Sofies header

Visa alla inlägg skrivna oktober 2019

Vårt hjärtbarn

Skrivet av Sofie Sergelius 16.10.2019 | 9 kommentar(er)

Kategorier:
Taggar:

Jag vet inte var jag ska börja, eller ens hur jag ska börja. Det att bloggen tystnat och jag försvunnit från alla sociala medier under de senaste månaderna är som de flesta säkert vid det här laget misstänkt på grund av att jag och min man fått en son... och att allt inte varit okej. Alla andra postar lyckliga bilder på sin nyfödda bebis och skriver hur hela familjen mår bra, hur dom är så lyckliga, att dom nu sluppit hem. I nästan tre dygn trodde även vi att allt var bra. Att vår perfekta lilla pojke snart skulle slippa hem med oss. Att vi kunde gå in i det alla kallar bebibubblan. Men så blev det inte för vår del. Vi råkade ut för det som alla föräldrar fruktar: vår bebis var svårt sjuk. Han hade hjärtfel. Utan ingrepp skulle han dö.

Nu har jag skrivit på den här texten i flera veckor och orden ville till en början inte riktigt flöda. Jag har skrivit i flera etapper och ibland måste arbeta mig igenom de allra tyngsta delarna. Vissa bitar har tagit längre att skriva just på grund av att jag blivit så upprörd att jag måste ta en paus med skrivandet och fortsätta en annan dag istället. Mina tankar är fortfarande en enda röra. Försöker fortfarande förstå att det här verkligen hände just mig och Erik. Att vi är föräldrar till ett hjärtbarn.

Det är jobbigt att berätta såhär på ett allmänt forum om allt som hänt under de senaste månaderna, speciellt det som hände genast första månaden efter förlossningen. Att skriva ner allt det här är svårt, men jag känner att det är nödvändigt. Vi har fått prata med flera krisarbetare och psykologer och det har hjälpt en hel del, men att få skriva ner allt känns som det sista steget i min sorgeprocess. En orsak till att jag överhuvudtaget kan skriva ner allt det som hände är att vi nu har en levande pojke här hemma. Världens sötaste lilla gubbe som snart är 3 månader gammal. En pojke som bara hade en lite annorlunda början på sitt liv. Men som min pappa sa: ” bättre att ha en svår början på ett bra liv än en bra början på ett svårt liv”.

Narbild hand

Jag skriver det här delvis till mig själv, för att inte glömma, och delvis till andra som går igenom någonting liknande. Till föräldrar vars barn fötts med hjärtfel och som söker stöd. Till anhöriga som inte vet hur de ska reagera. Till vänner som inte vet vad de ska säga. Till vår son då han börjar fråga varför han ständigt måste springa hos läkaren och varför han har ett långt ärr som löper ner längs med hans sternum. Jag visar inga bilder på hans ansikte eftersom han inte ännu har en egen åsikt om det, och bilder på utrymmen i sjukhuset är sekretessbelagda. Det här blev långt, men det kändes inte rätt att dela upp texten i flera bitar. Jag har försökt dela upp inlägget i stycken, men det är ganska tung läsning. Ber om ursäkt på förhand.

För oss började hela mardrömmen efter att vår son fötts i vecka 40+5. Den dagen vi trodde att vi skulle slippa hem blev den absolut värsta dagen i våra liv.

Eliot föddes den 24.7.2019 klockan 17.43 efter en lång och svår förlossning. Det tog 17 timmar och 58 minuter. Hela förlossningen är nästan helt borta för min del, troligen på grund av allt som hände efteråt. Men svårt var det, så mycket kommer jag ihåg. Jag fick fyra epiduralinjektioner. Och det står i förlossningsberättelsen vi fick från sjukhuset att det var en krävande förlossning eftersom bjudningen var fel (han hade roterat så att huvudet var uppåt). Han var en stor pojke med sina 4375 g och 52 cm, men hans storlek som kändes lite väl jobbig under förlossningen skulle visa sig vara en tur i oturen. Hjärtat på en bebis är ungefär lika stor som den egna knytnäven. Större barn = större hjärta.

Då han föddes fick jag inte genast honom i famnen eftersom hans andning rossla och dom måste suga bort lite slem från mun och näsa. I samma veva tog dom och lyssna och hjärtat. Allt lät riktigt fint, precis som det låtit under hela min graviditet. En stark puls, en stark pojke. Inget bi-ljud. Hans första matning gick som ur en lärobok. Jag minns att jag skrattade och sa högt åt Erik att tur att ammandet går så här enkelt och vi i alla fall inte att behöva oroa oss över den biten. En naturbegåvning var consensus. Vi skåla med varsitt glas saft över det att vi nu blivit föräldrar. Tänka sig. Förälder. Helt sjukt! Förlossningen som varit svår, och där det slutligen varit två läkare och tre barnmorskor närvarande, kändes som ett minne blott. Barnläkaren hade kollat på honom och konstaterat att han är frisk och stark. Han fick utmärkta Apgar poäng. Vi förstod verkligen inte att något var allvarligt fel.

Vår lilla familj som nyligen gått från två till tre flyttades sent på onsdag kväll över till BB. Jag var dödstrött, hade inte sovit en blund på närmare 36 timmar. Erik gick hem till natten och jag och Eliot stannade kvar på sjukhuset. En av mina vänner hade gett mig tipset att verkligen använda mig av all hjälp man kan få på sjukhuset och ringa på alarmklockan för minsta lilla sak. Jag var utmattad och ville sova men Eliot börja gråta. Jag ringde på klockan och en barnmorska kom och tog honom en stund för att jag skulle få sova. Det här är en situation som senare gett mig PTSD. Det här var nämligen enda natten som jag skulle ha kunde ha haft honom i sängen med mig. Varje gång jag tänker tillbaka just på det här ögonblicket kan jag inte förstå att jag frivilligt lät någon ta min bebis ifrån mig. Det kunde ha varit enda natten någonsin jag fått spendera med honom. Vad är jag för mamma som släpper sitt barn? Men jag kunde inte veta. Ingen visste.

 


 

Första tecknet på att allt inte var okej var att Eliot vägra äta följande morgon. Han som ätit så otroligt fint från bröstet då han föddes orka nu inte ta tag. Barnmorskan kolla att han var lite gul, det vill säga hade ett lite väl högt bilirubinvärde. Kanske gulheten var en orsak till att han inte orkar äta? Jag fick ge modersmjölksersättning med en pipett eftersom han inte orka suga. Men det skulle säkert fixa sig nästa dag. Han var säkert bara trött. Det är tungt och traumatiskt att födas.

Andra tecknet på att något var fel notera min pappa då mina föräldrar, som kört upp från Helsingfors och skulle bo hos oss den första veckan med vår nya bebis, kom för att träffa sitt första barnbarn. Han frågade om bebisar ska andas sådär? Eliot flåsa lite men so what? Han var säkert bara glad över att träffa sina morföräldrar! Men ja han andades faktiskt ganska snabbt och ytligt. Kanske bebisar helt enkelt andas så när dom är nyfödda? Han hade ju flåsat sen födseln, det kan väll inte vara så ovanligt?

Men ätandet blev inte bättre. Han orka inte. All energi såg ut att gå till att andas. Bilirubinen mättes en gång till och nu hade den stigit och han måste påbörja ljusterapi. Det torka ut honom ännu mera vilket igen ledde till att ätande inte blev bättre, trodde jag. Jag fick fortsätta mata honom med ersättning. Kände mig otroligt misslyckad.

Då bilirubinvärdena inte gått neråt efter ett dygn i blåljus kom en läkare för att se på honom. Mina föräldrar var just då och hälsa på igen. Vi stod och fundera på vad vi ville äta när vi slipper hem från sjukhuset. Jag önskade mig sushi. Läkaren kom och nappade tag i mig och Erik där vi stod i korridoren med mina föräldrar. Vi gick tillbaka till vårt rum och Eliot lades på skötbordet. Läkaren började med att fråga om andningen varit så här ytlig sedan Eliot föddes? Jag svara att ja det har den varit. Var det inte normalt? Jag började bli orolig.

Läkaren undersökte Eliot i vad som kändes som en evighet. Han lyssna på hjärtat och hörde ett bi-ljud. Han såg min oro och sa att det är helt vanligt att man hör ett bi-ljud på ett spädbarn, hans son hade också det. Det brukar gå över av sig själv.  Men eftersom Eliots bilirubinvärden inte sjunkit och hans aptit var borta skulle vi flyttas till barnens intensivavdelning. Läkaren försökte känna efter en puls vid Eliots ljumske och nämnde att ifall man inte känner pulsen där kan det tyda på fel i hjärtat eftersom blodet inte cirkulerar korrekt. Han nämnde det liksom lite i förbifarten, sådär som man brukar slänga ur sig det absolut värsta bara för att allt som kommer efteråt inte ska låta så farligt. Det var vad jag nu i efterhand kommer ihåg första gången som ordet hjärtfel sades högt.

Det var nu fredagen den 26.7 som vi flyttades upp till barnens intensiv, även kallad Keskola. Jag blev utskriven eftersom jag inte längre var på sjukhuset som föderska. Nu var vi där med Eliot som patient. Vi fick ett rum där det även fanns en extra säng så att Erik också kunde spendera natten på sjukhuset. Det tyckte vi var trevligt, att vi skulle få spendera vår första natt tillsammans som en familj. Första, och sista på en lång stund.

Läkaren börja med att kalla in en till läkare som sedan sökte efter Eliots puls. Hon hittade en svag puls och var lite orolig över hans ytliga andning. För att han skulle ha lättare att andas fick han tillsatt syre genom en slang som kallas för happi-viikset (syregrimma på svenska). Dom undra högt ifall hans andningssvårigheter kunde bero på att han svalt fostervatten? Det lät trovärdigt, barnläkaren i förlossningssalen hade sugit bort slem ur mun och näsa på honom då han föddes. Hans lungor röntgades och de såg lite fuktiga ut. Dom misstänkte att det kunde röra sig om lunginflammation. För att vara på den säkra sidan skulle Eliot få en antibiotikakur och nästa dag skulle sjukhusets biträdande överläkare komma och göra ett ultraljud på hjärtat. Bara för säkerhets skull.

På intensiven fick Eliot inte sova i samma säng som mig. Han låg fortfarande på en blåljusbricka och hade en till blåljuslampa ovanför sin säng. Eftersom han hade svårt att äta måste läkarna lägga in en sond, även kallad näsmagslang, som såg till att han fick den näring han behövde. Nu hade han både tillsatt syre och en näsmagslang. Jag var irriterad över att vi inte redan fått gå hem med honom, mina föräldrar var ju hemma hos oss och vänta. Vi skulle äta sushi! Jag ville hem och bort från sjukhuset.

Natten var lång och jag sov knappt alls, hade inte sovit ordentligt sedan måndag natt. Eliot matades vid det här laget enbart genom näsmagslangen, men jag vägra tänka på att det kanske nu är frågan om något lite mera allvarligt än bilirubin. Hjärtfel spökade i mina tankar. Men sådant händer inte mig. Det händer inte oss. Bara andra människor. Hjärnans sätt att skydda sig själv är att neka situationen.

Nästa dag, lördagen den 27.7 var den värsta dagen i både mitt och Eriks liv. Vi trodde att vi skulle slippa hem redan samma dag eller senast på söndag. Bilirubinen hade börjat gå ner och Eliot såg lite bättre ut även om andningen fortfarande var mycket ytlig. Jag tänkte att det säkert var antibiotikan som nu hjälpt samtidigt som näsmagslangen säkerställde att han fått mat i sig. Allt skulle reda ut sig.

På förmiddagen kom sjukhusets biträdande överläkare in till vårt rum och utförde ett ultraljud på Eliot. Det tog så länge att jag blev hungrig. Jag tänkte ändå att det säkert bara var en rutinkontroll och att jag då passar på att äta medan läkaren gör sitt. Erik satt ju ändå där med Eliot. Jag tog ett foto på situationen, en bild som just då såg så oskyldig ut. Igen skyddade jag mig själv med att tänka att dom nog bara är noggranna.

Medan jag fortfarande höll på att äta kom läkaren och sa att jag kan komma in i rummet så går hon igenom resultaten med oss. Jag satte mig ner i en fåtölj och Erik satt på sängen. Läkaren tog fram ett rutigt papper och började rita. Såhär ska ett hjärta se ut. Såhär ser Eliots hjärta ut.

Vi behövde inte precis vara läkare för att se att något var fel.

Aortan (den stora kroppspulsådern), som transporterar blodet från hjärtat till resten av kroppen, var mycket trång och gjorde en konstig krok. Det fanns ett stort hål mellan hjärtkamrarna. Det här rita hon på det rutiga pappret samtidigt som hon berätta vad det rörde sig om. Det blev tal om att vi kanske ska flyttas till Helsingfors. Hon skulle skicka över alla bilder till en barnkardiolog vid Nya barnsjukhuset i Mejlans som skulle ta ställning till vad vårt nästa steg skulle bli.

Jag förstod ingenting. Vid det här skedet blev det någon sort av stop i min hjärna. Jag kunde inte över huvud taget processa det hon sa och hur det sammanföll med bilden hon just ritat. Hon fortsatte med att förklara att aortan inte utvecklats korrekt och att blodet inte slipper att flöda som det ska. Eliot var ännu såpass nyfödd att hans egna blodomlopp inte ännu kommit igång. Foster använder nämligen inte sina lungor utan blodet leds förbi lungorna av ett blodkärl som kallas ductus arteriosus. Det här blodkärlet sluts i vanliga fall då bebin är cirka två dygn gammal och då börjar blodet flöda den rätta vägen genom hjärtat till lungorna och tillbaka. Det är först då aortan kommer i bruk.

Läkaren fortsatte med att berätta att alla barn föds med en öppen ductus som sedan i normala fall stängs då bebin är ett par dygn gammal. Det är på grund av det här som dom inte hörde ett bi-ljud då han föddes. Hans ductus var öppen då dom lyssna på hjärtat i förlossningssalen. Men skulle den nu stängas skulle Eliots hjärta skulle inte klara av det. Ifall hon tolkat ultraljudsbilderna korrekt hängde hans liv nu på att hans ductus hålls öppen. Vid det här laget hade jag totalt checkat ut. Jag vägra tro henne, men försökte lyssna på allt hon sa och följa med det hon berätta. Förstod inte ett ord. Jag koncentrerade mig på att koncentrera mig. Det var Erik som fråga vad allt det hon berätta betydde. Hon sa att ifall hon nu gjort rätt diagnos skulle det betyda en operation.

Först skulle dom i alla fall börja med att konsultera en barnkardiolog i Helsingfors. I något skede börja mina tårar rinna och jag lyfte bort Eliot ur hans säng fastän han var fast i en massa slangar och en syremask. Jag lade ner mig i min säng med honom innanför skjortan. Hud-mot-hud skulle ju fixa allting. En sjukskötare kom in rummet och lova meddela oss när dom fått besked från Helsingfors. Dom hade skickat bilderna och talade för tillfället i telefon med barnkardiologen. Erik ringde mina föräldrar och berätta vad som hänt. Tyvärr blev det två samtal eftersom pappa råkade vara i butiken. Sen måste han gå ner till aulan efter sin pappa och systrar som just kommit körande från Karleby för att se Eliot.  Erik hamna alltså berätta allt det som läkaren sagt åt oss tre gånger under loppet av ett par minuter. Den tredje gången förstod han allvaret.

Jag låg i sjukhussängen med Eliot i famnen under mina sjukhuskläder och grät då Eriks familj kom in genom dörren. Alla var i total chock. Läkaren kom tillbaka och sa att dom kallat en ambulans. Vi skulle så fort som möjligt iväg till Nya barnsjukhuset. Helsingfors hade bekräftat att det var akut. Eriks pappa och systrar som kommit in till vårt rum fick se Eliot i ett par minuter före skötaren kom in och sa att dom måste börja förbereda Eliot för ambulanstransporten. Han skulle sövas ner och intuberas. Jag hade sett tillräckligt med sjukhusserier för att veta vad det betydde. Och det var definitivt ingenting man vill se göras åt en nyfödd bebis. Dom tog honom ifrån mig. Han måste läggas ner i sin säng och flyttas till en annan sal på intensiven. Vid det här skedet tog jag ett par bilder på honom som jag lite undermedvetet trodde var de sista bilderna jag skulle ha på min son. Inte förstod jag det riktigt på det viset just då, men den tanken slog mig flera gånger under de kommande timmarna.

Vi skulle inte få åka med i ambulansen. Det fanns inte plats. Läkaren som gjort ultraljudet och en sjuksköterska skulle åka med honom. Vi kunde inte köra efter ambulansen heller eftersom dom skulle köra med sirenerna på. Varken Erik eller jag var i körskick och inte kunde vi sitta i ett tåg med andra människor. Tur nog var mina föräldrar i Vasa. Erik körde hem vår bil och packa något att ta med till Helsingfors varefter han kom gående tillbaka till sjukhuset. Mina föräldrar skulle sedan packa sina saker, stänga vår lägenhet och plocka upp mig och Erik från sjukhuset. Det sista min mamma hade gjort var att be en granne vattna våra blommor. Ingen visste hur länge vi skulle vara borta. Det blev mat i kylskåpet, disk i diskmaskinen och handduken som vi torkat barnvattnet med i tvättmaskinen.

  


 

Eliot flyttades in till sal 1 på intensiven och ett team med läkare och sjuksköterskor inkallades. Biträdande överläkaren bad alla presentera sig varefter hon dela ut uppgifter. Vem skulle ansvara för intuberingen, vem skulle administrera medicinerna, vem skulle anteckna doserna och vem skulle ansvara för instrumenten. I något skede, helt förvirrad, såg jag mig runt och börja räkna att vi nu var 12 personer inne i salen. Tre läkare, sju sjuksköterskor, jag och Erik. Alla visste vad dom skulle göra utom jag och Erik. Vi bara stod där och såg på. Hur absurt var det inte att en liten bebis på under fem kilo behöver 10 sjukvårdsproffs runt sig. Eliot fick en ordentlig cocktail med mediciner, av vilka jag i det här skedet enbart kände till morfin. Dom påbörja även något som kallas Prostivas. Den hade jag aldrig hört talas om.

Sjuksköterskan som skulle med i ambulansen fråga mig om jag vill sitta eller om jag vill ha lite saft. Det ville jag inte. Jag förstod inte alls varför hon titta på mig som hon gjorde, som om att jag skulle gå sönder vilken sekund som helst.  Allt var ju bra, det här var ett misstag. Dom är onödigt varsamma och vi ska bara försäkra oss i Helsingfors om att allt är bra med Eliot.

Sjuksköterskan sa att kanske är bäst att vi inte ser intuberingen och rekommendera att vi startar mot Helsingfors före ambulansen. Ambulansen skulle ändå köra förbi oss i något skede och ifall vi startar genast är vi snabbare framme på sjukhuset i Mejlans.

Hela bilvägen till Helsingfors kändes som en dålig dröm, luddig runt kanterna. Otydlig. Jag kunde inte ens sitta ännu på grund av mina stygn utan halvlåg i Eriks famn på baksätet. Det enda jag kunde tänka på var att hur det här kunde hända oss, samtidigt som jag nekade hela situationen. Det här händer bara andra människor, inte mig. Dom är säkert inkompetenta i Vasa och vi kommer att få en ursäkt för allt i Helsingfors. Jag ville inte godkänna situationen. Kunde inte godkänna det.

Utanför Tammerfors stannade vi vid en bensinstation eftersom jag skulle köpa batterier till min bröstpump. Den lilla elektroniska bärbara bröstpumpen jag köpt för att Erik ibland skulle kunna ge flaska, och som mamma plockat med sig då dom stängde vår lägenhet. Den var en konstig påminnelse om att vi faktiskt fått barn och att allt inte varit en dröm. Erik steg ut ur bilen och stanna och stirra mot vägen. Han hade tittat bakåt hela resan eftersom han inte ville missa ambulansen. Jag gick in för att köpa batterierna och just som jag kom ut till bilen hörde vi sirenerna. Får fortfarande riktigt kalla kårar nu då jag bara tänker på det. Kommer säkert aldrig höra en ambulans igen utan att tänka på just det tillfället då ambulansen kom med sirenerna tjutande. Stället vi stannat på var inte ännu vid motorvägen utan helt vanlig landsväg med 80:ans begränsning. Ambulansen kom säkert 130 km/h. Den bara ven förbi oss där vi stod. Det var så sjukt att stå där på parkeringsplatsen och se då vår bebis åker förbi i en ambulans. Vår nyfödda son som just blivit tre dygn gammal.

Vi kom fram till Nya barnsjukhuset i Mejlans ett par minuter före 21. Vi sprang in och upp till fjärde våningen för att se Eliot, som vi nu tvingats vara borta ifrån i över 5 timmar. Vi stod i föräldrarnas väntrum utanför intensiven och jag kommer ihåg att jag vid det här laget även var lite förbryllad över att jag var i ett väntrum för föräldrar. Är jag förälder? Hör vi verkligen hemma här? Allt var en dimma. Det enda vi kunde göra var vänta på att någon kommer och hämtar oss. Erik var mycket längre än mig i Kübler-Ross-modellens sorgens fem faser. Första steget är förnekelse (där jag befann mig), andra steget är ilska, tredje är förhandling, fjärde depression och femte acceptans. Erik var arg över att vi måste vänta på att få se vår son. Ett barn ska inte behöva vara borta från sina föräldrar.

 


 

Eliots officiella diagnos fick vi då vi slapp in till intensiven, rum 1 avdelning 4. Både en kardiolog och en anestesiläkare mötte oss och förklarade situationen. Vasa hade gjort helt rätt preliminär bedömning. Det enda jag egentligen kommer ihåg från situationen är att anestesiläkaren sa att vi ska skriva ner frågor vi har och att det är okej att vi frågar samma sak flera gånger, vi kommer nämligen troligen inte att komma ihåg det han nu berättar för oss. Bara cirka 13% av det han säger kommer att fastna. Igen koncentrerade jag mig så hårt på att lyssna på honom att jag inte kommer ihåg nästan något annat än det här om att de flesta inte kommer ihåg det som sägs vid det här tillfället. Det här med 13% är det jag kommer ihåg från den här diskussionen. Typiskt. Chocken var fortfarande total. Allt han berättade fick vi fråga om och om igen under veckans lopp.

Det läkaren berätta (som jag inte kommer ihåg men fått höra senare) var att Eliot har en kombination av HAA (hypoplastic aortic arch), CoA (coarctation of the aorta) och VSD (ventricle septum defect). Hans aorta är för smal, blir supertrång och gör en extra kurva (HAA + CoA) och han har ett stort hål mellan hjärtkamrarna (VSD). Dessa tre diagnoser går ofta hand i hand. Har du en kan du ha dom andra också. A package deal.  

I något skede fråga Erik vad våra alternativ är. Kan Eliots hjärta fixa sig av sig själv då han växer? Läkarens svar var det första riktigt ”rakt-på-sak” svaret vi fått sedan dom börja misstänka att något inte stod rätt till på torsdag kväll. Han sa nämligen Nej. Det går inte över av sig själv. Utan en operation kommer Eliot att dö. Det finns inga alternativ, han måste opereras.

Eliot skulle opereras under slutet av inkommande vecka. I det här skedet var det medicinen Prostivas, ett preparat för akutbehandling av nyfödda som är beroende av en öppen ductus arteriosus, som höll honom vid liv. Prostivas verkar genom att musklerna i kärlväggen ductus arteriosus slappnar av och därmed hålls öppna fram till operationen. Om hans ductus stängs är Eliot illa ute, men tur nog hade dom påbörjar Prostivas redan i Vasa. Deras snabba diagnos hade troligen räddat hans liv. På måndag skulle kirurgerna och kardiologerna ha ett möte där de går igenom hans fall och planerar operationen.

Nästa fråga som kom upp var naturligtvis hans prognos. Vad är hans odds?

Anestesiläkaren sa att då det kommer till medfödda hjärtsjukdomar är Eliots diagnos det man ska önska sig. Hans hjärtfel fixas oftast med endast en operation, som har både hög överlevnadsprocent och låg risk för framtida komplikationer. Han mena att få med hans hjärtfel behöver en till operation senare i livet. Kring 10% av alla med CoA (det akutaste av hans fel) kan behöva en korrigering, men den görs ofta med en katetring. Vi kommer naturligtvis även att gå på regelbundna kontroller med en kardiolog under resten av livet. Att gå på EKG, blodtrycksmätningar och ultraljud kommer att bli en del av vår vardag.

Då vi hörde läkaren säga att det här är lindrigt registrerade jag det knappt. Hur kan dom säga så när vi står bredvid min son som är kopplad till en hel hög med maskiner som håller honom vid liv? Hur täcks dom säga allt så lugnt! Först ett par veckor senare förstod jag vad läkaren menade. Det kunde ha varit mycket värre.

Jag fråga om det här är vanligt bland barn, ifall det finns många som har samma fel som han? Nej sa anestesiläkaren, men på Nya barnsjukhuset är det vanligt. Det fanns andra än Eliot som just nu väntade på att bli opererade, eller som återhämtade sig efter en operation. Tyvärr kunde sjukhuset naturligtvis inte ge ut någon info om dom här familjerna, men vi fick veta att vi inte är ensamma. För husets kirurger och kardiologer är Eliots hjärtfel något dom fixar som en dagkirurgisk operation ifall det inte finns skäl för en akut operation. Liknande operationer har gjorts av finska kirurger sedan 90-talet. Vad hände då med barn som fick den här diagnosen innan dom kunde operera liknande fel? Dom dog, var svaret.

 


 

I Finland föds det årligen cirka 550 barn med hjärtfel, det vill säga att kring 1% av alla bebisar som föds har ett eller annat fel i hjärtat. I vårt land är alla de svårare fallens vård koncentrerade till Helsingfors Nya barnsjukhus, där hela den sjätte våningen fokuserar på vård av barn med hjärtfel. Det utförs det årligen runt 330 hjärtoperationer vid Nya barnsjukhuset, av vilka 240 är öppen hjärtkirurgi (open-heart surgery). Av dessa utförs två tredjedelar på barn som är under 1 år gamla varav hälften dessutom är under en månad gamla.

Vid det här laget erbjöd dom oss krishjälp. Vi kunde få tala med sjukhusets präst (som under veckoslut är den som kommer och diskuterar med familjer i kris). Först vid det här skedet förstod jag helt på riktigt att det inte blivit någon fel diagnos. Att det här verkligen hände oss. Vårt barn har hjärtfel.

Eliot låg fortfarande djupt nersövd i den lilla baby-intensivsängen och besökstiden var länge sedan över. Läkaren rekommendera att vi går och vilar oss. Eliot kommer att behöva oss då han vaknar. Vi måste vara starka för hans skull. Besökstiderna på sjukhuset var mellan 6.00 och 22.00, men ingen skulle sparka ut oss om vi ville stanna. Dom rekommendera att vi kommer tillbaka på morgonen eftersom det var förbjudet att sova på intensiven ifall det under natten blir kris. Vi kunde ringa Eliots avdelning dygnet runt ifall vi ville. Bara för att säga gonatt om vi hade lust. Dom skulle ringa oss bara ifall han måste återupplivas.

Omtöcknade gick vi runt midnatt genom Mejlans mot Ronald McDonald stiftelsens hus. Stiftelsens har tre stora trähus nära Fölisön som är till för familjer i liknande situation som vi, familjer vars barn behandlas på barnsjukhuset. Familjer som inte vet när de kommer att slippa hem igen. Sjuksköterskan som åkte i ambulansen med Eliot hade ordnat ett rum åt oss. Allt vi hade med oss var väskan jag packat till sjukhuset, de kläder Erik snabbt plockat ihop åt sig och ett par klädesplagg min mamma slängt i en väska åt mig. Vi var på ett främmande ställe, i en främmande situation, i total chock.

 


 

Dagarna innan operationen var overkliga. Ibland var jag säker på att jag bara levde i en mardröm. Efter att ha gråtit mig till ”sömns” den första natten steg vi upp 6.00. En av dom första sakerna jag gjorde var meddela mina vänner som jag berättat åt att Eliot fötts att han har hjärtfel och att vi inte vill att någon tar kontakt. Efter det tog jag bort alla sociala medie-applikationer. Vi ville inte svara på några frågor, och jag är otroligt tacksam över att alla respektera vår önskan. Det skulle ha varit alldeles för tungt att måste tala om situationen med vänner i det här skedet. Jag radera alla appar just eftersom jag helt enkelt inte kunde se på då andra människors liv fortsatte som normalt.

Största delen av söndagen satt vi sedan bredvid Eliots säng medan han var nersövd. Rummen på intensiven var uppdelade så att ett rum bestod av fyra mindre avdelningar som hade en gemensam central. Alla avdelningar hade en patient med en egen sjuksköterska/sjukskötare. Han blev mycket bra omhändertagen dygnet runt, men ändå var det nästa omöjligt att ens gå och äta lunch.

En sjuksköterska skrev ett intyg åt oss så att vi kunde äta på sjukhusets kantin för personalpris under den kommande månaden. Det fanns även ett litet kök på intensiven som var till för föräldrarna där vi kunde koka kaffe och värma lite mat i mikron.  Om inte personalen skulle ha påmint oss om att äta och dricka kan det hända att vi inte skulle ha gjort det alls. Vi försökte alltid äta så fort som möjligt, men de första dagarna satt jag bara och grät i min mat vilket drog ut på tiden. Logiken sa att jag måste äta, men det verka bara inte gå till en början.

Medan vi på söndagen vänta på att Eliot skulle vakna fick vi tala med sjukhusets krisarbetare. Eliots egna sjukskötare för dagen fråga om han fick vara med under samtalet eftersom han ville förstå vår situation bättre. Till dem kunde vi nu berätta och tala om det som hänt för första gången. Det hjälpte lite att få ventilera. Ventilera och fundera på vad vi nu skulle göra. Det att Eliots sjukskötare för dagen var med var verkligen fint. Det krisarbetaren inte kunde svara på kunde sjukskötaren berätta om. Samma sjukskötare tog sedan då vi återvände till avdelningen vårt allra första familjefoto. Han såg även till att vi fick en remiss till Hartmans poli. Jag hade inte sovit på en vecka så dom ordna lite sömntabletter och lugnande åt oss. Så mycket brydde dom sig om oss, det är riktigt overkligt. Vi är båda evigt tacksamma speciellt till den här sjukskötaren. Han gjorde våra första olidliga dygn lite bättre.

På måndag bestämde kirurgerna att Eliot opereras fredagen den 2.8 då han är 9 dagar gammal. Operationer som denna försöker dom pricka in så att barnet är mellan 7 och 14 dagar gammal. Tydligen är det den optimala tidpunkten för just den här typen av operation. Barnet har hunnit anpassa sig till livet utanför livmodern, men har inte varit för länge fast i medicinen som håller hen vid liv. Kirurgen som skulle operera honom skulle komma och tala med oss på onsdag och kardiologen som skulle vara med under operationen skulle göra ett ultraljud på torsdag. Före det skulle dom ännu ultra hans hjärna och mage. Tyvärr är det nämligen så att ifall barnet har hjärtfel finns även risken att något är fel i hjärnan eller i tarmarna. Tur nog hitta dom inget i hans fall.

Då vi fick veta vad som komma skall kunde tankarna lite ta ikapp och vi kunde börja ordna med diverse praktiska arrangemang. Jag är en person som tycker om att göra listor, att planera och förbereda. Vi hade förberett ALLT inför Eliots ankomst. Det fanns mat i frysen och kylskåpet så att vi inte skulle behöva laga mat genast då vi kommer hem. Jag hade bokat kyrka och präst till hans dop. Mödrarådgivningen skulle komma på hembesök om ett par dagar. Alla hans kläder var tvättade, spjälsängen var bäddad och det fanns blöjor på skötbordet. Vi hade till och med köpt flyg till Spanien dit vi skulle fem veckor efter beräknat datum. Mina föräldrar, min bror och Eriks föräldrar skulle också sen komma dit för att spendera tid med oss och Eliot. Jag hade förberett allt, men nu kändes det som att faktumet att jag är en organiserad person var en dålig sak. Jag önskade att jag inte planerat eller förberett någonting alls.

Först skulle allt vi bokat avbokas. Vi måste få någon att gå till vår lägenhet och tömma kylskåpet, vi skulle avboka flygen och avboka dopet. Utöver det måste vi ringa försäkringsbolaget om alla kommande utgifter. Bara att meddela mödrarådgivningen att det inte kommer att bli ett hembesök kändes oöverkomligt till en början. Men allt måste göras.

Mitt humör var extremt labilt under hela veckan. Ibland kunde jag vara helt lugn och tänka att allt nog kommer att fixa sig för att sedan ett par minuter senare börja storgråta. Att öppna väskan och se hans kläder kunde söndra mig totalt. De gånger jag börja tänka på allt vi förberett hemma (de tvättade kläderna, den bäddade spjälsängen, hans vagn) bröt jag ihop och kunde inte fatta att det här var sant. Utan Erik skulle jag inte ha klarat av allt det här. Två gånger tänkte jag falla ihop ute på gatan då jag såg någon gå förbi med en barnvagn.

Erik kom på ett system för oss för att vi inte skulle bryta ihop stup i kvarten. Vi skulle ta en liten sak i taget och lägga upp mål för dagen eller mål bara för de kommande timmarna. Det kändes alldeles för stort att tänka på helheten med faktumet att Eliot låg på intensiven och skulle opereras fredagen den 2.8. Jag kände att jag inte skulle klara av att tänka på framtiden. En liten sak i taget blev åtminstone min räddning.

Ett mål var att vi nästa dag skulle få se mera av hans ögon. Att han skulle vara i sådant skick att han kunde hålla ögonen öppna kändes som ett bra mål, något vi kunde se fram emot. Ett annat mål var att få hålla honom i famnen igen. Och sedan att få mata honom med flaska. Små, små saker som nu kändes massiva. Dagarna flöt lite ihop, men vi överlevde på grund av vårt system. En sak i taget. Vi fick mata honom med flaska redan på söndag kväll och fick se hans ögon på måndag morgon.

IMG 20190728 185825

 


 

Bröstpumpen blev min bästa vän och värsta fiende. Medan Eliot låg på intensiven fanns det inte så mycket vi kunde göra eller påverka. Det jag kunde försöka påverka var att han ska få av min egen mjölk, och då fanns det inte så många andra alternativ än att pumpa. Sjukhuset har ett pumprum som låg uppe på sjätte våningen. Jag kunde inte tänka mig vara borta från Eliot längre än jag absolut måste så pumprummet var inte ett alternativ för mig. Min lilla bärbara pump blev min chans att stanna på intensiven med honom. Men att hålla mjölken igång var ingen lätt sak då jag höll på att gå sönder av stress, varken åt eller drack och sov cirka 3 timmar per natt. Jag skulle säkert ha gett upp men Erik lät inte mig. Han påminde mig ständigt om att pumpa. Ibland stod jag lutad mot väggen bakom Eliots säng och grät och pumpa. Ibland kom det mindre än 20 ml efter att jag pumpat i 30 minuter. Men så länge som det kommer ens ett par droppar tar bröstmjölken inte slut. Det är frågan om efterfrågan och utbud. Jag (med hjälp av Erik) tvinga mig själv att pumpa med 3–4 timmars mellanrum för att mjölken inte skulle ta slut.

Efter tre nätter i Mäkkärihuset flytta vi till mina föräldrar som åkte iväg till vår sommarstuga för att vi skulle få vara ensamma. Vi gjorde upp ett system med mina föräldrar: jag ringer dem, dom kontaktar inte oss. Vi avskärma oss helt från omvärlden. Genomsnittligt satt vi cirka 13 timmar per dag på intensiven och vänta på att Eliot skulle vara vaken. Den tiden gick mest åt till att titta på Eliot och tala med läkare och sjukskötare.

Dagarna innan operationen var det bara under ett tillfälle som var läkarna oroliga, och det var då en nattskötare noterade att Eliot inte använder sin högra hand. I värsta fall tyder det på ett neurologiskt fel, och det måste dom utreda innan operationen. En neurolog kom och såg på honom, men konstaterade som tur att felet med armen såg ut att vara fysiologiskt. En fysioterapeut bekräfta teorin och misstänkte först Erbs pares (en paralys orsakad av kompression under födseln). Efter att ha gått igenom en del övningar med Eliot konstaterade fysioterapeuten att den kanske ändå är frågan om att Eliot brutit nyckelbenet under förlossningen. Det skulle dom inte göra något åt, det fick läka av sig själv. Jag var bara tacksam över att det inte var frågan om fel i hjärnan. Hjärtfel var redan mera än jag klara av.

På onsdag kom kirurgen Jukka Salminen och berätta hur Eliots operation skulle gå till. Alla större hjärtoperationer kräver ett samarbete mellan flera olika specialister från flera olika ämnesområden. Hjärtkirurgerna utför operationen i samarbete med kardiologer, anestesiläkare och -skötare, och personalen på intensivavdelningen. Dom skulle fixa alla tre fel under en och samma operation. Eliots kroppstemperatur skulle sänkas till 28 grader och han skulle kopplas till en hjärt- och lungmaskin som skulle sköta om syresättningen till hjärnan. Dom skulle öppna bröstkorgen och hans hjärta skulle stängas av. Aortan (HAA och CoA) skulle repareras med en vävnadslapp som bestod av donerad lungvävnad där hans 3 centimeter i diameter tjocka aorta skulle skäras upp och utvidgas. Sedan skulle hålet i hans hjärta lappas med en bit teflon. Operationen skulle ta mellan 4 till 6 timmar, men det fanns ingen garanti på att det skulle gå så fort. ”Ei ole takarajaa” sa han, med vilket han mena att ifall något går snett så kan operationen dra ut på tiden. Kirurgen skulle ringa oss då operationen var utförd och kardiologen kontrollerat resultatet. Han, och alla skötare på intensiven, rekommendera att vi inte är på sjukhuset medan Eliot opereras. ”Hitta på något roligt som får er att sluta se på klockan”. Yeah right, lycka till.

Dagarna innan operationen var Eliot aktiv, vaken och energisk. Det var svårt att förstå att det var en medicin som höll honom vid liv. Under dom här dagarna satt vi med honom på intensiven och gick bort bara för att äta lunch och för att sova. Jag och Erik måste påminna varandra att dricka, och det var ofta sjukskötaren som påminde oss om att vi måste äta och sova. Eliot låg på intensiven från lördag till tisdag då han flyttades till intensivövervakningen (samma upplägg som intensiven men en sjukskötare per två patienter).

Operationsdagen kom och den hade vi sett fram emot. Operationen betydde att livet igen skulle gå vidare. Fram tills nu hade vi levt i ett sorts limbo. Vi åkte redan 6.30 till sjukhuset för att få vara med Eliot ända fram tills att dom rulla iväg honom till operationssalen klockan 8.00. Han var vaken och ville vara social då läkarna kom. Vi stod och såg på då dom knuffa iväg honom. Han såg bara intresserat på läkaren och sög på sin tutt. En av läkarna sa att vi ska förvänta oss kirurgens samtal ungefär klockan 15. Känslan att se honom bli iväg skuffad till operationssalen går inte att förklara. Det var en lättnad samtidigt som det kändes som om mitt hjärta gått i tusen bitar.

Vi åkte tillbaka hem till mina föräldrar där jag tog en sömntablett och sov i nästan fem timmar. Erik hade legat på soffan och stirrat på klockan, och min mamma berätta att hon och pappa också bara stirrat på klockan. Att sova var nog det smartaste valet här. Sömnmedicinerna fungera i små doser även som lugnande, men jag tog en hel tablett.

Kirurgen ringde 14.30 då vi stod i hissen på väg tillbaka till lägenheten efter att ha hämtat lunch. Han gick rakt på sak och sa att operationen lyckats. Allt hade gått helt enligt plan och alla i operationssalen var nöjda med resultatet. Jag börja gråta. Vi ringde våra föräldrar som fick rapportera vidare till övriga familjen. Vi måste vänta på att han skulle flyttas tillbaka till intensiven varefter kunde vi gå och hälsa på. Han skulle hållas nersövd i ett par dagar, men vi fick vara där med honom under tiden.

Det var hjärtskärande att se honom efter operationen. Vi som tyckt att han varit kopplad till många sladdar innan fick en riktig chock nu. Ett stort sår löpte ner längs med han sternum, två sårdränage gick in under såret (för att tömma överflödig vätska), han var kopplad till en pacemaker och närmare 10 olika mediciner gick in i tre olika kanyler. Ingen borde behöva se sitt barn i det skicket. Men vår son var vid liv, och det var vi otroligt tacksamma för.

IMG 20190802 165954

Första dygnet efter operationen är den mest kritiska tiden. Det berätta dom inte åt oss. Smart. Jag skulle inte ha kunnat lämna hans sida om dom sagt det. Han skulle hållas nersövd i ett par dygn för säkerhets skull, och sedan vara på intensiven i drygt en veckan innan han skulle flyttas upp till sjätte våningens bäddavdelning för barn med hjärtsjukdomar.

Eftersom han var nersövd och operationen gått bra ville vi fira. Iklädd i mjukisbyxor gick vi till Vapiano i Kaisaniemi. Där slog det mig hur sjukt det var att vi som splitternya föräldrar med en 9 dagar gammal son sitter en fredag kväll på Vapiano. Helt sjukt.

 


 

Erik berätta senare hur han gick igenom alla sorgens fem faser: Han berätta att han förnekat situationen fram tills att vi såg ambulansen köra förbi oss utanför Tammerfors. Han blev arg medan vi måste vänta på att en sköterska hämtar oss från föräldrarnas väntrum. Han försökte förhandla med läkaren då vi fick den slutgiltiga diagnosen. Depressionen pågick från det att vi fick höra att det nu var frågan om hjärtfel nästan ända fram tills att Eliot opererades. Acceptansen kom egentligen då läkaren sa att det inte finns andra alternativ än en operation. Jag var mycket mera fram-och-tillbaka med mina känslor. Hur man hanterar sorg är unikt hos varje människa. Jag fick höra att utåt sett såg det ut som om att jag var den av oss som var mera sansad under den här krisen, men verkligheten är att jag inte skulle ha överlevt utan Eriks stöd.

Eliot väcktes två dagar efter operationen. Allt gick bra ända fram tills att dom avsluta morfinet. Dom hade minskat på mängden under en lång tid så han borde inte ha fått abstinensbesvär. Tyvärr fick han det ändå. Det var hemskt att se då han som två veckor gammal led av läkemedelsabstinens. Men även det gick över.

Efter operationen måste vi lägga upp nya mål igen. Något vi kunde se fram emot. Att få amma honom blev ett stort mål, och vi hade jobbat så hårt på att min mjölk inte skulle ta slut. Vi förstod att det inte skulle bli enkelt, men vi ville försöka. Jag fortsatte med pumpandet.

Medan han låg på intensiven blev han klart uttråkad eftersom han börja leka läkare. Han drog själv ut sladdarna på pacemakern (läkaren kom sen och sa att lika så bra, dom skulle ändå ha tagit bort dem snart), två kanyler (det var lite synd eftersom dom måste sticka nya i honom) och katetern (den skulle dom också ha tagit bort så småningom, ingen skada skedd). Såhär i efterhand tycker vi att det är roligt att han själv ”bestämde” sig för att inte vara kopplad till alla möjliga sladdar mera.

Sex dagar efter operationen flyttade han till bäddavdelningen där vi sedan var i en vecka. Här kunde jag och Erik turas om med att sova i rummet med honom (det fanns en soffa vi fick sova på), men eftersom bebisar oftast inte får ett eget rum fanns det en annan bebis i rummet med honom. Det var ganska tunga nätter då den andra bebisen grät ganska mycket. Eliot grät också ibland, men han hade tappat rösten. En nerv som hör ihop med våra stämband går under aortan, och tydligen hade den tagit skada under operationen eftersom Eliot inte fick ljud ur sig. Vi kunde se hur hans mun var öppen och tungan darra. Inte ett knyst. Han hade nog annars ljud för sig, det var bara skriket som saknades. Även det gick över och där en fem veckor efter operationen kom hans röst tillbaka.

Efter tre veckor i Helsingfors flyttades vi till Vasa Centralsjukhus. Orsaken till att vi inte ännu kunde gå hem var att Eliot inte ännu orka äta själv och måste få samla kraft innan han kunde lämna sjukhuslivet bakom sig. Under en veckas tid fick vi bo i ett av intensivens familjerum där dagarna gick åt till att få honom att äta från bröstet. Vi öva och öva. Exakt fyra veckor efter att Eliot föddes fick vi åka hem eftersom han sakta men säkert börjat gå upp i vikt och vi kunde lägga mindre och mindre mängder mjölk genom slangen. Näsmagslangen och en vätskedrivande medicin var allt som kom hem med oss, all annan medicinering hade avslutats. Ytterligare en vecka fick vi besök av hemsjukvården som sedan efter att han orka äta enbart från bröstet kunde ta bort näsmagslangen.

Efter att Eliot blev sju veckor gammal har vi i princip kunnat leva ett vanligt bebisliv. Sex veckor efter operationen kunde vi börja lyfta honom under armarna vilket verkligen underlättat. De första 10 veckorna undvek vi alla sorters samlingar av människor eftersom han är extra känslig mot alla möjliga infektioner. Vi kan inte lämna landet på fem månader och ifall han blir sjuk inom sex månader måste han få en antibiotikakur. Utöver det går vi på kontroller med jämna mellanrum. Följande kontroll är nu i mitten av november och ifall allt ser lika bra ut som det gjorde under slutet av september kommer vi att gå allt mera sällan på kontroll.

Hur bra bild jag nu än målar upp av situationen är jag mycket medveten om att Eliot inte är out of the woods. Vi kommer att gå på kontroller med honom resten av livet. Han kanske någon dag måste opereras på nytt. Men det lönar sig inte för oss att tänka på det. Vi ska fokusera på det positiva: Eliot lever och kommer troligen att kunna leva ett helt normalt liv. Då det kommer till hjärtfel kan jag nu i efterhand hålla med det anestesiläkaren sa första dagen på intensiven om att Eliots hjärtfel hör till de fel som man önskar sig. Det kunde ha varit så otroligt mycket värre, även om vi då inte kunde se det.

Under de första och värsta dagarna hjälpte det mig att läsa om liknande diagnoser och fall i olika vetenskapliga dokument, blogginlägg och nyhetsartiklar. Alla fall är unika men mig tröstade det att läsa om dem som allt gått bra för. Där familjen nu lever ett alldeles normalt liv. Jag hoppas att någon som befinner sig i en liknande situation får hjälp av det här. Att gå med i Facebook gruppen Sydänlapsen vanhemmat har hjälpt i efterhand, men ifall jag vetat om den tidigare kunde just den här gruppen med människor i samma situation hjälpt mig bearbeta min rädsla. Att dumpa något så här stort på släkt och vänner går helt enkelt inte. Det är inte rätt mot dem.

Jag och Erik är sjukt tacksamma över all vård vi fått och hur otroligt bra Eliot och vi blivit bemötta på sjukhuset. Utan snabbt agerande i Vasa skulle han inte ha haft en chans, och utan den otroliga personalen i Helsingfors skulle han inte nu ligga i sin spjälsäng och sova. Vi står verkligen i skuld till alla sjukskötare och sjuksköterskor, läkare, psykologer och fysioterapeuter som hjälpt Eliot. Vilken lottovinst det är att vara född i Finland med världens ledande kardiologer och kirurger för barn. Vi bor verkligen i ett välfärdssamhälle, hur kliché det här än låter.

Eliot och mamma pa lande

PS. Vi kommer aldrig mera klaga på skatter eller FPA.