lasse1260x2

När anhöriga måste bygga hjälpmedel

Skrivet av Lars Hedman 27.08.2016

Kategorier:

hemlaga1Tretton månader gamla Evelyn Moore kan inte lära sig gå, men hennes pappa har byggt en rullstol. Bild: Youtube/The Canadian Press.

hemlaga2Timmy , som nu är ett år och sju månader, har svårt att röra sig på grund av ryggmärgsbråck. Hans morfar byggde den här rullstolen när Timmy var sex månader gammal. Foto: Youtube/Bob Emmett. 

OM DSC 7829Boris Åhman "uppfyllde inte kraven" att få en benprotes, så sonen Jan-Olof byggde en åt honom i stället. Bild: ÖT/Jonas Brunnström.

 

Tre nyheter, en från Kanada, en från USA och en från Österbotten, berättar alla samma sak: inte ens i den rika västvärlden är det en självklarhet att människor med funktionsnedsättning har tillgång till hjälpmedel. Vi har all denna forskning och vi har tekniskt och medicinskt kunnande. Och framför allt,  vi har experter som vet hur man bygger hjälpmedel, hur de anpassas och hur de ska användas. Ändå blir så många utan den hjälp de behöver. Något som går klart mot FN:s deklaration om rättigheter för människor med funktionsnedsättning.

Jag har sett på videorna om barnen Evelyn och Timmy som fått egna rullstolar och vad de betyder för deras liv och deras utveckling. Och jag har läst ÖT:s artikel om Boris Åhman som fick hjälp av sin son för att kunna gå igen. Visst är det solskenshistorier om att hjälpa sina närmaste. Men samtidigt undrar jag varför samhället, i dessa fall i USA, Kanada och Finland, med all sin kunskap och alla sina resurser lyser med sin frånvaro.


Resan till Holland

Skrivet av Lars Hedman 13.08.2016

Kategorier:

mammanoffe2Att ha ett barn med utvecklingsstörning är som att göra en annorlunda resa. Mammas resa med Noffe var inte sämre än någon annan resa, men annorlunda. Foto: Siv Verholt

 

Att ha ett barn med utvecklingsstörning är som att göra en annorlunda och överraskande resa. Det skriver författaren Emily Pearl Kingsley i en vacker och tänkvärd dikt. Jag läste upp dikten åt vår mamma på Noffes begravning. Vi fick alla göra en annorlunda och fin resa med Noffe.

Välkommen till Holland
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa
– till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland?!?” säger du.
”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
” Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det här är viktigt:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta helt nya människor som du egentligen aldrig annars skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring…
och upptäcker att Holland har väderkvarnar…
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med konstverk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien …
och alla berättar om vilken härlig tid de hade där.
Och resten av ditt liv kommer du att säga
”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.
Men … om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga … med Holland.

Emily Pearl Kingsley


Florrie tar upp kampen

Skrivet av Lars Hedman 24.07.2016

Kategorier:

florrie2Hennes riktiga namn är Hilla Lehtimäki. Hon tar nu upp kampen för förståelse för funktionsnedsättning i ett Facebookinlägg som blivit en nyhet bland annat i kvällstidningarna.

 

Hilla Lehtimäki är en aktiv  22-årig tjej som bor i Hyvinge. Hon gillar burlesque och har publicerat flera Pin-Up bilder av sig själv under namnet Florrie von Cloudberry. Hon har en egen blogg på sajten Pin-Up Garage och har nära 2500 följare på Facebook.

Hilla/Florrie uppger att hon är hopplöst romatisk, lever för att resa och att hon "rör sig på hjul". Hon har en svår rörelsenedsättning och talnedsättning.

Hon rör sig med hjälp av rullstol och behöver en personlig assistent i vardagen, men det har inte hindrat henne från att ordna modeshower, resa, nu senast till London, och röra sig fritt i samhället, som till exempel att gå på restaurang.

Det var just ett restaurangbesök som fått Hilla Lehtimäki att reagera på Facebook. En kvinna, som av allt att döma jobbar inom vårdyrket, hade uppfört sig ohyfsat mot henne. Bara talat till assistenten, beundrat håret och ögonfransarna och sagt att "det är så underbart att någon gör också de här nätta". Med "också de här" (näitäkin) avsåg hon tydligen personer med funktionsnedsättning.

Assistenten bad damen lämna dem i fred, men i stället för att gå, gav hon Hilla en stor våt puss på kinden. "För att jag är en söt liten handikappad, som inte förstår ett jota om någonting", skriver Hilla och uppmanar damen och alla andra att "möta människor som människor".

Hillas berättelse har nu spridits i medierna, bland annat i Iltalehti och Iltasanomat. Händelsen kan verka för trivial för att bli en riksnyhet, men den visar att det fortfarande finns alltför stor okunskap om funktionsnedsättningar och att rätten att bli accepterad som jämlik ingalunda är självklar för alla.


Sista resan med Noffe

Skrivet av Lars Hedman 10.07.2016 | 16 kommentar(er)

Kategorier:

sistaresanNoffeEn av de sista bilderna på Noffe, utanför vårt gemensamma kaffeställe, Tapion Tupa i Kalajoki.

 

Människan vet aldrig när det är sista gången. När jag körde hem Noffe till Uleåborg efter att vi firat hans 69 års-dag var han trött och vi pratade inte så mycket. När jag frågade hur han mår, fick jag standardsvaret "bara bra". Jag visste inte att hans svaga lungor tröttade ut honom, Noffe visade ju alltid en tapper fasad.

En kopp kaffe i Kalajoki och en broderligt delad munkring var höjdpunkten som fick honom att säga några ord om hur bra hem han nu har. Vi kom till hemmet, Schjerfbeck Koti, som ligger i en park nära stranden till Merikoski, tidigt på förmiddagen.

Vi kramades som hastigast och Noffe visade tydligt att jag inte ska komma in, som en tonåring som inte vill skämmas inför kompisarna. En kompis ropade "hei Lefa" och en av personalen tog hans väska och frågade hur han haft det på resan. Svaret var väntat, "bara bra", men på finska.

Jag såg på honom när han gick in i huset. Han kisade genom glasögonen, ryggen var böjd och han släpade med högra benet. Hans utvecklingsstörning och en lång rad sjukdomar hade tärt på hans kropp. Men han utstrålade viljestyrka och trygghet när han gick uppför trapporna. Något som ingen sjukdom kunde ta ifrån honom.

Just då kände jag mig stolt över min bror. Trots alla svårigheter livet kastade mot honom bibehöll han alltid sin värdighet och sin integritet. Jag har hört honom gråta, jag har hört honom vara arg  och ledsen, men aldrig hört Noffe beklaga sig. "Det är bara bra".

Jag visste inte att vi kramades för sista gången. En sådan där snabb och inlärd kram bröder emellan, som han egentligen inte hade tid med. Och jag kunde inte ana att jag aldrig mera skulle få se honom gå upp för trapporna till sitt hem. Två veckor senare, efter midsommaren, fick jag ett samtal: Noffes lungor hade gett upp. Min bror är borta.

Familjen har nu tagit farväl av Noffe på Gamla begravningsplatsen i Jakobstad. Han vilar bredvid sin pappa och har det "bara bra".


När jag började höra sämre

Skrivet av Lars Hedman 26.06.2016 | 2 kommentar(er)

Kategorier:

IMG 20160626 121804Jag har skrivit en kolumn i Svenska Hörselförbundets tidning "Vi hörs". I den berättar jag hur det är att få en hörselnedsättning. Nedan en något förkortad version.

 

Problemet är inte att säga ”va” eller ”ursäkta” hela tiden. Arbetskamraterna blir vana och förstår, speciellt när jag förstärker budskapet genom att kupa handen bakom örat. Det resulterar visserligen i att det mesta måste upprepas minst två gånger och med högre röst, men så småningom börjar alla tala högre när jag är med. Det finns en orsak till att många äkta hälfter till personer med hörselnedsättning talar med hög volym också med andra.

Det finns en förståelse för hörselnedsättningar, de är ju trots allt inte så ovanliga. Uppskattningsvis 750.000 människor i Finland har någon form av försämring av hörseln. Av dem skulle 300.000 hjälpas av en hörapparat. Så mina arbetskamrater förstod och anpassade sig.
Det största problemet för mig var att jag trodde att jag hörde. Just det, då min hörsel försämrades sakta, nästan obemärkt, blev jag allt bättre på att fylla i och gissa mig till vad någon sade. Som en god bekant till mig som har bara några hörselrester kvar. Han kan föra en diskussion utan att höra något av vad den andra säger. Han ställer frågor, lyssnar artigt på svaret, nickar emellanåt, och så ställer han en ny fråga. Det ger åtminstone skenet av en social konversation.
På en arbetsplats, speciellt på möten, är det inte en metod som kan rekommenderas. Jag började så småningom missförstå vad som sades, speciellt innan jag insåg att jag har en hörselskada. Jag trodde bara att människorna omkring mig började tala otydligt. Och det hade dessutom spritt sig till TV-nyheterna. Det är heller inte så värst meriterande för en journalist om man missförstår vad den intervjuade säger. För mig betydde det att jag började intervjua per e-post eller skickade den färdigt skrivna intervjun för genomläsning.

Till sist uppmanades jag att rådfråga en läkare. Det visade sig att min hörsel hade försämrats så mycket, speciellt då det gäller de högre tonerna, att jag blandar på konsonanter och kan missa upp till vart fjärde ord i en konversation. Det är för mycket att gissa sig till.
Jag fick hörapparat i båda öronen och världen förändrades. Jag hade trott att småfåglarna slutat sjunga. Nu hör jag också andra fåglar än fiskmåsar och kråkor. Jag har spelat igenom alla mina gamla favoritlåtar på nytt, nu låter de rätt igen och inte ”mummeldunkmummel” som utan apparater i öronen. Och så vet jag vad min hustru menar då hon säger att trafikbruset hörs från vägen två kvarter från vårt hus.

Och visst blev det bättre på jobbet. Jag måste till och med säga ”du behöver inte höja rösten” flera gånger innan arbetskamraterna började vänja sig vid mitt nya jag. Jag slutade be dem jag intervjuade upprepa vad de sagt och kunde till och med förstå vad som diskuterades på ett möte.
Nästan ...
För de flesta som använder en hörapparat, vi är 70.000 i Finland, finns ändå funktionsnedsättningen kvar. Apparaterna hjälper, men det kan sällan jämföras med en hörsel som är fri från nedsättning. Jag fick ett nytt beteendemönster på arbetsplatsen efter att jag började använda hörapparaterna. Det blev viktigt för mig att välja var jag satt på ett möte. Tillräckligt nära mötesordförande och tillräckligt långt borta från surrande apparater. Trots det hörde jag en del av kollegorna sämre än andra. Det har något att göra med röstens tonläge.
Det finns situationer där jag hör lika dåligt med eller utan hörapparat. För starkt bakgrundsbuller, för mycket eko, för många röster samtidigt och för stora salar med dålig akustik. Det är ett sant nöje då det finns en t-slinga. Då är jag en av dem i salen som hör bäst vad som sägs i mikrofonen.
Det finns enligt WHO 130 miljoner människor i världen med hörselnedsättning. För dem utvecklar man nya hjälpmedel och bland annat cochleaimplantaten har blivit en storindustri.

Jag gick i pension för några månader sedan och behöver inte längre anstränga mig för att följa med vad som sägs på ett kreativt, men kaotiskt morgonmöte med andra journalister. Jag fortsätter vara aktiv, bland annat i den finlandssvenska taltidningsföreningen. Men där är jag alltid ordförande för mötet. Och då är det genast lättare. ”Kan du upprepa det där”, ”hur menar du”, ”vänta litet, en i taget” och ”kan sekreteraren skriva ner det här” är bra trick när hörapparaterna inte räcker till.

Kända personer med hörapparat

Tarja Halonen, republikens president 2000-2012
Erkki Tuomioja, riksdagsman, tidigare utrikesminister
Mikael Wiehe, svensk musiker
Björn Skifs, svensk musiker
Lena Adelsohn Liljeroth, tidigare kultur- och idrottsminister i Sverige
Bill Clinton, tidigare president i USA
Whoopi Goldberg, amerikansk skådespelare
Pete Townshend, gitarrist i the Who


Alla kan vi lära oss

Skrivet av Lars Hedman 21.06.2016

essigMadison Essigs studentexamen var en stor mediahändelse. Hon vill nu studera vidare på universitet och arbeta för andra människor med funktionsnedsättning. (Videobild från ABC News).

 

När Madison föddes sade läkarna att hon kommer att lära sig gå och tala, men inte att läsa och skriva. I dag är hon den första med Downs syndrom som tagit studenten i Washington DC, och dessutom med hedersomnämnande (honors).

Madison Essig har på grund av sin funktionsnedsättning ibland svårt med abstrakta begrepp, som i geometri, men hon har gått i en vanlig skolklass och kunnat ställa krav på att få det hon inte genast förstått utrett för henne. Med en stark motivation och arbetsiver har hon lyckats klara av amerikanska High School med goda betyg, A- i medeltal. Dessutom har hon varit aktiv i frågor kring funktionsnedsättning och värvat många klasskamrater för abetet för bättre jämlikhet.

Här kan man se en video på henne när hon håller ett anförande om jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

noffeskriv

Noffe har inte tagit studenten, men han har gått åtta klasser i folkskola. I specialklassen för utvecklingsstörning i Borgå dövskola lärde han sig både läsa och skriva. Här ovan skriver han en midsommarhälsning åt oss alla.

 


Är livet alltid värt att leva?

Skrivet av Lars Hedman 14.06.2016 | 2 kommentar(er)

Kategorier:

MeBeforeYouEn ung kvinna hjälper en äldre man med hörselskada som glömt sin hörapparat? Nej, den omstridda filmen "Livet efter dig", som bygger på Jojo Moyes bestseller, handlar om något mycket allvarligare.

 

Den engelska filmen Me Before You (Livet efter dig, Kerro minulle jotain hyvää) får Finlandspremiär om några veckor. Den har redan börjat visas i bland annat USA och Storbritannien och fått inte direkt oväntad kritik. Budskapet är nämligen krasst och obehagligt, att "det är bättre att vara död än att sitta i rullstol".

Den rika och stiliga unga playboyen Will hamnar i en olycka och blir förlamad från nacken nedåt. Han planerar att resa till Schweiz där han ska begå assisterat självmord, men han lovar sin mor att fundera på saken i sex månader.

In i hans liv kommer den originella och något misslyckade Lou. The Guardian beskriver det som att Thomas Crown möter Amelié. Sen är det väl rätt så förutsägbart, hon lär sig societetslivet och högkulturen och han översköljs av hennes livsglädje.

Spoilervarning: De blir kära (det var kanske inte en spoiler) och han tar ändå livet av sig. Men han lämnar en massa pengar åt Lou i sitt testamente.

Nu torkar vi bort tårarna ur ögonvrån och tänker på budskapet en stund. På filmens webbplats har man skapat hashtaggen #LiveBoldly, ungefär "lev modigt". Det har gett upphov till en hel del syrliga svar, många från personer med funktionsnedsättning: "Varför skriver ni "lev modigt" om oss när ni menar "dö snabbt", "jag har samma rörelsehinder, sluta döda mig på film" och "jag är inte någon som man ska tycka synd om och bli dödad i en film för att publiken ska gråta".

Visst finns det också andra filmer med liknande budskap som "Vems liv är det egentligen" och "Million Dollar Baby". Den brittiska skådespelerskan Liz Carr, som är rullstolsburen, säger till The Guardian att det inte är så ofta man behandlar frågor som funktionsnedsättning i film och media och när man gör det "är det en alltför stor övervikt på berättelser där döden är en lösning för funktionsnedsättningen".

Men det finns filmer med ett betydligt mer positivt budskap, som den franska "En oväntad vänskap" som bygger på en sann historia om en småbrottsling och en aristokrat i rullstol som finner varandra. I den är vänskapen och livslusten det bärande temat, att livet alltid ska vara värt att leva. Se den i stället!

Undrar någon om bilden här uppe? På filmens webbplats kan man skapa sin egen affisch. Jag kunde liksom inte låta bli ...

 


När bröder inte förstår varandra

Skrivet av Lars Hedman 09.06.2016 | 2 kommentar(er)

Kategorier:

IMG 20160607 170110Noffe talar inte alltid så tydligt och jag hör dåligt. Så ibland förstår vi inte varandra. Men vi tar gärna en selfie tillsammans.

 

Två äldre herremän har varit på bilutfärd tillsammans. Jag tycker om att köra och Noffe älskar att titta ut på landsvägen, räkna bilar och säga när jag borde köra om eller var jag ska svänga.

Vi brukar ha riktigt roligt och dessutom njuter vi båda av att stanna på kaffe och en kanelbulle eller munkring. Visst har Noffe diabetes, men det struntar vi i när vi är på äventyr. Ingen kan få i sig en bulle och tömma en stor balja kaffe lika snabbt som han. Sen väntar han otåligt på att lillebror ska dricka upp sin kopp.

Vi brukar också prata medan vi kör. För det mesta är det något om hur mamma mår, eller hans minnen från Borgå, där han som barn gick på linjen för utvecklingsstörning i dövskolan. Det är därför han fortfarande behärskar det finlandssvenska teckenspråket.

Noffe berättar också gärna om sin vardag på Schjerfbeck Koti där han bor. Men det är då oftast korta och komprimerade meningar som "jag har det bra där" eller "en ny flicka har flyttat in".

Konversationen flyter inte alltid bekymmersfritt. Noffe artikulerar inte så där övertydligt och han klarar inte av att formulera om det han en gång sagt. Då min hörsel blivit stadigt sämre, så kan det leda till missförstånd.

Någonstans mellan Kalajoki och Himango ville Noffe berätta något som han ansåg att var väldigt viktigt. "Kve beka kvaall mejl efa".

Jag lade hörapparaten på högsta volym. "Va sa du"?

"Kve beka kvaall mejl efa".

Efter tio upprepningar bad jag Noffe säga det med andra ord. Han började skratta, lade handen på min axel, lutade sig närmare mitt öra och sa med hög röst: "Kve beka kvaall mejl efa".

Vi började båda skratta och jag måste stanna bilen på en parkeringsplats. "Säg det på finska i stället, så kanske jag hör bättre".

Noffe funderade en stund "Kve beka kvaall min efaksi". Det tutade fortfarande upptaget i hörapparaten.

Efter att ha benat ut meningen ord för ord blev det klart att hans kompisar brukar kalla honom för "Lefa" eftersom hans riktiga namn är Leif. Det är väldigt viktigt för honom eftersom han aldrig tyckt om förfinskningen "Leiffi" eller "Leihvi". Noffe kallas han bara inom familjen.

Bröderna, med varsin funktionsnedsättning, fortsatte sedan resan mot Jakobstad. De kanske inte alltid förstår varandra, men åtminstone kan de skratta tillsammans.

IMG 20160607 172005


Madelines kamp för sin dröm

Skrivet av Lars Hedman 29.05.2016 | 2 kommentar(er)

Kategorier:

madelinfacebook1Madeline Stuart har lagt upp bilder på sin Facebooksida om kampen för sin dröm. "Vi kan inte lyckas överallt, men vi kan överträffa oss själva".

 

Jag kan inte låta bli att återkomma till Madeline Stuart, flickan med Downs syndrom som förverkligat sin dröm att bli fotomodell. Hon har lagt upp bilder på Facebook där hon visar hur lång och svår vägen varit. Där får vi läsa bland annat att hon på grund av sin funktionsnedsättning har svårt att gå ner i vikt. Hon bränner kalorier långsammare än andra i vila, till exempel när hon sover, kopplar av eller ser på teve. Hon har också sköldkörtelproblem som påverkar hennes ämnesomsättning. Svårigheter som hon delar med många andra som har Downs syndrom.

Men hon hade bestämt sig att bli fotomodell, hennes föräldrar hjälpte henne med "hälsosam kost", hon började träna fem gånger i veckan och hon lärde sig dansa. Hon fick bättre kondition och gick ner 20 kg på två år.

På sin Facebooksida skriver hon att "världen ska omfamna alla som jämlika och alla som vackra". I en intervju för BBC:s Body Positive säger hon att hon att "en fotomodell ska visa verkligheten och i den kommer människor i alla former, storlekar, nationaliteter och färger".

Hennes nästa projekt är att i sommar resa till Uganda på en välgörenhetsturné till skolor och barnhem.

 madelinfacebook2


Försvarade sitt barn - fick sparken

Skrivet av Lars Hedman 26.05.2016 | 1 kommentar(er)

Kategorier:

kyron2Kyrons pappa fick sparken när han protesterade mot nedsättande språk på sin arbetsplats. På Facebooksidan om Kyron kämpar hans familj för förståelse för barn med Downs syndrom.

 

En ung pappa till tre barn - det yngsta av dem, Kyron, har Downs syndrom - blev ledsen över att arbetskamraterna, också en av cheferna, använde ordet "retarded" (efterbliven) mot honom och mot andra. Han påpekade på ett personalmöte hur kränkande ordet är och bad att man inte skulle använda det. "Då kan du bara gå", sa chefen och Kyrons pappa var utan jobb.

Mamman, Crista Miller Casper, skrev om uppsägningen på sin Facebooksida och efter det har restaurangen Chili's i Pittsburgs köpcentrum fått försvara sig i offentligheten och säger att "de inte accepterar nedsättande språk". Kedjan har också erbjudit pappan Bruce Casper jobb på en annan restaurang, men han har tackat nej. Han vill inte ha något att göra med dem längre.

På engelska säger man "sticks and stones can break my bones, but words will never hurt me", ungefär "käppar och stenar kan bryta mina ben, men ord kan aldrig skada mig". Det är ett totalt galet ordspråk. Visst kan ord skada, såra och de kan dessutom visa att vi ser ner på andra människor och deras rätt till jämlik behandling.