Absolut NEJ till lyteskomik
Visst har jag skrattat åt skämt som gör narr av människor med funktionsnedsättning. Både länge och hjärtligt till exempel då dr Meinheimer råkade illa ut i sin rullstol i filmen Nakna pistolen 2 1/2.
Nu skäms jag över det. Kanadas premiärminister Justin Trudeau skäms för att han gjorde "blackface" på 90-talet, det vill säga svärtade ansiktet för att spela mörkhyad. Skillnaden är att "blackface" idag anses vara rasistiskt och stereotypiskt medan lyteskomik tycks fortfarande vara både acceptabelt och anses vara roligt.
Många av mina favoriter ha förfallit till lyteskomik. Leslie Nielsen har spelat Mr Magoo som driver med synskada och närsynthet, Mike Myers förlöjligar kortvuxenhet i sina Austin Powers-filmer, Ted och Kaj skämtar i en pod om hur svårt amputerade Blanche Wittman hasar sig fram i Marie Curies laboratorium och Tomppi gör en meme som är helt okänslig för människor med dyslexi.
Mr Magoo är ursprungligen en tecknad serie från 50-talet. En svårt närsynt man som hela tiden missförstod sin omvärld och hamnade i trubbel. Magoo fick en Oskar för bästa tecknade serie två år i rad. Då Disney gjorde en film om Mr Magoo med Leslie Nielsen i huvudrollen protesterade amerikanska synskadeorganisationer mot att den var nedsättande. Filmen drogs bort från biograferna efter två veckor och floppade.
Verne Troyer spelade rollfiguren Mini-Me i Austin Powers-filmerna. Vad som kunde ha blivit en jämlik komediroll för en kortvuxen skådespelare urartade till typisk dvärgkastnings-humor. Något som vi fått genomlida i otaliga filmer. Peter Dinklage, som nu fått kultstatus tack vare Game of Thrones, har spelat med i filmer som Trångt i kistan där hans kortvuxenhet är skämtobjekt.
Blanche Wittman arbetade som assistent åt Marie Curie. Hon skadades så svårt av strålning att man tvingades amputera hennes båda ben och ena arm. Kanske jag är en torrboll, men jag tycker inte det är något att skämta om.
Mellan 6 och 10 procent av finländarna har någon form av läs- och skrivsvårighet. Dyslexi är en av de funktionsnedsättningar som fortfarande stöter på en massa nedlåtenhet. Den som skriver fel anses vara korkad, som svenska kungen i Tomppis meme här ovan. Det svenska kungahuset har ändå gjort storverk för att öka förståelsen för dyslexi. Kronprinsessan Victoria och hennes bror prins Carl Philip har öppet berättat om sina läs- och skrivsvårigheter och hur de tacklar problemen i vardagen.
I går började jag se på den nya säsongen av Matt Groenings (The Simpsons, Futurama) Disenchantment. En hejdlös, rå och okonventionell tecknad serie på Netflix. Och fri från lyteskomik? Tyvärr inte, den andra säsongen började med att göra narr av intellektuell funktionsnedsättning. Jag skrattade inte ...
När vi byter ord
Nej! Jag är inte lomhörd. Min numera bortgångne bror var absolut inte förståndshandikappad. Det finns inte längre människor som är ”handikappade” eller ”invalider”. Synen på jämlikhet i samhället har ändrat och samtidigt också språket. Min bror och jag betecknas nuförtiden som ”personer med funktionsnedsättning”.
Bra så!
Men samtidigt har vi krånglat till det. Varken journalister, myndigheter eller aktiva inom funktionshinderorganisationer tycks hänga med i vilka begrepp som gäller. Beskrivningarna blir klumpiga och budskapet kan lida. Trots att tanken bakom är behjärtansvärd och vi främjar jämlikheten med hjälp av vårt språkbruk, funkar det inte alltid. FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning betonar mångfalden och människan som helhet. Därför bör man undvika stämplar som hörselskadad eller utvecklingsstörd. Funktionsnedsättningen är ju bara en del av en människas egenskaper. Vi uppmanas skriva ”person med hörselskada” och jag ska säga ”min bror med utvecklingsstörning” i stället för ”min utvecklingsstörde bror”.
Socialstyrelsen i Sverige har tagit avstamp från FN:s konvention. Ord som handikapp, förståndshandikapp och invalid ska undvikas. Nu är det ovannämnda ”person med funktionsnedsättning”, (eller utvecklingsstörning, synskada etc) som gäller.
Socialstyrelsen gör också en skillnad på funktionsnedsättning och funktionshinder. Enkelt förklarat är min svaga hörsel min funktionsnedsättning. Problemen jag möter i en bullrig möteslokal är funktionshinder. Det betyder att SAMS enligt Sveriges socialstyrelses språkdirektiv borde heta ”Samarbetsförbundet kring funktionsnedsättning” och att Handikappförbundet borde heta ”Finlands svenska funktionsnedsättningsförbund”.
I en kolumn i Svenska Dagbladet skriver universitetslektor Lena Lind Palicki att det ”är relativt enkelt att få gehör för avrådan av vissa ord, som handikapp. Svårare är det att hitta ersättningsord som är enkla att lära, använda och förstå”. Hon påpekar att det finns goda inkluderande ambitioner men samtidigt skapar vi otympliga flerordsfraser: ”Socialstyrelsens rekommendation plan för ökad delaktighet för personer med funktionsnedsättning i stället för handikapplan strider mot myndighetsspråkets uppgift att använda ett vårdat, enkelt och begripligt språk”. Ett annat problem är att rekommendationerna inte följs då det gäller skillnaden mellan funktionsnedsättning och funktionshinder. Det beror enligt Palicki på att rekommendationen är här språkligt krånglig.
Sedan är vi inte överens alla gånger om vilka ord som gäller. I Sverige har man också börjat, mot Socialstyrelsens rekommendationer, tala om ”funktionsvariation” och Förbundet unga rörelsehindrade har försökt lansera ordet ”funkis”.
Det språk vi använder ska inkludera och betona mångfalden. Därför är det helt rätt att sträva efter att använda ”person med” i stället för att slå stämplar och fålla in människor. Men ibland behövs samlande uttryck som beskriver en helhet. Jag använder i början av kolumnen ”funktionshinderorganisationer” även om jag vet att det strider mot rekommendationerna.
Hallå, språkvårdare! Vad ska jag skriva i stället? ”Handikapporganisationer” använder ett föråldrat uttryck och ”organisationer för personer med funktionsnedsättning” är långt och krångligt.
Elitidrott
Så nu vet vi det. Det här med jämlikhet och lika värde gäller inte inom idrotten. Men så heter det ju också "elitidrott".
Historien i korthet. Den finländska idrottaren Ronja Oja tog brons i EM i paraidrott. Hon gladde sig på sociala media över att hon nu inte behöver betala 900 euro. Det tycks nämligen vara så att det finska friidrottsförbundet tar en "självrisk" på 900 euro av paraidrottare som deltar i internationella tävlingar. Självrisken betalas tillbaka om deltagaren lyckas komma på prispallen.
Det verkar uppenbart att det här inte är ett system som gäller alla. Friidrottsförbundets träningschef Jorma Kemppainen säger så här till svenska Yle: "Vi märkte då att kostnaderna per paraidrottare var jämförelsevis höga. Efter det har vårt mål varit att alla idrottare är på samma linje vad kostnaderna beträffar. Sedan dess har vi haft avgifter i samband med EM och VM-tävlingar för juniorer och paraidrottare."
Stopp ett tag!
I vilken värld lever friidrottsförbundet? Vi kan inte tala om "samma linje för kostnader" då det gäller människor med specialbehov. Jämlikhet skapar man med stöd och acceptans, inte med diskriminering.
Sjukhuset som ringer 112
Vågar du föra din mamma till Malmska i Jakobstad? På avdelningarna finns inga resurser att ta hand om plötsliga sjukdomsattacker. Man ringer efter ambulans.
Tänk dig att din mamma måste vårdas på Malmska sjukhuset i Jakobstad till exempel för att hennes blodvärden är låga. Hon tas in på en avdelning och får dropp, litet extra blod och får träffa en läkare några minuter varje dag. Men vad händer om hon plötsligt får en hjärtattack? Eller om hon förlorar medvetandet? Eller svårt att andas? Eller något annat akut?
Det är ju ett sjukhus. Vi förväntar oss att där finns läkare och tillräckligt med vårdpersonal och bra utrustning för att genast hjälpa din mamma. Så var det åtminstone förr.
Inte längre i Jakobstad. Man använder telefon i stället för defibrillator. Personalen på Malmska tvingas ringa 112. Ambulansen kör i ilfart från brandstationen vid Ahlströmsgatan till sjukhuset. Det är bara en och en halv kilometer så det tar inte så länge med sirenerna på. Ambulanspersonalen får sedan ta hand om patienten, de har den utrustning som behövs och ger din mamma akutvård innan hon kan föras till Karleby eller Vasa.
Efter att jag skrev om kaoset på akuten i Jakobstad har jag fått höra flera historier om Jakobstads sjukhus. Det verkar vara ännu värre än jag trodde. Personalen har visserligen försetts med munkavle, men det som patienter och anhöriga berättat för mig är beklämmande. Personalen är hopplöst underdimensionerad i förhållande till antalet patienter, man får inte längre kalla in extra hjälp när det krisar och utrustningen som ska rädda liv har stoppats undan i ett skåp.
I stället utnyttjar vi ambulanserna som dessutom kör antingen 35 kilometer till Karleby eller 100 till Vasa. Hur länge räcker de till? Vad gör man när mamma blir sjuk och alla ambulanser ligger på landsvägen?
Jag vill betona att jag inte kritiserar dem som jobbar på Malmska. Jag har bara haft positiva erfarenheter av den proffsiga vårdpersonalen i Jakobstad. Jag beundrar deras förmåga att visa omtanke också när stressnivån för dem måste vara helt ohållbar. De borde nu öppet få berätta hur svårt det är. Och politiker och sjukvårdsledningen måste lyssna.
Bli inte sjuk i Jakobstad
Stackars, stackars patienter. Stackars, stackars personal. Akuten och sjukhuset i Jakobstad är i totalt kaos.
Mamma var på väg i säng. Det var sent på kvällen dagen då pappa skulle ha fyllt 101. Fast hon är 94 så envisas mamma gå uppför trapporna för att sova i övre våningen bredvid pappas tomma säng.
Nu hade hon glömt något i köket så hon började gå ner för trapporna igen. Och förlorade fotfästet.
Hon lyckades ringa mig och jag hittade henne liggande på golvet. Fallet hade varit långt och hårt och hon hade ett stort sår i huvudet. Mamma ville inte ha ambulans, men jag vägrade lyssna på henne. Det var en stor lättnad när ambulanspersonalen med lugn kompetens tog över och förde henne till akuten.
Akuten i Jakobstad är i totalt kaos! Där blandas allt från blödande sår och benbrott till infektionssjukdomar och diarrépatienter i några små öppna rum med sängarna tätt bredvid varandra. Personalen är tydligt överbelastad och gör sitt bästa i en hopplös situation. "Vi har bara korridorplatser på avdelningen", "ööh, hur lång är din mamma, det finns något på gamla barnavdelningen, men sängen är bara 150 cm".
Mamma fick övernatta på akuten i ett av rummen med sex sängar för att bli röntgad nästa morgon. När jag kom på morgonen var akuten knökfull. Inte en säng var ledig, oroliga anhöriga fyllde korridoren och den alldeles för knappt tilltagana personalen försökte hinna med att svara i telefonen, ta emot nya patienter och behandla de gamla.
Mamma borde egentligen ha stannat kvar på sjukhuset. En 94-årig marevanpatient som kastar upp, har hjärnskakning, sår i huvudet och yrsel borde få ordentlig vård. Men den vården kunde hon inte få i Jakobstad. Allt var fullt och akuten fick fungera som en avdelning där man blandar alla sjukdomar och skador utan att ha tillräckligt med vårdpersonal och läkare.
"Får jag ta hem mamma nu genast", frågade jag när jag äntligen lyckades få tag på en sjuksköterska. "Det skulle vara bra, vi har fullt överallt".
Mamma är nu hemma och vi turas om med att hjälpa henne. Hon kan inte använda högra armen, hjärnskakningen har inte förbättrat hennes korttidsminne och ryggen är väldigt sjuk. Men hon är seg och stiger upp ur sängen eller stolen med hjälp av sin rullator och viljestyrka. Varje kväll blandar jag en "falla ner för trappan-sup" som hon tar hellre än "de där hemska värkmedicinerna". En del vodka, en del vermouth och en liten skvätt Ballantines, är en bra kvällsmedicin.
Bilden ovan är inte från akuten i Jakobstad. Där får man inte fotografera. Men fortsätter det så här så får man nog flytta patienterna utomhus som i filmen "Borta med vinden".
Du sköna nya värld
Ett land där myndigheterna delar in invånarna in i olika kategorier. Låter det inte litet som en dystopi av Aldous Huxley?
Aldous Huxley skrev för över 85 år sedan om en framtid där vi delar upp människorna i olika kategorier. Hans bok "Du sköna nya värld" tävlar med George Orwells 1984 om att vara dystopiernas stora klassiker. I boken är alfa- och betamänniskorna samhällets toppar och de som bara var epsilon får göra alla skitjobben.
I Finland ska vi skapa kategorier inom sjukvården. Vi delas in enligt vad vården av oss kan beräknas kosta. För att skapa en sådan indelning krävs det uppgifter från flera olika databaser, bland annat var vi bor, om vi jobbar och vad vi har för sjukdomshistoria. Kanske man kan lägga till uppgifter från brottsregistret ellet varför inte, våra Facebooksidor?
Vi kan ta modell av Huxley och kalla kategorierna alpha, beta, gamma, delta och epsilon. Då får vi ordning på finländarna och vi får alla ett mätbart värde, räknat i pengar eller samhällsnytta.
Den indelningen är sedan ett utmärkt redskap för att få allt att fungera. Här är några förslag:
Ordna sjukvårdsköerna så att alfa och beta behandlas först. Delta och epsilon kan vänta till nästa år eller senare om det behövs.
Låt försäkringsbolagen kräva att du uppger din kategori om du vill bli kund. Då kan de ge billigare försäkringar åt alfa och vägra försäkra någon som bara är epsilon. Kanske bankerna också kan haka på.
När du söker jobb ska du helst visa att du har minst gamma på din CV.
Inga problem med att programmera självstyrande bilar längre. Då varje människa har ett värde så kan bilens artificiella intelligens i en eventuell olyckssituation räkna ut vad som förorsakar minst samhällsskada.
Och så vidare. Möjligheterna är otaliga.
Jag överdriver, javisst! Men tanken på att vi ska få en kod som säger hur vi beräknas "belasta" sjukvården är skrämmande. I privatiseringsivern kan vi tydligen kasta överbord begrepp och värderingar som jämlikhet, mänskliga rättigheter och omsorg.
(Bilden ovan är från en reklam för Dawn Kings teaterpjäs Brave New World).
Prästen som vågade trotsa Hitler
Nazityskland mördade uppskattningsvis 200.000 människor med funktionsnedsättning i sitt så kallade eutanasiprogram. Bara några vågade protestera, bland dem en katolsk präst.
Läser som bäst Frank McDonoughs bok om Gestapo. Intressant läsning som ger en inblick i att det faktiskt fanns en opposition, fastän splittrad, i Nazityskland, till och med under kriget. Många blev fängslade, torterade och mördade, men motståndet fanns kvar ända till krigets slut och nazismens fall.
Boken berättar bland annat om den katolska prästen Clemens Graf von Galen som öppet och kraftigt protesterade mot nazisternas "eutanasiprogram" T4. Från 1938 till krigets slut 1945 mördades först 70.000 tyskar med funktionsnedsättning och sedan över 100.000 i de ockuperade områdena. I augusti 1941, det vill säga när Tyskland redan intagit Smolensk och ocuperat Ukraina, höll von Galen en predikan där han starkt kritiserade morden på människor med bland annat utvecklingsstörning, psykisk ohälsa och epilepsi. "Om man inte kan producera varor blir man dödad" var grundtesen i predikan som spreds flitigt i Tyskland, trots att Gestapo försökte febrilt beslagta alla kopior.
Hitler övervägde att låta Gestapo avrätta von Galen och diskuterade honom till och med i ett av sina bordssamtal. Men på något sätt kom von Galen undan med husarrest, kanske för att Hitler oroade sig för de tyska katolikernas solidaritet. Avsikten var att von Galen och andra katolska oppositionella präster skulle avrättas efter kriget.
Clemens Graf von Galen, "Lejonet från Münster", avrättades inte av Hitler. Han överlevde kriget och reste i början av 1946 till Rom där påven Pius XII utnämnde honom till kardinal. Den nyutnämnde kardinalen drabbades under resan av en blindtarmsinflammation och dog några dagar efter hemkomsten till Tyskland.
Två paragrafer om språket
Skulle Otto Malm ha testamenterat sina pengar till vård som övervakas landskapen?
Är jag den enda? Eller är det någon annan som har svårt att hänga med i vad social- och hälsovårdsreformen kommer att betyda? Jag har försökt läsa regeringens proposition om valfrihet från januari, jag har tragglat igenom motiveringarna, jag har läst gamla lagar i Finlex ... med risk för att vara en grinig gammal gubbe, jag tycker det är flummigt, otydligt och orättvist!
Jag har nämligen sökt på vilket sätt man vill garantera de språkliga rättigheterna och framför allt övervakar att de följs efter reformen. Det är oerhört viktigt för oss alla, framför allt för dem som dagligen är beroende av någon form av vård eller stöd. Det jag vill veta är: "Blir landskapen tandlösa då de ska övervaka att vi får service på vårt modersmål".
Det jag hittat är två paragrafer, 25 och 40. Ingendera gör mig lugn.
Regeringen hänvisar till att språklagens paragraf 25 måste följas.
Klapp, klapp, klapp!
Det paragrafen säger är att också privata som sköter offentliga uppgifter måste följa språklagen. Vackert så, men den var något som behövdes för 15 år sedan då språklagen förnyades. Den är inte tillräckligt stark och tydlig för den massiva privatiseringsvåg som är på kommande. Det bäddar för en massa flum och tolkningsfriheter i övervakningen.
Regeringens paragraf 40, som gäller service man väljer direkt (som hälsovård), är ännu bättre. Där är det inte bara fråga om flum, man vill ha med litet godtycklighet också. "Landskapet kan bevilja privat serviceproducent undantagstillstånd från plikten att i tvåspråkiga kommuner producera service på båda nationalspråken". Det måste vara första gången i finländsk lagstiftning man är beredd att använda ordet "undantagstillstånd" då det gäller att ställa krav på språkliga rättigheter i vården.
På väg mot kaos
Hur ska det gå för de 45.000 finlandssvenskar som har en funktionsnedsättning? Måste de byta språk, som min bror Noffe, för att få service ?
Noffe blev helt tvåspråkig för att få stanna kvar i vår gamla hemstad Uleåborg. Där fanns ingen service för personer med utvecklingsstörning på svenska. Men det fanns många i personalen på hans gruppboende som ändå pratade regelbundet med honom på hans modersmål. Sådant värmer.
Vårdreformen kommer inte att beröra Noffe. Hade han fått leva några år till så skulle också hans situation ha förändrats. Det finns 45.000 människor i Finland med svenska som modersmål som har någon funktionsnedsättning. För dem är vårdreformen ett direkt hot. Beredningen av reformen är full av hål då det gäller de svenska intressena och den svenskspråkiga servicen för alla funktionsnedsättningar. Hur blir det till exempel med bidrag till organisationer som har stödverksamhet? Varför är språkkraven i beredningen så flummiga? Hur klarar vi samordningen när landskapsindelningen splittrar språkgruppen?
Ett bra exempel är min egna nedsättning, hörselskada. Kan landskapen garantera skrivtolkning på svenska i framtiden? Eller är det något som kan förbises när landskapen sköter sin "övervakningsskyldighet"?
Det finns förslag på hur vi ska bevaka intressena för oss som är i dubbel minoritet (språket och funktionsnedsättningen). Kårkulla samkommun har tidigare erbjudit sig att utvidga sin verksamhet i Svenskfinland till också andra funktionsnedsättningar än utvecklingsstörning. Samarbetsförbundet kring funktionshinder, SAMS, har föreslagit en finlandssvensk koordinator med övergripande ansvar. Nu finns det också tankar på ett stort vårdbolag i Svenskfinland, som dessutom kan börsnoteras.
Sfp:s ordförande Anna-Maja Henriksson har sammankallat till ett stormöte där man ska diskutera hur den svenska servicen ska garanteras i framtiden. Problemet med den diskussionen är att de språkliga intressena verkar vara helt förbisedda i beredningen av reformen. Som det just nu ser ut finns det utrymme till fria tolkningar och godtycke när man ska övervaka att servicen fungerar också på svenska. Samtidigt är försvaret av de språkliga rättigheterna i oreda och det finns ingen klar strategi.
Vi är på väg mot kaos i den svenska servicen för personer med funktionsnedsättning. SAMS och de andra organisationerna måste nu samla leden och gärna bli mer militanta, går det fel nu så blir det aldrig reparerat.
Funktionsnedsättning inget för Trump
Det gick som många befarande. Människor med funktionsnedsättning har fått det svårare i USA med Donald Trump som president.
Som fastighetsmagnat lät Donalt Trump sina toppjurister i domstol kämpa mot bestämmelser om tillgänglighet. Det skulle ju göra hans byggnader alltför dyra. Han förlorade åtta gånger. Han hånade en reporter med funktionsnedsättning och hans säkerhetsvakter kastade ut en protesterande åhörare i rullstol från ett av hans valmöten.
Som president tog han bort Vita huset sida om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Den är fortfarande nere. I stället finns där ett brev av Trump inför "National Disability Employment Awareness Month". I USA uppmärksammas oktober som månaden då man ska inse att också människor med funktionsnedsättning har rätt till arbete. Trump vill där att man stöder alla som vill arbeta.
Samtidigt har han också tagit fram tvångsåtgärder. Det kommer nya krav på vem som ska får vårdstödet Medicaid. Trumps administration kräver att den som får stöd också ska arbeta. Det kommer direkt att drabba många amerikanare, enligt beräkning flera miljoner, med funktionsnedsättning.
Nedmonteringen av ADA, den 27 år gamla lagen som garanterar rättigheterna för medborgare med funktionsnedsättning, har också börjat. Bland annat ser man nu över reglerna för tillgänglighet i nybyggen (surprise, surprise).
Utvecklingen sammafattas i Euronews av juristen och aktivisten Katie Tastrom, som själv har en funktionsnedsättning: "Vi är på väg mot ett Amerika som inte har ett skyddsnät för de mes utsatta, bland dem människor med funktionsnedsättning".
(Bilden: cc by flickr.com/Illinois Springfield)