tisdag 19 juni 2018 - 10:41

6 månader med Junia

Hej!

Kan vi låtsas som att det inte har gått en evighet sen jag har uppdaterat här?

Vi kan väl bara lämna det på att det blev lite intensivt i det privata.

 

Hur som.

Trots att Junia är den tredje i barnaskaran så har jag fortfarande inte förstått exakt h u r snabbt de små liven växer.

Imorgon blir hon 6 månader. 

S e x  m å n a d e r !

Jag tänker tillbaka på dagen då hon blev född, hur jag satt och såg på henne och naivt tänkte att jag ska komma ihåg och ta vara på varje sekund med henne. 

Har jag gjort det? Nej. Men, jag har varit så mycket mera med än med nån av de stora barnen, och det är jag tacksam för.

Vecka 30 RH2


Det var inte så himla länge sen jag var i vecka 30.

Foto av duktiga Rebecka Hägert !

Junia nyfodd


Tänk att hon var så här liten. H e r r e g u d.

Idag då?

Hon är fortfarande liten, knappa 6 kg väger hon. Men fullt så där liten som på bilden ovan är hon ändå inte.

Det här är månaden när jag som mamma börjar märka av hennes downs. Vågar knappt säga det, för som med allt annat vad gäller det här lilla flickebarnet, så var förväntingarna något helt annat. 

Jag drömde mardrömmar om hur hennes downs skulle yttra sig. Mardrömmar i stil med att hon en dag satt vid köksbordet och var en helt vanlig, glad och sprallig tjej, för att nästa morgon vara totalt handikappad, autistisk och okontaktbar. 

Riktigt så blev det inte. Men om det är något hon gör så är det att ta sin mor på århundradets bergochdahlbana. In fact, jag kan tycka att det känns lite som med döden. Ingen vet hur det ser ut bortom döden, ingen har kommit tillbaka för att berätta om det. 

Nu finns det ju så klart många som lever med down syndrome, men den ända gemenskapen man har är ju själva diagnosen. Alla är de olika individer och ingen är den andre lik. Man kan visserligen sitta och diskutera särskilda drag hos individer med downs, men sist och slutligen vet man inget före man står vid det vägskelet. 

Och som jag har nämnt tidigare så tycker jag att det är en ofantligt svår balansgång, det här med att ha ett barn med special behov. Man vill att de ska behandlas jämnställt och med respekt och kunskap, men ändå kan man inte frångå det faktum att de har särskillda behov som gör att de inte kan hålla takten med jämnåriga utan diagnos. Det ska liksom gå hand i hand.

Jag avskyr att jämföra för hon är ju en helt egen person, som kanske, även utan diagnos, skulle ha legat lite längre bak i utvecklingen än andra, men faktum är ju att det är så vi också ser h u r hon utvecklas, i vilken takt.

För att börja med det hon inte riktigt ännu har bemästrat så är det att vända sig. Varken från rygg till mage eller från mage till rygg. Det är så väldigt nära, men ännu har hon inte kommit underfund med att det faktiskt k a n vara trevligare att ligga på mage. 

Hon är ännu lite ostadig i nacken och det ser man speciellt när man håller henne i famnen och hon desperat försöker hitta en stabil punkt. 

Hon har lite svårt att lita på sin balans, och ligger därmed ännu relativt ofta med armarna utåt, för att kunna balansera bättre. Det här lär ska ha mera att göra med det faktum att hon är född prematur, än just hennes diagnos.

Har inte hittat fötterna ännu och gör inte heller några större ansträngningar för att hitta dom heller.

Vi har ju fysioterapi en gång i veckan och det går ändå bra, men hon orkar bara 30 minuter förrens tröttheten slår till och helvetet bryter ut. 

Något vi har fått problem med är hennes ätande. Hon ammar ännu mestadels, och det är både hon och jag fullständigt nöjda med. Behändigt är det ju. Men när det kommer till den fasta födan så har vi stött på lite problem. 

Hittills har inte hennes tunga varit något problem alls, och det har vi att tacka amningen för, den har byggt upp en bra käkmuskulatur. Och när jag började ge fast föda så var det här inget problem, men nu. Jag får knappt i henne något eftersom hon sätter upp tungan mot gommen och puttar ut allt tillbaka.

Vilket så klart stör rutinerna lite eftersom morgongröten var den som gjorde att dagsamningen har hållts rimlig, men numera ammar jag nog en hel del för att hon ska bli mätt. Om kvällarna är det ju samma problem då också, vilket gör att jag alt som oftast känner mig helt torr vid sista amningen. Så där som att man bara levererar luft, typ.

Junia 6 manader strumppisar


Vad fröken har bemästrat då!

Hon över enträget på att ta sig upp i sittande ställning från liggande. Det förstår man kanske att inte går så där jätte bra men man måste verkligen ge A for effort, för det s e r  & l å t e r väldigt tungt. Om hon skulle sätta så mycket energi på att hitta knixet med att vända sig så skulle hon ha vänt sig för länge sen. 

Hon har också nyligen lärt sig att greppa saker som hon ser framför sig. Sitter hon i matstolen så håller hon i stolen på sidorna, men sätter jag henne i sittern, som hon förövrigt inte gillar mera, så tar hon gärna i lekbågen och tittar storögt på sakerna. Det håller henne nöjd i ca 3 nanosekunder, alltid något.

Kan rulla över på sidan själv och gör det ofta om hon ligger på plan yta.

Gillar sina händer väldigt mycket. Tummen speciellt, eftersom den har ersatt nappen helt och hållet. 

Junia babybjorn 6 manader

Junia 6 manader babygymet


Men om vi bortser från alla dessa triviala saker som vad man kan och inte kan, vem är hon då?

Hon är helt klart en rolig typ.

Som sin far så pratar hon mycket och länge. Hon kan gott hålla sig nöjd i över en timme bara någon pratar med henne.

Hennes favoritperson att prata med är morfar. S o m  de pratar, Junia och hennes morfar. Går han iväg så ropar hon argt efter honom så det är även en tjej som vet vad hon vill. 

Vi andra får anstränga oss lite mer för att få någon reaktion av henne, hon är nämligen lite reserverad också. Behöver allt som oftast lite betänketid om hon träffar på andra personer. 

Men sen när hon väl har bekantat sig så är hon inte den som är den. Kan mycket väl bjuda på ett leende eller två.

Till utseendet så liknar hon fortfarande mest sina syskon när de var små, och det är ju drag som kommer från mig. Men där emellan så lyser även pappas drag igenom.

Hennes leende är finurligt, hennes leende hjärtligt, liksom hans. 

Väldigt sällan gråter hon och aldrig i onödan.

Somnar mellan 20:30-22, lite beroende på. Om man får föredra något som förälder så föredrar jag helt klart 20:30.

Sover hela nätter och ammar där vid 6 tiden, för att sen sova vidare till en 8-9 tiden.

Eftersom hon sover så pass bra om nätterna så har hon också ganska mycket vakentid om dagarna, men hellre det än nattrally.

Sover fortfarande inte i vagnen om den inte rör på sig. Här om dagen gick jag till min mor och fars (10 km) och det tog 2,5 timmar, då sov hon gott, men så klart vaknade hon när vagnen hade stannat. 

Bästa stunden på dagen är när vi har bänkat oss i min fula, men ack så bekväma amningsfåtölj och hon håller sin hand på mitt bröst, under tiden som hon ammar och bara tittar på mig. Det är vår alldeles egna stund och den är otroligt värdefull.

En till värdefull stund på dagen, och som egentligen har fallit sig naturlig för oss är vår musikstund. Hon älskar att lyssna på musik, vilket hon gjorde även när hon låg i magen. Hon blir lugn och kommer till ro. Spelar egentligen ingen roll vilken musik vi lyssnar på, hon är ändå gladeligen med i svängarna. Hör vi på lugna favoriter så ammar vi och njuter och hon somnar slutligen. Hör vi på lite mer svängig *host* pensionärsvarning för det ordet, så är hon med och dansar och skrattar allt som oftast så hon kiknar.

Överlag så känns det som att spädbarnstiden är över nu. Hon är inte längre så easygoing som hon var i början, utan hennes vilja och personlighet dyker allt mer upp och hon tar mera rum. Hon kräver mer underhållning vilket stundvis kan kännas lite överväldigande eftersom man knappt räcker till åt de större barnen.

Junia 6 manader


Här liknar hon sin far så det inte är klokt. Gullungen.

Trots att det här har varit månaden där jag blivit medveten om hennes utveckling och diagnos, så känner jag mig ändå väldigt trygg i min roll som mamma till henne.

I början var jag så otroligt kluven till huruvida jag skulle ställa mig för att alla skulle få en bit av kakan, men det behovet har helt fallit bort för mig. 

Jag lämnar inte bort henne, dels pga amningen och dels för att jag inte känner att jag blir lugnare av det heller. De gånger jag lämnar bort henne så känns det alltid tryggast att lämna henne med min mamma, men det där tror jag är ganska vanligt ändå, att man, om man har en nära relation till sin mor, även känner att det känns som det tryggaste alternativet. 

Även om jag har känt av pressen den senaste tiden, att vara mamma åt tre livliga barn, så finns det ändå ingen annan plats jag skulle vilja vara på.

Jag är fortfarande så himla tacksam över att jag fick bli hennes mamma.

Att jag får ha tre vackra barn, vilken lott i livet!

fredag 27 april 2018 - 17:47

4 månader med Junia

Junia 4 manader.

Den här lilla pinglan blev ju hela 4 månader förra veckan. Om två månader har vi en 6 månaders baby i huset liksom och jag får helt enkelt face the fact att nu är den där absolut första spädbarnstiden över. 

Jag tycker att hon har utvecklats enormt under den senaste månaden och det tror jag är mycket tack vare att jag hade vett att bromsa in. Det gav oss så mycket mera lugn och fram för allt tid att verkligen se när något nytt händer.

Hon är fortfarande lite svajig i nacken men har blivit SÅ mycket bättre. Numera går det att ha henne korta stunder på magen utan att hon protesterar, och vi har till och med fått ett litet leende så länge hon låg på magen. 

Något hon däremot i n t e är svag i så är det magmusklerna. I kombination med ökad muskelstyrka i nacken så sitter hon numera upprätt om man sätter henne så. Så klart inte utan stöd, men förut har hennes dåliga hållning i nacken gjort att det inte har varit ergonomiskt nyttigt att ens öva på att ha henne i sittande ställning. Men, med den framgången så har också ett nytt problem uppstått, nämligen att hon numera inte är nöjd med att sitta i sittern eller i bilstolen eftersom dom inte ger tillräckligt bra överblick, så som hon får när hon sitter mig i famnen till exempel. 

Jag försökte lösa det problemet med att byta ut liggdelen till sittdel på vagnen och det fungerade super. Hon var vaken, men nöjd, vilket inte har hänt i liggdelen. Och med ens så blev hon ju liksom, stor. Som nästa behöver jag skaffa en svalare sovpåse åt henne men det får bli en annan lönedag, så att säga.

Vi har fortsatt med smakportionerna och hon har i detta nu smakat på potatis, morot, blomkål (magen gillade inte) broccoli, batat, banan, persika & mango. Även gröt har hon fått smaka på vilket hon har storgillat med nån fruktpuré till. 3 mål mat om dagen får hon, morgongröt, nån form av varm mat till lunch och sen kvällsgröt. Det har fungerat hittills och håller ett jämt humör tillsammans med amningen.

Numera är hon också så MED i allt man gör. Hon har börjat skratta, och pratar väldigt mycket. Som sin far. Där föll inte äpplet långt ifrån trädet iaf. 

Lite reserverad har hon blivit åt personer hon inte känner, men det brukar gå över bara man är ihärdig. Som min far te.x. Igår kväll blängde hon bara på honom från början av kvällen, men senare så pratade och skrattade hon så hjärtligt åt honom. 

Hon gör också de mest göööölliga lilla ljudet när hon skrattar högt, det är så man smälter och dör på fläcken. 

Hon har också väldigt roligt minspel när hon pratar och tar kontakt. Ibland brukar jag fundera på vad hon egentligen säger åt oss, för hennes miner är så utförliga och med sån inlevelse att man ser att hon verkligen har något ärende åt en. Wouldn't you like to know liksom!

Sover bra gör hon, man kan absolut inte säga annat. Jag önskade så klart att hon sovit mera i vagnen under dagen, men det gör hon bara så länge vagnen är i rullning. Jag brukar ta tillfället i akt och gå på en promenad nån timme så att hon får sova ordentligt och jag får in lite motion i vardagen. Sen somnar hon för natten vid kl 21 i egen säng, och vaknar allt som oftast där vid 5 tiden och kommer i min säng för lite mat. Sen fortsätter hon sova fram till 8-9 och då brukar vi amma och sen stiga upp för frukost.

För några veckor sen vände hon sig för första gången själv, från rygg till mage. Det gjorde hon två gånger den kvällen, men sen dess har hon inte vänt sig alls. Man ser att det ligger nära till och hon övar varje dag så vi ska tro att det kommer igång snart.

Nappen har hon bojkottat nästan helt. Hon har aldrig varit nån aktiv napp-användare men de senaste veckorna har hon inte alls velat ha den. Vilket är helt fine för mig om hon inte vill ha, MEN då hon har bytt ut den till tummen ist och därmed så ser jag framför mig den kampen. Att få bort en napp är inte jätte svårt eftersom det går att slänga bort. Att få bort tummen är desto svårare och för en gammal tumm-sugare som mig så krävdes det litervis med Kynnilä, en kanin & en katt. 

I dagsläget mäter hon 57 cm och väger 4,8 kg. Det är med andra ord en liten tjej som drunknar i storlek 62 ännu.

Vad beträffar hennes downs så tycker jag att hon har kommit ikapp bra med nacken och blir bara bättre och bättre om man bara är ihärdig och övar med henne. Hon har lite sämre balans och ligger ännu ganska mycket med händerna utåt, även om även de börjat söka sig inåt mot kroppen. Utöver det så är det inget i hennes mobilitet som skulle indikera på några vidare svårigheter som skulle vara direkt anslutna till hennes diagnos, mer så att de kan vara anslutet till hennes prematurfödsel. 

Det här är en liten tjej som älskar fart och fläkt och verkligen njuter när storasyskonen är hemma och stojjar. Hon gillar också att ligga för sig själv och fundera över livet, så väldigt allround får man väl ändå säga. Sällan gråter eller skriker hon utan någon anledning och allt som oftast väldigt nöjd med livet. Men vem skulle inte vara det när man är 4 månader ung, söt som socker och alla ens behov är taken care of.

Och ja, hon är verkligen helt u n d e r b a r. Perfekt på alla vis!

torsdag 19 april 2018 - 21:29

Jorden anropar

Helt plötsligt hade det gått en hel månad utan något livstecken på den här plattformen.

Det finns många orsaker, varav jag listar några åt er nu;

- Amningshjärna. Den är no joke den värsta av dom alla. Jag glömmer ord. Jag blir disträ. Jag tappar tråden. Jag ränner helt enkelt runt som en huvudlös höna. Att blogga med en sådan åkomma är lika enkelt som att göra upp eld mitt i en orkan. 

- Tidsbrist. Den är ett faktum. Från att ha varit en vecka-vecka mamma i 6 år, har jag nu inom några få månader gått från att ha inga barn en vecka, till att ha två av tre barn hela tiden, förutom vartannat veckoslut. I och med att sonen kommer upp i förskoleålder så behövde vi se över vårt arrangemang, och även om det smärtar mig att han ska behöva vara ifrån sin pappa inne i veckorna, så var det ända alternativet vi kunde välja nu eftersom vi bor på olika orter. Så, med det så blev det mycket fix och trix med ansökningar som skulle in, inskolningar, varvat med minstingens läkarbesök, rådgivningskontroller samt terapier. Plus att jag också på något magiskt vänster ska räcka till de veckorna jag har alla barnen hemma med läxläsning, skolsjutsar och hobbys. Vissa dagar är jag uppe från kl 5 på morgonen, till kl 1 på natten. Man kunde väl påstå att jag bränner ljuset i båda ändarna här, men faktum är ju att det här är vårat liv nu, och även om det stundvis kan kännas som ett ekorrhjul som går runt i 200 km/h, så njuter jag ändå av att jag har den möjligheten att vara just deras mamma, med allt vad det innebär. 

- Ett labilt state of mind, baserat på trötthet och uppgivenhet. Ingen har väl undgått att det senaste året (herregud, tänk att det gått så lång tid redan...) har varit enormt påfrestande och prövande, på alla plan för mig. Det har varit trevande, stökigt och inte så värst babybubbligt av sig, om man säger så. Jag har konstant gått med en pockande känsla av bitterhet, dåligt samvete och förtryckt ilska som bubblat på inom mig och för en månad sen så kände jag att ventilerna inte riktigt längre höll för trycket. Jag var tvungen att backa och isolera mig själv och min familj, för att ens kunna fokusera på de vardagliga måsten som jag var, och är tvungen att utföra. 

Jag anser ändå att jag har varit väldigt transparent i mitt sätt att framföra hur jag har upplevt tiden som gravid, hur jag mådde under den perioden när dotterns diagnos blev uppdagad och även kunnat framföra väldigt målande förklaringar på mina känslor kring det hela. Speciellt tydligt har jag ändå tyckt att jag har varit kring just min oro om hur tiden efter förlossningen skulle se ut. Den där känslan inom mig som sa att när hon väl är född, så kommer vi inte ha någon ro alls. Jag hade ju så väldigt rätt i den frågan, vilket också gjorde att det tog stopp helt och hållet för en månad sedan.

Jag är ändå en sån person som försöker iakta och se hur situationen ser ut för en annan människa. Kanske tänka en extra gång före jag sätter ännu en börda, ett krav på någon annans axlar. Jag har ju dock fått lära mig nu, att trots att man bokstaverar ut hur man känner och hur man vill att livet ska se ut för att det ska fungera, så är det inte en självklarhet för alla människor att kunna "köra enligt väglaget" så att säga.

Jag har slitit som en idiot för att andra ska få en bit av kakan. Min kaka, den kakan som jag knappt fått färdig. Alltid satt någon annan före egna behov eller vilja. Fullt vuxna människor som egentligen borde klara sig själva.

Så, när dottern hamnade in på barnavdelningen (inget allvarligt) och det började komma frågor så som; "Hur sover hon?" eller "Hur ser era rutiner ut?", "Vad tycker hon om?", "Hur följer hon med rent motoriskt?" så slog varningslamporna på i mitt huvud. 

Här har jag gått 4 månader som trebarnsmamma. 4 månader med en baby, som jag knappt hunnit lära känna själv, för att det har varit så mycket ståhej kring henne.

Det slog mig att flickan sover knappa timmen på en hel dag. Ända gångerna hon sover längre pass, är när jag sover bredvid henne, och det förstår ni kanske att den möjligheten inte uppenbarar sig varje dag, om man säger så.

Det slog mig att hon fortfarande har väldigt dålig nackmuskulatur och svajar något fruktansvärt med huvudet ännu.

Det slog mig också att vi inte KAN ha rutiner, för att vi alltid är på vägen. Alltid påväg någonstans. Alla dessa läkarbesök, PLUS att man kör som en svart taxi mellan olika ställen för att folk ska få träffa henne. 

Det blev helt enkelt för mycket av det goda. Ett praktexemplar på hur man INTE vill att ens babybubbla ska se ut.

Så, jag slog på bromsen, begränsade oss till saker som är måsten och begränsade körandet för att hälsa på folk till ingenting. Min nya policy är; Vill man träffa oss, henne, så får man komma hit. När hon var 4 veckor gammal började morgonen kl 7:40 med att vi sjutsade dottern till skolan. Sen hämtade vi också henne. För att sen åka på besök. Åka hem igen, sent på kvällen. I -15, snö, köld och halka. Jag kunde köra nästan 150 km på en dag, 5 dagar i veckan, MED EN NYFÖDD. Ohållbart är bara förnamnet. *

Jag kände att vi behövde vår babybubbla nu. 4 månader senare. Vi behövde dagar som enbart gått åt att amma. Vi behövde tid att bara ligga och titta på varandra, lära känna varandra och skapa ett band. Jag behövde tid att få insupa babydoften en sista gång. Vi behövde få våra vagnpromenader utan mål. Vi behövde få pyjamasdagar. Jag behövde få känna känslan av att ha ett barn med down syndrome. Och jag behövde få tid att se vad min dotter har för behov i detta nu. 

Att vi under denna babybubbla också fick uppleva tidernas värsta vecka med kraftig allergisk reaktion från dotterns sida över mjölkersättningen som hon stundvis fick, mjölkstockning från helvetet som höll på att bli min död där ett tag, 40 graders feber och 3 barn är inte att rekommendera. Eller 3 snoriga, förkylda och febriga barn. Allt inom loppet av en sketen vecka. 

* Sen vill jag bara nämna att jag är oerhört tacksam över all hjälp vi har fått under Junia's första tid, don't get me wrong! Välbehövd på alla sätt och vis. Och det är underbart att så många vill träffa henne, min point i det hela var bara att det inte längre får ske på andras vilkor, utan det är på våra vilkor som allt detta måste ske. Det är jag som ska styra den här skutan, och om inte jag orkar med, så kan det mycket väl hända att vi stöter på ett isberg.

Så ja, det har funnits många stora orsaker till varför bloggen har ekat tom den senaste månaden.

3 alsklingar

Nu börjar vi dock komma oss upp till ytan igen. Alla ansökningar har blivit inlämnade, inskolningen är på G, fysioterapin har blivit igångsatt, amningen börjar jämna ut sig även den efter en period efter den allergiska reaktionen (kaskadspyor, say no more) med intensivamning varje timme och jag kan se rutiner skymta i horisonten. 

Nu låter det ju som att den här månaden har varit totalt skit, men nej. Den har varit skön. Välbehövd.

Solens strålar jobbar effektivt på om dagarna och snön smälter sakta men säkert. Att man vissa dagar har fått alla ungar i led först kl 19 på kvällen och man därav inte ser så värst mycket av den solen är ju en helt annan sak.

Jag har försökt investera i mitt eget mående och försökt göra rum för mig själv också lite här och var i livet. Te.x så satt jag frivilligt 11 timmar i en frisörstol och endured some pain iom att jag fick mitt hår dreadat på nytt. Om man kan vara kär i hår, så är jag kär i mitt. Det blev så bra och under dessa låånga timmar så kunde jag konstatera att jag genom åren alltid, när något ledsamt, jobbigt har hänt i mitt liv, så har jag känt ett så enormt stort behov av att få bort en del av den sorgen och därmed också gått lös på mitt hår. Och that ain't pretty. Jag passar inte i kort hår. Så den här gången så behöll jag mitt hår, och gjorde något eget, något som jag ville göra som en symbol för den självständiga kvinnan jag är idag. 

Det är mitt andra set av dreads som jag har nu. De första hade jag enbart i några månader eftersom jag inte riktigt förstod mig på processen eller orkade med den, men, den här gången har jag planer på att stick with them, så länge det bara går. OBS! Bilder finns på min instagram @ encjansson *Shamelesselfpromotion*

Sen har jag också beställt en ny kamera åt mig. I hopp om att kunna dokumentera livet genom en bättre sorts lins än vad min gamla Iphone kan. Även den blev som en liten investering i mig själv, eftersom det gör mig glad att kunna fota barnen, men även livet runtomkring mig. Någon proffs-fotograf lär jag dock aldrig bli, speciellt inte med den här amningshjärnan som har gjort att jag har fått återgå till att räkna på fingrarna för att kuna hjälpa stora dottern med sina matteläxor, så att, ett redigeringsprogram skulle förmodligen krascha hårddisken för all tid och evighet framöver. 

Idag hade vi också besök av en fotograf och journalist från Yle. Vi gjorde nämligen en uppföljare på vår intervju som gjordes när jag var gravid i vecka 26 och nyss hade fått reda på att min dotter skulle födas med downs. Den intervjun kan jag länka till när den väl kommer ut!

Det gick bra, trevliga typer och en hel del skratt och bra dialog hade vi! Junia sov sig igenom hela besöket och vaknade bara till för att göra nr 2 i blöjan, så att, ja. Det är ju gulligt nu när hon är 4 månader, får man ju trösta sig med. 

Men, det bästa som den här månaden har gett mig är ändå känslan av att må bra igen. För någon vecka sedan gick jag och väntade på ett besök med en psykiatriker för att eventuellt kunna få en diagnos åt mig, för att sen kunna hitta rätt medicinering för mig. När jag väl kom ut därifrån, kom jag ut med en enorm lättnad inom mig. Av alla tänkbara diagnoser som jag hade gått igenom som kandidater, så kunde det konstateras att jag mer sannolikt lider av PTSD. Post traumatic stressyndrome. Vilket inte är konstigt alls. Livet har varit enormt prövande i många år. Många traumatiska händelser, känslor som egentligen inte haft någonstans att ta vägen. Mitt kännspaka sätt att stänga ner när livet blir för stressigt. It all makes sense. 

Vad vi kommer göra åt det vet jag inte i detta nu. Det återstår att se.

Hur som helst, så mår jag äntligen bra igen. Jag har mina ups and downs, som vilken annan människa. Jag är inte deprimerad, men jag blir stundvis trött pga all press som ligger på mina axlar, vilket är en helt annan sak. Men ja, det här är ett helt annat ämne, säkert värt att gå in på, men, ska jag vara ärlig så vill jag inte längre prata om min psykiska ohälsa.

Efter 8 år av utmattningsdepressioner, förlossningsdepression, utbrändhet, uppbrändhet, you name it, så ska jag njuta av att vara helt frisk. 

Den här resan är förmodligen inte slut, tror den aldrig tar slut när man väl genomlevt en depression, men jag har äntligen verktygen att ta mig igenom det med. 

En recap från den gångna månaden! Jag trodde att min hjärna skulle smälta och tappa tråden halvvägs här så jag hade som mål att få ihop åtminstone tre små punkter, men jag fick ju ändå ihop det mesta här! Heja mig!

Nu ska jag försöka hinna få lite shut eye före lilla chefen vaknar igen!

Jag lämnar er med ett löfte om fina bilder och mer frekvent uppdatering i något skede!

Lev väl.

tisdag 20 mars 2018 - 10:13

3 månader med Junia

Junia 25 manTänk att den här lilla tösabiten blir 3 månader idag. 

Jag tänker inte ens ta upp det här med tiden, det är ett faktum och har så varit hos föräldrar i allan värld. 

Imorgon är det World Down Syndrome Day, ni kommer väl ihåg att Rocka sockorna? För Junia och alla andra som berikar våra liv med en extra kromosom!

Men, om vi ska bortse från hennes diagnos då, och lyfta upp fröken ljuvlig, så här på hennes 3 månaders dag och allt?

I nuläget så väger hon ca 4,2 kg, skulle jag gissa. Hon är med andra ord ingen stor tjej, och växer långsamt. Vilket jag inte har något emot på så vis, det känns roligt att ha en så pass lång spädbarnstid. Eller längre än någon annans spädbarnstid är den ju inte, men vid tre månader har åtm mina stora barn känts större än vad hon gör i detta nu. 

Fröken orkar inte lyfta huvudet i många sekunder och är fortfarande väldigt svajig och ostadig i nacken. Den som bär och lyfter henne behöver vara medveten om att hon kan slänga med huvudet helt okontrollerat för det händer dagligen. 

Hon har börjat skratta, eller le. Absolut inte åt mig. Jag får som sagt sälja min förstödda och hon skulle inte ge mig mer än ett småflin, som jag inte kan tyda om det är pga gaser i magen eller om det görs medvetet. MEN, hon skrattar, stort och hjärtligt åt min mamma och pappa och fammo, ja, egentligen alla andra än åt hon som föder henne och ser till så att hon överlever varje dag. Ack dessa barn. 

Hon börjar även vara mer medveten om saker runtomkring henne, så som gosedjur, hunden eller annat trevligt. Jag har tänkt skaffa ett babygym åt henne nu, och har hittar några riktigt fina.

Vi har börjat med smakportioner åt henne. Barn som är födda tidigare rekommenderar dom ju att man ska börja lite tidigare med, så det har vi gjort. Jag skulle inte påstå att hon gillar det, men det gör väl inga barn den första tiden. Men äter, det gör hon. Jag har ju på så vis haft turen med alla mina barn att det aldrig har spelat någon roll vad jag har ätit, trots att jag har ammat.. Choklad, lök, kryddigt etc etc, inget har påverkat barnens magar, så det har varit tacksamt, och även en orsak till varför jag har känt mig trygg i att även med henne börja med smakportioner vid denna ålder. Skulle hon vara känslig i magen så skulle jag inte ha börjat med smakportioner redan. Hittills har hon fått smaka på potatis och morot. Som näst tänkte jag introducera batat, majs och avokado åt henne. Kanske redan nästa vecka, beroende på!

Sova gör hon ju också, bra. Jag visste ju redan när hon sov sin första hela natt att det här är något som kommer i perioder, och som jag absolut inte ska vänja mig vid, och även om hon i majoritet sover hela nätter (kl 21-6) så har vi nu haft en vecka där hon kunnat vakna vid kl 4 på natten, vilja ha mat och sen somnat om igen. Det gör ju inget heller för min del att hon vaknar en gång per natt för mat, det är väl mer ovanligt än vanligt att dom inte gör det vid den här åldern så att, jag klagar inte. Hon sover också i egen säng, eftersom jag valde att börja sätta henne dit när hon började sova så bra som hon gör, bara så att jag kanske ska slippa samsova med henne tills hon är 10. Som jag nämnt tidigare så sov ju stora barnen med mig fram tills det att hon blev född, och även om det var mysigt på sitt sätt, så var det inte hållbart eftersom jag sov så dåligt av det. 

Dock sover hon ju som sagt inte bra i vagnen, så vi får kämpa med att komma oss ut dagligen med henne eftersom hon inte gillar att sova i vagn. Försöker dock ändå, om vädret tillåter, att komma oss ut på en kort vagnspromenad varje dag. Oftasr brukar det bli i samband med att stora dottern kommer hem, då går vi och möter henne till bussen,

Överlag så är jag väldigt glad över de rutinerna vi har nu. Att vakna kl 6 på morgonen gör inget för mig, eftersom klockan ändå ringer kl 6:30 på vardagarna. Då hinner vi amma i lugn och ro, före alla barnen ska väckas och ställas iväg. Eftersom jag sover hela nätter nu också, nästan iaf, så finns det ork i mig att hålla mig vaken även efter att stora dottern är sjutsad till skolan. Förut, när vi vakade lite mera så gick vi allt som oftast och la oss igen efter sjutsen, vilket gjorde att vi kunde sova till kl 9-10 och på så vis blev det en segare start på dagen. 

Numera så startar vi gröten när vi kommer hem, jag startar allt som oftast disk och tvättmaskinen, plockar undan lite, äter frukost, plockar fram mat, börjar laga mat och där emellan så ammar vi några gånger och före stora dottern ska hämtas från skola eller buss så brukar vi vila på soffan. 

Jag får inte mindre gjort för att vi har fått Junia, jag gör precis lika mycket, om inte mer, men, det tar så klart mera tid och det behöver finnas utrymme för oinplanerade amningspauser eller blöjbyten. 

Sen så försöker vi få in en träff med farmor och farfar åtminstone en gång i veckan, både för deras och Junia's skull, men även för min egen skull. Så att jag får tid helt ensam med stora barnen, men också för mig själv att göra något utan barn ibland. 

 

Junia har verkligen funnit sin plats hos oss, och är omtyckt av alla. Vi har inte upplevt någon svartsjuka på så vis att någon är elak eller så. Ibland kan latmasken i de stora barnen komma fram och då börjar dom fråga varför hon tar så mycket tid och varför jag klär på henne men inte dom, men jag antar att det är ganska vanligt.

Känner överlag att jag äntligen kan börja njuta av livet lite nu, att vardagen fungerar så pass bra och att jag är trygg i min roll som mamma åt alla tre. Den värsta känslostormen och oron kring Junia har lagt sig, även om jag så klart kämpar på med en hel del så här på sidan om. Men det känns ändå som att vi äntligen vågar oss utanför vår lilla bubbla, träffa människor och börja leva som en fyra personers familj. 

Tänk, att jag, har fått den äran att bli mamma till tre fantastiska barn. Vad har jag gjort för att förtjäna det?

fredag 16 mars 2018 - 10:44

Rocka sockorna genom kunskap

Aaron och Junia

Nästa vecka, 21 mars är dagen då vi alla Rockar sockorna, World Down Syndrome day.

Det är första gången, någonsin, som jag rockar sockorna, och verkligen vet varför jag gör det. 

Det har ju hänt genom åren att man pga tvättmonstret har hamnat rocka sockorna ändå, och de senaste åren har jag rockat sockorna 21 mars, men, jag har rockat sockorna av fel orsak. Utan kunskap och medvetenhet.

 

Trots att dottern snart blir tre månader, så känns det stundvis som att inte chocken över det hela har lagt sig ännu.

Jag trodde liksom aldrig att jag skulle bli mamma till ett barn med downs.

Det fanns inte i min bok. 

Den första tiden efter beskedet så var jag arg på mig själv för att jag hade tagit förgivet att det aldrig skulle hända mig. Det skulle verkligen aldrig bli jag som krigade om den handikappades rättigheter, så som jag i så många år gjorde för mina klienter. Trots det, så fann jag mig själv i samma situation som jag enbart har varit åskådare till hittills, här om dagen. Där jag skrev på ett papper till FPA att min dotter behöver konstant vård. Att personer som lyfter henne, behöver veta hur de ska bära henne eftersom hon inte har någon stadga i nacken och kan slänga sig okontrollerat. Att min dotter har downs syndrom.

Jag var arg för att jag så ofta hade haft handikappade runtomkring mig, i olika variörer, men ändå inte kunde ta till mig att det här, skulle bli en del av mitt liv också. 

Jag var arg, för att jag visste exakt vad downs var. Det var en individ med sneda ögon, sluddrigt prat och ett överempatiskt sätt att leva. Trodde jag. Jag visste ingenting. Jag vet fortfarande för lite.

Jag hade ingen aning om hur mycket ett besked så som det vi fick, kunde slänga omkull hela ens värld.

Jag hade ingen aning om att ett besked så som det vi fick, kunde pröva och få personers integritet, värdighet och emotionella nivåer att helt försvinna.

Jag hade ingen aning om, vilken enorm styrka och ork det krävs av en människa, som får en så otydlig diagnos, att bearbeta, acceptera, på samma gång som livet ska fortsätta rulla på. 

Jag hade heller ingen aning om den oron och rädslan som skulle komma att etsa sig fast i benmärgen på en likt inget annat. Allt, bara för en extra kromoson. 

 

Jag tror inte att jag någonsin kommer få ett fast grepp om det hela. Jag tror inte att jag till fullo kommer att förstå mig på eller kunna förbereda mig.

Jag tror att livet kommer rulla på, och att vi med det, kommer lära oss hur vi ska hantera Junia's diagnos. 

Med det sagt, så kämpar jag ännu med mycket.

Jag kämpar med att acceptera att jag har noll kontroll, noll vetenskap om hur framtiden för oss kommer att se ut. Vi vet inget om utsträckningen av Junia's downs. Idag är det enbart en osynlig diagnos, om några år kan det vara ett fullt synligt handikapp. Den känslan av hjälplöshet och att inte ha kontroll, är den värsta jag varit med om.

Jag kämpar fortfarande med att hålla mig undan jämförelser, eftersom jag vet, att min dotter, kan inte jämföras med en tre månaders baby utan diagnos. Det skulle driva mig till vansinne, och kanske därför också som jag tog så illa vid mig när någon jämförde henne med sitt friska barn. 

För andra var det en hel natts sömn av pure joy, för mig blev det skräck blandat med förtjusning, eftersom mamman i mig jublade av en hel natts sömn, men den andra delen, den nyblivna mamman till ett barn med downs, började oroa sig över att hon sov FÖR mycket. Oron över att hennes läckage skulle ha gjort att hon sov hela natten, att hon kanske sakta dog ifrån mig, när jag sov, 5 cm ifrån. 

Den här oron jag bär på, baseras ju på det faktum att ingen har en mall över hur downs ser ut eller påverkar olika barn. Alla är vi ju olika, oavsett diagnos eller inte. 

Jag kämpar också med att acceptera att vi har år framför oss av terapier och byråkratiska problem, som ska rymmas där bredvid den faktiska diagnosen.

Jag kämpar med att lära mig se min dotter, ist för hennes diagnos. Att kunna skilja på vad som är hennes diagnos, och vad som är henne. Jag känner nästan skam när jag säger att en del av mig, ser bara downs. Inte fysiskt och inte i livet som vi lever nu, men den bild jag har av framtiden, är att downs är allt jag fick i henne. Vilket så klart inte är sant, hon är en individ som bortom downs också fick gener av mig och sin pappa, och som även hon kommer vara en helt egen individ, så som hon skulle ha varit utan diagnos också. 

Men fram för allt kämpar jag med mig själv. Jag kämpar med min oro över att jag inte ska räcka till som mamma åt tre barn, varav en har specialbehov. Jag känner en oro över att jag inte ska vara pedagogisk nog, att jag inte ska vara lekfull nog att jag ska kunna bistå med det som Junia behöver. Jag oroar mig för att jag ska ha för stort fokus på att överleva, snarare än att jag lever och gör mitt bästa. 

Det är en stor del av vad downs syndrom har betytt för mig. Men, den absolut betydelsefulla lärdomen jag har fått, och som också gör att jag med glädje och stolthet kommer rocka sockorna 21 mars, det är min dotter.

Det ljuvliga lilla flickebarnet, som har kämpat så hårt redan i detta liv. 

Jag är så stolt över den lilla kroppen, den enorma viljan, hennes syskon och mig själv. Att hennes kropp har orkat växa så pass bra att hon klarat av sitt biljud och klarat av att utan medicinering eller operation få bort sitt ductus. På samma gång som hon gång på gång bevisat åt läkarna att hon inte lever efter någon mall. Hon är sin egna lilla flicka, och downs, det är bara en liten del av henne.

Jag är så stolt, att hon, trots alla "Det här kan vara problematiskt med barn med downs", så har hon motbevisat och varit som vilken annan baby som helst.

Hon ammar, vilket är en stor sak för oss eftersom barn med downs har en svagare käkmuskulatur som oftast gör att tungan vill rymma nu som då. Iom amningen, så tränar vi upp den muskulaturen. Hon är ostadig i nacken ännu, men kämpar glatt på och blir bara duktigare och duktigare för var dag som går. 

Men det som ger allra mest glädje är bara hon. Det som inte har med hennes diagnos att göra, utan det som hon visar åt mig, som bara är hon. 

Hennes djupa, varma blick. Hennes härliga leende, hennes ljud. Allt det där, som vi har tillsammans. 

Ord kan inte heller beskriva den stoltheten och tacksamheten jag känner för mina stor barn. Som så okomplicerat, vilkorslöst älskar sin lillasyster. Från dag ett. Det är ett nöje för mig som mamma, att få den möjligheten att på sidan om betrakta hur deras band förstärks dag för dag. Hur mina stora barn, som trots den brokiga väg vi gått, kan ta till sig ännu en liten människa och älska med hela hjärtat. 

Jag är oerhört stolt, ännu idag, över att jag besitter en så enorm styrka att jag, trots tvivel, klarade mig igenom gravidieteten & förlossningen. Jag är stolt över att min kropp i 9 månader orkade hålla mitt barn vid liv. Jag är stolt över att jag, än i denna dag håller ihop min familj. Det har krävts jävla mycket jobb och än mer viljestyrka.

Så, jag hoppas att ni, 21 mars rockar sockorna med oss. För Junia's rätt att finnas, växa och blomstra. För hennes medsystrat och brödrar. För medvetenheten och forskningen kring downs. För familjerna och anhöriga. Så att alla människor har möjligheten till ett rikt liv.

Och jag hoppas att jag med denna text, ska kunna skapa en förståelse och visa just varför ni Rockar sockorna.

torsdag 15 februari 2018 - 22:09

Downs i samhället

Junia rosett2

Under graviditeten oroade jag mig mycket över hur samhället skulle se på min dotter. 

Man önskar ju att människan 2018 skulle vara just så öppensinnad och medveten som många utger sig för att vara. Jag menar, man är mer eller mindre dum om man inte är medveten i dagens samhälle. Om allt. 

Tyvärr går inte all denna medvetenheten ihop med sympati, empati eller respekt. Varken hos vaccinsmotsåndare, veganer eller människor med förminskande syn på de som står utanför normen. Nu säger jag ju inte att alla är aggressiva i sitt sätt att framföra sina åsikter, men många gånger upplever jag att det är lite "What says, goes". Man är medveten om så mycket runtomkring en att det mera ser ut som ett desperat försök att fly undan sina egna problem, än att man faktiskt bryr sig. Man kan absolut förespråka veganism, olika uppfostringsmetoder, kämpa mot plastförbrukningen i världen, prata om religion, involvera sig i politik och sådant, diskutera vacciner etc etc, men så fort man som förespråkare, börjar förminska andra för att de inte står på samma plan som dig, så blir det en motsatt effekt och det är där jag känner att respekten, sympatin och allt det viktiga i en diskussion försvinner.

 

I flera dagar har jag stött på sånt som jag oroat mig för under graviditeten. Tack och lov har inget riktats mot oss, men oroväckande ändå att det ens är något man ska behöva oroa sig för år 2018.  Människor runtomkring som har kommenterat om downs ur ett negativt perspektiv, fruktansvärda kommentarer under vackra bilder av barn med downs, påhopp osv.

Bara för att det finns en diagnos i ett barn, så är det många som tar sig rätten att uttrycka sina åsikter om huruvida det här barnet har rätt att existera. Något som man aldrig skulle kommentera när det kommer till ett barn utan diagnos. 

Jag kom in på Patricia's blogg ikväll och läste kommentarerna på hennes senaste inlägg. Och jag kan inget annat än förundras. Vuxna människor som kommenterar att "Jag tycker att ditt barn ser ut att ha downs" eller "Jag tycker ditt barn är sen i utvecklingen, är du säker på att denne inte har downs?" Vuxna människor, mammor som själva har barm, som lever sig in i sociala mediens värld så intensivt, att dom glömmer tänka i perspektiv, bara för att få något sagt. Mammor, som glömmer att dom hoppar på en 8 månader gammal baby, som inte hunnit göra någon något ont i denna värld, bara för att dom är så jävla medvetna om alla andra, förutom sig själva.

Jag blir mörkrädd på många plan. Och fruktansvärt illa berörd, eftersom jag lever i en helt annan verklighet.

Här sitter jag bredvid min två månader gamla dotter, den absolut mest välskapta, vackra bebisen i min värld. En baby som råkar ha en extra kromosom. Och jag känner mig tvungen att försöka förstå dessa människor. Jag studerar henne, och undrar om jag har upplevt något negativt med downs, så som alla dessa människor vill få det att framstå som?

Vet ni vad som är det absolut mest negativa med downs? Samhällets fördomar. Odd Molly-fittor, som Mia Skäringer en gång sa. 

Det finns få saker som jag har oroat mig så mycket för som jag har gjort när det kommer till alla fördomar. Inget hjärtfel eller mental-störning. Allt som Junia's diagnos medför, känns som smågodis i jämförelse. 

Mitt sätt att hantera människor runtomkring mig, har varit att i redan tidigt skede när de tittar ner i vagnen, berätta om att min dotter har downs. Inte för att dom ska tycka synd om henne eller mig, utan för att jag inte skäms. Det finns inget negativt med min dotter. Hon är absolut inte världens gladaste bebis, tvärtom, hon har inte gett mig ett medvetet skratt ännu. Hon är inte särskillt nöjd heller om man inte bär runt på henne eller serverar bröst 24/7. Idag var första gången jag kunde amma utan bröst-gummi, för att hon nu, vid två månaders ålder äntligen har växt till sig så att hon klarar av att suga från bara bröstet. En del av "problematiken" är sådant som kommer med diagnosen, men mycket av det beror på att hon är en helt ny individ. En individ som inte har förstått att samhället förväntar sig att hon ska leva efter en norm.

Men, likt sina syskon så har hon två vackra bruna ögon med långa ögonfransar som sveper längst kinden när hon sover. En genomborrande blick som ser med förundran och nyfikenhet på omvärlden. Hon är hela min värld och hon är värdefull, på alla sätt och vis.

Hon har inget mer negativt i sig, än vad någon annan har. 

Min vision med alla mina sociala medier har varit att ge er en inblick i hur det är att leva med downs. Att ge ord åt tankar som många anhöriga till personer med downs har. Att göra omvärlden mer medveten. Mitt bidrag till den moderna världen. 

Men många gånger känner jag, att den här världen borde jobba bra mycket mer med sig själv och medmänskligheten in general, än att fokusera så mycket på andra. 

Ibland behöver man, som fullvuxen individ, slänga ut sig själv från alla sociala medierna och ta sig en titt i spegeln. Och det är stunder som denna, som jag ibland tvivlar på om det är rätt val att prata om vårt liv så öppet som jag gör. Är det värt det?

Det är vi vuxna som ska skapa en trygg värld för våra barn att växa upp i. Trots det, så vet jag, att jag som vuxen har bättre chans att skapa en trygg individ i min dotter, genom att förbereda henne på alla fördomar som finns, än att förlita mig på samhällets empati, förståelse och respekt. 

Vart jag sist och slutligen ville komma med inlägget är lite oklart. Hela jag är väldigt osammanhängande för tillfället och får inte riktigt ner något i en bra text. Jag, som många andra i min närhet har slagits av någon form av vinter-trötthet och lever i någon slags limbo, i väntan på bättre tider. Hjärnan har som sagt helt blivit till mos och trots två soliga dagar på raken så har inte jag och Junia sett mycket av den för vi har legat inne och ammat. Och ammat. Och ammat lite till. 

måndag 5 februari 2018 - 18:48

Att förutspå eller välja bort

Junia vecka 25

 

I samband med att Junia kom, och iom hennes diagnos så blev vi föräldrar erbjuden genetik kartläggning i Uleåborg.

Detta är något som de flesta föräldrar med barn med handikapp blir erbjudna, men även något som jag har förhållit mig tveksam till. 

Tanken med det hela är ju att kunna kartlägga varifrån handikappet kommer ifrån, om man bär på den genen. Detta för att kunna "förutspå" om nästa barn också kan födas med ett handikapp. 

 

Jag reflekterade inte desto mera kring det hela när barnläkaren i Kokkola erbjöd det, sa att jag skulle fundera på saken och återkomma. För mig kändes det onödigt eftersom jag inte vill ha flera barn, och på så vis inte känner behovet av att veta. Och dels också för att jag lever med den inställningen att det inte spelar någon roll. Skulle det ha gjort det så skulle ju Junia högst troligen inte finnas hos oss idag. Men också för att det känns som att man letar efter en syndabock i det hela, och på så vis fokuserar på det negativa i det hela, ist för att vara tacksamma över den fina dottern vi fick. 

Jag känner mig så otroligt tudelad till alla dessa tester som utförs när det kommer ett handikapp med in i bilden. 

Finns dessa tester i ett välmenande syfte, eller finns dom för att rensa bort och bilda ett samhälle med enbart "friska" människor? 

Jag menar, det finns ju dolda handikapp också. Nästan varje människa du möter på idag lever med en diagnos, så det här med den "Perfekta människan" finns ju ändå inte. 

 

Numera finns det fyra olika steg att ta för att fastställa en diagnos för downs.

KuB-testet som görs i vecka 12, där man tar blodprov och även mäter nacksvullnaden på fostret. Det här testet ger sen svar på om det finns möjligheter till kromosonavvikelser. Det här testet har blivit obligatoriskt numera, förut gjordes det enbart i samförstånd med föräldrarna och om läkarna ansåg att det fanns behov till det (hög ålder, högriskgraviditet, trisomier i släktet etc etc). OBS! Tydligen så är det inte obligatoriskt, vilken tur att det finns valmöjligheter där också! Tyvärr blev det framlagt åt mig att det blivit obligatoriskt, men bra att ni hojtar till så att nästa som ska göra det ver bättre! :)

Nästa steg är ett test som kallas NIPT, Non-invasive prenatal test, vilket enbart är ett blodprov som man tar ifall att föregående test indikerat på att det finns en kromosonavvikelse. Blodprovet tas av mamman. Detta test bekräftar i sin tur inte vilken trisomi fostret lider utav (Downs syndrom, trisomi 21, Edwards syndrom, trisomi 18 eller Pataus syndrom, trisomi 13) utan enbart att det finns en avvikelse. 

Detta prov tas även detta i tidiga veckor, och det är här det blir etiskt klurigt, för mig iaf. Testet är nämligen framtaget för att helt eliminera kromosonavvikelser, därav tas det också i så pass tidiga veckor att abort är möjligt. 

Jag tog testet, men jag önskade att informationen kring det hela skulle ha kommit från barnmorskan och inte från internet. För mig blev det förklarat som att NIPT är lika säkert som fostervattensprov (svarsmässigt alltså, NIPT är helt riskfritt för fostret iom att det enbart är ett blodprov), men det visade sig ändå att jag var tvungen att göra fostervattensprov för att kunna fastställa vilken trisomi det gällde, vilket man ju kanske i det skedet vill veta, jag menar, KuB-testet ger ju heller ingen diagnos, utan enbart en riskbedömning. Så för mig kändes NIPT både oetiskt och onödigt.

Junia's diagnos blev sedan fastställd genom fostervattensprov, och sedan ännu bekräftad via blodprov efter hennes födelse. 

 

Och som sagt, jag är tudelad. Jag anser inte mig själv ha den rätten att välja bort ett barn, bara för att det kanske inte uppfyller de "krav" som sahället ställer på en. Det borde inte vara min uppgift som förälder. 

Jag fick en kommentar i förra bloggen som sa något i stil med att jag borde ha gjort abort, att hon enbart kommer bli en börda för samhället. 

Mitt val att behålla Junia baserade sig på att hon var ett litet barn, som redan då låg och sparkade i min mage, min kärlek till henne fanns redan där, så fastrotad och så äkta. Sen också bara det faktum att jag skulle ha varit tvungen att föda ett barn i vecka 22, som med dagens läkarvård skulle haft goda chanser till överlevnad, kändes för mig otänkbart. Men också det faktum att jag har betalat skatt under alla mina år ute i arbetslivet, jag känner att om mitt barn är i behov av vård, så ska det också finnas med tanke på de många tusentals euron jag har betalat i just skatt.

Junia's liv är värt allt, och om hon i framtiden behöver hjälp, så kommer jag, som hennes mamma, att hjälpa henne. Det är inget som samhället behöver ta på sig, det ända samhället behöver göra är att ge rum för olikheter och acceptera att det finns människor med andra förutsättningar i livet. 

På grund av detta så har jag också känt mig skeptisk till genetik kartläggningen också. 

Men, jag inser ju också att alla har inte möjlighet att ta hand om ett barn med specialbehov. Det krävs tid, ekonomi och fram för allt förmågan att omdirrigera sitt liv och göra rum för mer än bara ett barn. För dessa människor så är ju dessa tester något som kanske kan hjälpa, i alla de val som de ställs inför när det kommer till deras barn. 

Jag tror, att jag, om någon månad, kommer att åka iväg till Uleåorg för att göra denna utredning ändå. Inte kanske pga just rädslan för downs, iom att jag inte ska ha flera barn, men pga en viss nyfikenhet. Det kommer ju fram andra saker också i denna kartläggning, som jag inte har en möjlighet att veta om eftersom jag är adopterad. Jag vet inte vad jag bär på för gener, jag vet inget om min familjs hälsohistorie, så jag skulle göra det pga nyfikenhet. Men också för att jag har barn som inte har downs, men som också kan bära på den genen. Kanske det är något som de vill vara varse om sen när den dagen kommer när dom vill skaffa barn. Kanske det inte spelar någon roll, eller så gör det. Det är inte min plats att dömma deras val sen när den dagen väl kommer, men om dom önskar få ett svar, så kan jag ge henne det i såna fall. 

Hur skulle ni tänka kring detta?

Sidenote: Jag drivs inte av någon religion, därav kan jag inte tala från religösa aspekter kring det hela. Sen vill jag också påminna er om att det här är mina tankar, åsikter. Jag är inte felfri, och jag kanske inte ens tänker rätt i det här heller, men jag gör det som känns okej för min egen del. Det är inte heller min plats att döma någon, och om det har framstått som att jag skulle dömma folk så ber jag om ursäkt! Jag försöker att inte se med kritiska ögon på något, men realiteten är ju också att alla lever vi olika liv, med olika förutsättningar och tankegångar, vilket så klart skapar en barriär mellan oss på ett eller annat vis. 

Alla är ni välkomna att läsa min blogg, men ni är också kapabla att ha en egen åsikt och egna tankar. Det som fungerar för er, ska ni också fortsätta med om det känns rätt. Min tanke med min blogg är enbart att öppna ögonen, kanske ge lite perspektiv kring ämnet. 

 

Junia 6 veckor2

lördag 23 december 2017 - 10:25

3 dagar med DOWNS

Men inget av dessa dagar har känts ens lite ”downigt”.

Som ni kanske förstått så har lilla Junia kommit, med fart kan man nog påstå!

En perfekt liten liten liten flicka på 2335 g & 44 cm lång. Hon har mörkt hår och är en väldigt nöjd bebis!

Hon föddes med planerat snitt (så planerat det nu kan bli på ett dygn) pga tillväxthämning och blir idag 3 dagar ”gammal”.

Jag ska berätta mer om allt, om förlossningen, om min dotter och om kärleken, men, först behöver hon få träffa sina syskon och vi behöver lära känna varandra ❤️

Så med det önskar jag er en God Jul & ett Gott nytt år! ✨

måndag 11 december 2017 - 21:25

36 VECKOR

And still counting!

Tröttheten är på en helt annan nivå och numera räcker det inte med en tupplur, utan helst så borde det vara tre stycken! Vilket ni kanske förstår att då lämnar det inte mycket tid över om dagarna för annat.

Lillasyster har varit väldigt väldigt aktiv de senaste dagarna, buffar på konstant. Att det är trångt har nog alla förstått, men hon vill gärna vara den som påminner en om det ändå.
Vilket i sin tur inte är jätte bekvämt för mig som mamma. Ibland är magen mer fyrkantig än rund när hon har bökat till det ordentligt.

Jag har dumpat av alla hennes kläder hos mor och fars, eftersom kära mor höll på att stressa ihjäl sig över det faktum att jag inte hade tvättat ett ända plagg ännu. Sen ska jag packa bb-väskan, när alla kläder är rena. Eller det är iaf tanken. Vad jag hinner med sist och slutligen är ju egentligen helt utom min kontroll.

Jag oroar mig mycket kring förlossningen. Hur det kommer kännas att traska igenom korridoren ensam där. Vart min blick kommer vandra när den största smärtan och sårbarheten slår till. På samma gång som jag är enormt peppad på att få föda. Min vision är att jag ska ligga i badet (om jag får med mitt läckage) och lyssna på musik. Andas lustgas och så lugnt och odramatiskt föda fram henne till denna värld.

Jag skrev i mitt förlossningsbrev att jag önskar få ett familjerum, men det kanske jag redan sa? Inte nog med att man förlorar all form som gravid, det är också som att hjärnan får ett konstant meltdown.
Vanligtvis brukar man inte få familjerum som omföderska, men jag vet redan i detta nu att sen när hon väl är född, så vill jag bara ha henne ensam hos mig. Få den där korta, värdefulla och lugna bubblan före man stiger ut genom dörrarna och tar sig an omvärlden. Det har varit en väldigt omtumlande tid, och jag anar nog att jag kommer känna av babybluesen ordentligt denna gång. Eller nån sorts blues. Betvivlar att det är jazz liksom.

Mitt förlossningsbrev var för övrigt väldigt kort och konsist. Jag skrev mestadels om dotterns diagnos, min önskan om att inte påminnas om faderns frånvaro, samt om möjlighet finns att jag vill jobba på i badet med lustgas, men att jag även känner min kropp så pass bra att jag vet att epidural behövs i något skede. Skrev också om att jag inte är en orolig människa på så vis, men vill ändå ha bra info om hennes mående både under och efter förlossningen.
Nått mer tänker jag inte beblanda mig i barnmorskornas arbete, utan jag får helt enkelt lita på det faktum att jag redan klarat av att föda två barn till världen, och att min kropp vet vad den ska göra.

Jag har kommit till de sista fruktansvärda veckorna när både kroppen och huvudet i samspel fullkomligt hatar ordet ”Gravid”. Kom på mig själv idag när jag skulle gratulera en bekant som kom ut med graviditeten att jag egentligen bara ville skriva ”Beklagar” eller ”Styrkekramar”, hellre än ett ”Grattis”. Det där grattiset kan jag gott ta emot och ge när det sen väl är över, men dear lord alltså vad det är tungt i dessa veckor.

Idag te.x har jag gått i affärer så länge barnen var i skola/dagis. Jultomtens rundaste nisse här hej!
Det var en pina redan det. Sen när barnen kom hem så åkte vi än en gång in till stan med mommo för att prova kläder inför julfesterna.

Och förut så har jag liksom inte varit så berörd av barnens stojj. Jag har inte stressat upp mig eller sett det som ett problem att ha dom med. Men, idag. Idag såg jag nog djävulen i mina barn. Hade god lust att dumpa dom i en container utanför Retro-loppiset och stampa på gasen. Jag var hangry. Barnen var hangry. Mommo var förkyld. Jag var trött. Barnen var ännu tröttare. Barnen sprang. Det fanns inte en cell i min kropp som skulle ha tillåtit någon högre hastighet än Max Hassel under sina sista dagar i livet. Sonen flängde på och rev i provhyttarnas gardin. Dottern fulgrät för att hon inte fick sin vilja igenom, så, by the time när vi kom till Citymarket för att handla ett par skor åt henne så statuerade jag tydligt ut åt dom att jag bränner upp deras julkalendrar och inhibierar julen om dom inte lyder. Det finns inte ett pedagogiskt hår kvar på den här kroppen, och jag hoppas ju så klart att jag någon gång ska hitta tillbaka till den där mamman med lite mer överseende, lite mildare ton och liiite mer pedagogik och ork i mitt tankesätt, men det är inte nu, i vecka 36.

Julklädseln blev dock inhandlad och allas humör jämnades ut efter en matpaus i det hela.
Så, där var den pärsen undanröjd.

För övrigt kunde jag konstatera att de hade extremt dåligt utbud på fina festkläder, och speciellt klänningar i år. Allt var fult. Och då gick vi ändå igenom varje butik i hela stan.

Nå hur som haver! Jag kan gott avsluta denna uppdatering om mina 36 veckor som gravid med att konstatera att det är en himla tur att jag har dokumenterat denna graviditet så noggrant som jag ändå har, för att jag sen när jag lägger mig under kniven och gör en renovering av underredet inte ska känna någon tvivel eller ånger.

I detta nu, så vill jag bara att förlossningen ska dra igång och att jag snart ska få samla alla mina barn i mina armar. Alla tre.


På bild ser ni kalaskulan, och jag passar på att ställa er en fråga; Kan man ha en sån morgonrock på sig på bb ist för deras fula och obekväma? Eller ser det ut som att Hugh Hefner hostar ett party på andra våningen?
Har nämligen fått en mindre besatthet av sammet eftersom det känns så himla skönt.

torsdag 7 december 2017 - 05:40

Att bli flera, mentalt.

Ni vet det där talesättet, eller om de månne var ett förslag eller riktlinje som småbarnsföräldrar får; Sov när babyn sover?

Nå. Jag råkar ju ha haft den otroliga förmånen att ha barn som började sova hela nätter där vid 4-6 månaders strecket, och sen har det liksom bara fortsatt genom åren, en bra natt efter den andra. Jag har liksom ALDRIG kunnat klaga på att barnen har gett mig sömnlösa nätter.

Nu när barnen är stora så samsover vi alla dagar under mammaveckan. Vi samsover om nätterna, och vi tar gemensamma tupplurer vid behov om dagarna. Varför jag har valt att samsova med mina barn så här länge är väl av den enkla orsaken att jag valt mina strider.
Något man liksom får lära sig som flerbarnsförälder.

Det där första barnet försöker man väl allt som oftast vara mer principfast med, i tron att man kommer förstöra ungen om denne inte får morgongröten prick kl 8 eller deras sovrutiner följs slaviskt. Relativt vanligt scenario skulle jag vilja påstå. Se liksom på min familj. Jag var först ut, med andra ord hade jag strikta hemkomsttider och en hel massa regler, som jag för övrigt sällan följde. Min lillebror, som är tredje i ledet, tja, honom glömmer dom att mata, eller märker på morgonen där på att han inte kommit hem ännu.

Nåja, sidetrack där lite. Att välja sina strider ja.

Jag känner väl mest så här att eftersom jag inte lever med någon äldre än 7 år, och mina barn mår och sover bäst när de tar upp all min plats i sängen, och jag, efter 7 år har fallit för förtrycket och lärt mig sova på de sketna 10 centimetrarna som erbjuds, så ser jag kanske inte riktigt någon orsak till varför jag borde kasta ut dom.

Until now, dvs. Jag får konstatera att 3 barn, varav en kommer vara pikuliten och varav den mellersta älskar att slänga benen på sin mor och böka ganska så hejvilt så känns det som ett scenario jag vill undvika. Jag blir nästan kallsvettig av tanken liksom. Att offra mina 10 cm känns så.. drastiskt.
På samma gång som jag blir ledsen av att behöva jaga bort mina större barn likt älgkon i ”Plupp & älgen”. Det är liksom få saker som jag njuter av så mycket som att kunna hålla om bägge barnen om kvällarna tills de somnar. Höra andetagen bli lugna och djupa. Känna sonens armar runtomkring en och det där sedvanliga, ack så värdefulla ”Finaste mamma, jag älskar dig så” eller dotterns ”Jag älskar dig i evighetens evighet”. Det är liksom en trygghet jag vet att jag kan ge dom. Hur bryter man liksom det mönstret?

Jag kan allt som oftast känna en klump i magen över att det ska komma en till hit till oss. Inte för att hon inte skulle vara välkommen, utan mer pga det faktum att jag har fått 7 & 5 år enbart med mina två större barn. Det är ganska många år som vi har kunnat leva som vi behagar, om man säger så. Vi har inte behövt leva slaviskt efter någons sovschema eller anpassat oss efter någons humör.
Jag har enkelt kunnat säga ”Gå på toaletten” eller ”Hämta en joghurt ur kylskåpet om du är hungrig”. Mina barn är så stora redan nu att de fungerar med mutor liksom.
Vår vardag är så fin som den är liksom, skola, dagis, utflykter, spontana simhallsbesök, förmågan att föra en konversation men fram för allt det faktum att jag, trots mitt höggravida tillstånd kan säga att jag sover för mycket även när barnen är hemma, ja, det är liksom sånt som ibland slänger en av kärran.

Det slog mig här om dagen när jag satt och bläddrade igenom gamla bilder. Hur mycket vi har upplevt som ett tremannaband.

Jag tror på inga vis att lillasyster inte skulle hitta sin plats. Hon har trots allt förmånen att komma till en familj med två väldigt omtänksamma och förstående storasyskon, men, det är klart man undrar hur verkligheten kommer bli. Det är ju inte riktigt som med en hund att man kan föra tillbaka den till uppfödaren om det skulle visa sig vara omöjligt att få det att fungera. Dock är det få gånger jag har känt så gällande mina barn så jag är väl inte speciellt orolig för just det.

Det är nog mer det faktum att ingen vet till vilken grad vårt liv kommer ställas om. Vi vet att vi står inför downs, lite som i vilda västern står vi där, vi och downs. Och bara väntar, fingrar på puffran. Ingen vet vem som skjuter först, vem som träffar eller hur illa det träffar. Vi vet bara att det träffar oss.

Kommer jag komma levande ur det här? En fråga jag allt som oftast ställer mig.

Om 5 år, var står vi då?
Har downs fullkomligt ätit upp vårat liv, eller är det bara en kompanjon på resan? Lever vi med sidodiagnoser, autism, stödtecken, och allt det där, eller har vi en helt vanlig, sprallig 5 åring med downs med oss? Är liksom den värsta diagnosen downs eller prinsessklännings-syndromet, eller är det downs, hjärtproblem, autism, och what not?

Om 5 år.. Då är dottern snart 13 år och sonen 11. Och jag är 30.

Tänk att livet liksom bara rullar. Dag efter dag, år efter år. Så hänsynslöst ändå.
Och vi bara följer med.

Dessa är några av mina tusen tankar som rör sig i huvudet ungefär 4 timmar före sonen vaknar till liv. Vi är visserligen sjuka, jag skulle rent av vilja påstå att jag är döende, men igår när sonen sov från kl 21:30 till 12 på dagen därpå? Tja, då var jag uttråkad, OCH utvilad.
En lyx som jag väldigt väldigt snart får ge upp.