i Tyskland. Den har nu haft flera miljoner visningar på Youtube och andra nätsidor. Den har skördat 59 internationella pris och har väckt de stora studiornas uppmärksamhet. Den ena filmmakaren, Jacob Frey, har fått jobb på Disney och den andra, Markus Kranzler, på Pixar.

Äran för idén ska ändå gå till den brasilianska konstnären Fabio Coala Cavalcanti. Filmen baserar sig på hans seriestrip. Berättelsen är berörande utan att vara översentimental och den har ett klart budskap om våra olikheter.

 

lördag 27 augusti 2016 - 16:20

När anhöriga måste bygga hjälpmedel

hemlaga1Tretton månader gamla Evelyn Moore kan inte lära sig gå, men hennes pappa har byggt en rullstol. Bild: Youtube/The Canadian Press.

hemlaga2Timmy , som nu är ett år och sju månader, har svårt att röra sig på grund av ryggmärgsbråck. Hans morfar byggde den här rullstolen när Timmy var sex månader gammal. Foto: Youtube/Bob Emmett. 

OM DSC 7829Boris Åhman "uppfyllde inte kraven" att få en benprotes, så sonen Jan-Olof byggde en åt honom i stället. Bild: ÖT/Jonas Brunnström.

 

Tre nyheter, en från Kanada, en från USA och en från Österbotten, berättar alla samma sak: inte ens i den rika västvärlden är det en självklarhet att människor med funktionsnedsättning har tillgång till hjälpmedel. Vi har all denna forskning och vi har tekniskt och medicinskt kunnande. Och framför allt,  vi har experter som vet hur man bygger hjälpmedel, hur de anpassas och hur de ska användas. Ändå blir så många utan den hjälp de behöver. Något som går klart mot FN:s deklaration om rättigheter för människor med funktionsnedsättning.

Jag har sett på videorna om barnen Evelyn och Timmy som fått egna rullstolar och vad de betyder för deras liv och deras utveckling. Och jag har läst ÖT:s artikel om Boris Åhman som fick hjälp av sin son för att kunna gå igen. Visst är det solskenshistorier om att hjälpa sina närmaste. Men samtidigt undrar jag varför samhället, i dessa fall i USA, Kanada och Finland, med all sin kunskap och alla sina resurser lyser med sin frånvaro.

söndag 24 juli 2016 - 18:28

Florrie tar upp kampen

florrie2Hennes riktiga namn är Hilla Lehtimäki. Hon tar nu upp kampen för förståelse för funktionsnedsättning i ett Facebookinlägg som blivit en nyhet bland annat i kvällstidningarna.

 

Hilla Lehtimäki är en aktiv  22-årig tjej som bor i Hyvinge. Hon gillar burlesque och har publicerat flera Pin-Up bilder av sig själv under namnet Florrie von Cloudberry. Hon har en egen blogg på sajten Pin-Up Garage och har nära 2500 följare på Facebook.

Hilla/Florrie uppger att hon är hopplöst romatisk, lever för att resa och att hon "rör sig på hjul". Hon har en svår rörelsenedsättning och talnedsättning.

Hon rör sig med hjälp av rullstol och behöver en personlig assistent i vardagen, men det har inte hindrat henne från att ordna modeshower, resa, nu senast till London, och röra sig fritt i samhället, som till exempel att gå på restaurang.

Det var just ett restaurangbesök som fått Hilla Lehtimäki att reagera på Facebook. En kvinna, som av allt att döma jobbar inom vårdyrket, hade uppfört sig ohyfsat mot henne. Bara talat till assistenten, beundrat håret och ögonfransarna och sagt att "det är så underbart att någon gör också de här nätta". Med "också de här" (näitäkin) avsåg hon tydligen personer med funktionsnedsättning.

Assistenten bad damen lämna dem i fred, men i stället för att gå, gav hon Hilla en stor våt puss på kinden. "För att jag är en söt liten handikappad, som inte förstår ett jota om någonting", skriver Hilla och uppmanar damen och alla andra att "möta människor som människor".

Hillas berättelse har nu spridits i medierna, bland annat i Iltalehti och Iltasanomat. Händelsen kan verka för trivial för att bli en riksnyhet, men den visar att det fortfarande finns alltför stor okunskap om funktionsnedsättningar och att rätten att bli accepterad som jämlik ingalunda är självklar för alla.

tisdag 14 juni 2016 - 17:22

Är livet alltid värt att leva?

MeBeforeYouEn ung kvinna hjälper en äldre man med hörselskada som glömt sin hörapparat? Nej, den omstridda filmen "Livet efter dig", som bygger på Jojo Moyes bestseller, handlar om något mycket allvarligare.

 

Den engelska filmen Me Before You (Livet efter dig, Kerro minulle jotain hyvää) får Finlandspremiär om några veckor. Den har redan börjat visas i bland annat USA och Storbritannien och fått inte direkt oväntad kritik. Budskapet är nämligen krasst och obehagligt, att "det är bättre att vara död än att sitta i rullstol".

Den rika och stiliga unga playboyen Will hamnar i en olycka och blir förlamad från nacken nedåt. Han planerar att resa till Schweiz där han ska begå assisterat självmord, men han lovar sin mor att fundera på saken i sex månader.

In i hans liv kommer den originella och något misslyckade Lou. The Guardian beskriver det som att Thomas Crown möter Amelié. Sen är det väl rätt så förutsägbart, hon lär sig societetslivet och högkulturen och han översköljs av hennes livsglädje.

Spoilervarning: De blir kära (det var kanske inte en spoiler) och han tar ändå livet av sig. Men han lämnar en massa pengar åt Lou i sitt testamente.

Nu torkar vi bort tårarna ur ögonvrån och tänker på budskapet en stund. På filmens webbplats har man skapat hashtaggen #LiveBoldly, ungefär "lev modigt". Det har gett upphov till en hel del syrliga svar, många från personer med funktionsnedsättning: "Varför skriver ni "lev modigt" om oss när ni menar "dö snabbt", "jag har samma rörelsehinder, sluta döda mig på film" och "jag är inte någon som man ska tycka synd om och bli dödad i en film för att publiken ska gråta".

Visst finns det också andra filmer med liknande budskap som "Vems liv är det egentligen" och "Million Dollar Baby". Den brittiska skådespelerskan Liz Carr, som är rullstolsburen, säger till The Guardian att det inte är så ofta man behandlar frågor som funktionsnedsättning i film och media och när man gör det "är det en alltför stor övervikt på berättelser där döden är en lösning för funktionsnedsättningen".

Men det finns filmer med ett betydligt mer positivt budskap, som den franska "En oväntad vänskap" som bygger på en sann historia om en småbrottsling och en aristokrat i rullstol som finner varandra. I den är vänskapen och livslusten det bärande temat, att livet alltid ska vara värt att leva. Se den i stället!

Undrar någon om bilden här uppe? På filmens webbplats kan man skapa sin egen affisch. Jag kunde liksom inte låta bli ...

 

tisdag 10 maj 2016 - 11:20

Känd tavla får äntligen diagnos

wyethChristinas värld av Andrew Wyeth är ett av de mest berömda amerikanska konstverken. Nu har man löst ett av mysterierna med tavlan.

 

Andrew Wyeth anses vara en av förra seklets stora amerikanska konstnärer. Tavlan Christinas värld från 1948 är kanske hans mest berömda verk. Motivet verkar vid första anblicken trivialt och omotiverat. En kvinna ligger på en äng, stöder sig på vänstra armen och ser upp mot ett hus längre bort. Det känns på något sätt grått och ödsligt och man vet inte riktigt varför hon ligger där.

Om man vet historien bakom blir målningen stark och beskriver ett hårt människoöde på ett gripande sätt. Kvinnan på tavlan är Anna Christina Olson, Wyeths granne, som var hans modell i flera tavlor. I trettio års åldern drabbades hon av en svår sjukdom och förlorade så småningom rörelseförmågan i benen. Målningen visar hur hon drar sig fram över ängen mot sitt hus långt borta vid horisonten. Man ser då ensamhet, viljestyrka, längtan och också ett visst mått förtvivlan i tavlan. Man ser också hur ett rörelsehinder kan utelämna och isolera en människa som inte får hjälp eller stöd av sin omgivning eller av samhället.

Tidigare har man antagit att hon drabbats av polio i vuxen ålder, på samma sätt som Franklin D Roosevelt. Men i motsats till presidenten blev hennes sjukdom allt allvarligare med åren. När hon dog 1968, 71 år gammal, hade hon förlorat rörelseförmågan också i armarna.

Varje år hålls en konferens, CPC (Historical Clinicopathological Conference), där man utreder historiska medicinska mysterier, som vad Lenin verkligen dog av och om Darwin led av angina. I år presenterade Minnesotas Mayoklinik en utredning som visar att Anna Christina Olson inte drabbades av polio utan av en ärftlig motorisk sjukdom.  Charcot-Marie-Tooths sjukdom kännetecknas av muskelatrofi, det vill säga att känslan och rörelseförmågan försvagas i musklerna. Sjukdomen börjar i fötterna och kan sprida sig till hela kroppen. Sjukdomsförloppet kan lindras, men sjukdomen kan inte botas helt. Den upptäcktes så tidigt som 1886.

Om man under Anna Christinas sjukdomstid, det vill säga mellan 1930 till 1968, skulle ha gett henne rätt diagnos, hade hon fått hjälp och tavlan skulle ha föreställt något helt annat.

lördag 9 april 2016 - 15:44

Hon byggde en egen superhjältearm

superhjaltearmTioåriga Jordan Reeves visar i en video på bornjustright.com hur hon byggt en egen superhjältearm. Nu funderar hon över vilka andra armar hon kan bygga.

 

Tioåriga Jordan Reeves säger att hon inte är ledsen över att vara född med bara en arm. "Hur många kan säga att de har en hel bunt med olika armar"?

Jordan är född med en "upper-limb difference", hennes vänstra arm tar slut ovanför armbågen. Hon har redan uppnått ett visst kändisskap då hennes mamma Jen Lee Reeves berättar om henne i sin blogg Born Just Right.

jordan1jordan2

Nu har flera medier skrivit om henne då hon varit med i projektet Superhero Cyborgs i San Francisco. Frivilligorganisationen KIDmob och 3D-företaget Autodesk förde ihop en grupp barn med "armförändringar" med specialister på 3D-printning. I fem dagar skulle de sex barnen planera sina egna nya armar. Och få möjlighet att pröva hur de fungerar på riktigt.

Jordan valde en arm som skjuter ut glitter när man drar i ett band. Men hon kan nu tänka sig att bygga också armar som hjälper henne att bära tunga matkassar eller hålla i en mobiltelefon.

fredag 18 mars 2016 - 17:29

Kan en fotomodell sitta i rullstol?

bannerv2Jillian Mercado anlitas nu också på Beyoncés webbplats.

 

I augusti i fjol skrev fotomodellen Jillian Mercado på ett kontrakt med modellagenturen IMG Models i New York, en del av en internationell sport-, fritids- och mediejätte. Hon hade före det jobbat bland annat i kampanjer för Diesel och Nordstrom.

Nu skapar hon rubriker igen. Superstjärnan Beyoncé anlitar henne i en kampanj för sina nya t-skjortor.

Den 28-åriga modellen har många järn i elden. Hon har studerat modehistoria, skriver en populär modeblogg, manufactured1987, har en offentlig Facebooksida och har som jilly_peppa 20.000 följare på Instagram.

Jillian Mercado har också en medfödd muskeldystrofi. Hennes muskler är försvagade och hon sitter i rullstol. Trots sitt modeintresse såg hon aldrig en karriär inom branschen som en möjlighet, allra minst att bli fotomodell. Det var modedirektören Nicola Formichetti på Diesel som upptäckte henne. När hon fotograferades för kampanjen var det enligt Formichetti en av de vackraste stunderna han haft under en fotosession. "Alla hade tårar i ögonen, det var mera än mode".

Att hennes karriär gått spikrakt uppåt ser man på hennes IMG portfolie som framhäver hennes personlighet utan att dölja eller poängtera att hon sitter i rullstol.

jillian2

Här nedan kan du se en video med henne.

torsdag 3 mars 2016 - 15:14

Alla är inte välkomna

whitehorseskandal

Metro var den första som skrev om diskrimineringen. Nu har nyheten spridits till flera andra medier, bland annat Aftonbladet.

 

Två unga 23-åriga killar i Upplands Väsby, norr om Stockholm, ville gå på pub. Det var inga problem att komma in i den populära puben, även om det sägs att den är smockfull en lördag kväll. Men sedan blev det stopp. De fick höra att "de inte är välkomna" och ombads av ägaren att lämna puben. Ägaren uppgav senare till tidningen Metro att rullstolarna tog upp för mycket plats.

Det är något som människor med funktionsnedsättning får uppleva hela tiden, oförståelse, kränkande bemötande och diskriminering. I det här fallet var den ena rullstolsburne unga mannen, Johan Bramstång, styrelsemedlem i det mycket aktiva Förbundet Unga Rörelsehindrade i Sverige. Han kommer nu att anmäla behandlingen till Diskrimineringsombudsmannen. Fallet har också fått stor uppmärksamhet i den svenska pressen och puben har fått ta emot hård kritik i sociala medier.

En intressant fortsättning är hur ägarna försvarat sig på Facebook. De vill nu ge en helt annan bild av vad som hade hänt. I stället för att be om ursäkt går pubens ägare till motattack och påstår bland annat att en av assistenterna kallat någon i personalen för "svartskalle".

Men ägarna avslöjar ändå sin inställning i slutet av sin långa skrivelse där de säger sig ha behandlat de rullstolsburna unga männen på samma sätt som alla andra. "Vi behandlade er som vi hade behandlat andra gäster. Vi flyttade inte på någon för att ni skulle få plats utan sa helt enkelt som det var: - Det är för fullt".

Kom igen! Om det är för fullt ska man väl inte släppa in fler kunder. Om gränsen för vad som ryms in i en pub överskrids måste man självfallet på något sätt minska på trängseln. I det här fallet valde ägarna att kasta ut de kunder som satt i rullstol. "Som om vi var djur", säger den ena av dem, Kevin Nordfors, till Aftonbladet

Långt till jämlikhet också i Sverige.