lasse1260x2

Hur gör man det billigare?

Skrivet av Lars Hedman 25.09.2019

Skarmavbild 2019 09 25 kl. 18.13.31

Min bror Noffe bodde i ett litet rum på kanske 12 kvadratmeter. Han hade en säng, en länsstol, några skåp och en teve på byrån. På nattduksbordet fanns en bild på mamma. Det kanske låter spartanskt, men det var det hem han älskade och han kämpade med hela sitt hjärta mot att bli flyttad.
Hans rum fanns i Schjerfbeck-koti i Uleåborg. Ett idylliskt trähus i en park vid Merikoski där han bodde med tio andra. Det fanns bra med gemensamma utrymmen och samhörigheten mellan dem som bodde där och personalen var varm och hemtrevlig. Det idealiska
äldreboendet för personer med utvecklingsstörning.
Staden ansåg att rummen borde vara några kvadratmeter större. Sådana fanns längre bort från centrum och dessutom skulle det bli billigare. Alla skulle flyttas till Muhos. Ingen frågade de anhöriga och ingen frågade Noffe. Det här var för nio år sedan och då ansåg man att en person med utvecklingsstörning inte får ha en egen åsikt. Det verkar inte ha blivit bättre sen
dess.
Noffe förstod sig kanske inte på förvaltning eller på kommunala budgeter. Men han visste att han trivdes och att han inte ville flytta. Det sa han också när tidningarna började skriva om nedläggningen och intervjuade honom. Protesterna från anhöriga, personalen och klienterna gjorde att staden backade och Schjerfbeck-koti räddades. Noffe kunde leva sina sista år i ett hem där han trivdes. Han gick bort för tre år sedan.
När jag läser att kommunerna i Jakobstadsregionen vill kasta ut samkommunen Kårkulla och själva ta över servicen för personer med utvecklingsstörning påminns jag om dragkampen i Uleåborg. Det är för mig inte en fråga om förvaltning, vem som ska sköta vad. Det är motivet till övertagandet som oroar mig: ”Det måste bli billigare”. Nu anses servicen för en av samhällets svagaste och mest utsatta grupper vara för dyr. Samtidigt är det rätt så uppenbart att sparåtgärder, trots löften om det motsatta, kommer att försämra servicen. Som att flytta Noffe till Muhos.
Det är något jag inte riktigt förstår här. Samkommunen Kårkulla har ju skapats och upprätthållits för att ge möjligast högklassiga service, samla sakkunskapen och skapa synergieffekter. Man kan kanske argumentera om Kårkullas prissättning, men samkommunen är inte ett vinstföretag. I fjol var underskottet över 370.000 euro.
Nu vill flera kommuner i Svenskfinland att det ska göras ännu billigare. Var sparar man i så fall? Är det på personalen eller kompetensen? På boendet och kosten, eller är det kanske på habiliteringen och fritidssysselsättningarna? I Jakobstadsregionen vill en arbetsgrupp ”minska dubbelfunktioner”. I värsta fall betyder det att man måste blunda för specialbehoven då all vård ska in i samma schablon.

Har arbetsgruppen frågat någon av dem som berörs? De kan visa att det finns ett värde som inte får sparas bort.


Absolut NEJ till lyteskomik

Skrivet av Lars Hedman 21.09.2019 | 1 kommentar(er)

Kategorier:

lytes

Visst har jag skrattat åt skämt som gör narr av människor med funktionsnedsättning. Både länge och hjärtligt till exempel då dr Meinheimer råkade illa ut i sin rullstol i filmen Nakna pistolen 2 1/2.

Nu skäms jag över det. Kanadas premiärminister Justin Trudeau skäms för att han gjorde "blackface" på 90-talet, det vill säga svärtade ansiktet för att spela mörkhyad. Skillnaden är att "blackface" idag anses vara rasistiskt och stereotypiskt medan lyteskomik tycks fortfarande vara både acceptabelt och anses vara roligt. 

Många av mina favoriter ha förfallit till lyteskomik. Leslie Nielsen har spelat Mr Magoo som driver med synskada och närsynthet, Mike Myers förlöjligar kortvuxenhet i sina Austin Powers-filmer, Ted och Kaj skämtar i en pod om hur svårt amputerade Blanche Wittman hasar sig fram i Marie Curies laboratorium och Tomppi gör en meme som är helt okänslig för människor med dyslexi.

Mr Magoo är ursprungligen en tecknad serie från 50-talet. En svårt närsynt man som hela tiden missförstod sin omvärld och hamnade i trubbel. Magoo fick en Oskar för bästa tecknade serie två år i rad. Då Disney gjorde en film om Mr Magoo med Leslie Nielsen i huvudrollen protesterade amerikanska synskadeorganisationer mot att den var nedsättande. Filmen drogs bort från biograferna efter två veckor och floppade.

Verne Troyer spelade rollfiguren Mini-Me i Austin Powers-filmerna. Vad som kunde ha blivit en jämlik komediroll för en kortvuxen skådespelare urartade till typisk dvärgkastnings-humor. Något som vi fått genomlida i otaliga filmer. Peter Dinklage, som nu fått kultstatus tack vare Game of Thrones, har spelat med i filmer som Trångt i kistan där hans kortvuxenhet är skämtobjekt.

Blanche Wittman arbetade som assistent åt Marie Curie. Hon skadades så svårt av strålning att man tvingades amputera hennes båda ben och ena arm. Kanske jag är en torrboll, men jag tycker inte det är något att skämta om.

Mellan 6 och 10 procent av finländarna har någon form av läs- och skrivsvårighet. Dyslexi är en av de funktionsnedsättningar som fortfarande stöter på en massa nedlåtenhet. Den som skriver fel anses vara korkad, som svenska kungen i Tomppis meme här ovan. Det svenska kungahuset har ändå gjort storverk för att öka förståelsen för dyslexi. Kronprinsessan Victoria och hennes bror prins Carl Philip har öppet berättat om sina läs- och skrivsvårigheter och hur de tacklar problemen i vardagen. 

I går började jag se på den nya säsongen av Matt Groenings (The Simpsons, Futurama) Disenchantment. En hejdlös, rå och okonventionell tecknad serie på Netflix. Och fri från lyteskomik? Tyvärr inte, den andra säsongen började med att göra narr av intellektuell funktionsnedsättning. Jag skrattade inte ...


När vi byter ord

Skrivet av Lars Hedman 19.09.2019

Kategorier:

noffelasse

Nej! Jag är inte lomhörd. Min numera bortgångne bror var absolut inte förståndshandikappad. Det finns inte längre människor som är ”handikappade” eller ”invalider”. Synen på jämlikhet i samhället har ändrat och samtidigt också språket. Min bror och jag betecknas nuförtiden som ”personer med funktionsnedsättning”.

Bra så!

Men samtidigt har vi krånglat till det. Varken journalister, myndigheter eller aktiva inom funktionshinderorganisationer tycks hänga med i vilka begrepp som gäller. Beskrivningarna blir klumpiga och budskapet kan lida. Trots att tanken bakom är behjärtansvärd och vi främjar jämlikheten med hjälp av vårt språkbruk, funkar det inte alltid. FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning betonar mångfalden och människan som helhet. Därför bör man undvika stämplar som hörselskadad eller utvecklingsstörd. Funktionsnedsättningen är ju bara en del av en människas egenskaper. Vi uppmanas skriva ”person med hörselskada” och jag ska säga ”min bror med utvecklingsstörning” i stället för ”min utvecklingsstörde bror”.

Socialstyrelsen i Sverige har tagit avstamp från FN:s konvention. Ord som handikapp, förståndshandikapp och invalid ska undvikas. Nu är det ovannämnda ”person med funktionsnedsättning”, (eller utvecklingsstörning, synskada etc) som gäller.

Socialstyrelsen gör också en skillnad på funktionsnedsättning och funktionshinder. Enkelt förklarat är min svaga hörsel min funktionsnedsättning. Problemen jag möter i en bullrig möteslokal är funktionshinder. Det betyder att SAMS enligt Sveriges socialstyrelses språkdirektiv borde heta ”Samarbetsförbundet kring funktionsnedsättning” och att Handikappförbundet borde heta ”Finlands svenska funktionsnedsättningsförbund”.

I en kolumn i Svenska Dagbladet skriver universitetslektor Lena Lind Palicki att det ”är relativt enkelt att få gehör för avrådan av vissa ord, som handikapp. Svårare är det att hitta ersättningsord som är enkla att lära, använda och förstå”. Hon påpekar att det finns goda inkluderande ambitioner men samtidigt skapar vi otympliga flerordsfraser: ”Socialstyrelsens rekommendation plan för ökad delaktighet för personer med funktionsnedsättning i stället för handikapplan strider mot myndighetsspråkets uppgift att använda ett vårdat, enkelt och begripligt språk”. Ett annat problem är att rekommendationerna inte följs då det gäller skillnaden mellan funktionsnedsättning och funktionshinder. Det beror enligt Palicki på att rekommendationen är här språkligt krånglig.

Sedan är vi inte överens alla gånger om vilka ord som gäller. I Sverige har man också börjat, mot Socialstyrelsens rekommendationer, tala om ”funktionsvariation” och Förbundet unga rörelsehindrade har försökt lansera ordet ”funkis”.

Det språk vi använder ska inkludera och betona mångfalden. Därför är det helt rätt att sträva efter att använda ”person med” i stället för att slå stämplar och fålla in människor. Men ibland behövs samlande uttryck som beskriver en helhet. Jag använder i början av kolumnen ”funktionshinderorganisationer” även om jag vet att det strider mot rekommendationerna.

 Hallå, språkvårdare! Vad ska jag skriva i stället? ”Handikapporganisationer” använder ett föråldrat uttryck och ”organisationer för personer med funktionsnedsättning” är långt och krångligt.


Hur man skapar nya hörselskador

Skrivet av Lars Hedman 29.11.2018

Kategorier:

5PtOTGixRjRT

Med nästan 200 barn i en öppen planlösning på 500 kvadratmeter kan man skapa nya framtida medlemmar för hörselföreningarna. Foto: ÖT

 

Visst låter det trevligt med en sal för 190 lekande barn på ett dagis. En fantastisk och givande mötesplats, eller ...

Akustik är svårt och vi har alla upplevt att det kan bli väldigt fel fast alla normer och riktlinjer följs. Det som ligger under de godkända decibelvärdena kan ändå kännas irriterande, störande och vara skadligt för hälsan. Dagens byggare, arkitekter och planerare måste placera ljudmiljön högt på sin prioriteringslista. Det ska inte bara vara tillräckligt bullerfritt, det ska också höras!

Alltså? Är det inte en paradox?

Eftersom jag har en hörselskada vill jag naturligtvis att ljudet, till exempel i en festsal, hörs bra samtidigt som bakgrundsbullret filtreras bort. Samtidigt påpekar hörselförbunden, både det svenska och det finska, vikten av att förebygga hörselskador. Ljudnivån får inte bli för hög.

I Jakobstad planerar man nu ett superdagis för 190 barn. Mitt i byggnaden ska det finnas en öppen planlösning på 500 kvadratmeter för lek, glam och stoj. Jag är ingen expert på akustik, men jag kan ana att bullernivån kommer att bli hög. Så hög att det blir svårt att höra och göra sig hörd och att det till och med kan skapa nya medlemmar åt hörselföreningarna i framtiden.

En ledande konsult på företaget som ska planera akustiken varnar i Österbottens Tidning för att ljudplaneringen blir besvärlig. "Det blir inte tyst oavsett hur mycket absorberande material vi tillför", säger han.

Med all respekt för att skapa ett kreativt samlingsutrymme för barnen i Jakobstad, det verkar ändå som om man inte tänkt på att man kan bygga ett ljudmonster som skadar hörseln på barn och personal. Att som konsulten befarar i ÖT "barnen måste ändra sitt sätt att tala", är knappast en lösning.


Vården blir allt sämre

Skrivet av Lars Hedman 24.09.2018

Kategorier:

 zombie

Ingen idé att ringa till tandläkarjouren i Karleby på helgerna. Först svarar ingen, sedan är det upptaget och när man äntligen når fram måste man tala finska.

 

Jag läser som bäst Hans Roslings helt fantastiska och tänkvärda bok Factfulness. Han skriver att världen blir bättre hela tiden. Jag tror honom, nästan ... "Världen blir bättre, förutom sjukvården i Finland".

I söndags fick jag en hemsk tandvärk som spred sig till hela käken. En sådan där sadistisk, elak och direkt skrämmande smärta som i ren djävulskap tar över din kropp och styr dina tankar. Som att vara med om en apokalyps, men inte som hjälte, utan som zombie.

Alla vet att tandvärk och söndagar inte passar ihop. Då man med stela zombiefingrar bläddrar efter hjälp i Jakobstad får man veta att jouren bara fungerar på "vardagar under öppettider". Men ingen fara, man uppmanas ta kontakt med den gemensamma jouren i Karleby. "Dit kommer du i regel efter att du har tagit kontakt per telefon", lovar man.

Det första samtalet till jouren i Karleby ger en automatisk telefonsvarare som säger något om "ruuhka" och att man ska ringa senare. Det andra, tredje och fjärde samtalet ger samma resultat. Efter en och en halv timmes försök och en Burana 600 senare lyckades jag komma förbi telefonsvararen. Nu hördes i stället ett uppmuntrande "tut, tut, tuut". Upptaget!

Efter flera "upptaget" och en Burana till, lyckas jag komma fram. "Kan jag tala svenska"? "Ei, puhutaan suomea"!

Jag brukar som uppvuxen i Uleåborg, stoltsera med att jag är nästan tvåspråkig och kan byta till finska om det behövs. Nu fick jag mig en läxa. Värken och Buranan grötade till tankeverksamheten och jag märkte att jag hade svårt att beskriva mina symptom på finska. Jag kom inte på vad "käke" är på finska och damen som svarade kunde inte översätta åt mig.

Nu när jag mår bättre och inte proppat mig full av piller är det klart att finskan använder "leuka" för både haka och käke, men just då var det omöjligt att komma på. Det visar hur viktigt det är med att få vård på ditt modersmål, från det första samtalet till att du talar med en läkare.

Om jag förstod damen rätt skulle jag inte besvära mig med att komma till Karleby. Zombier är dessutom notoriskt dåliga bilförare. Jag skulle i stället ta mera smärtstillande, först Burana, sen Panadol och sedan Burana igen.

Vad har jag lärt mig av allt det här? Bli inte sjuk på en söndag! Skaffa en app till telefonen som automatiskt ringer upp en gång i minuten tills du kommer fram. Ta fram den gamla svensk-finska ordboken och plugga alla kroppsdelar och symptom tills de sitter kvar också i ett zombieliknande stadium.

Fyll på lagret med Burana och Panadol!

Bilden: cc by Flickr.com/Shk Pawel


Ingen rätt att leka länge

Skrivet av Lars Hedman 25.08.2018 | 1 kommentar(er)

noffetusculumNoffe älskade att leka ännu som vuxen, som tur var det bilar, inte vapen.

En nyhet som tagit mig hårt är den om 20-årige Eric Torell som sköts till döds av polisen då han lekte med ett plastvapen. Det är också något jag har svårt att skriva om. Vill ogärna demonisera poliserna som sköt, samtidigt som jag inte hittar de rätta orden för att uttrycka min sorg och frustration över ett samhälle där något sådant kan hända.

Eric hade en utvecklingsstörning, som min bror Noffe. Jag inser att vi ofta kan reagera fel då det yttre och det inre i en människa inte motsvarar omgivningens förväntningar (läs "fördomar"). En vuxen man med skäggstubb och basröst ska väl inte leka?

Noffe lekte med bilar. Han kunde alla bilmärken och skaffade en stor samling med leksaksbilar. Jag ser ännu framför mig hur han halvligger på trappan och skuffar en lastbil med släp på översta trappsteget. Av och an, av och an ... i timmar. Han förde aldrig något ljud, utan nöjde sig med att se på hur hjulen rullade och ljuset växlade i den lilla vindrutan.

Noffe tog aldrig med sina bilar när han gick ut. Han ville inte visa att han ännu lekte som vuxen. Han hade märkt tillräckligt många gånger att människor har svårt att förstå. Han lekte heller aldrig med plastvapen som sin lillebror. Han var en fredlig människa och gillade inte alltför våldsamma filmer i teve. Det tuffaste han klarade av var Helgonet med Roger Moore, "han knockas"!

Jag var däremot betydligt mer intresserad av vapen. Jag hade läst en massa gamla indianböcker om Hjortfot, Simon Kenton och Falköga. Så jag sprang ut på ängen eller smög mig omkring i skogen med revolvrar, gevär och pilbågar. En 11-årig buspojkes rätt! 

Idag skjuts barn med leksaksvapen ihjäl av polis i USA, som 12-årige Tamir Rice i Cleveland. Rädslan för våld och vapen skapar panikbedömningar. Ett tecken på att samhället igen blir allt mera hänsynslöst. Eric Torell är ett offer för denna rädsla och hänsynslöshet. Utrymmet och förståelsen för mångfald krymper oroväckande.

 


Elitidrott

Skrivet av Lars Hedman 23.08.2018

Kategorier:

C4BF135B 0930 44A7 B56B 86E59EA86768

Så nu vet vi det. Det här med jämlikhet och lika värde gäller inte inom idrotten. Men så heter det ju också "elitidrott".

Historien i korthet. Den finländska idrottaren Ronja Oja tog brons i EM i paraidrott. Hon gladde sig på sociala media över att hon nu inte behöver betala 900 euro. Det tycks nämligen vara så att det finska friidrottsförbundet tar en "självrisk" på 900 euro av paraidrottare som deltar i internationella tävlingar. Självrisken betalas tillbaka om deltagaren lyckas komma på prispallen.

Det verkar uppenbart att det här inte är ett system som gäller alla. Friidrottsförbundets träningschef Jorma Kemppainen säger så här till svenska Yle: "Vi märkte då att kostnaderna per paraidrottare var jämförelsevis höga. Efter det har vårt mål varit att alla idrottare är på samma linje vad kostnaderna beträffar. Sedan dess har vi haft avgifter i samband med EM och VM-tävlingar för juniorer och paraidrottare."

Stopp ett tag!

I vilken värld lever friidrottsförbundet? Vi kan inte tala om "samma linje för kostnader" då det gäller människor med specialbehov. Jämlikhet skapar man med stöd och acceptans, inte med diskriminering. 


Det finns inget Aspergers syndrom

Skrivet av Lars Hedman 16.08.2018

Kategorier:

aspergerLäkarvetenskapen har tänkt om och diagnosen "Aspergers syndrom" har tagits bort. Nu beskylls också Hans Asperger för nazikopplingar och att hans diagnoser påverkades av den nazistiska övermänniskoideologin.

 

Vi har länge tagit för givet att Aspergers syndrom är en beskrivning på en form av autistiskt beteende för barn, speciellt pojkar, som har svårt att hålla kontakt med jämnåriga och bland annat inte kan tolka kroppsspråk. De kan ha problem med motoriken och de låter specialintressen uppsluka all deras tid.

Hans Asperger var en österrikisk läkare som verkade på 30- och 40-talet. I en nyutgiven biografi  avslöjas att han var aktiv bland annat som konsult åt Hitlerjugend och medlem i den nazistiska läkarföreningen. Han stödde de rashygieniska tankarna och förespråkade sterilisering. Däremot visar biografin endast indirekta kopplingar till nazisternas eutanasiprogram. Flera av hans medarbetare dömdes efter kriget för att ha dödat patienter, bland annat hundratals barn.

De symptom som betecknades som Aspergers syndrom ingår nu i diagnosen "autismspektrumstörning". Ett ordmonster som kan beteckna hur litet vi i dag vet om autism. Vetenskapen ser i alla fall att förenklade förklaringar som Aspergers syndrom inte fungerar.


Låtsas hänga med

Skrivet av Lars Hedman 03.08.2018

Kategorier:

hblkolumnDagens Hbl har en bra kolumn av journalisten Elin Westerlund som är född döv och nu har hjälp av cochleaimplantat. Definitivt läsvärd!

 

Visst kan gamla gubbar som jag beklaga sig över försämrad hörsel och försöka berätta hur det påverkar vardagen och livet. Kanske det förorsakar några igenkännande nickningar av andra i samma situation med åldersrelaterad hörselnedsättning.

Men det som behövs är unga röster om hörselnedsättning eller om att vara döv. Hur påverkar nedsättningen livet då man formar sin framtid, ska umgås och göra karriär?

Elin Westerlund är journalist och skriver en djupgående och intressant artikel i Hufvudstadsbladet om det finlandssvenska teckenspråket och dövas situation. Hon har också skrivit en kolumn i samma tidning som personligt, gripande och informativt berättar om sin egen situation. Hon är född döv och har nu hjälp av ett cochleaimplantat.

Så här fångar hon sin funktionsnedsättning i ett nötskal: "Det är väldigt lätt för mig att låtsas att jag hänger med i diskussionen fastän jag inte har en blekaste aning om vad som sagts. 21 års övning gör nämligen en till proffs. Men för den som känner mig bra, till exempel min lillasyster, kan se i mina ögon att jag är helt bakom flötet."


Att sakta förlora hörseln

Skrivet av Lars Hedman 26.06.2018

Kategorier:

omslag

Att ha en hörselskada som förvärras med åren är att ständigt förlora bitar av omvärlden. I en kolumn i Kårkullas tidskrift Omslaget berättar jag om hur det är att gradvis förlora hörseln.

 

Först försvann fåglarna. De enda fågellätena som blev kvar var kråkans kraxande och fiskmåsens skri.  Sedan försvann musiken. Den blev grumlig och entonig, som dunket från en stor maskin under golvet. Till sist försvann den vettiga konversationen då många av konsonanterna blandas ihop och vart fjärde eller vart femte ord blir helt obegripligt.
 
Att ha en hörselskada som förvärras med åren är att ständigt förlora bitar av omvärlden. Det sker i så små doser att man oftast inte tänker på det, men ser man bakåt är förändringen markant. Hörapparater hjälper till en del, men har sina begränsningar, speciellt i en miljö med högt bakgrundsljud.
 
Jag började få sämre hörsel redan för 20 år sedan, men då förändringen sker långsamt var det först för några år sedan jag tog i tu med problemet på allvar. Nu har jag hörapparat i båda öronen, men upptäcker att jag fortfarande säger ”va” väldigt ofta och behöver undertexter också när jag ser på svenskspråkiga
teveprogram.
 
Mina närmaste har lärt sig att tala högre och upprepa flera gånger om de ser att det tutar upptaget hos mig. Hörselskadan gjorde också kommunikationen med min storebror Noffe allt svårare med åren. Noffe, som gick bort för ett par år sedan, hade en utvecklingsstörning och det påverkade hans uttal. Då svag artikulation möter en svag hörsel uppstår problem. Något som vi bröder var fast bestämda att vi måste lösa.
 
Noffe hade alltid så mycket att berätta då vi möttes och jag ville så gärna lyssna på honom. En del kunde jag gissa, men det mesta måste jag be honom upprepa. Många gånger!
Noffe hade tålamod med mig, han kunde tala flytande svenska och finska och dessutom hade han lärt sig det finlandssvenska teckenspråket. Inget av det dög då han skulle berätta något åt sin lillebror. Det fortsatte oftast tuta upptaget.
Skam den som ger sig. Noffe upprepade det han ville säga, på olika språk tills det gick hem. Ibland kunde vi skratta tillsammans när vi äntligen förstod varandra.
 
När man har en funktionsnedsättning är man ofta beroende av omgivningens inställning. Att andra människor förstår och accepterar att man behöver hjälp för att leva på lika villkor. I Noffes fall var det att få stöd i de dagliga sysslor han inte klarade av själv och i mitt fall att kunna kommunicera med andra. När man hör dåligt är det ibland skönt att ha människor i sin omgivning som har
tålamod, som Noffe. 
 
Kolumnen finns i det senaste numret av Omslaget.