lasse1260x2

Hur gör man det billigare?

Skrivet av Lars Hedman 25.09.2019

Skarmavbild 2019 09 25 kl. 18.13.31

Min bror Noffe bodde i ett litet rum på kanske 12 kvadratmeter. Han hade en säng, en länsstol, några skåp och en teve på byrån. På nattduksbordet fanns en bild på mamma. Det kanske låter spartanskt, men det var det hem han älskade och han kämpade med hela sitt hjärta mot att bli flyttad.
Hans rum fanns i Schjerfbeck-koti i Uleåborg. Ett idylliskt trähus i en park vid Merikoski där han bodde med tio andra. Det fanns bra med gemensamma utrymmen och samhörigheten mellan dem som bodde där och personalen var varm och hemtrevlig. Det idealiska
äldreboendet för personer med utvecklingsstörning.
Staden ansåg att rummen borde vara några kvadratmeter större. Sådana fanns längre bort från centrum och dessutom skulle det bli billigare. Alla skulle flyttas till Muhos. Ingen frågade de anhöriga och ingen frågade Noffe. Det här var för nio år sedan och då ansåg man att en person med utvecklingsstörning inte får ha en egen åsikt. Det verkar inte ha blivit bättre sen
dess.
Noffe förstod sig kanske inte på förvaltning eller på kommunala budgeter. Men han visste att han trivdes och att han inte ville flytta. Det sa han också när tidningarna började skriva om nedläggningen och intervjuade honom. Protesterna från anhöriga, personalen och klienterna gjorde att staden backade och Schjerfbeck-koti räddades. Noffe kunde leva sina sista år i ett hem där han trivdes. Han gick bort för tre år sedan.
När jag läser att kommunerna i Jakobstadsregionen vill kasta ut samkommunen Kårkulla och själva ta över servicen för personer med utvecklingsstörning påminns jag om dragkampen i Uleåborg. Det är för mig inte en fråga om förvaltning, vem som ska sköta vad. Det är motivet till övertagandet som oroar mig: ”Det måste bli billigare”. Nu anses servicen för en av samhällets svagaste och mest utsatta grupper vara för dyr. Samtidigt är det rätt så uppenbart att sparåtgärder, trots löften om det motsatta, kommer att försämra servicen. Som att flytta Noffe till Muhos.
Det är något jag inte riktigt förstår här. Samkommunen Kårkulla har ju skapats och upprätthållits för att ge möjligast högklassiga service, samla sakkunskapen och skapa synergieffekter. Man kan kanske argumentera om Kårkullas prissättning, men samkommunen är inte ett vinstföretag. I fjol var underskottet över 370.000 euro.
Nu vill flera kommuner i Svenskfinland att det ska göras ännu billigare. Var sparar man i så fall? Är det på personalen eller kompetensen? På boendet och kosten, eller är det kanske på habiliteringen och fritidssysselsättningarna? I Jakobstadsregionen vill en arbetsgrupp ”minska dubbelfunktioner”. I värsta fall betyder det att man måste blunda för specialbehoven då all vård ska in i samma schablon.

Har arbetsgruppen frågat någon av dem som berörs? De kan visa att det finns ett värde som inte får sparas bort.


Att hitta en telefon som hjälper

Skrivet av Lars Hedman 05.04.2018 | 2 kommentar(er)

horseltelDet är inte alltid så lätt att välja telefon, speciellt när man behöver något extra, som till exempel att man hör den.

 

Jag missade tidigare många samtal. Hur jag än försökte öka volymen, ha på vibrationer och välja ringsignaler som passar min hörsel, så fick telefonen ringa ostörd i min ficka. Jag hörde den helt enkelt inte.

Nu har jag köpt en klocka som vibrerar när telefonen ringer. Återstår bara ett problem, att höra vad den som ringer säger ...

Alla smarta telefoner har idag en inställning för "tillgänglighet". Där kan man hitta hjälp om man ser eller hör dåligt. Bland annat förstoring, röstigenkänning, högkontrast, ljuddetektorer och textning ska göra livet enklare för oss med funktionsnedsättning. Förhoppningsvis fortsätter utvecklingen och de blir ännu bättre.

Jag köpte en telefon åt min bor Noffe. Hans utvecklingsstörning gjorde att han hade svårt att hantera knapparna och använda funktioner som kontaktkatalog eller återuppringning. Så det blev en enkel hopvikbar telefon. När den ringde var det bara att öppna den och säga "hallå". När han ville ringa mamma tryckte han på siffran 2.

Svärmor, som fått allt svagare syn som åldertillägg, har en kul lösning för det här med kontaktlistor. Hon ser inte listan så hon räknar. Femton tryckningar nedåt så kan hon ringa sin svärson, 25 så ringer hon sin äldsta dotter.

Min mamma, som fått allt sämre korttidsminne när hon närmar sig 95, stoppade i misstag sin gamla telefon, som hon hunnit bli bekant med , i tvättmaskinen. Det var en uråldrig Nokia och jag sökte med ljus och lykta i butikerna, utan resultat, efter en likadan. Som tur hade jag kvar en gammal Samsung som liknar Nokian. Den fungerar nu bra, förutom att den ibland är kvar i sängkammaren när hon är i köket eller den gömmer sig någonstans så vi får söka den runt hela huset. Då både mor och son hör dåligt så får de söka länge efter en försvunnen telefon fast den ringer för fullt.

Telefonen är nuförtiden en viktig del av vårt dagliga liv, en nödvändighet. För många är telefonen också en trygghetsfaktor. Då är det inte alltid nödvändigt med super amoled, dolby surround, instant download, near field communication och dual camera. Det räcker med att man kan höra den, se skärmen och kunna ringa.


Shetoo

Skrivet av Lars Hedman 21.10.2017

doll

Jag kommer ihåg en flicka. Jag vet inte vad hon heter och har svårt att exakt komma ihåg hur hon såg ut. Ändå tänker jag då och då på henne, speciellt när jag läser om övergrepp och trakasserier.

Det var för länge sedan jag såg henne. Jag gick då ännu i folkskolan och var med Noffe och Mamma på en fest i Uleåborg. Det var avslutningsfesten för Noffes kurs för ungdomar med utvecklingsstörning. Det måste ha varit en lyckad kurs, för Noffe pratade länge efteråt om den och hade med sig många teckningar som han tejpade fast på sjörövartapeterna i sitt sovrum.

Hon satt snett framför oss, flickan, eller den unga kvinnan. Jag kommer ihåg hennes svarta hår och att hon hade en rödblommig klänning. Mamma sa att hon var vacker. Sedan tillade hon något som jag förstod först senare "bara hon inte blir utnyttjad" och "de skyddar väl henne".

Så här skriver FN i sin konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning:

"Kvinnor och flickor med funktionsnedsättning är ofta utsatta för en större risk, både inom och utom hemmet, för våld, skada eller övergrepp, vanvård eller försumlig behandling, misshandel eller utnyttjande."

Jag hoppas att min mammas farhågor inte uppfylldes och att flickan har ett tryggt och lyckligt liv. Men jag kan inte vara säker, de svagaste kan inte säga ifrån eller ens berätta. Enligt Sveriges psykologförbund är övergrepp på personer med utvecklingsstörning inte alls ovanliga, men de förs sällan till rättslig behandling. I fjol skakades Göteborg av nyheten om sexuella övergrepp på två flickor på ett läger för ungdomar med utvecklingsstörning. Flickorna anmälde inte övergreppen, utan någon i personalen gjorde anmälan i enlighet med den svenska Lex Sarah-lagen (som gör det obligatoriskt att rapportera övergrepp och misskötsel).

#metoo-kampanjen på sociala medier visar att sexuella trakasserier är vanligare än vi tror. När tillräckligt många röster höjs kanske det så småningom skapar insikt och den vägen en förbättring. Nästa steg borde vara en #shetoo. Att ta med och försvara dem som inte kan göra sig hörda, lämna in en anmälan eller skriva på Facebook.

Bilden: cc by: Flickr.com/John Graham


Brendan blev offer för hatet

Skrivet av Lars Hedman 23.02.2017

Kategorier:

brendanomordarnaBrendans mördare fastnade på en övervakningskamera på McDonald's strax efter dådet. (Brendan infälld i bilden).

 

Han visste inte när han gick ut i parken med två, som han trodde, vänner, att den natten skulle bli hans sista. Han skulle dö på morgonen, men först skulle han tvingas till timmar av förnedring, smärta och lidande.

Brendan Mason blev ett av offren för ett oförklarigt hat och oresonligt våld. Han beskrivs ha varit en glad och vänlig 23-åring som bodde i Leicester i mellersta England med sin moster och morbror. Han hade ett flertal inlärningssvårigheter och en synskada. Familjen beskriver honom som lycklig och snäll och som en pojke som litade på andra människor.

Det var på morgonnatten den 5 juli i fjol som han mötte två ynglingar i tjugoårsaldern, Keith och Joshua, som han kände. De lockade med honom till Abbey Park, Leicesters stolthet, ett över 20 hektar stort prisbelönt parkområde med trädgårdar, lekparker och små dammar, alldeles intill stadens centrum. Tre kompisar på väg att ha roligt, eller?

Inne i parken, som var folktom på småtimmarna, grep ynglingarna tag i Brendan, band honom och hängde upp honom i ett träd. Keith och Joshua klädde av sitt offer, överöste honom med glåpord och började misshandla honom. Den rättsmedicinska undersökningen hittade 99 skador på Brendans kropp, bland annat fem brutna revben och en punkterad lunga. Förövarna filmade hela misshandeln med sina mobiltelefoner för att visa upp den åt andra.

De båda brottslingarna kastade till sist sitt offer i en damm, där han på morgonen hittades medvetslös och döende. Polisen fick tag på Keith och Joshua bland annat med hjälp av bilder från övervakningskameror och de hittade bevismaterial på dådet i deras telefoner. I måndags dömdes båda till livstids fängelse där Joshua (som genast erkände dådet) kan tidigast bli frigiven efter 20 och ett halvt år och Keith (som först förnekade) efter 21 år.

Varför hände det här? Varifrån kommer allt våld och hat egentligen, och varför är det de svagaste som är mest utsatta? Brendan hade flera funktionsnedsättningar och det inverkade på hans beteende. Hans uppträdande tolkades ofta fel, han blev placerad i ett fack och bedömd enligt omgivningens fördomar. Vem vet, kanske han fick uppleva både hån och utanförskap, det är ingalunda ovanligt.

Keith och Joshua såg honom som ett legitimt offer som de hade rätt att hata och misshandla. Att de filmade allt för att senare skryta med sitt dåd visar att de inte är ensamma i hatet mot de som är svaga och mot dem som inte följer mönstret. När vi tittar omkring oss här hemma och ute i världen, märker vi att det inte blir bättre, tvärtom, det blir allt värre. Vår värld har börjat visa en akut brist på empati.


Min första modeblogg

Skrivet av Lars Hedman 18.02.2017

Kategorier:

21reasonsMadeline Stuart fortsätter att bevisa att en funktionsnedsättning inte sätter gränser. Hon är inte bara en världskänd supermodell, nu är hon också modedesigner.

 

Det finns många fina modebloggar på här på Sevendays. Nollhinder hör kanske inte riktigt till dem, förrän nu.

New York Fashion Week förra veckan presenterades en ny, annorlunda och spännande kollektion. Som dessutom har ett budskap. Tight kombinerat med fladdrigt och markanta färgkontraster ska förmedla att "vi ska glädja oss över livet, vara inkluderande och hela tiden bli bättre". Dessutom är modeskaparen Madeline Stuart "stolt över sin 21 kromosom".

Det är alltså fråga om Madeline Stuart som presenterats här tidigare. Hon är en ung australiensisk dam med Downs syndrom som förverkligat sin dröm om att bli fotomodell. Nu har hon tagit ännu ett långt steg vidare och presenterar en kollektion som visar hennes personlighet och kläder som hon själv trivs med.

Kollektionen har fått namnet 21 Reasons Why och syftar på kopian av den 21 kromosomen som förorsakar Downs syndrom, och att Madeline fyller 21 i år. Hon har svårt att uttrycka sig i tal, men det begränsar inte hennes målmedvetenhet och kreativitet. Hennes mamma Roseanne Stuart säger i en intervju att kläderna representerar den hon är och att det inte finns gränser, oberoende om det gäller ålder, storlek, ras, längd eller funktionsnedsättning.

 


Noffe och havet

Skrivet av Lars Hedman 20.09.2016

Kategorier:

NoffehavetIngen kan ro i hård vind. Noffe älskade att vara på sjön, men vädret var inte alltid på hans sida.

 

Avsked kommer inte i ett enda steg. Det är en lång process där saknad och vemod blandas med ljusa minnen från förr.

I dag har vi avslutat bouppteckningen efter min bror Noffe. Allt han ägde står nedskrivet på några sidor juridisk text som ska skickas in till skattemyndigheterna. Inför dem är han jämlik med alla andra, något han inte alltid fått vara medan han levde.

Märker nu att Snållan inte är med i bouppteckningen. Hoppas skattemyndigheterna inte reagerar på att en över 50 år gammal jolle i bleknad och sliten gul plast inte finns med bland värdeföremålen. Noffe hade en ordentlig sommarförkylning när han fick den av pappa, så namnet Snållan står ännu på akterspegeln med limmade vita bokstäver. Ok, det står faktiskt "Snålan" nu när en bokstav flutit bort i vågorna på Varvsviken.

Noffe älskade att vara på sjön och han var skicklig att ro. Först rodde han långa rundor på viken med familjens gamla tjärdoftande träbåt. Sen fick han sin lilla plastjolle som han älskade. Han rodde varje dag vi var på sommarstugan och vädret tillät. Han hade kraft i armarna och han visste precis hur han skulle komma ut, hur han fick upp farten och hur han parerade sidovinden. Efter flera timmar kom han i land igen för att dricka en snabb kopp kaffe och äta en smörgås (kanske en bulle också) innan han igen försvann ut tills han bara var en liten gul prick mitt på viken.

Då var Noffe lycklig.

Men vädret var inte alltid på hans sida. När det blåste för hårt fick han inte åka ut med Snållan, så sjöduglig är den inte. Han stod på verandan och svor över vädrets makter: "Såga ner alla förbannade träd". Noffe kände till kombinationen årblad, vatten och färdriktning, men var kanske inte så insatt i meteorologiska frågor.

Till sist brukade han resignera, han kunde inte göra något åt träden, och satte sig på verandan och stirrade ut över vattnet. Snart kom solen ändå fram och han kunde ta ut Snållan på en ny tur på viken.

Det finns säkert en fin liten jolle som väntar på Noffe dit han nu kommer.

 


Resan till Holland

Skrivet av Lars Hedman 13.08.2016

Kategorier:

mammanoffe2Att ha ett barn med utvecklingsstörning är som att göra en annorlunda resa. Mammas resa med Noffe var inte sämre än någon annan resa, men annorlunda. Foto: Siv Verholt

 

Att ha ett barn med utvecklingsstörning är som att göra en annorlunda och överraskande resa. Det skriver författaren Emily Pearl Kingsley i en vacker och tänkvärd dikt. Jag läste upp dikten åt vår mamma på Noffes begravning. Vi fick alla göra en annorlunda och fin resa med Noffe.

Välkommen till Holland
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa
– till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland?!?” säger du.
”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
” Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det här är viktigt:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta helt nya människor som du egentligen aldrig annars skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring…
och upptäcker att Holland har väderkvarnar…
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med konstverk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien …
och alla berättar om vilken härlig tid de hade där.
Och resten av ditt liv kommer du att säga
”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.
Men … om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga … med Holland.

Emily Pearl Kingsley


Sista resan med Noffe

Skrivet av Lars Hedman 10.07.2016 | 16 kommentar(er)

Kategorier:

sistaresanNoffeEn av de sista bilderna på Noffe, utanför vårt gemensamma kaffeställe, Tapion Tupa i Kalajoki.

 

Människan vet aldrig när det är sista gången. När jag körde hem Noffe till Uleåborg efter att vi firat hans 69 års-dag var han trött och vi pratade inte så mycket. När jag frågade hur han mår, fick jag standardsvaret "bara bra". Jag visste inte att hans svaga lungor tröttade ut honom, Noffe visade ju alltid en tapper fasad.

En kopp kaffe i Kalajoki och en broderligt delad munkring var höjdpunkten som fick honom att säga några ord om hur bra hem han nu har. Vi kom till hemmet, Schjerfbeck Koti, som ligger i en park nära stranden till Merikoski, tidigt på förmiddagen.

Vi kramades som hastigast och Noffe visade tydligt att jag inte ska komma in, som en tonåring som inte vill skämmas inför kompisarna. En kompis ropade "hei Lefa" och en av personalen tog hans väska och frågade hur han haft det på resan. Svaret var väntat, "bara bra", men på finska.

Jag såg på honom när han gick in i huset. Han kisade genom glasögonen, ryggen var böjd och han släpade med högra benet. Hans utvecklingsstörning och en lång rad sjukdomar hade tärt på hans kropp. Men han utstrålade viljestyrka och trygghet när han gick uppför trapporna. Något som ingen sjukdom kunde ta ifrån honom.

Just då kände jag mig stolt över min bror. Trots alla svårigheter livet kastade mot honom bibehöll han alltid sin värdighet och sin integritet. Jag har hört honom gråta, jag har hört honom vara arg  och ledsen, men aldrig hört Noffe beklaga sig. "Det är bara bra".

Jag visste inte att vi kramades för sista gången. En sådan där snabb och inlärd kram bröder emellan, som han egentligen inte hade tid med. Och jag kunde inte ana att jag aldrig mera skulle få se honom gå upp för trapporna till sitt hem. Två veckor senare, efter midsommaren, fick jag ett samtal: Noffes lungor hade gett upp. Min bror är borta.

Familjen har nu tagit farväl av Noffe på Gamla begravningsplatsen i Jakobstad. Han vilar bredvid sin pappa och har det "bara bra".


Alla kan vi lära oss

Skrivet av Lars Hedman 21.06.2016

essigMadison Essigs studentexamen var en stor mediahändelse. Hon vill nu studera vidare på universitet och arbeta för andra människor med funktionsnedsättning. (Videobild från ABC News).

 

När Madison föddes sade läkarna att hon kommer att lära sig gå och tala, men inte att läsa och skriva. I dag är hon den första med Downs syndrom som tagit studenten i Washington DC, och dessutom med hedersomnämnande (honors).

Madison Essig har på grund av sin funktionsnedsättning ibland svårt med abstrakta begrepp, som i geometri, men hon har gått i en vanlig skolklass och kunnat ställa krav på att få det hon inte genast förstått utrett för henne. Med en stark motivation och arbetsiver har hon lyckats klara av amerikanska High School med goda betyg, A- i medeltal. Dessutom har hon varit aktiv i frågor kring funktionsnedsättning och värvat många klasskamrater för abetet för bättre jämlikhet.

Här kan man se en video på henne när hon håller ett anförande om jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

noffeskriv

Noffe har inte tagit studenten, men han har gått åtta klasser i folkskola. I specialklassen för utvecklingsstörning i Borgå dövskola lärde han sig både läsa och skriva. Här ovan skriver han en midsommarhälsning åt oss alla.

 


När bröder inte förstår varandra

Skrivet av Lars Hedman 09.06.2016 | 2 kommentar(er)

Kategorier:

IMG 20160607 170110Noffe talar inte alltid så tydligt och jag hör dåligt. Så ibland förstår vi inte varandra. Men vi tar gärna en selfie tillsammans.

 

Två äldre herremän har varit på bilutfärd tillsammans. Jag tycker om att köra och Noffe älskar att titta ut på landsvägen, räkna bilar och säga när jag borde köra om eller var jag ska svänga.

Vi brukar ha riktigt roligt och dessutom njuter vi båda av att stanna på kaffe och en kanelbulle eller munkring. Visst har Noffe diabetes, men det struntar vi i när vi är på äventyr. Ingen kan få i sig en bulle och tömma en stor balja kaffe lika snabbt som han. Sen väntar han otåligt på att lillebror ska dricka upp sin kopp.

Vi brukar också prata medan vi kör. För det mesta är det något om hur mamma mår, eller hans minnen från Borgå, där han som barn gick på linjen för utvecklingsstörning i dövskolan. Det är därför han fortfarande behärskar det finlandssvenska teckenspråket.

Noffe berättar också gärna om sin vardag på Schjerfbeck Koti där han bor. Men det är då oftast korta och komprimerade meningar som "jag har det bra där" eller "en ny flicka har flyttat in".

Konversationen flyter inte alltid bekymmersfritt. Noffe artikulerar inte så där övertydligt och han klarar inte av att formulera om det han en gång sagt. Då min hörsel blivit stadigt sämre, så kan det leda till missförstånd.

Någonstans mellan Kalajoki och Himango ville Noffe berätta något som han ansåg att var väldigt viktigt. "Kve beka kvaall mejl efa".

Jag lade hörapparaten på högsta volym. "Va sa du"?

"Kve beka kvaall mejl efa".

Efter tio upprepningar bad jag Noffe säga det med andra ord. Han började skratta, lade handen på min axel, lutade sig närmare mitt öra och sa med hög röst: "Kve beka kvaall mejl efa".

Vi började båda skratta och jag måste stanna bilen på en parkeringsplats. "Säg det på finska i stället, så kanske jag hör bättre".

Noffe funderade en stund "Kve beka kvaall min efaksi". Det tutade fortfarande upptaget i hörapparaten.

Efter att ha benat ut meningen ord för ord blev det klart att hans kompisar brukar kalla honom för "Lefa" eftersom hans riktiga namn är Leif. Det är väldigt viktigt för honom eftersom han aldrig tyckt om förfinskningen "Leiffi" eller "Leihvi". Noffe kallas han bara inom familjen.

Bröderna, med varsin funktionsnedsättning, fortsatte sedan resan mot Jakobstad. De kanske inte alltid förstår varandra, men åtminstone kan de skratta tillsammans.

IMG 20160607 172005