Visa inlägg taggade med 'tankar'

tisdag 19 juni 2018 - 10:41

6 månader med Junia

Hej!

Kan vi låtsas som att det inte har gått en evighet sen jag har uppdaterat här?

Vi kan väl bara lämna det på att det blev lite intensivt i det privata.

 

Hur som.

Trots att Junia är den tredje i barnaskaran så har jag fortfarande inte förstått exakt h u r snabbt de små liven växer.

Imorgon blir hon 6 månader. 

S e x  m å n a d e r !

Jag tänker tillbaka på dagen då hon blev född, hur jag satt och såg på henne och naivt tänkte att jag ska komma ihåg och ta vara på varje sekund med henne. 

Har jag gjort det? Nej. Men, jag har varit så mycket mera med än med nån av de stora barnen, och det är jag tacksam för.

Vecka 30 RH2


Det var inte så himla länge sen jag var i vecka 30.

Foto av duktiga Rebecka Hägert !

Junia nyfodd


Tänk att hon var så här liten. H e r r e g u d.

Idag då?

Hon är fortfarande liten, knappa 6 kg väger hon. Men fullt så där liten som på bilden ovan är hon ändå inte.

Det här är månaden när jag som mamma börjar märka av hennes downs. Vågar knappt säga det, för som med allt annat vad gäller det här lilla flickebarnet, så var förväntingarna något helt annat. 

Jag drömde mardrömmar om hur hennes downs skulle yttra sig. Mardrömmar i stil med att hon en dag satt vid köksbordet och var en helt vanlig, glad och sprallig tjej, för att nästa morgon vara totalt handikappad, autistisk och okontaktbar. 

Riktigt så blev det inte. Men om det är något hon gör så är det att ta sin mor på århundradets bergochdahlbana. In fact, jag kan tycka att det känns lite som med döden. Ingen vet hur det ser ut bortom döden, ingen har kommit tillbaka för att berätta om det. 

Nu finns det ju så klart många som lever med down syndrome, men den ända gemenskapen man har är ju själva diagnosen. Alla är de olika individer och ingen är den andre lik. Man kan visserligen sitta och diskutera särskilda drag hos individer med downs, men sist och slutligen vet man inget före man står vid det vägskelet. 

Och som jag har nämnt tidigare så tycker jag att det är en ofantligt svår balansgång, det här med att ha ett barn med special behov. Man vill att de ska behandlas jämnställt och med respekt och kunskap, men ändå kan man inte frångå det faktum att de har särskillda behov som gör att de inte kan hålla takten med jämnåriga utan diagnos. Det ska liksom gå hand i hand.

Jag avskyr att jämföra för hon är ju en helt egen person, som kanske, även utan diagnos, skulle ha legat lite längre bak i utvecklingen än andra, men faktum är ju att det är så vi också ser h u r hon utvecklas, i vilken takt.

För att börja med det hon inte riktigt ännu har bemästrat så är det att vända sig. Varken från rygg till mage eller från mage till rygg. Det är så väldigt nära, men ännu har hon inte kommit underfund med att det faktiskt k a n vara trevligare att ligga på mage. 

Hon är ännu lite ostadig i nacken och det ser man speciellt när man håller henne i famnen och hon desperat försöker hitta en stabil punkt. 

Hon har lite svårt att lita på sin balans, och ligger därmed ännu relativt ofta med armarna utåt, för att kunna balansera bättre. Det här lär ska ha mera att göra med det faktum att hon är född prematur, än just hennes diagnos.

Har inte hittat fötterna ännu och gör inte heller några större ansträngningar för att hitta dom heller.

Vi har ju fysioterapi en gång i veckan och det går ändå bra, men hon orkar bara 30 minuter förrens tröttheten slår till och helvetet bryter ut. 

Något vi har fått problem med är hennes ätande. Hon ammar ännu mestadels, och det är både hon och jag fullständigt nöjda med. Behändigt är det ju. Men när det kommer till den fasta födan så har vi stött på lite problem. 

Hittills har inte hennes tunga varit något problem alls, och det har vi att tacka amningen för, den har byggt upp en bra käkmuskulatur. Och när jag började ge fast föda så var det här inget problem, men nu. Jag får knappt i henne något eftersom hon sätter upp tungan mot gommen och puttar ut allt tillbaka.

Vilket så klart stör rutinerna lite eftersom morgongröten var den som gjorde att dagsamningen har hållts rimlig, men numera ammar jag nog en hel del för att hon ska bli mätt. Om kvällarna är det ju samma problem då också, vilket gör att jag alt som oftast känner mig helt torr vid sista amningen. Så där som att man bara levererar luft, typ.

Junia 6 manader strumppisar


Vad fröken har bemästrat då!

Hon över enträget på att ta sig upp i sittande ställning från liggande. Det förstår man kanske att inte går så där jätte bra men man måste verkligen ge A for effort, för det s e r  & l å t e r väldigt tungt. Om hon skulle sätta så mycket energi på att hitta knixet med att vända sig så skulle hon ha vänt sig för länge sen. 

Hon har också nyligen lärt sig att greppa saker som hon ser framför sig. Sitter hon i matstolen så håller hon i stolen på sidorna, men sätter jag henne i sittern, som hon förövrigt inte gillar mera, så tar hon gärna i lekbågen och tittar storögt på sakerna. Det håller henne nöjd i ca 3 nanosekunder, alltid något.

Kan rulla över på sidan själv och gör det ofta om hon ligger på plan yta.

Gillar sina händer väldigt mycket. Tummen speciellt, eftersom den har ersatt nappen helt och hållet. 

Junia babybjorn 6 manader

Junia 6 manader babygymet


Men om vi bortser från alla dessa triviala saker som vad man kan och inte kan, vem är hon då?

Hon är helt klart en rolig typ.

Som sin far så pratar hon mycket och länge. Hon kan gott hålla sig nöjd i över en timme bara någon pratar med henne.

Hennes favoritperson att prata med är morfar. S o m  de pratar, Junia och hennes morfar. Går han iväg så ropar hon argt efter honom så det är även en tjej som vet vad hon vill. 

Vi andra får anstränga oss lite mer för att få någon reaktion av henne, hon är nämligen lite reserverad också. Behöver allt som oftast lite betänketid om hon träffar på andra personer. 

Men sen när hon väl har bekantat sig så är hon inte den som är den. Kan mycket väl bjuda på ett leende eller två.

Till utseendet så liknar hon fortfarande mest sina syskon när de var små, och det är ju drag som kommer från mig. Men där emellan så lyser även pappas drag igenom.

Hennes leende är finurligt, hennes leende hjärtligt, liksom hans. 

Väldigt sällan gråter hon och aldrig i onödan.

Somnar mellan 20:30-22, lite beroende på. Om man får föredra något som förälder så föredrar jag helt klart 20:30.

Sover hela nätter och ammar där vid 6 tiden, för att sen sova vidare till en 8-9 tiden.

Eftersom hon sover så pass bra om nätterna så har hon också ganska mycket vakentid om dagarna, men hellre det än nattrally.

Sover fortfarande inte i vagnen om den inte rör på sig. Här om dagen gick jag till min mor och fars (10 km) och det tog 2,5 timmar, då sov hon gott, men så klart vaknade hon när vagnen hade stannat. 

Bästa stunden på dagen är när vi har bänkat oss i min fula, men ack så bekväma amningsfåtölj och hon håller sin hand på mitt bröst, under tiden som hon ammar och bara tittar på mig. Det är vår alldeles egna stund och den är otroligt värdefull.

En till värdefull stund på dagen, och som egentligen har fallit sig naturlig för oss är vår musikstund. Hon älskar att lyssna på musik, vilket hon gjorde även när hon låg i magen. Hon blir lugn och kommer till ro. Spelar egentligen ingen roll vilken musik vi lyssnar på, hon är ändå gladeligen med i svängarna. Hör vi på lugna favoriter så ammar vi och njuter och hon somnar slutligen. Hör vi på lite mer svängig *host* pensionärsvarning för det ordet, så är hon med och dansar och skrattar allt som oftast så hon kiknar.

Överlag så känns det som att spädbarnstiden är över nu. Hon är inte längre så easygoing som hon var i början, utan hennes vilja och personlighet dyker allt mer upp och hon tar mera rum. Hon kräver mer underhållning vilket stundvis kan kännas lite överväldigande eftersom man knappt räcker till åt de större barnen.

Junia 6 manader


Här liknar hon sin far så det inte är klokt. Gullungen.

Trots att det här har varit månaden där jag blivit medveten om hennes utveckling och diagnos, så känner jag mig ändå väldigt trygg i min roll som mamma till henne.

I början var jag så otroligt kluven till huruvida jag skulle ställa mig för att alla skulle få en bit av kakan, men det behovet har helt fallit bort för mig. 

Jag lämnar inte bort henne, dels pga amningen och dels för att jag inte känner att jag blir lugnare av det heller. De gånger jag lämnar bort henne så känns det alltid tryggast att lämna henne med min mamma, men det där tror jag är ganska vanligt ändå, att man, om man har en nära relation till sin mor, även känner att det känns som det tryggaste alternativet. 

Även om jag har känt av pressen den senaste tiden, att vara mamma åt tre livliga barn, så finns det ändå ingen annan plats jag skulle vilja vara på.

Jag är fortfarande så himla tacksam över att jag fick bli hennes mamma.

Att jag får ha tre vackra barn, vilken lott i livet!

torsdag 31 maj 2018 - 09:27

Sommarlov & Sommarliv

Hej!

Här har det minsann inte varit så värst aktivt.

Kan det månne bero på att maj har bjudit på  f a n t a s t i s k t  sommarväder?

Bara det i sig är ju en raritet som man inte bör förbise hur som helst. Det är länge sen Finland has been so kind with the weather som det har varit just denna månad, och även om man inte gör något speciellt, så kan man ju åtminstone försöka uppskatta det.

What else då?

Livet rullar bara på.

Stora barnen får snart sommarlov och jag ser fram emot det med skräck blandat med förtjusning. Jag har planer på att vi ska åka på en kortare roadtrip och tälta i sommar. Jag vill gå på Utterleden och barnen har både ridläger och simskola, samt en husvagnssemester med mormor och morfar att se fram emot, så att, vi har en del inplanerat ändå för denna sommar, MEN, jag fasar ändå lite för tiden där emellan. 

Det blir lätt med större barn  v ä l d i g t  snabbt tråkigt. Vilket i sig inte är farligt, att ha tråkigt. Det inser jag ju nu idag, men när jag var i deras ålder så förstod inte jag heller hur tråkigt kunde vara bra. 

Under skolåret och de mörkare perioderna på året så blir det en del skärmtid hos oss. Oundvikligen skulle jag väl vilja säga. Jag jobbar ju med sociala medier från och till, så jag sitter också en hel del med näsan i någon skärm, och bidrar således till deras syn på telefoner, tv & dator. Plus att stora dottern måste ha sin telefon när hon åker buss till skolan.

Men, med det sagt så är jag också 90% av tiden otroligt irriterad över att det väldigt sällan finns något mättnads behov av det. Jag får allt som oftast bli arg före de stänger av skärmarna, och när de väl har gjort det, så sitter dom och rullar tummarna ett bra tag, utan  n å g o n  som helst fantasi. Sen tar det där uttråkade-springet över, som kan liknas som ett vårrus. Inomhus. Leksaker som sprids ut, soffor som byter skepnad, kläder som flyger på golven och ett evinnerligt klampande av och an här hemma.

I ett stort hus kan det gå, men i en liten trea så känns det som att leva med elefanter när barnen väl får upp farten. Som avslut brukar det alltid vara någon som ger ifrån sig ett öronbedövande tjut för att hen har skadat sig. Ni vet, föräldraskapet.

Jag känner också att jag har lite svårt att identifiera mina större barn i deras rätta ålder. Och svårt att anpassa mig själv och mitt tankesätt.

Så länge har dom ju varit små. Helt beroende av mig och utan vidare kunskap om någonting. Men någonstans så har tiden fått även dom att växa, och jag inser att vi har kommit till en ny era i stora barnens liv.

Jag är för det första inte längre den som alltid står först och leder dom. Dom vill klara sig själva, utforska och lära på andra sätt. 

Deras värld har blivit större, med vänner och ett behov av självtsändighet. Gärna åker dom ju bort för att leka med vänner och behöver inte ha någon mamma som ska dra igång leken åt dom.

I och med att stora dottern åker buss till skolan, så har även hennes ålder blivit mer påtaglig.

Det g å r liksom att kräva lite ansvarstagande från hennes sida. Att hon håller koll på tiden på mornarna så att hon kommer i tid till bussen. Att hon håller reda på sina saker så att hon inte glömmer dom någonstans, osv osv. 

Hur som helst så har jag väldigt sällan alla tre barnen med mig längre.

När jag går på kortare promenader runt byn så brukar dom stora barnen stanna hemma. Ska jag på något ärende som tar längre än en timme så brukar sonen få följa med, men dottern har alltmer fallit bort från det som inte ger henne någon vidare glädje, så som att följa med och handla.

Det känns konstigt. Men så igen är det ju precis så här livet ska vara. Barn ska frigöra sig från oss föräldrar.

Något jag har funnit tröst i genom åren när det kommer till den stundande vårdnadstvisten och den stress den har åsamkat mig.

Det är sist och slutligen ingen vits att stå och riva och slita i sina barn och försöka få dom att komma till en likt förlorade hundvalpar. Det spelar egentligen inte så stor roll vilka avtal man än har, eftersom det kommer en tid i livet när vi som föräldrar inte längre ska styra barnens liv, en tid när barnen själva väljer var dom vill vara, OM dom över huvudtaget vill vara med oss föräldrar. En tid när barnen själva vill styra sitt liv, med enbart vägledning av oss föräldrar.

Nala 2 20.5.2018

Hur som helst, det är konstigt, men ändå roligt att känna att man kommit en bit på vägen.

Sen har jag ju fortfarande kvar vår minsting, så helt frigjord är jag ju inte.

Även om hon inte gör så mycket väsende av sig.

Visserligen har hon blivit lite mer "krävande" om man jämför med hennes första månader, på så vis att jag inte längre helt random kan åka iväg för att handla eller göra andra "spontana" utflykter. Det ska passas in med matturer och sovturer, och ska vi till fyssen så ska hon ha ätit och sovit  b r a  före, annars kan vi lika gärna skippa hela den sessionen eftersom min annars så snälla och tysta bebis förvandlas till en vrålapa om hon ska gympa trött och hungrig. Helt förståeligt iofs, vem vill överhuvudtaget gympa?

Men utöver det så njuter jag av den rutin vi har, det får livet att kännas enklare om man får in någon sorts rutin redan från början.

Fröken somnar kl 20:30 om kvällarna, och sover fram till kl 6 ungefär, äter, och så sover vi en stund till. Där runt en 8 tiden brukar hon äta gröt, sen tar hon en morgontupplur på några timmar, för att sen vara vaken i flera timmar. Där vid lunch äter hon något och sen vilar hon, ibland. Väldigt simpelt och skönt att det fungerar.

Något som inte känns skönt är det faktum att jag  r e d a n  känner mig enormt stressad över att min föräldraledighet tar slut i september. 

Med stora barnen så var det mer eller mindre ett måste att återgå till arbetslivet för att få ekonomin att rulla, vilket gjorde att dom har varit i dagvård sen 11 månaders ålder. Det är tidigt, men situationen krävde det.

Den här gången ville jag inte missa något. Och det känns inte heller som att jag ens har möjligheten att återgå till studie eller arbetslivet.

Junia är så pass liten, och så pass efter i utvecklingen ändå, så det känns inte bekvämt för mig att ens tänka tanken på att lämna bort henne om dagarna.

Men, faktum är ju att om jag stannar hemma på hemvårdsstöd, så reduceras mina inkomster med 70% och det kan  i n g e n  leva på. 

Tycker det är dåligt att man ska behöva välja bort tid med barnen, för att ekonomin inte tillåter, men, så igen så tycker jag inte heller att vi ska klaga som ändå får betald föräldraledighet. Tudelad är bara förnamnet.

Så att, sådant är vad som rör sig i mitt huvud för tillfället!

Nu vaknade minstingen från sin morgontupplur så nu får jag shifta mitt fokus åt ett annat håll, för stunden!

Barnen 20.5.2018

fredag 27 april 2018 - 17:47

4 månader med Junia

Junia 4 manader.

Den här lilla pinglan blev ju hela 4 månader förra veckan. Om två månader har vi en 6 månaders baby i huset liksom och jag får helt enkelt face the fact att nu är den där absolut första spädbarnstiden över. 

Jag tycker att hon har utvecklats enormt under den senaste månaden och det tror jag är mycket tack vare att jag hade vett att bromsa in. Det gav oss så mycket mera lugn och fram för allt tid att verkligen se när något nytt händer.

Hon är fortfarande lite svajig i nacken men har blivit SÅ mycket bättre. Numera går det att ha henne korta stunder på magen utan att hon protesterar, och vi har till och med fått ett litet leende så länge hon låg på magen. 

Något hon däremot i n t e är svag i så är det magmusklerna. I kombination med ökad muskelstyrka i nacken så sitter hon numera upprätt om man sätter henne så. Så klart inte utan stöd, men förut har hennes dåliga hållning i nacken gjort att det inte har varit ergonomiskt nyttigt att ens öva på att ha henne i sittande ställning. Men, med den framgången så har också ett nytt problem uppstått, nämligen att hon numera inte är nöjd med att sitta i sittern eller i bilstolen eftersom dom inte ger tillräckligt bra överblick, så som hon får när hon sitter mig i famnen till exempel. 

Jag försökte lösa det problemet med att byta ut liggdelen till sittdel på vagnen och det fungerade super. Hon var vaken, men nöjd, vilket inte har hänt i liggdelen. Och med ens så blev hon ju liksom, stor. Som nästa behöver jag skaffa en svalare sovpåse åt henne men det får bli en annan lönedag, så att säga.

Vi har fortsatt med smakportionerna och hon har i detta nu smakat på potatis, morot, blomkål (magen gillade inte) broccoli, batat, banan, persika & mango. Även gröt har hon fått smaka på vilket hon har storgillat med nån fruktpuré till. 3 mål mat om dagen får hon, morgongröt, nån form av varm mat till lunch och sen kvällsgröt. Det har fungerat hittills och håller ett jämt humör tillsammans med amningen.

Numera är hon också så MED i allt man gör. Hon har börjat skratta, och pratar väldigt mycket. Som sin far. Där föll inte äpplet långt ifrån trädet iaf. 

Lite reserverad har hon blivit åt personer hon inte känner, men det brukar gå över bara man är ihärdig. Som min far te.x. Igår kväll blängde hon bara på honom från början av kvällen, men senare så pratade och skrattade hon så hjärtligt åt honom. 

Hon gör också de mest göööölliga lilla ljudet när hon skrattar högt, det är så man smälter och dör på fläcken. 

Hon har också väldigt roligt minspel när hon pratar och tar kontakt. Ibland brukar jag fundera på vad hon egentligen säger åt oss, för hennes miner är så utförliga och med sån inlevelse att man ser att hon verkligen har något ärende åt en. Wouldn't you like to know liksom!

Sover bra gör hon, man kan absolut inte säga annat. Jag önskade så klart att hon sovit mera i vagnen under dagen, men det gör hon bara så länge vagnen är i rullning. Jag brukar ta tillfället i akt och gå på en promenad nån timme så att hon får sova ordentligt och jag får in lite motion i vardagen. Sen somnar hon för natten vid kl 21 i egen säng, och vaknar allt som oftast där vid 5 tiden och kommer i min säng för lite mat. Sen fortsätter hon sova fram till 8-9 och då brukar vi amma och sen stiga upp för frukost.

För några veckor sen vände hon sig för första gången själv, från rygg till mage. Det gjorde hon två gånger den kvällen, men sen dess har hon inte vänt sig alls. Man ser att det ligger nära till och hon övar varje dag så vi ska tro att det kommer igång snart.

Nappen har hon bojkottat nästan helt. Hon har aldrig varit nån aktiv napp-användare men de senaste veckorna har hon inte alls velat ha den. Vilket är helt fine för mig om hon inte vill ha, MEN då hon har bytt ut den till tummen ist och därmed så ser jag framför mig den kampen. Att få bort en napp är inte jätte svårt eftersom det går att slänga bort. Att få bort tummen är desto svårare och för en gammal tumm-sugare som mig så krävdes det litervis med Kynnilä, en kanin & en katt. 

I dagsläget mäter hon 57 cm och väger 4,8 kg. Det är med andra ord en liten tjej som drunknar i storlek 62 ännu.

Vad beträffar hennes downs så tycker jag att hon har kommit ikapp bra med nacken och blir bara bättre och bättre om man bara är ihärdig och övar med henne. Hon har lite sämre balans och ligger ännu ganska mycket med händerna utåt, även om även de börjat söka sig inåt mot kroppen. Utöver det så är det inget i hennes mobilitet som skulle indikera på några vidare svårigheter som skulle vara direkt anslutna till hennes diagnos, mer så att de kan vara anslutet till hennes prematurfödsel. 

Det här är en liten tjej som älskar fart och fläkt och verkligen njuter när storasyskonen är hemma och stojjar. Hon gillar också att ligga för sig själv och fundera över livet, så väldigt allround får man väl ändå säga. Sällan gråter eller skriker hon utan någon anledning och allt som oftast väldigt nöjd med livet. Men vem skulle inte vara det när man är 4 månader ung, söt som socker och alla ens behov är taken care of.

Och ja, hon är verkligen helt u n d e r b a r. Perfekt på alla vis!

tisdag 20 mars 2018 - 10:13

3 månader med Junia

Junia 25 manTänk att den här lilla tösabiten blir 3 månader idag. 

Jag tänker inte ens ta upp det här med tiden, det är ett faktum och har så varit hos föräldrar i allan värld. 

Imorgon är det World Down Syndrome Day, ni kommer väl ihåg att Rocka sockorna? För Junia och alla andra som berikar våra liv med en extra kromosom!

Men, om vi ska bortse från hennes diagnos då, och lyfta upp fröken ljuvlig, så här på hennes 3 månaders dag och allt?

I nuläget så väger hon ca 4,2 kg, skulle jag gissa. Hon är med andra ord ingen stor tjej, och växer långsamt. Vilket jag inte har något emot på så vis, det känns roligt att ha en så pass lång spädbarnstid. Eller längre än någon annans spädbarnstid är den ju inte, men vid tre månader har åtm mina stora barn känts större än vad hon gör i detta nu. 

Fröken orkar inte lyfta huvudet i många sekunder och är fortfarande väldigt svajig och ostadig i nacken. Den som bär och lyfter henne behöver vara medveten om att hon kan slänga med huvudet helt okontrollerat för det händer dagligen. 

Hon har börjat skratta, eller le. Absolut inte åt mig. Jag får som sagt sälja min förstödda och hon skulle inte ge mig mer än ett småflin, som jag inte kan tyda om det är pga gaser i magen eller om det görs medvetet. MEN, hon skrattar, stort och hjärtligt åt min mamma och pappa och fammo, ja, egentligen alla andra än åt hon som föder henne och ser till så att hon överlever varje dag. Ack dessa barn. 

Hon börjar även vara mer medveten om saker runtomkring henne, så som gosedjur, hunden eller annat trevligt. Jag har tänkt skaffa ett babygym åt henne nu, och har hittar några riktigt fina.

Vi har börjat med smakportioner åt henne. Barn som är födda tidigare rekommenderar dom ju att man ska börja lite tidigare med, så det har vi gjort. Jag skulle inte påstå att hon gillar det, men det gör väl inga barn den första tiden. Men äter, det gör hon. Jag har ju på så vis haft turen med alla mina barn att det aldrig har spelat någon roll vad jag har ätit, trots att jag har ammat.. Choklad, lök, kryddigt etc etc, inget har påverkat barnens magar, så det har varit tacksamt, och även en orsak till varför jag har känt mig trygg i att även med henne börja med smakportioner vid denna ålder. Skulle hon vara känslig i magen så skulle jag inte ha börjat med smakportioner redan. Hittills har hon fått smaka på potatis och morot. Som näst tänkte jag introducera batat, majs och avokado åt henne. Kanske redan nästa vecka, beroende på!

Sova gör hon ju också, bra. Jag visste ju redan när hon sov sin första hela natt att det här är något som kommer i perioder, och som jag absolut inte ska vänja mig vid, och även om hon i majoritet sover hela nätter (kl 21-6) så har vi nu haft en vecka där hon kunnat vakna vid kl 4 på natten, vilja ha mat och sen somnat om igen. Det gör ju inget heller för min del att hon vaknar en gång per natt för mat, det är väl mer ovanligt än vanligt att dom inte gör det vid den här åldern så att, jag klagar inte. Hon sover också i egen säng, eftersom jag valde att börja sätta henne dit när hon började sova så bra som hon gör, bara så att jag kanske ska slippa samsova med henne tills hon är 10. Som jag nämnt tidigare så sov ju stora barnen med mig fram tills det att hon blev född, och även om det var mysigt på sitt sätt, så var det inte hållbart eftersom jag sov så dåligt av det. 

Dock sover hon ju som sagt inte bra i vagnen, så vi får kämpa med att komma oss ut dagligen med henne eftersom hon inte gillar att sova i vagn. Försöker dock ändå, om vädret tillåter, att komma oss ut på en kort vagnspromenad varje dag. Oftasr brukar det bli i samband med att stora dottern kommer hem, då går vi och möter henne till bussen,

Överlag så är jag väldigt glad över de rutinerna vi har nu. Att vakna kl 6 på morgonen gör inget för mig, eftersom klockan ändå ringer kl 6:30 på vardagarna. Då hinner vi amma i lugn och ro, före alla barnen ska väckas och ställas iväg. Eftersom jag sover hela nätter nu också, nästan iaf, så finns det ork i mig att hålla mig vaken även efter att stora dottern är sjutsad till skolan. Förut, när vi vakade lite mera så gick vi allt som oftast och la oss igen efter sjutsen, vilket gjorde att vi kunde sova till kl 9-10 och på så vis blev det en segare start på dagen. 

Numera så startar vi gröten när vi kommer hem, jag startar allt som oftast disk och tvättmaskinen, plockar undan lite, äter frukost, plockar fram mat, börjar laga mat och där emellan så ammar vi några gånger och före stora dottern ska hämtas från skola eller buss så brukar vi vila på soffan. 

Jag får inte mindre gjort för att vi har fått Junia, jag gör precis lika mycket, om inte mer, men, det tar så klart mera tid och det behöver finnas utrymme för oinplanerade amningspauser eller blöjbyten. 

Sen så försöker vi få in en träff med farmor och farfar åtminstone en gång i veckan, både för deras och Junia's skull, men även för min egen skull. Så att jag får tid helt ensam med stora barnen, men också för mig själv att göra något utan barn ibland. 

 

Junia har verkligen funnit sin plats hos oss, och är omtyckt av alla. Vi har inte upplevt någon svartsjuka på så vis att någon är elak eller så. Ibland kan latmasken i de stora barnen komma fram och då börjar dom fråga varför hon tar så mycket tid och varför jag klär på henne men inte dom, men jag antar att det är ganska vanligt.

Känner överlag att jag äntligen kan börja njuta av livet lite nu, att vardagen fungerar så pass bra och att jag är trygg i min roll som mamma åt alla tre. Den värsta känslostormen och oron kring Junia har lagt sig, även om jag så klart kämpar på med en hel del så här på sidan om. Men det känns ändå som att vi äntligen vågar oss utanför vår lilla bubbla, träffa människor och börja leva som en fyra personers familj. 

Tänk, att jag, har fått den äran att bli mamma till tre fantastiska barn. Vad har jag gjort för att förtjäna det?

fredag 16 mars 2018 - 10:44

Rocka sockorna genom kunskap

Aaron och Junia

Nästa vecka, 21 mars är dagen då vi alla Rockar sockorna, World Down Syndrome day.

Det är första gången, någonsin, som jag rockar sockorna, och verkligen vet varför jag gör det. 

Det har ju hänt genom åren att man pga tvättmonstret har hamnat rocka sockorna ändå, och de senaste åren har jag rockat sockorna 21 mars, men, jag har rockat sockorna av fel orsak. Utan kunskap och medvetenhet.

 

Trots att dottern snart blir tre månader, så känns det stundvis som att inte chocken över det hela har lagt sig ännu.

Jag trodde liksom aldrig att jag skulle bli mamma till ett barn med downs.

Det fanns inte i min bok. 

Den första tiden efter beskedet så var jag arg på mig själv för att jag hade tagit förgivet att det aldrig skulle hända mig. Det skulle verkligen aldrig bli jag som krigade om den handikappades rättigheter, så som jag i så många år gjorde för mina klienter. Trots det, så fann jag mig själv i samma situation som jag enbart har varit åskådare till hittills, här om dagen. Där jag skrev på ett papper till FPA att min dotter behöver konstant vård. Att personer som lyfter henne, behöver veta hur de ska bära henne eftersom hon inte har någon stadga i nacken och kan slänga sig okontrollerat. Att min dotter har downs syndrom.

Jag var arg för att jag så ofta hade haft handikappade runtomkring mig, i olika variörer, men ändå inte kunde ta till mig att det här, skulle bli en del av mitt liv också. 

Jag var arg, för att jag visste exakt vad downs var. Det var en individ med sneda ögon, sluddrigt prat och ett överempatiskt sätt att leva. Trodde jag. Jag visste ingenting. Jag vet fortfarande för lite.

Jag hade ingen aning om hur mycket ett besked så som det vi fick, kunde slänga omkull hela ens värld.

Jag hade ingen aning om att ett besked så som det vi fick, kunde pröva och få personers integritet, värdighet och emotionella nivåer att helt försvinna.

Jag hade ingen aning om, vilken enorm styrka och ork det krävs av en människa, som får en så otydlig diagnos, att bearbeta, acceptera, på samma gång som livet ska fortsätta rulla på. 

Jag hade heller ingen aning om den oron och rädslan som skulle komma att etsa sig fast i benmärgen på en likt inget annat. Allt, bara för en extra kromoson. 

 

Jag tror inte att jag någonsin kommer få ett fast grepp om det hela. Jag tror inte att jag till fullo kommer att förstå mig på eller kunna förbereda mig.

Jag tror att livet kommer rulla på, och att vi med det, kommer lära oss hur vi ska hantera Junia's diagnos. 

Med det sagt, så kämpar jag ännu med mycket.

Jag kämpar med att acceptera att jag har noll kontroll, noll vetenskap om hur framtiden för oss kommer att se ut. Vi vet inget om utsträckningen av Junia's downs. Idag är det enbart en osynlig diagnos, om några år kan det vara ett fullt synligt handikapp. Den känslan av hjälplöshet och att inte ha kontroll, är den värsta jag varit med om.

Jag kämpar fortfarande med att hålla mig undan jämförelser, eftersom jag vet, att min dotter, kan inte jämföras med en tre månaders baby utan diagnos. Det skulle driva mig till vansinne, och kanske därför också som jag tog så illa vid mig när någon jämförde henne med sitt friska barn. 

För andra var det en hel natts sömn av pure joy, för mig blev det skräck blandat med förtjusning, eftersom mamman i mig jublade av en hel natts sömn, men den andra delen, den nyblivna mamman till ett barn med downs, började oroa sig över att hon sov FÖR mycket. Oron över att hennes läckage skulle ha gjort att hon sov hela natten, att hon kanske sakta dog ifrån mig, när jag sov, 5 cm ifrån. 

Den här oron jag bär på, baseras ju på det faktum att ingen har en mall över hur downs ser ut eller påverkar olika barn. Alla är vi ju olika, oavsett diagnos eller inte. 

Jag kämpar också med att acceptera att vi har år framför oss av terapier och byråkratiska problem, som ska rymmas där bredvid den faktiska diagnosen.

Jag kämpar med att lära mig se min dotter, ist för hennes diagnos. Att kunna skilja på vad som är hennes diagnos, och vad som är henne. Jag känner nästan skam när jag säger att en del av mig, ser bara downs. Inte fysiskt och inte i livet som vi lever nu, men den bild jag har av framtiden, är att downs är allt jag fick i henne. Vilket så klart inte är sant, hon är en individ som bortom downs också fick gener av mig och sin pappa, och som även hon kommer vara en helt egen individ, så som hon skulle ha varit utan diagnos också. 

Men fram för allt kämpar jag med mig själv. Jag kämpar med min oro över att jag inte ska räcka till som mamma åt tre barn, varav en har specialbehov. Jag känner en oro över att jag inte ska vara pedagogisk nog, att jag inte ska vara lekfull nog att jag ska kunna bistå med det som Junia behöver. Jag oroar mig för att jag ska ha för stort fokus på att överleva, snarare än att jag lever och gör mitt bästa. 

Det är en stor del av vad downs syndrom har betytt för mig. Men, den absolut betydelsefulla lärdomen jag har fått, och som också gör att jag med glädje och stolthet kommer rocka sockorna 21 mars, det är min dotter.

Det ljuvliga lilla flickebarnet, som har kämpat så hårt redan i detta liv. 

Jag är så stolt över den lilla kroppen, den enorma viljan, hennes syskon och mig själv. Att hennes kropp har orkat växa så pass bra att hon klarat av sitt biljud och klarat av att utan medicinering eller operation få bort sitt ductus. På samma gång som hon gång på gång bevisat åt läkarna att hon inte lever efter någon mall. Hon är sin egna lilla flicka, och downs, det är bara en liten del av henne.

Jag är så stolt, att hon, trots alla "Det här kan vara problematiskt med barn med downs", så har hon motbevisat och varit som vilken annan baby som helst.

Hon ammar, vilket är en stor sak för oss eftersom barn med downs har en svagare käkmuskulatur som oftast gör att tungan vill rymma nu som då. Iom amningen, så tränar vi upp den muskulaturen. Hon är ostadig i nacken ännu, men kämpar glatt på och blir bara duktigare och duktigare för var dag som går. 

Men det som ger allra mest glädje är bara hon. Det som inte har med hennes diagnos att göra, utan det som hon visar åt mig, som bara är hon. 

Hennes djupa, varma blick. Hennes härliga leende, hennes ljud. Allt det där, som vi har tillsammans. 

Ord kan inte heller beskriva den stoltheten och tacksamheten jag känner för mina stor barn. Som så okomplicerat, vilkorslöst älskar sin lillasyster. Från dag ett. Det är ett nöje för mig som mamma, att få den möjligheten att på sidan om betrakta hur deras band förstärks dag för dag. Hur mina stora barn, som trots den brokiga väg vi gått, kan ta till sig ännu en liten människa och älska med hela hjärtat. 

Jag är oerhört stolt, ännu idag, över att jag besitter en så enorm styrka att jag, trots tvivel, klarade mig igenom gravidieteten & förlossningen. Jag är stolt över att min kropp i 9 månader orkade hålla mitt barn vid liv. Jag är stolt över att jag, än i denna dag håller ihop min familj. Det har krävts jävla mycket jobb och än mer viljestyrka.

Så, jag hoppas att ni, 21 mars rockar sockorna med oss. För Junia's rätt att finnas, växa och blomstra. För hennes medsystrat och brödrar. För medvetenheten och forskningen kring downs. För familjerna och anhöriga. Så att alla människor har möjligheten till ett rikt liv.

Och jag hoppas att jag med denna text, ska kunna skapa en förståelse och visa just varför ni Rockar sockorna.

torsdag 15 februari 2018 - 22:09

Downs i samhället

Junia rosett2

Under graviditeten oroade jag mig mycket över hur samhället skulle se på min dotter. 

Man önskar ju att människan 2018 skulle vara just så öppensinnad och medveten som många utger sig för att vara. Jag menar, man är mer eller mindre dum om man inte är medveten i dagens samhälle. Om allt. 

Tyvärr går inte all denna medvetenheten ihop med sympati, empati eller respekt. Varken hos vaccinsmotsåndare, veganer eller människor med förminskande syn på de som står utanför normen. Nu säger jag ju inte att alla är aggressiva i sitt sätt att framföra sina åsikter, men många gånger upplever jag att det är lite "What says, goes". Man är medveten om så mycket runtomkring en att det mera ser ut som ett desperat försök att fly undan sina egna problem, än att man faktiskt bryr sig. Man kan absolut förespråka veganism, olika uppfostringsmetoder, kämpa mot plastförbrukningen i världen, prata om religion, involvera sig i politik och sådant, diskutera vacciner etc etc, men så fort man som förespråkare, börjar förminska andra för att de inte står på samma plan som dig, så blir det en motsatt effekt och det är där jag känner att respekten, sympatin och allt det viktiga i en diskussion försvinner.

 

I flera dagar har jag stött på sånt som jag oroat mig för under graviditeten. Tack och lov har inget riktats mot oss, men oroväckande ändå att det ens är något man ska behöva oroa sig för år 2018.  Människor runtomkring som har kommenterat om downs ur ett negativt perspektiv, fruktansvärda kommentarer under vackra bilder av barn med downs, påhopp osv.

Bara för att det finns en diagnos i ett barn, så är det många som tar sig rätten att uttrycka sina åsikter om huruvida det här barnet har rätt att existera. Något som man aldrig skulle kommentera när det kommer till ett barn utan diagnos. 

Jag kom in på Patricia's blogg ikväll och läste kommentarerna på hennes senaste inlägg. Och jag kan inget annat än förundras. Vuxna människor som kommenterar att "Jag tycker att ditt barn ser ut att ha downs" eller "Jag tycker ditt barn är sen i utvecklingen, är du säker på att denne inte har downs?" Vuxna människor, mammor som själva har barm, som lever sig in i sociala mediens värld så intensivt, att dom glömmer tänka i perspektiv, bara för att få något sagt. Mammor, som glömmer att dom hoppar på en 8 månader gammal baby, som inte hunnit göra någon något ont i denna värld, bara för att dom är så jävla medvetna om alla andra, förutom sig själva.

Jag blir mörkrädd på många plan. Och fruktansvärt illa berörd, eftersom jag lever i en helt annan verklighet.

Här sitter jag bredvid min två månader gamla dotter, den absolut mest välskapta, vackra bebisen i min värld. En baby som råkar ha en extra kromosom. Och jag känner mig tvungen att försöka förstå dessa människor. Jag studerar henne, och undrar om jag har upplevt något negativt med downs, så som alla dessa människor vill få det att framstå som?

Vet ni vad som är det absolut mest negativa med downs? Samhällets fördomar. Odd Molly-fittor, som Mia Skäringer en gång sa. 

Det finns få saker som jag har oroat mig så mycket för som jag har gjort när det kommer till alla fördomar. Inget hjärtfel eller mental-störning. Allt som Junia's diagnos medför, känns som smågodis i jämförelse. 

Mitt sätt att hantera människor runtomkring mig, har varit att i redan tidigt skede när de tittar ner i vagnen, berätta om att min dotter har downs. Inte för att dom ska tycka synd om henne eller mig, utan för att jag inte skäms. Det finns inget negativt med min dotter. Hon är absolut inte världens gladaste bebis, tvärtom, hon har inte gett mig ett medvetet skratt ännu. Hon är inte särskillt nöjd heller om man inte bär runt på henne eller serverar bröst 24/7. Idag var första gången jag kunde amma utan bröst-gummi, för att hon nu, vid två månaders ålder äntligen har växt till sig så att hon klarar av att suga från bara bröstet. En del av "problematiken" är sådant som kommer med diagnosen, men mycket av det beror på att hon är en helt ny individ. En individ som inte har förstått att samhället förväntar sig att hon ska leva efter en norm.

Men, likt sina syskon så har hon två vackra bruna ögon med långa ögonfransar som sveper längst kinden när hon sover. En genomborrande blick som ser med förundran och nyfikenhet på omvärlden. Hon är hela min värld och hon är värdefull, på alla sätt och vis.

Hon har inget mer negativt i sig, än vad någon annan har. 

Min vision med alla mina sociala medier har varit att ge er en inblick i hur det är att leva med downs. Att ge ord åt tankar som många anhöriga till personer med downs har. Att göra omvärlden mer medveten. Mitt bidrag till den moderna världen. 

Men många gånger känner jag, att den här världen borde jobba bra mycket mer med sig själv och medmänskligheten in general, än att fokusera så mycket på andra. 

Ibland behöver man, som fullvuxen individ, slänga ut sig själv från alla sociala medierna och ta sig en titt i spegeln. Och det är stunder som denna, som jag ibland tvivlar på om det är rätt val att prata om vårt liv så öppet som jag gör. Är det värt det?

Det är vi vuxna som ska skapa en trygg värld för våra barn att växa upp i. Trots det, så vet jag, att jag som vuxen har bättre chans att skapa en trygg individ i min dotter, genom att förbereda henne på alla fördomar som finns, än att förlita mig på samhällets empati, förståelse och respekt. 

Vart jag sist och slutligen ville komma med inlägget är lite oklart. Hela jag är väldigt osammanhängande för tillfället och får inte riktigt ner något i en bra text. Jag, som många andra i min närhet har slagits av någon form av vinter-trötthet och lever i någon slags limbo, i väntan på bättre tider. Hjärnan har som sagt helt blivit till mos och trots två soliga dagar på raken så har inte jag och Junia sett mycket av den för vi har legat inne och ammat. Och ammat. Och ammat lite till.