Visa inlägg taggade med 'balanserad translokation'
Att bli gravid betyder inte alltid ett barn.
Jag kan säga, med ganska stor säkerhet, att alla tjejer/kvinnor/damer någon gång fått höra meningen: ”Jaha, när kommer det en liten då?”. Vare sig man är 24 eller 34, singel eller gift – så verkar det vara ett otroligt stort intresseområde för övriga runt omkring oss. Hur och när – och om - vi kommer att skaffa barn.
Vi kan gissa att detta är en generationsfråga. Där den äldre generationen, i all sin välmening, inte ser att detta i grund och botten gäller personers allra djupaste integritet. Ett ämne som handlar om något av det finaste som finns – ett barn som blir till – men som kan skapa så otroligt stor skada.
Jag tycker det är dags att detta blir ett mer accepterat och mer högljutt samtalsämne. Jag vill att nya normer sätts upp. Där det inte är okej att fråga någon annan något så privat som deras planer på att bilda familj.
Det finns runtomkring oss. Överallt. Några av mina bästa vänner har helt fantastiska barn, skapade genom provrör, efter långa och svåra vägar fram dit. En annan har fått höra, vid 28 års ålder, att adoption är hennes enda väg till att bli mamma. En tredje har haft två riskgraviditeter med två förtidigt födda små. Vissa har varit gravida, men inte fått ta hem sitt barn. Vissa kämpar ännu. Vissa orkar inte kämpa mer.
Men de har alla en sak gemensamt – de vill bli lämnade ifred av samhället och deras nyfikna frågor.
Att få äran att bli gravid – att få den otroliga gåvan att få bli förälder – är inte alla förunnat. Och i ett redan blödande sår, är det salt i såret att gång på gång behöva svara på frågan: När tänker du skaffa barn då?
Nedan kommer jag att dela med mig av vår resa mot att få äran att ha Sigge i våra liv. Texten är lång, och stundvis besvärlig. Men den är ärlig. Och det är en text jag önskar jag hade hittat när jag satt hemma på badrumsgolvet med blod ner till knäna efter ännu ett missfall.
Så varsågod, du som just nu känner dig mest utsatt, och mest ensam, i hela världen. Det är du inte.
Du är värd hela resan, om igen
Rasmus och jag hade en lång och svår väg fram tills dess att vi blev gravida med Sigge. Inte svårt med att bli gravida - men att behålla en graviditet. Jag fick ett flertal missfall före Sigge kom. Jag tror inte det behövs desto djupare beskrivning i vad upprepade missfall för med sig. Dels gör ett missfall fysiskt ont - men det är ingenting emot den psykiska aspekten av det hela. Det första för med sig sorg. Det andra börjar äta lite av din själ. Det tredje orsakar panik. Och det fjärde.. Ja, ni förstår. Vi lämnar den biten till en annan gång.
Vi fick dock otroligt fin vård, längs hela vägen. Det är en stor och viktig del i det hela. Vi fick direkt träffa en läkare på gynekologiska polikliniken här i Mariehamn som var väldigt mån om att hjälpa oss reda ut det här. Vi fick genomgå en lång rad tester, båda två. Och jag lade allt mitt hopp i att det skulle finnas en medicinsk lösning. Att detta inte bara skulle vara ”otur” eller ”kroppens sätt att rensa bort det som inte skulle ha blivit bra”, som vi fick höra många gånger längs vägens gång. Att ständigt gå runt och analysera vad som är fel på dig, gör vilken människa som helst tokig till sist.
Men alla tester kom tillbaka negativa. Det fanns inget fel på någon av oss. Friska, fertila och medicinskt korrekta. I de allra flesta fall är detta exakt vad man vill höra en läkare säga. För mig var det början på ett långt, svart, mörker. Fanns det ingenting medicinskt fel så fanns det ju inte heller någonting de kunde göra för att hjälpa oss. Detta var i maj 2017. Efter 4 journalförda missfall (där graviditeten hunnit konstaterats vid sjukhuset) och jag vet inte hur många tidiga, som kommit efter bara några dagar.
När vi lämnade detta läkarbesök och satte oss i bilen kom den där berömda väggen emot och jag kände i hela min själ att jag inte orkar med detta mer. Efter mycket tårar och långa diskussioner bestämde vi oss för att lägga vår ”skaffa barn plan” på hyllan ett tag. Sommaren kom emot oss och jag ville njuta av semester, sol och bara få vara. Den där längtan några dagar före beräknad mens hade blivit till en ångest som började redan efter att föregående mens hade slutat. Jag var konstant orolig och stressad och rädd. Jag hade fastnat i en virvelvind där hela mitt hjärta skrek efter ett plus på teststickan, medan en lika stor del var livrädd för vad det betydde. Jag var trött. Så trött. Det var vi båda.
Men trots detta kunde jag inte släppa det helt. Någonstans inom mig kände jag att läkaren hade fel. Det kunde inte vara så kallblodigt orättvist att det bara var ödet som bestämt det här. Så jag började läsa på. Och inte på alla dessa familjeforum där ute. Jag rekommenderar absolut ingen som är gravid, vill bli gravid eller just skall föda att läsa runt på sidor så som familjeliv eller liknande. Man blir mörkrädd. Hur som helst. Jag började läsa läkartidskrifter. Söka på forskningar. Pratade med barnmorskor. Och till sist kom jag i kontakt med en missfallsexpert i Åbo. På en privatklinik. Vi bokade direkt tid, och fick komma dit i juli. Hon läste igenom våra journaler, undersökte mig och sade att det fanns ett test dom missat att ta på Åland. Ett test som otroligt sällan visar något, men om det är positivt så kan det vara förklaringen till allt. Det skulle ta 6-8 veckor att få svaren. Nu kunde jag slappna av och känna att allt var okej. Nu hade vi gjort precis allt vi kunde.
3 veckor senare, lördagen den 12 augusti 2017, fick jag ett nytt plus på stickan. Helt oförberett denna gång. Och likt de senaste gångerna så stängde jag av och tänkte ”jaha”. Vi kontaktade sjukhuset och jag fick åka till labben och få graviditeten bekräftad med ett blodprov. Eftersom jag har en blodproppsbenägenhet efter att ha fått en blodpropp av mina p-piller i tonåren, så sattes blodförtunnande sprutor in. En i magen, varje kväll. Och de skulle fortsätta tas hela graviditeten. Om den fortsatte, det vill säga. Jag åkte in för att ta samma prov varannan dag för att följa med och se att hCG hormonet steg. Jag gick väl lite motvilligt med på det. Jag hade ju bestämt mig för att det räckte med prover och tester nu. Men jag åkte dit. Och jag åkte dit två dagar senare. Och ytterligare två dagar senare. Och varje prov visade att hormonet steg, och en graviditet växte fram. Några veckor passerade och mitt i allt var jag i vecka 7. Det var dags för ett tidigt ultraljud.
Det tidiga ultraljudet, som för många blivande föräldrar är den där magiska stunden då hela deras värld ställs om – då du för första gången får höra det där lilla tickande ljudet av ett hjärta som slår – var för mig en mardröm. Jag ville inte höra. Det skulle bara ta mer ont då, när det senare inte finns kvar. Jag var så känslomässigt avstängd så det idag skrämmer mig. Rasmus, som var lika rädd själv, gjorde allt i sin makt för att jag skulle tänka positivt. Men det gick inte. Att glädjas, eller hoppas, tog helt enkelt för ont.
När undersökningen var klar, som för övrigt hade gått väldigt bra, berättade läkaren att hon hade fått svaren från de prover vi tagit vid privatkliniken i Åbo. Mina tester var fullt normala. Men inte Rasmus. De visade att han hade en balanserad translokation. Nu tänker jag inte göra det här inlägget medicinskt. Den som är nyfiken får googla. Men kortfattat, i vårt sammanhang, betyder det att hans kromosomer är felplacerade (men balanserade, vilket är orsaken till att han inte har några fysiska men) men vid skapandet av ett nytt liv, en ny kromosomuppsättning, kan det gå väldigt fel och det foster som skapas har så svåra kromosomavvikelser att det inte blir ett livsdugligt foster. Det betyder också att då fostret klarar sig, så kan ändå ha betydande kromosomavvikelser. Eller vara fullt friskt men normal kromosombildning. Fifty fifty, lixom.
Så. Där satt jag nu med det jag hade önskat från första början. En medicinsk förklaring. Och jag hade aldrig tidigare önskat något så mycket, som jag just då önskade att vi inte hade fått något svar alls. Nu skulle det alltså utredas om vårt blivande barn hade omfattande kromosomskador. Jag minns det som det var igår. Jag drog in andan, och jag andades inte ut före Sigge låg i mina armar 7 månader senare. Jag stängde av. Helt och hållet.
Vi skickades till Åbo och fick göra KUB-testet precis som alla andra. Vi fick även träffa genetikexperter som förklarande lite mer detaljerat vad allt betydde. De rekommenderade ett fostervattenprov i vecka 16. Här minns jag att det började bli för mycket. Mödrarådgivningen kopplade in en psykolog som följde mig resten av graviditeten. (Helt fantastiskt var det!). Jag kunde inte bearbeta det faktum att jag, som var så livrädd för ännu ett missfall, var tvungen att göra en undersökning som hade en viss risk för att framkalla just ett missfall. Det krävdes många, och långa, samtal med både läkare, psykologen och Rasmus innan jag gick med på att boka tiden.
Under den här tiden hade jag också börjat må så fruktansvärt illa, och var sjukskriven för akutillamående. Jag kräktes 5-6 gånger per dag, och fick läggas in på dropp några gånger när kroppen var helt tom. Så krafterna att börja ställa in sig på ett fostervattenprov fanns inte.
Men vi tog oss till Åbo. Provet i sig var inte så farligt som jag trodde. Det gör väl vem som helst lite kallsvettig att veta att man skall få en stor (!) nål inkörd i magen. Men det kändes faktiskt inte så mycket. Jag skulle vila resten av dagen, och vi skulle ta kvällsbåten hem till Åland igen. Ombord på båten blev det mitt i allt blött i trosorna. Läkaren som tog provet hade förvarnat mig för att det kan vara extra mycket flytningar efteråt. Nästa morgon fortsatte det. Och fortsatte. Och fortsatte. Till sist ringde jag in och blev ombedd att genast ta mig in till gyn polikliniken. Efter vad som kändes som fyrtiotvå långa år kom domen: Jag läckte fostervatten efter provet. Den där 1% chansen som alla så vackert hade lovordat mig att inte skulle ske. Jag skrek. Och jag skrek och jag skrek och jag skrek. Vad var det för liv jag levde? Hur kunde allt detta hända mig? Hända oss? Hända mitt barn? Jag lades in, och följdes upp flera gånger per dag. Dag 3 kom stunden jag kommer minnas föralltid. En läkare kom in tillsammans med en sjuksköterska. Jag frågade hur det ser ut. Hur det verkar. Och hon svarar: ”Jag kan inte ge dig några garantier för att det här kommer gå vägen”. Jag försökte ringa Rasmus men jag fick inte tag i telefonen för mina händer skakade så. När han väl kom till sjukhuset så började vi båda gråta. Och jag tror att vi grät en vecka i sträck.
Men varje undersökning visade att min kropp klarade av att producera den mängd fostervatten som jag tappade. Efter några dagar fick jag åka hem, dock helt sängliggandes. Jag skulle själv kolla med hjälp av en speciell sticka om jag fortsatte läcka fostervatten. Och det avtog. Sakta men säkert. Dag för dag. Efter två veckor var faran över och jag fick börja röra mig igen. Faran fysiskt var över. Faran psykiskt hade bara börjat. Detta var i vecka 20.
I samma veva började även illamåendet lätta. Jag minns att jag kände mig så lurad. Jag hade hört så mycket om graviditetsillamåendet. Att de flesta har det i början. Att det ger med sig i vecka 12, senast 14. Ingen hade nämnt att man kan kräkas så mycket enda fram till vecka 20. För vissa till och med ännu längre. Jag var så trött. Så slut. Så matt. Och vi hade hälften kvar.
Och här kom vändningen. Ett samtal från Åbo av en läkaren som på knagglig svenska meddelade att alla svar från fostervattenprovet hade kommit. Allt såg bra ut. Det var en fullt frisk pojke som låg i min mage. Som växte som han skulle, och som mådde alldeles prima. Jag ringde Rasmus, men han hörde inte vad jag sa för jag hulkade så mycket av gråt. Det var över nu. Hela världens tyngd över min bröstkorg var över nu. Efter detta samtal lade jag mig ner och sov, och jag sov 16 timmar i ett sträck. När jag vaknade bestämde jag mig för att ta kontrollen nu. Resten av graviditeten skulle vara MIN.
Jag fortsatte gå hos psykologen. Trots de fantastiska nyheterna så var det mycket kvar att bearbeta. Det är först nu, snart två år sedan han föddes, som jag med klara ögon kan se hur dåligt jag mådde. Hur tufft vi hade det. Och hur tacksam jag är över all hjälp vi fick.
Sigge kom ut tre dagar efter beräknad dag, med igångsättning. Jag fick den sista månaden gå över till två sprutor i magen om dagen, och jag som egentligen är nålrädd började svacka igen. Illamåendet hade kommit tillbaka. När jag sedan började gå över tiden togs ett snabbt beslut att sätta igång mig. En fantastisk läkare tyckte att jag skulle slippa detta nu.
Som avslut på en grym och tung graviditet var förlossningen magisk. Tyvärr kunde jag inte, på grund av allt blodförtunnande i min kropp, få epidural. Så jag fick bara lustgas. HEMSK smärta. Men det gick bra ändå. Med stöd från världens bästa team, och världens bästa blivande pappa. Jag kan skriva ett skilt förlossningsinlägg, så får ni lite pepp. Och det är ingen myt. Det är inte kliché. Så fort jag fick upp Sigge på min mage så släppte allt. Allt var borta. Allt hade varit värt det, hundratiotusen gånger om.
Men faktum kvarstår, att vi fortfarande på grund av min mans kromosomavvikelse, inte vet om vi kommer kunna få fler barn. Om vi hade tur, och Sigge är ett mirakel. Och även om vi inte vill något mer än att kunna ge honom ett syskon, är det något vi inte tar förgivet – och i så fall ser som en otrolig välsignelse någon dag. Och fostervattenprov kommer vi att måsta göra igen i så fall. Inte jätteroligt, med facit i hand.
Så hur känner jag, när jag titt som tätt får frågan: Såå, när kommer det ett syskon då? Jag tror inte jag behöver svara på det. Det bränner inombords. Skillnaden nu är att jag känner mig mycket säker i allt dethär, än innan Sigge kom. Nu svara jag rakt och kort till alla som frågar: ”Vi vet inte om vi kan få ett till, men vi hoppas!” Oftast får det svaret inte några följdfrågor.
Och detta inlägg är inte riktat som ett ”buhu, det är så synd om mig” inlägg. Tvärtom. Det är en hyllning till oss kvinnor. Allt vi kan gå igenom, och fortfarande stå upp. Det är ett inlägg om att aldrig ge upp. Stå upp för sig själv. Och en önskan om en ökad medvetenhet där ute. Att vara gravid, att bli gravid, är inte som ett rosa-glittrigt instagramkonto med vackra magbilder i spetsunderkläder. Inte för väldigt många av oss, i alla fall. Verkligheten är inte alltid en bubbla av lycka och kärlek. Men du klarar det ändå. Din verklighet är lika mycket värd som den på instagram.
Allt mörker har ett slut, på ett eller annat sätt.
STOR KRAM!