torsdag 15 februari 2018 - 22:09

Downs i samhället

Junia rosett2

Under graviditeten oroade jag mig mycket över hur samhället skulle se på min dotter. 

Man önskar ju att människan 2018 skulle vara just så öppensinnad och medveten som många utger sig för att vara. Jag menar, man är mer eller mindre dum om man inte är medveten i dagens samhälle. Om allt. 

Tyvärr går inte all denna medvetenheten ihop med sympati, empati eller respekt. Varken hos vaccinsmotsåndare, veganer eller människor med förminskande syn på de som står utanför normen. Nu säger jag ju inte att alla är aggressiva i sitt sätt att framföra sina åsikter, men många gånger upplever jag att det är lite "What says, goes". Man är medveten om så mycket runtomkring en att det mera ser ut som ett desperat försök att fly undan sina egna problem, än att man faktiskt bryr sig. Man kan absolut förespråka veganism, olika uppfostringsmetoder, kämpa mot plastförbrukningen i världen, prata om religion, involvera sig i politik och sådant, diskutera vacciner etc etc, men så fort man som förespråkare, börjar förminska andra för att de inte står på samma plan som dig, så blir det en motsatt effekt och det är där jag känner att respekten, sympatin och allt det viktiga i en diskussion försvinner.

 

I flera dagar har jag stött på sånt som jag oroat mig för under graviditeten. Tack och lov har inget riktats mot oss, men oroväckande ändå att det ens är något man ska behöva oroa sig för år 2018.  Människor runtomkring som har kommenterat om downs ur ett negativt perspektiv, fruktansvärda kommentarer under vackra bilder av barn med downs, påhopp osv.

Bara för att det finns en diagnos i ett barn, så är det många som tar sig rätten att uttrycka sina åsikter om huruvida det här barnet har rätt att existera. Något som man aldrig skulle kommentera när det kommer till ett barn utan diagnos. 

Jag kom in på Patricia's blogg ikväll och läste kommentarerna på hennes senaste inlägg. Och jag kan inget annat än förundras. Vuxna människor som kommenterar att "Jag tycker att ditt barn ser ut att ha downs" eller "Jag tycker ditt barn är sen i utvecklingen, är du säker på att denne inte har downs?" Vuxna människor, mammor som själva har barm, som lever sig in i sociala mediens värld så intensivt, att dom glömmer tänka i perspektiv, bara för att få något sagt. Mammor, som glömmer att dom hoppar på en 8 månader gammal baby, som inte hunnit göra någon något ont i denna värld, bara för att dom är så jävla medvetna om alla andra, förutom sig själva.

Jag blir mörkrädd på många plan. Och fruktansvärt illa berörd, eftersom jag lever i en helt annan verklighet.

Här sitter jag bredvid min två månader gamla dotter, den absolut mest välskapta, vackra bebisen i min värld. En baby som råkar ha en extra kromosom. Och jag känner mig tvungen att försöka förstå dessa människor. Jag studerar henne, och undrar om jag har upplevt något negativt med downs, så som alla dessa människor vill få det att framstå som?

Vet ni vad som är det absolut mest negativa med downs? Samhällets fördomar. Odd Molly-fittor, som Mia Skäringer en gång sa. 

Det finns få saker som jag har oroat mig så mycket för som jag har gjort när det kommer till alla fördomar. Inget hjärtfel eller mental-störning. Allt som Junia's diagnos medför, känns som smågodis i jämförelse. 

Mitt sätt att hantera människor runtomkring mig, har varit att i redan tidigt skede när de tittar ner i vagnen, berätta om att min dotter har downs. Inte för att dom ska tycka synd om henne eller mig, utan för att jag inte skäms. Det finns inget negativt med min dotter. Hon är absolut inte världens gladaste bebis, tvärtom, hon har inte gett mig ett medvetet skratt ännu. Hon är inte särskillt nöjd heller om man inte bär runt på henne eller serverar bröst 24/7. Idag var första gången jag kunde amma utan bröst-gummi, för att hon nu, vid två månaders ålder äntligen har växt till sig så att hon klarar av att suga från bara bröstet. En del av "problematiken" är sådant som kommer med diagnosen, men mycket av det beror på att hon är en helt ny individ. En individ som inte har förstått att samhället förväntar sig att hon ska leva efter en norm.

Men, likt sina syskon så har hon två vackra bruna ögon med långa ögonfransar som sveper längst kinden när hon sover. En genomborrande blick som ser med förundran och nyfikenhet på omvärlden. Hon är hela min värld och hon är värdefull, på alla sätt och vis.

Hon har inget mer negativt i sig, än vad någon annan har. 

Min vision med alla mina sociala medier har varit att ge er en inblick i hur det är att leva med downs. Att ge ord åt tankar som många anhöriga till personer med downs har. Att göra omvärlden mer medveten. Mitt bidrag till den moderna världen. 

Men många gånger känner jag, att den här världen borde jobba bra mycket mer med sig själv och medmänskligheten in general, än att fokusera så mycket på andra. 

Ibland behöver man, som fullvuxen individ, slänga ut sig själv från alla sociala medierna och ta sig en titt i spegeln. Och det är stunder som denna, som jag ibland tvivlar på om det är rätt val att prata om vårt liv så öppet som jag gör. Är det värt det?

Det är vi vuxna som ska skapa en trygg värld för våra barn att växa upp i. Trots det, så vet jag, att jag som vuxen har bättre chans att skapa en trygg individ i min dotter, genom att förbereda henne på alla fördomar som finns, än att förlita mig på samhällets empati, förståelse och respekt. 

Vart jag sist och slutligen ville komma med inlägget är lite oklart. Hela jag är väldigt osammanhängande för tillfället och får inte riktigt ner något i en bra text. Jag, som många andra i min närhet har slagits av någon form av vinter-trötthet och lever i någon slags limbo, i väntan på bättre tider. Hjärnan har som sagt helt blivit till mos och trots två soliga dagar på raken så har inte jag och Junia sett mycket av den för vi har legat inne och ammat. Och ammat. Och ammat lite till. 

måndag 5 februari 2018 - 18:48

Att förutspå eller välja bort

Junia vecka 25

 

I samband med att Junia kom, och iom hennes diagnos så blev vi föräldrar erbjuden genetik kartläggning i Uleåborg.

Detta är något som de flesta föräldrar med barn med handikapp blir erbjudna, men även något som jag har förhållit mig tveksam till. 

Tanken med det hela är ju att kunna kartlägga varifrån handikappet kommer ifrån, om man bär på den genen. Detta för att kunna "förutspå" om nästa barn också kan födas med ett handikapp. 

 

Jag reflekterade inte desto mera kring det hela när barnläkaren i Kokkola erbjöd det, sa att jag skulle fundera på saken och återkomma. För mig kändes det onödigt eftersom jag inte vill ha flera barn, och på så vis inte känner behovet av att veta. Och dels också för att jag lever med den inställningen att det inte spelar någon roll. Skulle det ha gjort det så skulle ju Junia högst troligen inte finnas hos oss idag. Men också för att det känns som att man letar efter en syndabock i det hela, och på så vis fokuserar på det negativa i det hela, ist för att vara tacksamma över den fina dottern vi fick. 

Jag känner mig så otroligt tudelad till alla dessa tester som utförs när det kommer ett handikapp med in i bilden. 

Finns dessa tester i ett välmenande syfte, eller finns dom för att rensa bort och bilda ett samhälle med enbart "friska" människor? 

Jag menar, det finns ju dolda handikapp också. Nästan varje människa du möter på idag lever med en diagnos, så det här med den "Perfekta människan" finns ju ändå inte. 

 

Numera finns det fyra olika steg att ta för att fastställa en diagnos för downs.

KuB-testet som görs i vecka 12, där man tar blodprov och även mäter nacksvullnaden på fostret. Det här testet ger sen svar på om det finns möjligheter till kromosonavvikelser. Det här testet har blivit obligatoriskt numera, förut gjordes det enbart i samförstånd med föräldrarna och om läkarna ansåg att det fanns behov till det (hög ålder, högriskgraviditet, trisomier i släktet etc etc). OBS! Tydligen så är det inte obligatoriskt, vilken tur att det finns valmöjligheter där också! Tyvärr blev det framlagt åt mig att det blivit obligatoriskt, men bra att ni hojtar till så att nästa som ska göra det ver bättre! :)

Nästa steg är ett test som kallas NIPT, Non-invasive prenatal test, vilket enbart är ett blodprov som man tar ifall att föregående test indikerat på att det finns en kromosonavvikelse. Blodprovet tas av mamman. Detta test bekräftar i sin tur inte vilken trisomi fostret lider utav (Downs syndrom, trisomi 21, Edwards syndrom, trisomi 18 eller Pataus syndrom, trisomi 13) utan enbart att det finns en avvikelse. 

Detta prov tas även detta i tidiga veckor, och det är här det blir etiskt klurigt, för mig iaf. Testet är nämligen framtaget för att helt eliminera kromosonavvikelser, därav tas det också i så pass tidiga veckor att abort är möjligt. 

Jag tog testet, men jag önskade att informationen kring det hela skulle ha kommit från barnmorskan och inte från internet. För mig blev det förklarat som att NIPT är lika säkert som fostervattensprov (svarsmässigt alltså, NIPT är helt riskfritt för fostret iom att det enbart är ett blodprov), men det visade sig ändå att jag var tvungen att göra fostervattensprov för att kunna fastställa vilken trisomi det gällde, vilket man ju kanske i det skedet vill veta, jag menar, KuB-testet ger ju heller ingen diagnos, utan enbart en riskbedömning. Så för mig kändes NIPT både oetiskt och onödigt.

Junia's diagnos blev sedan fastställd genom fostervattensprov, och sedan ännu bekräftad via blodprov efter hennes födelse. 

 

Och som sagt, jag är tudelad. Jag anser inte mig själv ha den rätten att välja bort ett barn, bara för att det kanske inte uppfyller de "krav" som sahället ställer på en. Det borde inte vara min uppgift som förälder. 

Jag fick en kommentar i förra bloggen som sa något i stil med att jag borde ha gjort abort, att hon enbart kommer bli en börda för samhället. 

Mitt val att behålla Junia baserade sig på att hon var ett litet barn, som redan då låg och sparkade i min mage, min kärlek till henne fanns redan där, så fastrotad och så äkta. Sen också bara det faktum att jag skulle ha varit tvungen att föda ett barn i vecka 22, som med dagens läkarvård skulle haft goda chanser till överlevnad, kändes för mig otänkbart. Men också det faktum att jag har betalat skatt under alla mina år ute i arbetslivet, jag känner att om mitt barn är i behov av vård, så ska det också finnas med tanke på de många tusentals euron jag har betalat i just skatt.

Junia's liv är värt allt, och om hon i framtiden behöver hjälp, så kommer jag, som hennes mamma, att hjälpa henne. Det är inget som samhället behöver ta på sig, det ända samhället behöver göra är att ge rum för olikheter och acceptera att det finns människor med andra förutsättningar i livet. 

På grund av detta så har jag också känt mig skeptisk till genetik kartläggningen också. 

Men, jag inser ju också att alla har inte möjlighet att ta hand om ett barn med specialbehov. Det krävs tid, ekonomi och fram för allt förmågan att omdirrigera sitt liv och göra rum för mer än bara ett barn. För dessa människor så är ju dessa tester något som kanske kan hjälpa, i alla de val som de ställs inför när det kommer till deras barn. 

Jag tror, att jag, om någon månad, kommer att åka iväg till Uleåorg för att göra denna utredning ändå. Inte kanske pga just rädslan för downs, iom att jag inte ska ha flera barn, men pga en viss nyfikenhet. Det kommer ju fram andra saker också i denna kartläggning, som jag inte har en möjlighet att veta om eftersom jag är adopterad. Jag vet inte vad jag bär på för gener, jag vet inget om min familjs hälsohistorie, så jag skulle göra det pga nyfikenhet. Men också för att jag har barn som inte har downs, men som också kan bära på den genen. Kanske det är något som de vill vara varse om sen när den dagen kommer när dom vill skaffa barn. Kanske det inte spelar någon roll, eller så gör det. Det är inte min plats att dömma deras val sen när den dagen väl kommer, men om dom önskar få ett svar, så kan jag ge henne det i såna fall. 

Hur skulle ni tänka kring detta?

Sidenote: Jag drivs inte av någon religion, därav kan jag inte tala från religösa aspekter kring det hela. Sen vill jag också påminna er om att det här är mina tankar, åsikter. Jag är inte felfri, och jag kanske inte ens tänker rätt i det här heller, men jag gör det som känns okej för min egen del. Det är inte heller min plats att döma någon, och om det har framstått som att jag skulle dömma folk så ber jag om ursäkt! Jag försöker att inte se med kritiska ögon på något, men realiteten är ju också att alla lever vi olika liv, med olika förutsättningar och tankegångar, vilket så klart skapar en barriär mellan oss på ett eller annat vis. 

Alla är ni välkomna att läsa min blogg, men ni är också kapabla att ha en egen åsikt och egna tankar. Det som fungerar för er, ska ni också fortsätta med om det känns rätt. Min tanke med min blogg är enbart att öppna ögonen, kanske ge lite perspektiv kring ämnet. 

 

Junia 6 veckor2

fredag 2 februari 2018 - 07:00

Nya bloggen 2.0

vecka 30 Rebecka Hagert

Välkomna till min nya blogg!


Det är här jag ska husera numera är det tänkt! Vi får hoppas att alla parter gillar det och att vi får en lika skön stämning som på min gamla blogg.

Jag inser ju att det var lite elakt av mig att så där abrupt pausa och hålla er på sträckbänken efter ett så intensivt blogghalvår som jag hade före dottern föddes.
Men, jag vet att många av er förstår. Den här pausen var mer än välbehövlig, den var nödvändig.
Hela min existens, framtill dagarna före dottern kom, bestod av att enbart överleva. Adrenalinet som hade rusat på i kroppen i flera månader, bara för att ta udden av allt och hjälpa mig igenom allt som jag bar på, det slutade dock flöda efter förlossningen, och jag kände av den enorma tröttheten.

Nu är hon dock här, och har redan hunnit bli en månad gammal, jaiks liksom! Jag vet att många som inte följer mig på Instagram (följ mig, encjansson) är nyfikna på vem hon är och hur livet efter förlossningen har blivit.

Vår vardag har så där försiktigt hittat ett spår att gå i och jag känner att orken och motivationen och fram för allt möjligheten sakta men säkert börjar komma tillbaka.

Vi har en hel massa att prata om känner jag. Som sagt, hur livet efter förlossninen blev, mina tankar och känslor kring det hela. En förlossningsberättelse kanske en borde knåpa ihop, om inte för nån annans skull, men för mig, tänker jag. Vem är år nya familjemedlem? Hur det känns att vara trebarnsmamma? Hur det känns att börja om med spädbarnsåren? Ja, ni vet, en hel del hinner hända på en månad.


Och för er som inte vet vem den här matta, svamlande individen är så HEJ, jag heter Emilia, och det är jag som ska fungera som er kvällsunderhållning ist för kaffedrickande, biobesök, sex eller annat gemytligt. Det är tänkt att jag, denna arma kvinna, vars hjärna har förvandlats till mos, med jämna mellanrum, ska kunna leverera slagkraftiga, vardagliga inlägg med hög igenkänningsfaktor, men även med de mest simpla orden väcka förståelse, för livet som förälder till ett solskensbarn.

Det är en learning-curve för alla i detta skede, jag är så pinfärsk som man bara kan bli inom just området handikapp. Men, där för många veckor sen, när jag stod med orden "Downs syndrom" ringande i mit huvud och en känsla av tomhet och ensamhet, så kände jag att jag behövde börja någonstans.
Så jag började skriva. Om hur det kändes, när jag, den unga tvåbarnsmamman, helt plötsligt fick reda på att mitt tredje barn skulle komma med något extra. Jag skrev om läkarnas missar, om känslorna och oron jag bar på. Om sorgen som nestlade sig in i mitt liv. Om acceptansen. Om resan mot förståelse. Jag skrev och hällde verkligen ut mitt hjärta i orden och texterna, ända fram tills att min dotter föddes.
Helt plötsligt hade jag inget att skriva om. Tankarna snurrade runt i huvudet som en gröt och det mest avancerade jag kunde åstadkomma var Ja, Nej eller Kanske. Mitt huvud tog helt enkelt paus.

Varför? För att jag inte fick downs. Jag fick en dotter.
För er som vill läsa om mina tankar och resan hit så finns det hoppeligen till er förfogan här nedan, men annars är det fritt fram att fråga och min gamla blogg kommer finnas kvar också.

 

Men, för er som är nya och inte orkar skrolla igenom mina gamla inlägg, here's what you need to know;

 

Jag gillar sol, hav och skogen. Jag gillar att vandra, hästar, musik, matlagning, inredning och möbeldesign. Jag gillar familjelivet lika mycket som jag gillar en cider på en uteservering med mina vänner. Dricker hellre varm choklad än kaffe. Instagrammar lite väl mycket. Älskar bohemiska stilen. Drömmer om att köpa en dubbeldäckare, renovera den och bo nära havet. 

Jag gillar inte myggor. Livrädd för ormar. Höjdrädd och löjligt farträdd. Svimmar av blod & får mardrömmar av clowner. Gillar inte samhällets alla moderniteter eller tankesätt. Lider av grym telefonfobi, avskyr att prata i telefon.

Om du ska trivas här så behöver du förstå dig på sarkasm och dålig humor, jag tenderar utöva bägge av det. 

Välkomna!

 

vecka 30 rh6

Foton tagna av den talangfulle och underbara Rebecka Hägert, hennes blogg hittar ni HÄR !